Sobreviviendo al VIH: A 20 años del test de Elisa

El lonko Willy Morales (46) desliza su silla de ruedas por los pasillos del Hospital El Salvador. Conoce de memoria cada giro que debe tomar en el laberíntico edificio. Si se distrae, o se pierde por un momento, le basta con mirar una de las cinco líneas de colores que se prolongan bajo sus pies.

En este hospital, para llegar hasta el sector de infectología, donde las personas con VIH/Sida reciben sus medicamentos, hay que seguir una línea negra.

A diferencia de su última visita a Santiago, Willy sale satisfecho de la consulta. “En agosto me dijeron que, en lugar de la caja que me alcanza para el mes, sólo podían darme una bolsita con diez pastillas”, acusa. Esta vez, dice, el sistema lo “compensó” con dosis para dos meses.

“Pero el daño está hecho”, afirma mientras enseña su última carga viral, un examen que mide la presencia del virus a base del número de linfocitos T CD4 en la sangre. Si una persona con un sistema inmunológico saludable presenta entre 700 y 1200 CD4, los de Morales superaban los 1400. “Me quitaron 20 días de vida, y los quiero de vuelta”.

Según el informe “Ending Aids 2017” de Naciones Unidas, se estima que en Chile existen cerca de 65 mil personas viviendo con VIH/Sida, siendo el país que más aumentó el porcentaje de nuevos contagios en la región desde el año 2010. Pero el dato que más ha preocupado a las autoridades, es que aproximadamente una de cada tres personas que presentan el virus en el país aún no lo sabe.

En su adolescencia, a Morales, lonko de una comunidad huilliche en las afueras de Castro, Chiloé, el diagnóstico le significó un pequeño exilio. Poco después de cumplir los 15 años, su padre lo llevó a “iniciarse” a la capital de la isla. Un rito por el cual el propio progenitor y los hermanos mayores de Willy ya habían pasado.

Era 1986, y tras dos años del primer diagnóstico de un caso de Sida en Santiago, en el país se habían contado apenas 26 casos. De ellos, sólo una era mujer. “Allá en Chiloé no era tema. Imagínate, venían las lanchas con prostitutas y los viejos iban para allá sin ningún tipo de protección, a la vida”, relata.

Pero al año siguiente, Morales comenzó a sentir una comezón en su estómago. Le recetaron cremas para lo que pensaban era una alergia, pero esta no cedió. En 1988, fue derivado a practicarse examen PCR, una forma rudimentaria del test de Elisa, en un hospital fuera de la isla.

“Cuando me dijeron que era positivo me alegré. Pensaba que era algo bueno”, rememora.

Al regresar, notó como sus cercanos lo miraban con una mezcla de distancia y miedo. “Mi padre no me podía mirar a la cara, estaba lleno de culpa”. Como buen pueblo chico, el rumor creció como la mala hierba. A Morales le congelaron la matrícula en su colegio, y la familia completa sufrió del estigma: sus hermanos mayores no encontraban trabajo y su padre no conseguía vender sus cosechas. Willy pensó que lo mejor era marcharse. “Pensaba que me iba a morir de todas formas, entonces preferí ahorrarle el sufrimiento a mi familia”.

Fueron años de pellejerías. Primero como temporero en Rancagua, luego atendiendo mesas en un restaurant de avenida Matta, en Santiago. Por esos años, recién entrada la década del 90’, el Estado ya estaba repartiendo el AZT –primer tratamiento surgido en 1987- en varios hospitales de Chile.

Pero no alcanzaba para todos.

En los recintos se organizaron diferentes formas de entregarlas. En el San Borja, por ejemplo, se armó una tómbola cuyos números prioritarios lo tenían las mujeres. En el Lucio Córdova, donde asistía Willy, se elaboró una lista de pacientes preferentes.

—Primero estaban las mujeres embarazadas, los padres con hijos y luego los heterosexuales— recuerda Morales, — sólo al final los gays y transexuales. Y si en tu siguiente visita veías que a alguien más le daban tratamiento, sabías que otra persona había muerto.

La situación, a todas luces indignante, comenzó a agitar a las agrupaciones de personas con VIH/Sida que lentamente se habían ido conformando por todo Chile. Entre ellos, Morales, quien enarboló la bandera de los pueblos indígenas. “La prevención del SIDA en Chile era y sigue siendo para los chilenos”, afirma. “No existían campañas para nosotros. Fuimos los primeros en crear afiches de prevención en los idiomas de los pueblos originarios”.

El de 1997 fue un año agitado. Además de la llegada del test de Elisa a Chile, el cual develó que la cantidad de contagiados era mucho mayor a la estimada a la fecha, se eligió a la primera directiva de la Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/Sida (Coornavih). Una iniciativa que unificó a seropositivos que luchaban desde disidencias sexuales, étnicas y otras agrupaciones de pacientes provenientes de hospitales de todo Chile.

Cecilia Sepúlveda fue la primera médica en Chile que comenzó a realizar test de Elisa HTLV3, en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile. “Fue muy impresionante, porque descubrimos la presencia de estos anticuerpos en muchísimas personas asintomáticas”, relata hoy. Puesto en números, si en el quinquenio 1993-1997 se registraron 3.825 casos notificados, este número saltó a 6.005 luego de la llegada del test. Casi el doble.

“Era la evidencia de que estábamos frente a un verdadero iceberg, que lo único que habíamos visto era la punta”, cuenta Sepúlveda.

En 1999, comenzó la inclusión paulatina de la triterapia anti-retroviral de alta efectividad (TAR) en el sistema público chileno. Los sistemas de listas y tómbolas continuaron hasta que en 2003, el gobierno de Ricardo Lagos anunció que la cobertura del tratamiento con mejores resultados, la que se usa hasta el día de hoy, sería total.

Para entonces, Morales ya había vuelto a Castro. A comienzos del milenio formó la agrupación Kelwo, junto a otras 14 personas portadoras del virus. En 2003 sus miembros lo nombraron como su lonko, y comenzó un trabajo de concientización para prevenir el contagio del VIH en las demás comunidades de la zona. Desde entonces, entre otras actividades, Morales organiza cada año la “Copa Condón del Palín” en la isla.

El lonko había dejado la muerte atrás.

LA TOMBÓLA DE ÁNGELA

Cuando Ángela despertó, dos días después de haber sufrido un accidente de vesícula por el que tuvo que ser internada de emergencia, el Indio y el Flaco estaban estrenando uno de sus chistes más recordados en el escenario de Viña del Mar. “Era el sketch del combos iban, combos venían. Yo estaba acostada y me esforzaba por no reírme, si tenía así el tajo en la guata”, recuerda.

Era febrero del 1996, y Ángela Ayán (56) junto a su marido Benjamín González habían llegado hasta la V Región para ver en vivo el show de Juan Gabriel. Pero horas antes del concierto, justo después de haber almorzado en el puerto, llegaron las náuseas y el traslado al hospital Carlos Van Buren de Valparaíso.

El incidente sería olvidado por un año, hasta que Ángela decidió ir a una consulta privada cerca de su casa, en la comuna de Pedro Aguirre Cerda, para hacerse un test de embarazo. Cuando volvió por los resultados, tres días después, sintió el rechazo en la mirada de la recepcionista.

— Ángela, lo siento mucho, no te puedo seguir atendiendo, porque eres una persona con SIDA—, le comunicó la doctora.

La palabra la dejó helada. “Para mí era muy extraño, yo la había escuchado una o dos veces. Peste Rosa, enfermedad gay, era toda la información que yo tenía”, recuerda.

Inmediatamente pensó en su marido. “El Benja era más bueno que el pan, pero todo lo dulce tiene un amargo. Y mi marido había sido chicha fresca”, cuenta hoy entre risas, recordando el cara a cara que tuvo con su esposo cuando este la fue a buscar a la consulta.

Posteriormente, un test en el Hospital San Borja le confirmó que tanto ella, como la hija que estaba esperando, eran seropositivas. En cambio, su marido había arrojado negativo. “Ahí sospeché del episodio del Van Buren, pero nunca me preocupé de ver dónde me había contagiado. Me propuse mirar al futuro”, dice.

Aunque el médico que le dio la noticia recomendó ocultarle a su esposo que no era portador del virus –“por el riesgo a que me abandonara”-, Ángela decidió contarle. “Me alegré de que no haya sido él quien me contagió. Así, si me moría, mis hijas iban a tener con quién quedarse”, fue su razonamiento. Ambos comenzaron a asistir a las sesiones de la Fundación Arriarán, que operaba dentro del San Borja y que prestaba apoyo a personas con VIH/Sida.

Para 1997, el número de muertes producto del VIH llegó a 410, la cifra más alta desde la llegada del virus. “Con la sicóloga de la fundación empecé a preguntarme cosas como cuánto iba a durar, qué le iba a pasar a mi guagua, a tener dilemas con la idea de la muerte”, cuenta.

Siete meses después de descubrir que tenía VIH, Ángela dio a luz a Génesis en el Hospital San Borja. El protocolo indicaba que el parto debía realizarse por cesárea, y que la madre no podía darle pecho a su hija recién nacida. “El primer día en que iba a recibir visitas, vi que afuera de mi puerta había un cartel que decía ‘Persona con VIH’. Yo no le había dicho al resto de mi familia”, recuerda.

Ese año, la repartición de medicamentos se volvió especialmente dramática. En la Fundación Arriarán, por ejemplo, debieron informarles a los más de 300 pacientes infectados –incluida Ángela y su hija-, que el medicamento de la monoterapia se había “agotado”. Debido a una descoordinación entre los servicios públicos, ese año llegaron hasta la fundación dosis para 55 personas, por lo que el personal médico debió sortear esa cantidad entre sus pacientes.

“Usaron una tómbola, como en las loterías. Y nuestro número no salió”, recuerda hoy Ángela. Por suerte, un médico particular, Pablo Vial, quien conoció a Ángela en uno de sus talleres, decidió encargar para ella medicamentos especiales desde Estados Unidos. “Mi hija fue la primera niña de este país que comenzó a tomar drogas para niños, y fue por un particular, no por el Estado”.

El desabastecimiento llegó a generar un mercado negro por el preciado tratamiento. “Había gente que vendía sus remedios para poder comer”, recuerda. Ángela, quien comenzó a frecuentar las organizaciones políticas que abogaban por una entrega completa de los medicamentos.

Comenzaron los encadenamientos al Congreso, al Minsal y hasta la Corte Suprema por manifestantes casi siempre disfrazados con pelucas o abrigos estrafalarios. “Habían muchas personas que, incluso hacia los años 2000, tenían miedo de que sus jefes o cercanos se enteraran de su enfermedad”, recuerda Ángela. “Era doloroso ver a otras mamás que preferían interrumpir su terapia y la de sus guaguas, por temor a que otra gente se enterara que tenían VIH. Yo conocí mujeres que se dejaron morir por la vergüenza”.

Con los años, Ángela se hizo miembro de Vivo Positivo, entidad que llegó a agrupar a 57 organizaciones de personas viviendo con VIH/SIDA, y con la que comenzó a recorrer colegios vulnerables de Santiago. “Cuando uno les preguntaba a los cabros si sabían cómo prevenir el contagio de VIH salían cosas insólitas. Una niña pensaba que si una se ponía una conchita de jabón en la vagina no pasaba nada, y otra que después de hacerlo se ‘lavaba bien con cloro’”.

Con los años y la llegada de la triterapia al sistema de salud público, Ángela comenzó a alejase del activismo. Su hija creció –hoy estudia gastronomía en un instituto culinario- y el tema del virus se redujo al recordatorio diario de tomar las pastillas.

Aun así Ángela guarda un DVD con un corto documental que dos estudiantes de periodismo filmaron junto a la familia en 1998. En el video, Génesis juega en los brazos de su padre, mientras este –con una cabellera mucho más poblada que la de hoy- camina por la feria. Ángela los sigue, sonriendo. A sus 36 años, luce sorprendentemente joven. En un momento, el entrevistador le pregunta, “¿cree que existe algo que agradecerle a esta enfermedad?”.

En el video Ángela abre los ojos, y se toma unos segundos antes de responder: “Antes del VIH, mi vida estaba en crisis, y siento que con esto limpiamos cosas”.

“Es rico vivir bien contigo mismo”, dice.

LAS LUCHAS DEL CHE

“Mi héroe se llama Manuel Rodríguez”, afirma Víctor Hugo Robles, más conocido como el Che de los Gays, desde la recepción de una casa en la comuna de Conchalí. De fondo, además de la lluvia, se escucha la canción “El sida”, de la Sonora Dinamita de Colombia.

Víctor Hugo se ríe, y sigue el ritmo con sus palmas. “Que se cuiden las mujeres de ese mal/ que se cuiden los muchachos es mejor/ es la nueva enfermedad que está matando a la gente/ que no respeta la edad ni tampoco se detiene”, canta Margarita, figura histórica de la Dinamita.

— Imagínate. Esa clase de canciones se escuchaban por la radio en mi época. ¡Y la gente las bailaba!—, dice.

Manuel Rodríguez, el “héroe” del Che, es el nombre del paciente que murió y por el que Víctor Hugo subió en la lista de prioridades para recibir la terapia contra el VIH en el Hospital San José. En ese entonces, para el año 1994, el Estado ya estaba proporcionando la biterapia, una mejora considerable de los efectos secundarios del AZT, pero no por eso menos compleja. En la lista del San José, Víctor Hugo, al igual que otros pacientes –homosexuales, transformistas y prostitutas-, no era prioritario.

“Manuel sufrió un ataque debido a la misma terapia. El tratamiento que todos queríamos también era una bomba química”, reflexiona Robles.

La casa en Conchalí es la sede de la Red de Orientación en Salud Social (RED OSS), una ONG fundada en 1991 por el sociólogo Max Cifuentes, y que buscaba prestarle ayuda médica a las personas con VIH del sector norte de Santiago.

Ahí se reúnen Víctor Hugo, Willy Morales y Luis Bustamante, actual director de Red OSS, a conversar, entre otros temas, sobre los días en que los químicos de la monoterapia de AZT los dejaba “con olor a hospital o a muerte”.

Luego de más de 20 años viviendo con el virus, los activistas suman nuevas preocupaciones: las crecientes denuncias por la entrega parcelada de medicamentos y la implementación de un nuevo programa para personas seropositivas ha hecho resurgir un activismo que creían perdido.

“En el último tiempo pareciera que no queda stock en el país. No sólo a Willy le ocurrió, a mí el mes pasado también me entregaron un frasquito con 10 pastillas, argumentando una ‘falta de stock’. Y chuta, ¿tu cachai lo insalubre que es que te abran un remedio y te entreguen tu tratamiento para vivir en bolsitas ordinarias?”, se queja Robles.

En una carta firmada por el director del San José, el doctor José Miguel Puccio, el recinto se disculpa con Robles por la “entrega fraccionada” de la Nevirapina 200 mg, y reconoce que la situación es producto de la “falta de adquisición del medicamento por parte de la Central Nacional de Abastecimiento (Cenabast)”.

A fines de agosto, el grupo presentó un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago en contra del jefe del Programa Nacional de Prevención y control del VIH/Sida, Edmundo Vera, y de la ministra de Salud, Carmen Castillo, exigiendo la detención inmediata de la aplicación del nuevo plan de Atención Integral en VIH/Sida.

El nuevo plan, explica Robles, implica que la atención a personas seropositivas sea trasladada desde los hospitales a la atención primaria de sus comunas. “En los consultorios están los vecinos, la señora del almacén. Si ya es difícil que muchas personas se acerquen a un hospital por miedo a exponer su estado serológico, ¿qué va a pasar cuando deban hacerlo en sus barrios, frente a sus conocidos?”, reflexiona Bustamante.

“Por experiencia, creemos que esta medida afectará nuestra salud, incluyendo la adherencia a tratamientos y asistencia a control médico”, reafirma Robles.

Para Ángela, todas estas demandas le recuerdan a la época en que junto a Vivo Positivo recorría los liceos de Santiago, y se encadenaba al ministerio por el derecho a recibir un tratamiento para seguir con vida. “Siento que en estos últimos 20 años hemos retrocedido enormemente. Hace rato que somos muchos más contagiados, y es hora de que la ministra Castillo y el señor Vera hagan cosas de verdad, no una de esas huevadas de comerciales, una vez al año, y que venga un tipo que no tiene VIH a decirte cómo es el cuento. ¡Pongan caras reales!”.