Las voces y el lenguaje de la Isla Robinson Crusoe, según la fonoaudióloga Pía Villanueva

Todo empezó de la manera más inesperada.

Corría el año 1999. Pía Villanueva se había ido de vacaciones a la “tierra de piratas y tesoros”, al mundo de fantasías del escritor Daniel Defoe: la Isla Robinson Crusoe. Se trataba del lugar ideal para realizar una de sus actividades favoritas, el buceo, y para desconectarse un poco de su atareada vida de fonoaudióloga y académica de la Universidad de Chile.   

Sin embargo, un día, tras salir del agua, todavía con máscara y traje negro, una persona le dijo “hola, profesora”. Era un estudiante de Odontología, que también estaba de vacaciones. Le comentó que la hija de la dueña de casa que lo alojaba no podía decir la inicial de su primer nombre, pese a que ya tenía alrededor de 15 años.

“¿Usted podría ayudarla, ya que está aquí?”, le preguntó el estudiante. “Sí. Dile que venga mañana a la plaza con la mamá y le enseñamos, como lo hacemos en la facultad”, respondió Pía.  En esa época, ella trabajaba como académica y haciendo clínica en la Facultad de Odontología y muchas veces le tocaba atender a niños junto con los dentistas.

Al día siguiente, la fila. Una larga fila compuesta principalmente por mujeres y niños frente a la plaza. Pía se acercó a preguntar qué era lo que estaba ocurriendo. Le llamaba la atención el movimiento e indagó a una persona el porqué de esa fila. “Viene una fonoaudióloga que nos va a atender gratis”, le dijo alguien.

Pía se puso a pensar. En la fila había más de 50 personas. Seguramente cada una de ellas con algún caso que requería de tiempo. “Era una promesa poco factible. Uno no puede atender y/u ofrecer un resultado concreto en dos o tres días de vacaciones. Eso no es posible”, recuerda. Pero sí al observar a su alrededor Pía pudo ver la necesidad que había en la población de la isla de contar con profesionales como ella, y el ánimo de los isleños de recibir un servicio como ese.

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En su último día de vacaciones, en una exposición de fotos submarinas en un restaurant, Pía se encontró con la dentista de la isla, Mónica Quevedo. La doctora le comentó que se había enterado de la atención brindada a algunos niños y que le gustaría que Pía regresara a la isla a atender a más personas. La fonoaudióloga dijo que lo haría: “sí, vamos a venir con un contingente de profesionales y vamos a atender a todos los niños la isla”.

Esa promesa, sin embargo, podría ser fácilmente olvidada. Hay un punto donde el mar se pierde en el horizonte los turistas o visitantes dejan de lado los compromisos que hicieron cuando estuvieron en el lugar. Los isleños dicen que se trata de la “punta del olvido”. “Ojalá la promesa no se quede en la punta del olvido”, le dijo Mónica Quevedo a Pía.

No fue el caso.

Alrededor de seis meses después, Pía pudo regresar con un programa estructurado organizado en conjunto con la Municipalidad de Juan Fernández, el archipiélago homónimo y la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. “Los compromisos fueron que podíamos evaluar, diagnosticar a la totalidad de niños y niñas que vivían en la isla Robinson Crusoé y ofrecer tratamiento a quienes lo necesitaran”, detalla.

Pía llevaba mucho tiempo haciendo trabajos voluntarios en comunidades cercanas a Santiago. Pero siempre le quedaba la idea de que solo era posible llegar a un porcentaje de la comunidad. “En la isla, sin embargo, no solo no habían tenido nunca un fonoaudiólogo en su historia, sino que además podíamos brindar la opción de atender a toda la población. Podíamos realmente ofrecer un resultado a todas las familias de la isla, no solo a un pedacito de esta”, cuenta, emocionada.

“Cuando partimos con el proyecto, todos nos decían: ‘¿Tan lejos? (la isla se ubica a casi 700 kilómetros de la costa de Chile) Nooo, ¿cómo vas a evaluar a tanta gente? ¿Cómo van a ir para allá?’”, recuerda.

Al observar a su alrededor Pía pudo ver la necesidad que había en la población de la isla de contar con profesionales como ella, y el ánimo de los isleños de recibir un servicio como ese.

Pero desde entonces han pasado más de 20 años, Pía a dirigido equipos de profesionales y también ha implementado diversas metodologías a más de una generación. También ha sido reconocida por esa labor, por ejemplo, por la Fundación Mujer Impacta en 2019. “Ha sido una demostración de que casi que me gustan los no. Como el mono porfiado. Porque cada vez que nos decían no, agarramos más fuerza para poder seguir intentando quebrar las barreras y seguir nuestro trabajo en la isla”, puntúa la fonoaudióloga.  

Durante un tiempo, un equipo de fonoaudiólogos fue varias veces en el año, por períodos a veces cortos, a veces largos, y ofrecieron talleres de estimulación a los padres, a los profesionales de salud y a los profesionales de educación. Desde 2008, Pía contó con fondos más seguros para poder hacer tratamiento más frecuente. En 2015 pudo lograr su sueño: enviar a tres fonoaudiólogos a vivir en la isla para atender a cada niño todos los días de la semana y promover, entre otras cosas, la estimulación del lenguaje y la lectura. Al cargo postularon más de 830 profesionales.

Investigaciones únicas

De forma paralela a las atenciones, Pía ha realizado una serie de investigaciones en la isla que han sido publicadas por revistas especializadas.

“En la isla no solo no habían tenido nunca un fonoaudiólogo en su historia, sino que además podíamos brindar la opción de atender a toda la población”, afirma Pía.

Una de ellas, identificó una alta prevalencia de trastorno específico de lenguaje (TEL, hoy conocido como Trastorno del Desarrollo del Lenguaje) en Robinson Crusoe. Dicho en simple, se trata de una patología en la cual se ve a un niña o niño que, teniendo una edad mayor, al hablar parece de menos años. También es un diagnóstico que descarta lo ambiental y para el cual es fundamental evaluar la historia clínica, en la que no se evidencie déficit auditivo, retraso psicomotor, déficit cognitivo, ni trastornos de personalidad.

De los 66 niños de la isla con edad de entre 3 y 8 años y 11 meses (condición etaria para diagnosticar TEL según los parámetros internacionales), 40 menores eran considerados originarios de la isla y de ellos 14 presentaron el trastorno, es decir, 35%, porcentaje muy superior al promedio de prevalencia de este trastorno en los niños en general, que varía entre el 2% y el 8%.

El estudio concluyó que esta alta prevalencia, asociada a una alta frecuencia de consanguinidad -una realidad de los aislados geográficos- apoya la influencia de los mecanismos genéticos en la transmisión del TEL.

Para Pía, descubrir eso fue fundamental. “Se trató de volver visible una dificultad que era invisible: las mamás, los papás y los profesores muchas veces no se daban cuenta y lo volvimos visible. No desde hacer alarma, sino que desde crear una realidad: intentar mejorarlo, devolverles la posibilidad de la comunicación oral, en lo escolar, con los amigos, con las parejas en un futuro”.

Hoy, esos niños pudieron superar el TEL, desarrollarse en la comunidad, desempeñarse de mejor forma en sus trabajos futuros y ahora son padres y madres.

“Ahora esos padres ya aprendieron cómo estimular y una de las cosas que previene la gravedad del trastorno del lenguaje es que los padres sean buenos estimulando desde muy chiquitito. Entonces, ellos tuvieron su formación para sí mismos como niños y ahora la pueden aplicar”, comenta Pía.

“Tú en la medida en que tuviste un recuerdo de fonoaudiólogo, después, si alguno de tus hijos o sobrinos se le presentara algo, vas a ser el primero en saltar y decir: ‘Oye, ¿no sería bueno preguntar?’ Porque ya está dentro de tu repertorio”, agrega.

Hoy, esos niños pudieron superar el TEL, desarrollarse en la comunidad, desempeñarse de mejor forma en sus trabajos futuros y ahora son padres y madres.

Ahora que la isla ya cuenta con profesionales especializados, patologías como el TEL se han vuelto menos comunes. Por eso, Pía ha podido desempeñar programas más bien preventivos, estimulando a los niños con lenguaje oral y de lectura.

El año pasado, publicó un estudio que exploró los efectos de una intervención de lectura y lenguaje de 27 semanas para niños. Al final de esta, los niños mostraron mejoras en temas como lectura, lenguaje, comprensión lectora en comparación con otros que no habían recibido aún el programa de estimulación. Su hallazgo sugiere que los programas de lenguaje y alfabetización pueden ser útiles para mejorar los logros en los niños que viven en comunidades aisladas.

Comunidades aisladas que hoy pueden hablar y leer mejor gracias a su trabajo.

Quizás, incluso, puedan leer esa obra clásica que cuenta la historia de un hombre que, en una expedición por África es capturado por unos piratas y se convierte en esclavo.

Esa obra clásica que inspiró a quienes bautizaron a la isla: Robinson Crusoe.

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