La historia del primer niño muerto por coronavirus en Chile

La última vez que María José Jara vio a Osiel Sebastián, su hijo, fue el mediodía del miércoles 29 de abril. Casi una  semana exacta antes de que el pequeño de 13 años, al que sus papás le decían Sebita, falleciera.

El pequeño estaba internado en el hospital Calvo Mackenna desde el 29 de diciembre por un trasplante a la médula ósea que se realizó finalmente el 16 de enero pasado. El alta estaba planificada para febrero, pero el niño tuvo complicaciones médicas que alargaron su hospitalización. Luego, en marzo, llegó como un tsunami la pandemia de coronavirus. “Ahí empezaron a tomar precauciones para evitar contagios, y Sebita no mejoraba. Su alta se veía como posibilidad lejana”, recuerda Osiel Araya, el padre del niño. 

Los turnos que hacían Osiel y María José eran de 12 horas cada uno para cuidar a Sebita. “Ahí no entraba Pedro, Juan y Diego, sólo nosotros y el personal del Calvo Mackenna”, cuenta el padre. Era una cobertura de 24 horas para que su hijo, que le tenía mucho miedo a la oscuridad, a las agujas y a su situación médica, no estuviera solo. La pandemia arrasó con esa planificación y sus planes familiares. Ese último miércoles que se vieron María José y Sebita, fue el primer día en que la madre mostró síntomas de coronavirus. Desde el Hospital Calvo Mackenna pidieron urgente que ella, Osiel y Sebita se hicieran un PCR. Los últimos dos salieron negativos, pero el de ella dio positivo. Por lo mismo, por indicación del recinto hospitalario, ella no podía volver a ver a su hijo hasta cumplir los 14 días de cuarentena. 

Sin embargo, seis días después desde el comienzo de los síntomas de su madre, a Osiel le hicieron su último PCR en el que dio positivo. Al día siguiente, el miércoles 6 de mayo, lo intubaron; y la madrugada del 7 de mayo el pequeño falleció. “El trasplante era para mejorar su calidad de vida, no para que se muriera. Nunca pensé que se me iba a morir mi hijo”, dice hoy María José, quien no tuvo posibilidad de despedida alguna.

Osiel, en cambio, vio a Sebita por última vez dos días antes de que falleciera. “Ese día lo vi mal, decaído, pero él no tenía síntomas de coronavirus. Me acuerdo que cuando me despedí, él me pidió que pasara la noche con él, pero ya no se podía. Él quedó muy triste al ver que me iba”, recuerda su padre. Al día siguiente, durante la tarde, le avisaron por teléfono que le habían hecho un último PCR a su hijo y que había dado positivo. “Eso fue el martes. Ahí se me cayó el mundo, se me derrumbó todo. Yo sabía que si él se contagiaba podía ser muy grave, porque estaba inmunodeprimido”, cuenta Osiel. Ese día, además, le pidieron que no fuera a visitar a su hijo porque podía exponerse y contagiarse el virus. “Hice caso, pero ahora estoy arrepentido”, confiesa Osiel. 

Al día siguiente, le avisaron al padre que le habían hecho un último PCR a su hijo y que había dado positivo. “Eso fue el martes. Ahí se me cayó el mundo, se me derrumbó todo. Yo sabía que si él se contagiaba podía ser muy grave, porque estaba inmunodeprimido”, cuenta Osiel.

Lo que hicieron los padres de Sebita fue llamarlo y dejarle mensajes en su celular, pero no fueron contestadas las llamadas, ni respondidos los mensajes. El niño no estaba bien.

LA PARTIDA

 A las 00:30 del jueves 7 de mayo, llamaron a Osiel desde el hospital para pedirle que se fuera hasta allá lo más rápido posible. Él y Adjalli, la hermana mayor de Sebita, partieron en auto desde Quilicura. Cuando estaban a punto de llegar, lo volvieron a llamar para que se apurara. “Ahí pensé: o falleció o está agonizando”, dice. Al llegar, siguieron ambos el estricto protocolo de higiene del hospital y  entraron a verlo a la UCI. “Primero entré yo. Mi hijo ya estaba mal”, recuerda el padre. Le dijeron que no había nada más que hacer que despedirse del pequeño. “Lo vi intubado, su cuerpo hinchado, morado entero, lleno de hematomas, dormido, con sangrecita en su boca y su nariz. Verlo así era verlo muriendo. Me habría gustado que estuviese su mamá, pero como era Covid positivo, no la dejaron”, cuenta Osiel. 

El padre no contuvo el llanto. Le pidió perdón a su hijo por no haberlo cuidado más, “porque yo era el que más optaba por este trasplante, yo era el que más decía que sí, que había que hacerlo. Pero ahora me recrimino. Él tenía ganas de vivir. Él me decía que no se quería morir, que le daba miedo morirse”, cuenta. Mientras hablaba esa madrugada, miraba el monitor. El niño casi ya no tenía pulsaciones. “La doctora me dijo que le hablara, porque su conciencia estaba activa, pero que estaba sedado para no sentir dolor”. Ya no se podía hacer nada. Osiel no quiso ni ver el scanner de sus pulmones que la doctora le pidió que viera. 

Luego entró la hermana mayor a despedirse. Mientras, Osiel se preocupó de llamar a María José por teléfono para ponerle el celular en la oreja al niño para que él escuchara su voz por última vez. “Háblale”, le dijo. La escena lo derrumbó. “Fue todo doloroso y muy triste. El no poder darle un beso. Lo único que yo hacía era tocarle sus manitos, sus pies. Me puse sus manitos en mi cuello. Le decía que me perdonara, que se fuera tranquilo, que me viniera a ver, porque él era mi regalón”, narra Osiel.

Osiel se preocupó de llamar por teléfono a María José, la madre, para ponerle el celular en la oreja al niño para que él escuchara su voz por última vez. “Háblale”, le dijo. La escena lo derrumbó. “Fue todo doloroso y muy triste. El no poder darle un beso. Lo único que yo hacía era tocarle sus manitos, sus pies… Le decía que se fuera tranquilo, que me viniera a ver”.

La mamá recuerda que Sebita siempre le preguntaba:“¿Por qué a mí?, ¿por qué me pasa a mí?”. “Yo le decía simplemente que teníamos que vivir con esto. Él era frágil. Le tenía miedo a las agujas. Cada vez que lo pinchaban lloraba yo y lloraba él. No quiero ni imaginar cómo fueron sus últimos días”, agrega María José, desolada. 

Al día siguiente de la muerte del niño, hubo una vocería fuera del hospital donde hablaron de su hijo sin mencionar su nombre, pero sí diciendo que el contagio había sido por una visita. “En el Calvo Mackenna se portaron muy bien y generamos un lazo de cariño con sus funcionarios y otros padres, pero me complicó que se diera a entender que la madre de Sebita fue la que lo contagió, porque una semana antes de que él falleciera había dos técnicos que vieron a mi gordito y luego, una de ellas, salió Covid positivo. No digo que esa técnico sea la culpable, yo incluso les agradezco el amor con que trataban a mi hijo, pero pienso: ¿serviría de algo saber quién contagió a Sebita? La respuesta no me lo va a devolver”, reflexiona Osiel.

El caso de Sebita, como todavía le dicen sus padres, marcó un precedente tanto en el hospital como en nuestro país: él fue el primer niño que ha fallecido en Chile a causa del coronavirus. 

SUS AÑOS DE NIÑO SANO

Sebita nació el 5 de enero de 2007. Cuenta María José que el parto fue complicado y de alto riesgo, porque el niño venía con el cordón umbilical enredado al cuello. Su estado de salud se complicaba de manera intermitente sin llegar a un motivo puntual más que esos contratiempos al nacer. El aviso más grande de que algo en su cuerpo no estaba funcionando bien llegó cuando cumplió tres meses:  tuvo una baja de defensas provocada por una pancitopenia, afección producida por una baja cantidad de glóbulos rojos, blancos y plaquetas en la sangre. Descompensado y con fiebre, sus padres lo llevaron al hospital Roberto del Río, donde la tesis principal era que podía tener leucemia. Antecedentes habían: su abuelo paterno falleció años antes de esa enfermedad. Tras varios exámenes no hubo resultado determinante y entonces sólo estuvo con chequeos periódicos. Luego se estabilizó y un año más tarde, en el que sólo le hacían chequeos, le dieron el alta.

Sebita tuvo una vida parecida a lo normal hasta los 9 años. Tenía dos hermanas. La mayor, y más cercana a él, hoy tiene 22 años; la menor, recién dos. El niño creció en Quilicura y estudió de primero a cuarto básico en el colegio San Alberto Hurtado de esa comuna. Luego, cuando su salud nuevamente empezó a resentirse, iba y volvía de manera intermitente. “Era un niño muy alegre, sociable, buen compañero. Le gustaba disfrutar de los recreos jugando a la pelota. Era muy querido por sus pares”, precisa una misiva que le escribieron públicamente las autoridades del colegio cuando supieron de su fallecimiento. Sus compañeros de entonces también lo recordaron en esa misma carta: “Nos unimos en oraciones por ti”, escribieron.

El niño estudió de primero a cuarto básico en el colegio San Alberto Hurtado de Quilicura. Luego, cuando su salud nuevamente empezó a resentirse, iba y volvía de manera intermitente. “Era un niño muy alegre, sociable, buen compañero. Le gustaba disfrutar de los recreos jugando a la pelota… “, dice una misiva que le escribieron públicamente las autoridades del colegio cuando supieron de su fallecimiento.

Muy chico, en 2013, Sebita se unió a un equipo de fútbol comunal llamado Los Brocas, que entrenaban cerca de su casa. En sus últimos años de vida era importante que hiciera deporte, dice su padre, “porque la gente veía a un niño gordito, pero nadie sabía que era porque estaba en tratamiento con corticoides. Debía bajar de peso para el trasplante y el fútbol era su mejor aliado”. De Los Brocas salió la mayoría de los amigos con los que en su último año de vida pasaba horas jugando Fortnite y los que el 7 de mayo lo despidieron a distancia.

“Cuando mi hijo tenía 9 años recuerdo que lo vi llegar un día en el furgón del colegio muy mal. Le pregunté que qué le pasaba y me dijo que tenía mucho frío. Le tomé la temperatura y tenía 38 grados”, recuerda María José. Sin saberlo nadie en ese momento, la escena que ella relata es un punto de inflexión en su vida: un punto de no retorno en la vida de Sebita.  

UN GEMELO GENÉTICO

No había nada que hacer cuando le daba fiebre. El niño podía pasar semanas con 38 grados de temperatura sin que le bajara. Así empezó en mayo de 2016, cuando se bajó del furgón para correr a los brazos de su mamá, y así ocurrió también hasta que lo trasplantaron. “La primera vez fuimos al consultorio y a otros médicos, y todos pensaban que tenía algo a la garganta”, cuenta su padre. Luego fueron al hospital Roberto del Río, donde lo dejaron hospitalizado. Era la primera hospitalización de las tres que venían sólo durante ese año. Pese a que al niño le hacían muchos exámenes, no había resultados que dieran con algo concluyente. La fiebre iba y venía todos los días. Estuvo un mes así: salía de la hospitalización cuando le bajaba la fiebre; y luego, al otro mes, estaba mal de nuevo. Era mes por medio. 

Cada hospitalización era de 15 o 17 días. 

En 2017, después de un largo recorrido buscando doctores que pudieran dan con un diagnóstico, una inmunóloga le comentó a sus padres que conocía a una especialista que trabajaba en Houston, Estados Unidos, a la que podía enviarle las muestras de sangre del pequeño. Los resultados podían demorarse más, pero serían efectivos. A fines de ese año llegó el diagnóstico: síndrome linfoproliferativo autoinmune, una enfermedad congénita que afecta el sistema de las defensas del ser humano. “Cuando a él le bajaban las defensas, el bichito se aprovechaba y arrasaba con todo; cosas buenas y cosas malas”, explica el padre. En 2018, Sebita estuvo 43 días hospitalizado por daño renal. El año anterior no había estado mejor: pasó Navidad, Año Nuevo y su cumpleaños hospitalizado.

A fines de 2017 llegó el diagnóstico: síndrome linfoproliferativo autoinmune, una enfermedad congénita que afecta el sistema de las defensas del ser humano. “Cuando a él le bajaban las defensas, el bichito se aprovechaba y arrasaba con todo; cosas buenas y cosas malas”, explica el padre. 

Al menos ya sabían lo que tenía. “Se enfermaba generalmente en verano. O cada vez que teníamos planes para salir de Santiago. En un momento llegamos a pensar que lo emocional y la ansiedad le afectaban mucho. Por un tiempo optamos por no decirle las cosas. Agarrábamos las maletas de un día para otro y nos íbamos a Coquimbo, porque si le avisábamos pasaba de ponerse muy feliz y transmitir con eso a estar con fiebre hospitalizado”, recuerda su padre.

Al Calvo Mackenna llegó, precisamente, un verano: el del 2019, cuando les dijeron que el trasplante de médula ósea era la única manera de que tanto la calidad como expectativa de vida de Sebita mejoraran. “Desde 2016 su vida no era normal, entonces el trasplante era una muy buena opción”, dice su padre. En el hospital lo primero que hicieron fue buscar lo que se llama un gemelo genético. “Ninguno de nosotros, su familia, fue compatible, así es que Sebita ingresó a una especie de banco mundial, a través de una entidad alemana, y allá encontraron, en junio del año pasado, a un gemelo genético”, cuenta su padre. 

En medio de la preparación para el trasplante, a Sebita le dio varicela. Tuvo que dejar el colegio y hacer un tratamiento para que no quedaran rastros de la enfermedad en su sangre. En ese tiempo de espera, su gemelo genético se hizo un tatuaje y se tuvo que hacer una nueva búsqueda. Finalmente, el niño entró hospitalizado al Calvo Mackenna el 29 de diciembre.

Días antes de eso, la última Navidad de Sebita la pasó en familia. El Año Nuevo ya le tocó internado, al igual que su último cumpleaños. “Fue un cumpleaños distinto, porque pensamos todos que venían cosas buenas para nuestra familia respecto a Sebita”, afirma su papá.

Cuando el niño supo que pasaría su cumpleaños hospitalizado lloró mucho. “A nosotros como padres nos daba mucha pena. Lo que hacíamos era consentirlo con lo que podíamos”, dice su madre. Su padre agrega que le llevaban “juguetes, el Play Station, lápices nuevos para que pintara y se entretuviera, pero él quería que esto pasara rápido para estar en su casa”.

Cuando lo internaron, llegó con fiebre. A Sebita tuvieron que hacerle quimio y radioterapia hasta el 16 de enero, día en que finalmente lo trasplantaron. “Hay niños que reaccionan bien después del trasplante y otros que sufren mucho entre los cinco y los siete días posteriores. Sebita fue uno de esos”, cuenta su padre. El pequeño se descompensó, le dio fiebre, le bajaron las plaquetas, los glóbulos rojos, los blancos. “Estuvo dos semanas pasándolo muy mal; estuvo en la UCI un par de días también. Me decía que no quería estar más hospitalizado”, detalla su padre.

“Hay niños que reaccionan bien después del trasplante y otros que sufren mucho entre los cinco y los siete días posteriores. Sebita fue uno de esos”, cuenta su padre.

Luego, cuenta su madre, Sebita empezó a tener cierta mejoría. Pero tuvo una infección gastrointestinal que de a poco se fue complicando. El niño, dicen sus padres, ya no soportaba los dolores ni con morfina. Tenía heridas en el duodeno y puntadas estomacales a veces cada media hora. “Las últimas semanas, él me decía que estaba cansado, que no soportaba los dolores. Yo lo trataba de ayudar para que desviara la atención en otras cosas; sus celulares, la play, juegos, que hiciera tareas”, recuerda Osiel.

DESPEDIDA EN TIEMPOS DE COVID-19

Sebita estuvo hospitalizado 18 veces durante sus 13 años de vida. “Yo creo que si él no hubiera estado con Covid positivo, estaría luchando todavía”, dice su padre.

Si bien su fallecimiento fue el jueves 7 en la madrugada, la entrega del cuerpo, así como su entierro, fue al día siguiente. “No lo vimos más. No pudimos vestirlo, darle un último beso; ni siquiera podíamos tocar el cajón”, cuenta Osiel. María José, su madre, ni siquiera pudo despedirlo.“Cuando termine esto, quiero hacer una ceremonia; quiero hacer algo. Mi corazón está destruido. Me consuela que su papá haya podido estar en todo momento con él, como siempre”, dice, entre sollozos. 

Como sólo su padre estaba operativo para los trámites, decidieron retrasar el funeral de Sebita y adaptarlo a las posibilidades existentes. La primera decisión fue enterrarlo en el cementerio de Quilicura. Pese a que Osiel y su hija mayor lo intentaron, no pudieron hacer un velorio en su casa; como habrían querido. Lo que sí logaron el viernes en la mañana, después de retirar el cuerpo del niño, fue conseguir el permiso de la funeraria para que la carroza pasara por fuera de la casa de su madre y luego por la casa de Osiel, que queda a muy pocas cuadras. Donde María José la carroza estuvo dos minutos. Ella se asomó por la puerta de su casa, llorando. Mientras, sonaba “Los caminos de la vida” de Vicentico, la canción favorita de Sebita. Los vecinos, como no podían acompañarlos al funeral, decidieron lanzar globos blancos al cielo. Luego vino el cementerio, donde sólo 20 personas podían entrar. No podía tocarse el cajón, no se podían tocar entre los asistentes y mucho menos abrazarse, aunque la pena los embargara. “Fue raro, fue muy frío todo. Fue muy doloroso despedirlo así”, dice Osiel.

María José, su madre, ni siquiera pudo despedirlo.“Cuando termine esto, quiero hacer una ceremonia; quiero hacer algo. Mi corazón está destruido. Me consuela que su papá haya podido estar en todo momento con él, como siempre”, dice, entre sollozos.

Tres días después, él y su hija se hicieron un PCR. Ya no en el Calvo Mackenna, sino por cuenta propia porque Osiel empezó a tener fiebre. También estaba contagiado con coronavirus. Sólo pensaba en que pasara rápido el tiempo de su cuarentena para poder ir a ver a su hijo al cementerio. Hoy llena el tiempo con recuerdos, sobre todo con el último junto a Sebita: “Es del día lunes, de cuando me pidió que me quedara con él a dormir y yo no pude. Me da pena. Sebita era de piel. Le gustaba que le hicieran cariñito en su pelito y yo no pude hacerle ese último cariñito”.  

Su hijo había insistido en que se quedara. Le dijo que pidiera permiso en el hospital, pero la enfermera que estaba en su pieza le explicó que si hacían una excepción con él, iban a tener que hacerlas con otros cuidadores en la misma situación. Sebita se resignó. Le dio un beso de despedida en la frente a su padre y le dijo que lo quería mucho.

Dice Osiel: “Esa tarde, antes de irme, le pedí un último favor a la enfermera que estaba ahí presente: le pedí que si es que tenía tiempo, por favor le hiciera cariñito en su cabecita y en su pelito a mi gordito para tranquilizarlo, para que se durmiera y para que no tuviera miedo. Ella me contestó que sí. Ojalá así haya sido”.