La dramática lucha de unos padres por la enfermedad de su hijo

“Nos dimos cuenta que le faltaba fuerza para tomar leche. Lo llevamos al pediatra y ahí no pasó la primera prueba, cuando lo pusieron boca abajo no pudo levantar su cuello”.

Así es como cuenta al portal SoyChile Emilio Briceño la lucha ya por tres años que lleva junto a su mujer, Fresia, para tratar la enfermedad de su hijo Agustín, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 al momento de nacer.

“En Temuco todas las autoridades médicas me dijeron que era el único caso de la región y que no había un solo médico que pudiera tratarlo”, dice Emilio, quien lleva adelante una campaña para juntar los 500 millones de pesos con que necesita tratar a su pequeño.

Para tratar a Agustín se acaba de aprobar en Estados Unidos el Spinraza, único fármaco para la AME.

“Yo tengo los pies bien puestos en la Tierra, sé que es una enfermedad severa, pero este remedio mejorará la calidad de vida de mi hijo. Imagina un niño de 3 años que no tiene fuerza para tomar un juguete y que después lograra sentarse, controlar su cabeza o escribir”, afirma-

“Mentalmente él es un niño sano, sólo no tiene fuerza en su cuerpo. Este remedio lo hará recuperar su fuerza motora y detendrá el progreso de la enfermedad”, asevera.

“Nos han contactado del extranjero, pero no tenemos una cuenta para donaciones en el exterior. Esa es otra traba con la que nos hemos topado, pero desde ya, aunque estamos lejos de cumplir la meta, sí muchas personas han realizado su aporte y estamos muy agradecidos”, finaliza.