La incertidumbre de los trasplantes en medio de la pandemia

Según datos entregados por el Ministerio de Salud, hasta el 12 de junio se habían realizado 143 procedimientos de trasplantes en 2020; un 25% menos que los 190 registrados a la misma fecha del año pasado. El doctor Juan Eduardo Sánchez, coordinador nacional de Procuramiento, Trasplante de Órganos y Tejidos del Minsal, agrega que “el 2019 se alcanzaron cifras récords de trasplantes en el país. Por ello, es importante resaltar que la cifra de este año es similar a la de años anteriores, donde se cuentan 144 en 2018 ó 141 en 2016”. A pesar de esta información oficial, médicos especialistas consultados por The Clinic reportan que al interior de sus unidades de trasplante renal y hepático el número de personas que se ha realizado esos tratamientos ha disminuido de forma drástica. 

En Chile hay 2.365 personas esperando por un trasplante. De ellos, un 90% requiere un nuevo riñón, 6,8% hígado, 1,5% pulmón, 0,9% páncreas y un 0,4% está a la espera de un corazón. Estos procedimientos se han visto alterados por la emergencia sanitaria provocada por el coronavirus, que por sus cifras de contagiados y fallecidos prácticamente ha copado todos los espacios y atenciones del sistema de salud. Los riesgos que, en ese escenario, implica hospitalizar a donantes y a personas en listas de espera, además de una alta ocupación de camas UCI necesarias para trasplantar, son algunos de los factores que impiden un normal desarrollo de estos tratamientos. 

¿Cómo ha impactado la pandemia en la espera de trasplantes en Chile? Siete voces involucradas en este tema entregan sus opiniones.

Luis Valdés y la espera de un riñón

En noviembre del 2012, a pocos días de cumplir 30 años, el comunicador audiovisual Luis Valdés recibió la noticia: el malestar físico que lo acompañaba desde hacía días era producto de una insuficiencia renal crónica, enfermedad que apareció sin motivo aparente y que cambió su vida de golpe. Entonces inició un proceso de diálisis, mientras que la espera por un riñón se volvió el eje de su vida. 

Desde esa primera noticia, empezó a registrarlo todo. Ese material audiovisual se puede ver en la serie documental “Latente, retrato de una espera”, donde en cinco capítulos muestra, desde una perspectiva íntima, los obstáculos que ha debido sortear mientras los años pasan en lista de espera. Tema que profundizó luego en un podcast llamado “Grupo de Riesgo”.

Ocho años han pasado desde ese primer diagnóstico y el realizador sigue a la espera de un órgano. Vive en Viña del Mar y cada seis meses debe actualizar los exámenes que le permiten confirmar su permanencia en la lista. Desde que se inició el llamado a cuarentena, se llenó de dudas respecto a cómo iba a realizar sus controles médicos y la diálisis.

Luis se atiende en el Hospital Gustavo Fricke y cuenta que desde el estallido social se alteró su situación: “Después del 18/O tuve que poner un reclamo en Fonasa para que me hicieran los controles, porque los doctores me daban hora y después no llegaban. Muchas veces llamé para confirmar y me decían: ‘no, esa doctora no va a venir’. Eso se acentuó con la pandemia, sólo que ahora están ocupados”.

Cuando se inició la cuarentena en Santiago, en su centro de diálisis dejaron de tomar el examen del ISP que le permite ver la compatibilidad con los órganos disponibles para trasplante. “Cuando ya se instaló lo de la pandemia, me llegó una carta diciendo que el ISP iba a estar sólo dedicado a hacer el examen PCR, entonces se suspendían todas las tomas de muestra para cualquier otra enfermedad. Durante tres meses quedamos en la nada”, dice.

A mediados de mayo, el exministro Jaime Mañalich confirmó en conferencia de prensa que se volverían a tomar los exámenes en el ISP, Así, personas como Luis y 2.129 pacientes que esperan un riñón podrían tener sus registros actualizados. 

Pero Luis tiene más dudas. “¿Qué pasa si me llaman para un trasplante ahora? Para trasplantarte deben inmunosuprimirte, eso significa que si te agarras un resfriado común te puedes morir de una pulmonía porque tu cuerpo no se va a defender de nada”. Y agrega: “He esperado ocho años por un trasplante. Los dializados y pacientes en espera somos autovalentes, pero absolutamente vulnerables. Este es un hospital que ha salido un montón de veces en la tele porque está colapsado. Más encima uno pregunta y no te dicen nada, nadie habla contigo ni te explica los pasos a seguir”.

“¿Qué pasa si me llaman para un trasplante ahora? Para trasplantarte deben inmunosuprimirte, eso significa que si te agarras un resfriado común te puedes morir de una pulmonía porque tu cuerpo no se va a defender de nada”, dice Luis Valdés.

Señala, enfático, que con esta pandemia los trasplantados y dializados están totalmente invisibilizados. “Si a mí no me dan las respuestas que ando buscando, ¿cómo voy a confiar? Además, ¿cómo voy a ir al hospital?, ¿quieren que me ponga a hacer una fila? ¡Si la fila es de dos cuadras! Prefiero morirme en la casa con mi familia”.

El diagnóstico del doctor Benítez

El gastroenterólogo Carlos Benítez trabaja en el equipo de trasplante de hígado del Hospital Clínico de la Universidad Católica. Actualmente divide sus labores entre esa unidad -donde debe ir rotando con sus compañeros para evitar contagios en el equipo- y su trabajo como voluntario en la Unidad de Cuidados Intensivos a cargo de pacientes Covid-19.

“Teníamos conciencia de que los programas (de trasplantes) habían sufrido un montón en el mundo, porque la mayoría optó por redestinar esos recursos para manejar la catástrofe del Covid”, señala Benítez. Agrega que algunos de los principales problemas son la disminución de camas de alta complejidad -para mantener un potencial donante de órganos y para recibir a un paciente trasplantado, ambos por un tiempo prolongado- y la colapsada disponibilidad de ventiladores mecánicos en las salas UCI. Además, donante y receptor deben ser negativos de Covid.

El médico explica que los pacientes con enfermedades hepáticas son frágiles y muchas veces requieren tratamientos urgentes. “Han sufrido mucho porque con frecuencia no logran acceder a un hospital o a una terapia más compleja, ya que el recinto no da abasto. Muchas veces no hay personas que los atiendan, y algunos mueren”.

El doctor cuenta que aunque muchos de sus pacientes tienen indicación de trasplante urgente “nos ha pasado que pacientes nuestros han fallecido porque no hay posibilidad de trasplantarlo, porque no hay camas UCI, que es fundamental. Además, tampoco hay donantes, pues todos los esfuerzos de los centros están dedicados al tratamiento del covid y no a pesquisar donantes”.

Pese a que la actual contingencia sanitaria lo convoca, Benítez hace hincapié en los pacientes enfermos antes de la pandemia. “No tienes que olvidarte de que la gente se sigue enfermando de otras cosas. Hay muchos pacientes bien enfermos, pero que prefieren estar en sus casas porque no pueden acceder al hospital por el riesgo de contagio. Además, si necesitan algún tratamiento de mayor complejidad, no hay capacidad en los recintos”.

También explica que al interior de su unidad han tratado de posponer trasplantes hasta que pase la pandemia. “Muchas veces son personas que pueden esperar un mes o dos meses, el problema es que aquí estamos desde marzo así, y no va a mejorar hasta septiembre, con suerte”.

“No tienes que olvidarte de que la gente se sigue enfermando de otras cosas. Hay muchos pacientes bien enfermos, pero que prefieren estar en sus casas porque no pueden acceder al hospital por el riesgo de contagio”, dice Benítez.

“El año pasado (en esta unidad) hicimos alrededor de 55 trasplantes de hígado y ahora llevamos, con suerte, veinte. Estamos trasplantando súper poco”, dice. Su proyección es que el número de trasplantados de este año se va a impactar de forma significativa. “Este último mes nos hemos dedicado a ver a nuestros pacientes trasplantados hace tiempo y a ver a los pacientes que necesitan trasplantarse pero que no lo logran”, dice.

El gastroenterólogo finaliza diciendo que “no se le puede echar la culpa a los centros, porque este sistema de salud no estaba preparado para una pandemia. Hay muchas personas que han fallecido y seguirán falleciendo por enfermedades que no vinculadas con el covid. No pueden ser tratadas correctamente porque el covid está empleando prácticamente todos los recursos disponibles y eso se sumó a una demanda del sistema que ya era alta y estaba exigida antes de la pandemia”.

Doctor Domínguez: drástica disminución

“Ha sido terrible. La disminución de trasplantes ha sido muy alta. Desde el 15 de marzo que no he hecho ningún trasplante renal. Mi equipo solo ha hecho algunos de hígado, porque eran urgentes”, dice el doctor Javier Domínguez, urólogo y ex presidente de la desaparecida Corporación del Trasplante del Colegio Médico. 

Esta “drástica” baja, a su juicio, se explica por dos razones principales. “Primero, por el riesgo de hospitalizar a los pacientes trasplantados”, pues indica que más de un 30% de los pacientes trasplantados que son infectados por Covid-19 podrían fallecer. Y segundo, porque explica que según los protocolos del ministerio “sólo se deben llevar a cabo los trasplantes que vayan a salvarle la vida a una persona”. Esta diferencia radica en el tipo de órgano: si el paciente espera un hígado o un corazón es de urgencia máxima; en cambio si se espera un riñón, puede esperar con diálisis. 

“Según los protocolos del ministerio ‘sólo se deben llevar a cabo los trasplantes que vayan a salvarle la vida a una persona'”, dice Domínguez.

Comenta que, para los casos de trasplantes más críticos, se espera más de seis meses. Pero hay que evaluar cuánto tiempo podría aumentar esta espera por la contingencia. Dice Domínguez: “Se podría ver un aumento en la mortalidad de los casos de trasplantes cardíacos y de hígado, porque si en general no se hacen dentro de un año, más de la mitad podría fallecer”.  

Cuidar a pacientes vulnerables

Hasta el 5 de junio, la Sociedad Chilena de Nefrología registró 666 pacientes dializados contagiados con Covid-19, principalmente en la Región Metropolitana. Cifra que cada semana se ha ido abultando, de acuerdo al presidente de la Sociedad Chilena de Dializados y Trasplantados (Asodi), Miguel Vargas: “Durante las dos últimas semanas se ha desarrollado un contagio agresivo a trasplantados y dializados”.

En los dos últimos meses esta organización inició una campaña con medidas para el cuidado y la calidad de vida de los pacientes. Una de las principales propuestas fue la disposición de residencias sanitarias capacitadas para pacientes dializados y trasplantados. Ello surgió tras un episodio donde un grupo de pacientes intentó acceder a estos recintos y fueron rechazados. La situación debió ser aclarada por el Minsal, que comentó a la prensa: “Son pacientes de alto riesgo que requieren de una vigilancia permanente (… ) No podemos estar trasladando al paciente constantemente, ya que cada contagio significa un riesgo muy alto a la población”.

Desde Asodi también exigieron transporte para pacientes contagiados a los centros de diálisis para continuar con los tratamientos requeridos. Otro punto es la realización de exámenes PCR al interior de los centros para reorganizar los espacios, cuidar a los pacientes y también al limitado personal de salud. 

“En una situación catástrofe el escenario de los pacientes trasplantados y dializados. En un hospital de la zona sur de Santiago, donde hay más de diez personas trasplantadas contagiadas, al menos cinco han fallecido por covid”, dice Vargas.

“En una situación catástrofe el escenario de los pacientes trasplantados y dializados. En un hospital de la zona sur de Santiago, donde hay más de diez personas trasplantadas contagiadas, al menos cinco han fallecido por covid. Situación muy parecida está ocurriendo con los dializados, que son más de 20 mil personas en Chile. Hoy los hospitales están sobrepasados. Cuando el paciente llega grave, muchas veces no hay capacidad de atención”, relata Vargas. 

Fernanda, vivir el día a día

Fernanda tiene 12 años y es prioridad nacional de trasplante de corazón desde febrero de 2019. Hace pocos días tuvo la opción de poner fin a esta espera, pero el órgano disponible se deterioró. Es que son tiempos difíciles para hacer un trasplante. Bien lo sabe Noelia, la madre de Fernanda: aunque le urge hacer esta operación a su hija, pues sabe que de ello depende su vida, también ha sido testigo de la situación crítica en las Unidades de Cuidados Intensivos. 

Al teléfono, Noelia cuenta que está aislada en una sala UCI del sexto piso del Hospital Clínico de la Universidad Católica -el único del recinto sin pacientes covid-. Lleva poco más de dos semanas acompañando a su hija en ese hospital, al cual ingresó por una insuficiencia cardiaca. Antes había repetido este episodio, derivada del Calvo Mackenna, donde la niña estuvo internada por ocho meses. 

Hoy Noelia vive permanentemente con mascarilla, protector facial y con la indicación de no salir de la sala. No ve a su hijo de cuatro años ni a su marido, ya que teme hacer relevo y exponer a su hija a un contagio. “Incluso acá uno vive con riesgo, porque no sabes si tocaste algo en el baño. El otro día llegó a este piso una guaguita con covid y estábamos todos asustados, con temor a contagiarnos”, dice.

Cuando aún estaba en gestación en el vientre de su madre, a Fernanda le descubrieron una miocardiopatía dilatada y una insuficiencia cardiaca. Producto de esa condición, desde el 5 de octubre de 2018 se encuentra conectada a un corazón artificial, a la espera de uno verdadero. Pero hoy su cuerpo está al límite. “Su deterioro es tal, que el corazón artificial ya está exigiendo otros órganos. Está con drogas y vasodilatadores, además de un drenaje para botar el líquido de su cuerpo”, relata Noelia.

La madre asegura que hoy es inminente la realización de un trasplante, porque la última opción es conectarla a una máquina Centrix que reemplaza la función del corazón, pero que tiene vida útil de 30 días. “Sabemos de niños que han durado hasta 150 días con esas máquinas. Si en esos días no ha llegado un corazón, ella va a terminar falleciendo. Obviamente después de ese plazo, ella estaría en riesgo de una embolia o una trombosis. Es vivir el día a día”, comenta.

Una de las principales preocupaciones de Noelia es que han bajado las donaciones de órganos en este nuevo escenario: “Por razones obvias, hoy la gente se está cuidando mucho, hay menos accidentes y están saliendo muy poquitas donaciones. Para ser donante de corazón hay que tener muerte cerebral y los donantes que han salido son gente principalmente mayor, que ya tiene enfermedades cardiovasculares. La gran mayoría de la gente está muriendo por covid y si estás contagiado, no puedes donar”.

“La pandemia no va a durar para siempre”

“En el Sótero del Río hicimos el último trasplante el 28 de abril, antes del cierre transitorio del programa. Creo que un par de centros siguen abiertos porque disponen de camas de intermedio en que pueden mantener aislados a los pacientes, lo que no es el caso de nuestro hospital”, dice el doctor Álvaro Kompatzki, urólogo y presidente de la Sociedad Chilena del Trasplante. 

Señala que en marzo “ya habíamos previsto que esto podía ocurrir”, refiriéndose a los procedimientos de trasplantes que involucren a donantes cadáver. “Estos donantes tienen una particularidad, porque son personas con muerte encefálica y, por lo tanto, deben ser manejados en una UCI y están siempre conectados a ventilador mecánico. Entenderás que ahora hay muy pocas camas y que las disponibles se usan con pacientes Covid, por lo que la capacidad de atender este tipo de donantes se limita mucho”. Agrega que también puede ocurrir que tengan un mayor riesgo de estar contaminados y no poder entregar sus órganos a otra persona. 

Señala que en los casos del trasplante “más común”, refiriéndose al renal, “los pacientes no se van a morir por esperar un tiempo”. La gran mayoría, según él, no tienen urgencia vital y que en promedio la espera puede alcanzar tres o cuatro años. Distinto es el caso de las listas para trasplantes cardíacos o de hígado: “Estos órganos podrían fallar abruptamente y si no son trasplantados, los pacientes pueden fallecer”. 

Kompatzki explica que “si hay urgencias vitales, existe la posibilidad de hacer trasplantes. Hay muchos grupos que están cerrados, pero en caso de pacientes críticos (como son los que necesitan hígado o corazón), se busca la manera de conseguir donantes y hacer espacio en las unidades de los centros para hacer el procedimiento”. 

“Lo importante es que va a quedar una experiencia para el sistema de salud que será relevante para manejar futuros donantes. Toda la experiencia que haya a futuro nos va a beneficiar”, dice Kompatzki.

A pesar de todo, él es optimista con el futuro: “La pandemia no va a durar para siempre y lo importante es que va a quedar una experiencia para el sistema de salud que será relevante para manejar futuros donantes. Toda la experiencia que haya a futuro nos va a beneficiar”. 

“Me proyecto sólo a corto plazo”

Paula Martínez (35) nació con un mielomeningocele, un tumor en el sacro lumbar. Cuando se lo extirparon, quedó con daños en su vejiga y en su musculatura desde la cintura hacia abajo. Nunca pudo caminar de forma normal, pues tenía desplazamientos hacia los lados. “Ocupé mucho tiempo un aparato ortopédico”, dice la trabajadora social. Además, producto de la misma enfermedad, le diagnosticaron una insuficiencia renal cuando tenía 5 años, la cual fue tratada con pastillas hasta los 14, cuando estos dejaron de surtir efecto y le realizaron su primer trasplante de riñón. 

Este nuevo órgano le duró hasta mayo de 2015. “Hacía mi vida normal, caminaba, trabajaba. Solo empecé a sentir cansancio”, recuerda Paula. Mensualmente se tenía que controlar en el Hospital Barros Luco y esa vez los exámenes salieron mal. “Apareció un rechazo agudo y me hospitalizaron de urgencia para ponerme un catéter. Tenía que dializarme”, cuenta. En un principio rechazó ese procedimiento, porque le tenía mucho miedo. Sólo pidió que la dieran de alta. “Ok, yo te doy el alta, pero tú comienza a despedirte de tu familia”, le respondió el doctor, advirtiéndole que sin diálisis no iba a durar mucho. “Tuve que aceptar… y ya llevo cinco años dializándome” dice. 

Tuvo meses difíciles, porque perdió la movilidad total de sus piernas y comenzó a moverse en silla de ruedas. Además, hizo nuevamente los trámites para entrar en lista de espera por un nuevo riñón. Logró que la aceptaran en 2016. Hoy está a la espera. “Desde febrero que no me hacen el examen mensual, que sirve para ver nuestra compatibilidad con los órganos que llegan”, cuenta. 

“Desde el Hospital no me han hecho seguimiento hace meses. De hecho, acá en mi casa estamos recién de alta por coronavirus”, cuenta Paula. El 27 de mayo ella, su pareja y su madre recibieron el resultado positivo del examen PCR que se habían realizado nueve días antes. En eso gastaron unos 200 mil pesos entre los tres, debido a que ni en el hospital ni en el Cesfam que les correspondía los atendieron. “Por suerte fui asintomática, pero mi madre estuvo bien complicada”, relata.  

Los únicos ingresos en su casa provienen de la venta de productos de maquillaje de mujer que Paula hace por redes sociales y de la pensión por discapacidad que recibe. “Pero la ficha de protección dice que, por ser del 70% estoy bien, no necesito bono, ni aguinaldo ni nada”, se queja. Sin embargo, dice no tener miedo de la pandemia o de la espera de su nuevo riñón. “Yo me proyecto sólo a corto plazo y pasando etapas. Espero que esto se acabe pronto, que encuentren la cura o algo, porque nos pone en riesgo completamente. En el centro donde me dializo me tienen ahora en turno con pacientes Covid y es complicado porque algunos se sienten muy mal. He visto morir compañeros míos y es muy difícil. Psicológicamente hablando, es terrible para uno”. 

“Yo me proyecto sólo a corto plazo y pasando etapas. Espero que esto se acabe pronto, que encuentren la cura o algo, porque nos pone en riesgo completamente”, dice Paula.