La partida de Agustín Gerardo Arenas Cardozo el pasado jueves 5 de julio, el popular “Super Taldo”, fue barnizada por algunos medios como un hito nostálgico o el fin de una existencia viral archivada en la memoria memética bajo el tag “¡pico conchetumare!”. Para otras coberturas, la anónima agonía del otrora adolescente pop que se las veía con el Síndrome de Tourette, conectado a un corazón artificial en el Hospital de la UC, daba cuenta de lo relativas que son las relaciones de afecto de la era digital.

Agustín inundó la edad de piedra de internet con la controvertida entrevista que le hizo Bernardo de la Maza en 1974 y que jamás fue transmitida. Ahí se le ve inocente, creativo, romántico y totalmente escindido de los tics para declarar su amor por Iris Bustos. Una fascinación platónica por una chica equivalente a las estrellas del cielo. Una ninfa similar en frescura y perfección a los arbustos que había en la casa de Super Taldo, según él.

Cuando su fama se extendió a comienzos del 2000, el verdadero Taldo ya era un adulto cotizado en entrevistas, para la foto en la calle, en algunos programas geek como el inextinguible TV Nauta de UCV y en discoteques de la periferia donde Arenas animaba la noche a cambio de gritar las coprolalias de las que ya se hallaba recuperado. Él mismo explicaba en esas apariciones que su notable mejoría se debía a las operaciones a las que se habría sometido desde los 14 años: 3 lobotomías en total.

“Mi primer acercamiento con el Tourette desde la vida cotidiana, fue de adolescente cuando conocí los videos de Agustín Arenas en que se le mostraba como referencia el síndrome. Sin embargo, a la luz de los tiempos y desde una perspectiva profesional, podría referir que lamentablemente don Agustín no ha sido una referencia afortunada sobre qué es este síndrome o cómo llevarlo”, dice el psicólogo Esteban Muñoz.

“Tengo entendido que él informaba sobre la lobotomía como una forma de tratamiento efectiva. Si bien es un tratamiento estándar que se suele usar aún, cayó en el desuso desde los años 50 para dar pie a los electroshocks, otra alternativa controversial. Existen otras alternativas farmacológicas y terapéuticas que han avanzado muchísimo y que no son tan invasivas”, señala el profesional y Magíster en Educación Emocional formado en la Universidad Academia de Humanismo Cristiano.

Muñoz cuenta de casos de menores con Síndrome de Tourette que han sido sometidos a estas intervenciones, aún con su cerebro en desarrollo, y que no han manifestado mejoría alguna, sino por el contrario, han generado otros trastornos neurológicos, dada la complejidad de un procedimiento que conlleva varios riesgos.

Por otro lado, la masiva visibilización de Super Taldo a través de los años, sacó del anonimato a las personas que portan esta rara condición, cree el psicólogo. Se discutió sobre el tema, se googleó y se abordó como una enfermedad más concreta, pero a un costo mayor, señala. “Creo que al mismo tiempo se estigmatizó y se mostró de una manera burda el Síndrome de Tourette. Esto dificultó generar una toma de conciencia y festinó con las personas que sufren esta enfermedad. Desde este punto de vista, probablemente desde la imagen de Súper Taldo, creo que pudo haberse adecuado un mensaje para promover políticas públicas relacionadas con el Tourette acercando posiciones sobre quienes lo padecen y la variedad de tratamientos”, agrega Muñoz.

Un sobreviviente del Tourette

Uno de estos pacientes. Uno casi totalmente recuperado es Martín Poblete (26) músico e intérprete de armónica de Temuco, naturalizado como santiaguino y vocalista de Martín Poblete y los Retrosónicos. “Una banda de música vieja”, describe. Ha dejado una respetable huella digital en diversos sitios donde escribe e informa a la comunidad sobre cómo es vivir con el Síndrome de Tourette.

“Yo nací con Tourette. Tengo más de 30 tics en todo el cuerpo. Muchos de ellos son sutiles e imperceptibles, pues mi caso es leve y a mi edad ya lo tengo bastante controlado. Pero no siempre fue así. Comencé a ir al neurólogo a la edad de 4 años, pero recién fui diagnosticado a los 8. A esas alturas ya llevaba la mitad de mi vida con tratamiento farmacológico, tomando pastillas para algo que nadie sabía qué era. Me hicieron una resonancia magnética para descartar esquizofrenia y epilepsia, y finalmente con todos los antecedentes en la mesa se me diagnosticó este síndrome, desconocido incluso para muchos médicos. A decir verdad, tuve suerte: la mayoría de los casos de Tourette son moderados, como el mío, y eso dificulta su diagnóstico. Y como los pocos médicos que saben del síndrome están en Santiago, es más difícil atenderte si eres de regiones”, explica Poblete.

Al ser consultado sobre el tratamiento a través de lobotomías, reitera su noción sobre lo complejo de su uso y lo poco recomendables que son para tratar el Tourette desde un punto de vista económico y por sus riesgos. “No hay una relación conveniente de costo beneficio. Al hacerte una lobotomía hay demasiadas cosas que pueden salir mal y es probable que salga mal o no pase nada, que no haya ningún tipo de beneficio. Eso ya las hace desaconsejables para tratar el Tourette. No vale la pena. Por otro lado, muchos pacientes con Tourette son menores de edad, entonces hacer un tratamiento de este tipo a un cerebro aun en desarrollo es más irresponsable todavía”, cree Martín.

“Decir que una cirugía te ayudó a superar el Tourette no es un buen mensaje si consideras que hay padres desorientados y con un hijo con síndrome severo. La desesperación y la desinformación pueden llevar a esas personas a decidirse por un riesgo de quedar con daño cerebral permanente. El tratamiento farmacológico ha avanzado mucho a nivel mundial, el yoga ayuda mucho, el deporte, el arte y hasta la marihuana en otros países como tratamiento medicina, aunque es algo controversial la idea de que los menores de edad consuman aceite de marihuana mientras el cerebro aún está en desarrollo. Lo que quiero decir es que hay muchas alternativas para tratar el Tourette antes de tener que abrirle el cerebro a un niño “para sacarle el tourette”, sobre todo si hay posibilidades altas de que generar un daño irreparable”, considera el músico.

La propia conciencia como terapia

Para el psicólogo Esteban Muñoz, la psicoterapia permite intervenciones conductuales integrales para los tics del Tourette y otras. El foco, dice, está en la inversión de los hábitos, como otras estrategias sobre reeducación sobre estas señales y técnicas de relajación y que pueden mejorar en gran medida la calidad de vida de las personas que padecen este síndrome.

“Las personas que logran comprender cuáles son sus tics y las situaciones en que estas empeoran, podrían lograr disminuir la sintomatología con algunas técnicas sencillas de condicionamiento. Además trabajar el desarrollo personal, tomar conciencia y conocerse es algo de suma importancia para poder desarrollar una personalidad más integral y que logre modular esta enfermedad. Si además la persona, pudiera aprender técnicas de relajación y meditación logrará disminuir sus síntomas y lograr tener una mejor adaptación en los medios en donde se encuentre”, recomienda junto a la colaboración de familia y pares cuando se trata de niños pacientes.

En tal sentido, la imagen de Super Taldo como “niño símbolo del Tourette”, para Poblete encierra un doble filo al que se suma la desinformación general de quienes creen que esta condición se refiere exclusivamente a la emisión de palabras obscenas. “Se ha visto que mucha gente se concentró en las coprolalias, lo que hizo que se pasara por alto comorbilidades y los tics además de otros síndromes que vienen de la mano del Tourette como el Trastorno Obsesivo Compulsivo o el Déficit Atencional. No sé qué tan buena fue esa visibilización. En ese sentido no soy muy optimista. Pero si lo soy en lo que se refiere al trabajo de instituciones como la Fundación de Amigos del Tourette y otras instituciones que han hecho material informativo de muy buena calidad, protocolos escolares y concientización sobre la enfermedad. Creo que muchas personas perdieron la vergüenza de vivir con Tourette o que “salieron del clóset”, señala.

A nivel colectivo, Martín Poblete ha observado que la curva del prejuicio hacia las personas con el mal ha ido disminuyendo al igual que los costos personales de decir, “yo tengo Tourette”. Incluso, estas políticas públicas impulsadas por simpatizantes del síndrome consiguieron instaurar el 7 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Tourette. “En ese tipo de cosas si soy optimista, aunque queda harto trabajo por hacer ceo que vamos en una buena dirección gracias a la buena disposición y entusiasmo de las personas preocupadas por esta enfermedad”, cree el músico.

Pero no todo es tan malo si consideramos que esta enfermedad fortalece otras habilidades en sus pacientes. En el caso del intérprete, estar endiente de sus tics ha fortalecido una noción de autoconsciencia, “de lo que está pasando dentro tuyo en todo momento”, explica Poblete. “En mi caso al menos, los tics me aumentan mucho cuando estoy estresado, tengo algo de ansiedad, cuando tomo mucho café o me expongo a luces estroboscópicas. Vivir pendiente de la forma en que te afectan los sentidos te ayuda a estar más consciente de cómo está uno. Hay una inteligencia intrapersonal que se desarrolla de manera muy bacán y que te sirve para la vida”, asegura el hombre de la armónica.