La crisis del VIH/SIDA que vive nuestro país y la necesidad de impulsar urgentes campañas de prevención, particularmente entre la población más joven, provoca una creciente estigmatización y rechazo, no solo a la pandemia, sino que a las personas que vivimos con VIH/SIDA. Los mensajes publicitarios de “cuídate” y/o “protégete” del VIH/SIDA apuntan a la conducta correcta de la prevención de adquirir el VIH en relaciones sexuales sin protección pero también se podría traducir como el cuidado y/o protección respecto de las mismas personas que vivimos con aquel “agente infeccioso” del que la población debe cuidarse y protegerse, provocando lo que conocemos como “serofobia”.

Parece desvarío que después de tantos años de la presencia del VIH/SIDA en nuestras comunidades debamos insistir en que las vías de transmisión son -mayoritariamente- a través de prácticas sexuales penetrativas sin protección y que la prevención debe ser respecto del VIH mismo pero no de las personas que viven con el virus. Las personas seropositivas no pierden derechos, deberes, valores, responsabilidades, ni vida cultural, política e incluso sexual por la presencia del VIH/SIDA en sus cuerpos.

La muerte física en las personas viviendo con VIH no es destino cierto en la actualidad debido a las terapias antirretrovirales aunque la muerte social está más presente que nunca. La muerte social es provocada por el estigma, la discriminación, el miedo y la desinformación. La muerte social hace que muchas personas vivan de modo silencioso y oculto su seropositividad. Por tratarse de una condición de salud que en la gran mayoría de los casos se transmite por vía sexual, genera miedos, estigmas e incertidumbres en una sociedad conservadora que no asume abiertamente las prácticas sexuales diversas.

Prevención sí, serofobia no

La serofobia (seropositivo – persona que vive con VIH y fobia – miedo) es el estigma y discriminación basado en el miedo irracional hacia las personas que tienen VIH, evitando cualquier tipo de acercamiento o contacto con las personas que viven con VIH, por lo tanto reducir el miedo respecto a la transmisión del VIH puede reducir el estigma y rechazo que sufren las personas con VIH para encontrar, conocer y relacionarse con nuevas parejas.

Redes de Orientación en Salud Social RED OSS de Conchalí, a partir de fondos públicos de la SEREMI de Salud de la Región Metropolitana, realizó un taller de parejas serodiscordantes buscando recoger testimonios que manifiestan e ilustran de modo real cómo se establecen vínculos afectivos y sexuales en tiempos del VIH/SIDA en Chile. Entre los relatos expresados, la serofobia ocupó un lugar destacado, uno de ellos decía:

Mi hija no se merece esto

Yo no podía exponer a mi hija a esto. Su pololo tenía SIDA y ella no tenía por qué tener esta maldición. La quería cuidar, mi hija no se merece esto, es una buena chica, estudiosa, respetuosa conmigo. Entonces, ¿cómo iba a dejar que se metiera con un sidoso? Si él no se cuidó es culpa suya, no tiene por qué dañar a otras personas. Por eso le dije: “tienes que dejarlo, no puedes andar con ese muchacho”. No la dejé salir, hasta que terminaron. También hablé con él. Le dije que si él la quería tanto… tenía que cuidarla, que lo mejor que podía hacer por ella era terminar. Al final terminaron. Yo soy madre y si a mi hija le pasa algo como esto no sé qué haría.

El VIH/SIDA entre nosotros

La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que en el mundo hasta la mitad de las personas que viven con VIH, es decir, que han adquirido el Virus de Inmunodeficiencia Humana, mantienen una relación de pareja heterosexual u homosexual a largo plazo, con un compañero/a VIH negativo/a, otra persona que no tiene el Virus de Inmunodeficiencia Humana VIH. A estas uniones afectivas – sexuales se les denomina parejas serodiscordantes porque uno de los integrantes de la pareja difiere en su serología para el VIH, uno es positivo y el otro es negativo. Este tipo de relaciones se establecen cotidianamente y son más comunes de lo que creemos pero son abordadas desde las políticas públicas de salud de modo poco claro e indirecto, tanto así que no existe voluntad de incorporar políticas de prevención a través del tratamiento PrEP en poblaciones claves.

Es importante hablar de parejas serodiscordantes y sexualidad en tiempos del VIH/SIDA porque la existencia del virus no elimina el ejercicio de sexualidad sino más bien obliga a adoptar una serie de conductas de autocuidado como sería el uso del condón para el pene o la vagina y otro de tipo de acciones preventivas activas. No es posible pensar actualmente en la sexualidad sin la presencia del VIH u otras Infecciones de Transmisión Sexual ITS. El VIH está entre nosotros, convive con nosotros y muchos vivimos con VIH/SIDA. En ese contexto, la sexualidad preventiva y los estilos de vida saludables permiten proyectar un futuro para quienes conviven, viven o vivimos con el VIH/SIDA.

Los tratamientos antirretrovirales

La evidencia científica plantea que las personas que viven con VIH con tratamiento en condición indetectable no trasmiten el VIH a sus parejas, sin embargo, la fallas en las acciones de las autoridades sanitarias locales durante el presente año han dificultado la adherencia a los tratamientos de las personas que vivimos con VIH, parcelando su entrega en las farmacias hospitalarias e incluso anunciando recientemente la incorporación de una polémica tecnología que eliminará el vínculo terapéutico entre el paciente y el médico anexando un software computacional que decidirá –mecánicamente- los medicamentos a tomar. Las máquinas no pueden reemplazar complejas decisiones médicas y las personas viviendo con VIH/SIDA no somos máquinas, somos cientos de miles y todos/as muy diversos/as.

Se hace urgente y necesario mejorar la entrega de medicación, no fallar en su distribución, entrega y respetar la Ley Auge de 2005 que garantiza el acceso universal al tratamiento antirretroviral para todas las personas que lo requieran. Desde marzo próximo, debido a una modificación de la ley que actualiza la canasta de medicamentos para el VIH en la salud pública, no habrá requisitos en cantidad de linfocitos. Prontamente, toda persona diagnosticada será una persona tratada. El tratamiento forma parte de las nuevas estrategias combinadas de prevención del VIH.

Una política pública más eficaz

Es de esperar que las futuras autoridades escuchen las sentidas demandas de la sociedad civil y las necesidades de las personas que vivimos con VIH/SIDA porque solo la acción conjunta permitirá una política pública de salud más eficaz. Una política que haga justicia a las conquistas que hemos logrado en estos años como la terapia universal, jamás olvidado los tristes días cuando no había medicación para todos/as y solo la muerte de un compañero permitía la sobrevida. Tiempos de muerte, período maldito de discriminación y estigma pero inundado de lucha y resistencia social como lo recordé en un sentido relato autobiográfico en el taller de personas serodiscordantes realizado en la organización RED OSS, Redes en Orientación en Salud Social de Conchalí.

“Recuerdo había bajado mucho de peso y mi salud estaba muy debilitada. En una visita al Hospital San José una enfermera me dice que el doctor quería hablar conmigo. El doctor me informó que había fallecido un paciente de un ataque cardiaco y que sus pastillas estaban disponibles para tomarlas y me preguntó si quería usarlas yo. En ese momento de urgencia y debilidad acepté el tratamiento porque era la única posibilidad de sobrevivencia. Llevó más de 20 años tomando estas benditas pastillas y estoy indetectable. Es triste decirlo pero si esa persona no hubiera fallecido y yo no fuera heredero de su tratamiento, el muerto tal vez sería yo. Esa persona era un comerciante que vivía cerca de la Pérgola de las Flores en Mapocho y su nombre era Manuel Rodríguez”.