Cuando el estrés duele: Vivir con fibromialgia en medio de la pandemia

La cama de Fernanda Cabeza (38) suele convertirse en su escritorio. Allí ubica una mesa plegable y se apoya en diferentes cojines para no estar tan acostada. Cuando tiene reuniones por Zoom, avisa que no se siente bien y le permiten estar con la cámara apagada. En esta oficina improvisada puede permanecer desde tres a doce días, dependiendo de cada crisis, y es que la fibromialgia que padece hace doce años —y que le diagnosticaron hace sólo seis— se ha manifestado con más frecuencia durante esta pandemia.

“Empecé con dolor a los 25 años, y fueron progresivos. Primero eran molestias, típico que sientes como que te da la corriente, yo lo sentía en los manos o en los pies, después ya me empezaron a doler las rodillas y yo decía: «ya la edad, puede ser la edad», pero ya llegó un momento en se volvió insoportable, como a los 32. Ahí comencé a peregrinar por todas las especialidades hasta que llegué a la reumatóloga”, dice Fernanda.

Antes del covid, los episodios de dolor agudo que le impedían desplazarse de su cama, eran en promedio, una vez al mes. En esas ocasiones pedía licencia porque no era capaz de caminar. Sin embargo, en 2020 aumentaron a dos, o incluso tres por mes, por lo que optaba por tomar un medicamento especial cada 24 horas —al que le llama “pastilla SOS”— y trabajar desde su colchón en el horario laboral correspondiente, el que el resto de los días no respeta, ya que suele terminar entre las ocho y nueve de la noche.

Desde el 18 de marzo de 2020, la analista comercial solo ha salido de su casa para citas médicas, porque, según cuenta, es muy buena para “agarrarse bichos”, por lo que le asusta contagiarse. “A mí me hizo muy mal ver noticias (…) en ese periodo que hubo mucha información, me dieron muchas crisis.  Me estresaba y me angustiaba”. Las crisis de pánico o de angustia, la mayoría de las veces terminaban en episodios de dolor agudo. 

“Es una acumulación de cosas, la verdad es que tengo aguante para hartas cuestiones, pero esta pandemia ha sido tan avasalladora… O sea ese miedo a que se puede morir alguien de tu familia o algún cercano”, expresa Cabeza. 

“A mí me hizo muy mal ver noticias (…) en ese periodo que hubo mucha información, me dieron muchas crisis.  Me estresaba y me angustiaba”

Fernanda llevaba dos años con terapia psicológica cuando la crisis sanitaria explotó y durante seis meses su psicóloga dejó en pausa las sesiones. Luego, comenzó a ofrecer consultas por Zoom,  pero debido a su extensa jornada laboral, nunca pudieron coincidir, por lo que no continúo con el tratamiento.

Según María Jesús Muñoz, kinesióloga, docente del diplomado en Fibromialgia de la Usach y directora de la Fundación Rehabilitar, orientada al tratamiento de esta patología, explica que si bien la pandemia ha sido una situación abrumadora para la mayoría de las personas, las pacientes de fibromialgia “tienen una sensibilización central, es decir, su cerebro está buscando en todo momento estrés para amplificarlo”. Además, afirma que han desarrollado “miedo a moverse, al dolor y se han tornado más catastróficas, lo que en forma de consecuencia trae más dolor de lo normal”, agrega.

Por su parte, el Dr Elías Acevedo, especialista en fibromialgia, explica que esa afección es directamente proporcional al estrés. Respecto al estado de las pacientes durante los últimos meses, plantea que “la pandemia les ha afectado muchísimo. Han aumentado las crisis y el dolor, porque influye la angustia, la ansiedad. Todo. Viven con un dolor potente. Ellos sienten como 4 o 5 veces el dolor, en relación al mismo estímulo que una persona sana. Es una situación de estrés permanente, y que normalmente lleva a una depresión”.

Desde la Corporación de Fibromialgia de Chile, colectivo que agrupa pacientes con esta enfermedad, su presidenta Ximena Galleguillos, quien padece este síndrome, afirma: “Por la experiencia que tenemos en pacientes y los médicos que trabajan con nosotros, vemos que el estrés es un gatillante súper fuerte en la fibromialgia. Por eso cuando el paciente es diagnosticado, se deriva directamente con el psicólogo, para aprender a batallar con el estrés, a bajar el nivel de ansiedad, de frustración, de rabia, porque no es una sola cosa la que tiene que ver”. Según cifras de la misma organización, se estima que entre un 1% y un 2% de los chilenos sufre esta enfermedad, la que es más frecuente en mujeres (61%) que en hombres, según cifras del Minsal.

Galleguillos cuenta que al menos quienes asistieron a los talleres, clases y charlas que realizaban de manera virtual desde la corporación, “mejoraron estando en casa, porque les dio la tranquilidad de no salir a la calle, de estar como «protegidas»”, dice. Y es que antes estas instancias solo se impartían en Santiago, por lo que por primera vez se pudo incorporar a pacientes de otras regiones. 

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En los primeros meses de pandemia, cada vez que Maud Araya (60) salía a comprar o hacer trámites, comenzaba con crisis de pánico, sobre todo cuando veía a muchas personas juntas. Le aterraba contagiarse, porque luego de que le diagnosticaran fibromialgia leve, se le declararon otras enfermedades, como hipertensión, diabetes y tiroides. Además, cuida de su mamá, quien tiene 92 años y demencia senil. 

Esos episodios de angustia gatillaron crisis de fibromialgia semana a semana, las que antes de la situación sanitaria ocurrían cada tres o seis meses, ya que según cuenta, trataba de llevar una vida “lo más tranquila posible”: intentaba mantenerse ocupada con actividades como la jardinería o el cuidado de sus aves.

Y, si bien con la pandemia su vida no se vio alterada del todo, comenzó a tener trastornos del sueño y a sentirse cansada todo el tiempo. “Me da por llorar de repente, me siento incapacitada hasta de cuidar a mi mamá. Tuve que pedir ayuda a mis hermanas”, dice. 

La directora de la Fundación Rehabilitar explica que una crisis tiene muchas formas de expresarse: “Está el dolor incapacitante, que las deja postradas en la cama, no pueden pararse, y les duele todo el cuerpo. Y hay otras formas también de expresar el estrés, que genera todo este cuadro, que puede ser la crisis de pánico, o cuadros de ansiedad que la hace ser muy complejas de abordar incluso desde el punto de vista familiar. Entonces lo que tienden ellas es encerrarse en la pieza y llorar mucho y quedarse ahí, lo que por supuesto es un círculo vicioso que sólo agudiza más su cuadro”, sentencia.

Hace algunos meses, Maud tolera mejor salir de casa, pero los episodios de dolor agudo continúan apareciendo cada semana, los que aún no ha podido tratar con un reumatólogo, porque en San Felipe, donde vive, los especialistas más cercanos tratan solo en Los Andes. Allí lleva esperando una hora desde hace más de tres años.

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“¡Mamá, ayúdame, por favor! Dame paracetamol, dame lo que sea”, gritaba Lorna Vergara (57) cuando se despertó, el día que dio esta entrevista. “Estaba soñando eso porque tenía dolores tan fuertes, que estaba pidiendo auxilio dormida”, cuenta, sentada en su andador, afuera de su peluquería en San Bernardo. “Yo ando con un burrito hace dos años, afirmada para caminar, porque cuando uno tiene fibromialgia se van declarando otras enfermedades y a mí se desarrolló lupus, artritis, y artrosis. Pero afortunadamente tiene asiento y en cualquier parte me paro, me siento y listo”, explica.

La pandemia para ella no ha sido fácil. Sus clases de hidrogimnasia que servían para trabajar sus músculos y evitar los dolores, fueron suspendidas. “Dejé de hacer ejercicio, subí de peso como loca y aparte de eso, al no moverme o tener movimientos reducidos, me hizo más mal todavía”, dice.

Durante este periodo además, falleció su suegro por covid-19, el que asegura era como un padre para ella. Todo esto se sumó la cesantía de su marido durante 8 meses, donde sobrevivieron gracias a su pensión de jubilación anticipada, y la de su madre. “Fue lo más crítico que viví en toda mi vida. Al punto que me venían las crisis todos los días, tanto pensar. No podía dormir. Sentada en la cama, yo decía «¿¡qué hago!?». Podía ver películas y sin embargo no me llamaba la atención verlas, tampoco escuchar música, ni revisar el celular”. 

Finalmente, en sus noches de vigilia comenzó aprender más sobre sus enfermedades en Internet, y también conversaba con otras personas que padecen fibromialgia, a las que llegaba gracias a un grupo internacional de Facebook. 

Y es que la alteración del sueño también es uno de los signos de esta patología, según cuenta Ximena Galleguillos: “No es solo el dolor, sino que son problemas gastrointestinales, visión borrosa, piernas inquietas, el dolor corporal en 18 puntos, náuseas,  intestino irritable, ojos secos. Tiene muchos síntomas, por lo tanto requiere muchos especialistas que te vean”.

“Fue lo más crítico que viví en toda mi vida. Al punto que me venían las crisis todos los días, tanto pensar. No podía dormir. Sentada en la cama, yo decía «¿¡qué hago!?». Podía ver películas y sin embargo no me llamaba la atención verlas, tampoco escuchar música, ni revisar el celular”.   

Dentro de los próximos días, Lorna Vergara, comenzará con terapia psicológica, ya que fue diagnosticada con depresión y hace unas semanas le detectaron cáncer mamario, por lo que sus doctores temen que a causa de su salud mental, aumenten sus crisis de fibromialgia, las que suelen ser muy intensas. 

En los días malos, Lorna deja de llevar la casa. No cocina, no lava, y deja de cuidar a su nieta de 6 años y a su madre de 78. No puede moverse de la cama, y ni siquiera es capaz de levantar la cabeza. Allí es cuando su familia “le devuelve la mano”, como dice ella, ya que es tal el dolor, que para tomar sus medicamentos, le deben afirmar la cabeza, ponerle una pastilla en la boca y darle agua con una bombilla. Cuando estos episodios pasan, vuelve a ser la de siempre.