Columna de Elena Pantoja: Las familias con Alzheimer

Debería haber caminado en la marcha por el Alzheimer. Pero solo escuchar la palabra, la guata se me aprieta y deseo con todas mis ganas pensar en otra cosa, pero no puedo. Debería marchar, estar ahí, pero solo saber que hay tantas familias como la mía, es una estocada.

El Alzheimer es la cosa más fuerte y permanente de mi vida. A veces bailamos con la linda, otras con la fea. El Alzheimer es bailar con la fea, todo el rato. En ese baile murió mi abuela. Mi tía. Mi tío. Mi padre el año pasado. Ahora espero que la estocada al resto, nos llegue tarde. Pero las herencias son cosa de tiempo.

El Alzheimer, para mi, es como The Walking Dead. Ese capítulo donde el dueño de una granja guarda a sus seres queridos en un granero para cuidarlos, pero que no los dañen, porque apenas los tengan a mano se contagiarán. Y una aguanta la mordida, por amor, por la chucha. Porque es la persona que más has amado en la vida, pero se convierte en tu enemigo, por un virus incomprensible y te quiere destruir; no lo sabe, porque su cabeza se marchó y nos queda este cuerpo poseído por The Walking Dead.

Me gustaría que durara un capítulo, Pero no dura un momento. Ni meses. Puede durar años, décadas. Años que te comen.

Vi señoras marchando, con ojos tristes, y me sentí traidora, porque también tengo esos ojos tristes y ojerosos. Los ojos de mi mamá, hermanos y primos. De mis sobrinos. Es la marca de pena y no dormir bien.

Debería estar con ellas, pero me quedé lamiendo heridas en casa.

Alzheimer significa un dolor sin límites, seas lo que seas. Si eres cabeza de familia, político, doctorado en algo, cajera, dueña de casa, pareja, hermano, prima, hija, lo que sea. Va a doler todo el tiempo.

Alzheimer significa que uno de los tuyos te destruirá, más temprano que tarde.

Que los mejores recuerdos de tu vida se volverán tu enemigo. Significa que el enfermo que amas dejará de disfrutar la vida. El cortocircuito en el cerebro hace que desconozca el pasado, el presente, los sentimientos. No volverá a disfrutar ni la comida, un pucho, una fiesta.

Cuando pidas una caricia solo recibirás un golpe. No duermes tranquilo, y si suena el teléfono solo ruegas que no sea para escuchar que se descompensó, le pegó a alguien, dejó el gas de la cocina abierto, se arrancó y no lo pueden encontrar, o llegó un estafador a quitarle la pensión.

Las familias con Alzheimer somos así de frágiles.

Las familias con Alzheimer estamos desvalidas. Solo conseguir hora con un buen especialista puede ser una espera de semanas –y caro-. Si estás en el sistema público, meses. Si el enfermo está en un mal día y no lo puedes mover, perdiste la hora y lloras. Sin contar que como no está en AUGE, los remedios van por cuenta de la familia. Son carísimos. No hay pensión ni amor que resista.

La soledad del Alzheimer es tan cruel. Cuando le preguntaron en el consultorio –diagnóstico en mano de Alzheimer- cuál era el síntoma, mi papá respondió “dolor de cabeza” y lo taparon de paracetamol por meses. El viejo tenía alucinaciones, pero solo teníamos interminables e inútiles tiras de paracetamol que juntamos en un frasco y que nos sirvieron a nosotros porque sí nos dolía la cabeza, con mucha razón.

Conseguimos quetiapina y otras cosas que recetó el doctor con un amigo (los precios son de verdad para llorar) y aún así para él, dentro de unas semanas era como darle un dulce. Había que cambiar la dosis y la hora al especialista demora mucho. Saquen sus conclusiones.

Como los enfermos no están en AUGE, la solitaria y aguerrida misión del cuidador – en nuestro caso mi mamá, que terminó agotada, sin trabajar, sin ni uno, a parte de perder el compañero de su vida de esa forma- no existe para la salud pública. No hay piedad con ellos.

Capítulo aparte es cuando se pierden. Para los que no lidian con esta enfermedad es muy fácil decir ¿Pero cómo los dejan salir? ¿Han tratado de retener a una persona adulta? ¿Creen que funcionamos como la CNI para detener gente?

No hay una instancia en Carabineros para agilizar la búsqueda. Mi papá pasó una noche fuera de casa, perdido. Salió de Renca pasó por Santiago centro, Providencia y lo encontraron en Lo Valledor, al otro día.

Después de dos horas de espera en la comisaría para dejar una denuncia por presunta desgracia, me dijeron que hay que esperar 24 horas. Mi papá no estaba secuestrado, ni perdido. Era un enfermo que no sabía donde estaba. De todas maneras fueron amables. Los carabineros en moto de Providencia detuvieron a todos los viejos parecidos al mío, por si acaso. Al otro día, una pareja que iba caminando lo encontró y detuvo una patrulla. Nunca pude ubicarlos para agradecerles. No los conocemos, pero los queremos mucho. Finalmente, los enfermos de Alzheimer dependen de la buena voluntad de las personas. Solo gente buena en el camino son capaces de quitarle la angustia a estas familias.

Ese día, recibimos muchos comentarios feos por no cuidarlo bien. Sí, desesperada pedí ayuda por todas las redes sociales. Aún así, me siento afortunada. Apareció al otro día. Hay enfermos que no aparecen nunca más. Los asaltan o peor. No quiero decir lo peor.

Las familias con Alzheimer necesitamos que las autoridades se den cuenta la bomba expansiva que es esta enfermedad en la sociedad. Perdemos gente increíble y a la familia que está detrás. Los enfermos no saben que lo están. Los que quedamos sí sabemos de esta enfermedad. Escúchennos.

Leo la historia de Góngora y Paulina Urrutia, los veo marchando y los quiero abrazar. Como familia con Alzheimer les pido disculpas. Debería estar marchando por todos nosotros, pero sigo de duelo y muero de pena. No soy tan fuerte como ustedes, pero el Alzheimer jamás lo olvidaré, hasta que me llegue.