La primera vez que lo escuchó fue en octubre 2016. El doctor Marcelo Navarrete traía los resultados y con ellos, al fin, el diagnóstico de una enfermedad que arrastraba desde hace meses. “Sospecho que tienes hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)”, le dijo. De esta forma, lo que en un comienzo fueron agudos dolores abdominales y cansancio general, comenzaba a transformarse en una afección que solamente padecen 12 personas en el país y que destruye a los glóbulos rojos, provoca anemia, genera tendencia a la trombosis y fallas medulares. Paradójicamente, para Yerty Pérez, el tratamiento ha causado tantos problemas como la enfermedad.

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“Vengo saliendo de unos exámenes, no sé cómo me habrá ido. Igual está difícil, el sábado presenté una crisis súper fuerte. Y lo peor es que con la apelación no puedo recibir el tratamiento ni el medicamento que necesito. Sin eso, no hay nada que hacer”, dice Yerty.

La joven de 21 años se encuentra en el Hospital Clínico de Magallanes. Se traslada hasta ese lugar a diario, para recibir la atención médica que necesita: exámenes de sangre, orina y todo tipo chequeos. La apelación que menciona es la interpuesta por 4 reparticiones, entre ellas el Ministerio de Salud; y el medicamento, Eculizumab. Estos elementos se han convertido en su principal dolor de cabeza desde agosto de este año, cuando decidió demandar al Minsal, al Servicio de Salud de Magallanes, a la Secretaría Regional Ministerial de Salud (SEREMI), al Fondo Nacional de Salud (FONASA) y al mismo hospital por negarle el financiamiento de este remedio, el único capaz de paliar su enfermedad y cuyo costo mensual es de 40 millones de pesos.

El caso pareció estar cerrado cuando la Corte de Apelaciones de Punta Arenas acogió el recurso y posteriormente falló en su favor. Es decir, ordenó que el Ministerio le otorgara este remedio de forma gratuita a la afectada, hasta que su médico de cabecera indique lo contrario. Sin embargo, 4 de los 5 demandados, entre ellos el Minsal, apelaron esta decisión. Alegaron que la paciente no está en riesgo vital ni presenta riesgo de trombosis, por lo que no le corresponde la facilitación de Eculizumab por este medio.

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La primera reacción, recuerda, fue una risa nerviosa. Incrédula, pensó “cómo tanta mala suerte”. Habían pasado menos de dos meses desde que fue internada con urgencia en el Hospital Clínico por dolores, y ahora, el doctor le recomendaba viajar a Santiago para corroborar su diagnóstico, ya que en el centro médico magallánico no se realizaban los exámenes necesarios para confirmar su intuición.

Tras juntar el dinero necesario para trasladarse, llegó a la capital y fue atendida en el Hospital de la Universidad de Chile. Allí terminaron por comprobar que Yerty, desde ese momento, pasaba a padecer una “enfermedad rara” y crónica.

También le indicaron que el único tratamiento eficaz era la suministración de Eculizumab, un medicamento intravenoso que controla el progresivo deterioro de sus glóbulos rojos, el principal efecto de la HPN. Debido a su altísimo costo, sin embargo, le recomendaron corticoides y transfusiones de sangre para estabilizarla tanto como sea posible. “Todo esto me lo dijeron insistiendo en que esta enfermedad no tiene cura, porque va dañando los órganos indefinidamente”, recuerda Yerty.

Junto a estas complicaciones, su estado de salud le negó la opción de seguir trabajando como técnica en párvulo. Además, le advirtieron que debía abandonar su intención de continuar sus estudios en la universidad. Desde ese momento, debería permanecer en reposo casi absoluto: solo podía caminar dentro de su casa para evitar una trombosis que, bajo esta condición, podía ser mortal.

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El primer episodio de la pugna legal entre Yerty y el Minsal se abrió a mediados agosto de 2017, cuando entabló una demanda en su contra para conseguir el financiamiento del medicamento.

La decisión fue tomada luego de conversar con Navarrete, el único hematólogo de la región, quien le confirmó que no hay otra forma de conseguir el remedio en Chile sino por la vía judicial.

“Ahí comencé a averiguar qué podía hacer. Me contacté con las otras personas que tienen esta enfermedad en Chile y me di cuenta que a los tres primeros casos les dieron Eculizumab sin que presentaran un recurso, porque estaban en riesgo vital y porque se trataba de algo desconocido. Pero con el pasar de los años, y con el aumento de diagnósticos, empezaron a complicar el acceso al remedio”, apunta Yerty.

Tras recopilar las experiencias de los demás afectados, decidió mandar cartas al Servicio de Salud de Magallanes, a la SEREMI y a FONASA para explicar su diagnóstico y solicitar el medicamento. Luego de 10 días, las instituciones negaron su petición.

Debido a esto buscó a un abogado con experiencia en casos similares y encontró a Jorge Plaza Oviedo, quien le ayudó a emprender la única vía que le quedó para conseguir su tratamiento. Sin embargo, antes de presentar la demanda, acordaron intentar por segunda vez la opción de las misivas, la que nuevamente fue denegada.

“Pasó lo mismo. Mandamos las cartas y nos dijeron que no. Ni siquiera me mandaban documentos escritos, solo me llamaban y me decían que no, porque supuestamente no tenían fondos para costear el medicamento. Ahí quedamos perplejos porque hay al menos dos casos en que consiguieron el Eculizumab después de esta acción. No entendíamos por qué no querían darme el remedio”, rememora la afectada.

Fue entonces cuando Plaza le recomendó presentar un recurso de protección. De esta forma, redactaron un documento que solicitaba el financiamiento del tratamiento en base a su historial médico. Los demandados fueron el Ministerio de Salud, Servicio de Salud de Magallanes, la SEREMI, FONASA y el Hospital Clínico de Magallanes, acusados de “perturbar el derecho a la vida e integridad física y psíquica” de la afectada “al no entregar el medicamento Eculizumab, que resulta indispensable para afianzar su salud y vida”.

El fallo de la Corte tardó menos de veinte días en conocerse: “El Ministerio de Salud adoptará con la mayor urgencia, todas las medidas necesarias para proceder a entregar financiamiento del medicamento Eculizumab en las dosis y por el tiempo que determine el médico tratante de doña Yerty Perez Figueroa y dispondrá el suministro del tratamiento por un establecimiento de salud del domicilio de la recurrente, que se evaluará con la periodicidad aconsejable al caso, de acuerdo a los criterios médicos”.

Yerty recuerda que ese día, el 26 de agosto, “llegó prensa a mi casa a decirme que había ganado el fallo. Yo no lo creía, porque mi abogado todavía ni me avisaba. Después nos contactamos y me dijo que sí, que al fin me darían el medicamento. Lo primero que hice fue ponerme a llorar. Después tuve que ser hospitalizada por sospecha de trombosis y cálculos biliares, pero igual estaba más tranquila porque pronto tendría tratamiento”.

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El cambio de estilo en su vida fue uno de los puntos más complejos para Yerty: “Yo siempre fui una persona activa. Salí del liceo, trabajaba e iba a preu porque quería entrar a la universidad. Empecé de un día para otro con estos síntomas y tuve que botar todo. Sin el remedio no puedo hacer nada. Conversé con algunas personas que estaban en tratamiento y me dijeron que el cambio es desde el día uno. Mejora el ánimo y la fuerza”.

Sin ir más lejos, en la demanda se consigna que debido a su estado anémico y los riesgos que se desprenden de él, “debe constantemente hacerse transfusiones de sangre, refiere que su día a día es un calvario, la embarga un desgano general, encontrándose hace medio año sin ir a trabajar, percibiendo su remuneración mensual de $181.935, por buena voluntad de su empleador”.

Su condición ha empeorado ostensiblemente durante el último tiempo. Prueba de ello es que el nivel de sus hematocritos, referente al volumen de glóbulos rojos en relación al total de sangre, es de 22%, 18 puntos porcentuales bajo lo que se considera como normal.

El fin de semana pasado, además, debió ser internada “por una crisis al estómago, que fue una de las que presenté el último sábado. Esta se produjo por una crisis hemolítica que es parte de la enfermedad”, es decir, “la destrucción de muchos glóbulos rojos en un corto período de tiempo, lo que agudiza la anemia”.

Todos estos contratiempos refuerzan la condición crónica de su enfermedad. “O sea yo sé que esto es algo que dura para toda la vida, pero depende del medicamento cuánto va a durar la mía. La cosa se va poniendo cada vez peor”, sentencia.

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La emoción del resultado fue fugazmente apagada el domingo 3 de septiembre, cuando un correo emitido por su abogado informó a Yerty que el Minsal, el Servicio de Salud de Magallanes, el Hospital y FONASA apelaron la resolución.

“Fue devastador. Mi abogado me había avisado que podían apelar, pero realmente nunca pensé que lo podrían hacer, porque no tiene sentido seguir esperando a que me pase algo peor. Yo no pedí plata ni retribuciones económicas, solo el remedio que necesito desde hace un año”, apunta la joven.

Uno de los puntos en que basó la apelación, junto a la falta de fondos, es que la condición de Yerty no representa un riesgo para su vida. Ante esto, la demandante afirma que “no sé qué es lo que esperan. Conozco gente que recibió tratamiento sin riesgo vital ni recurso de protección. Además yo acudía a cada institución antes de ir a tribunales. Aun así, es insólito que a estas alturas digan que no estoy grave. Es como poner una condición: si no estás que te mueres, no te vamos a atender”.

Con este nuevo trámite, la resolución de la Corte Suprema no será dada a conocer antes de fin de mes. Para entonces, Yerty cumplirá más de un año sin tratamiento ni acceso al único remedio que le puede ayudar.

“No tengo idea cómo estaré para esa fecha. Este miércoles me confirman si me operan o no de cálculos biliares, una cirugía que va a ser súper invasiva y peligrosa dada mi anemia avanzada, que también contempla la extracción de mi vesícula. La verdad, estoy cruzando los dedos para llegar. Al menos para llegar bien”, finaliza.