La imagen muestra a un intérprete de lenguaje de señas

Agencia Uno

Ser sordo en un mundo de oyentes: Las demandas de más de 170.000 chilenos por ser incluidos en la vida política y social del país

La hipoacusia, la incapacidad total o parcial para escuchar sonidos en uno o ambos oídos, no sólo restringe la capacidad de oír: sin ayuda puede llevar al aislamiento total de un individuo. Recientemente, se lanzó un video de campaña ciudadana realizado por y para personas sordas en el que se expuso en lengua de señas diversos mitos sobre esta condición e hizo un llamado a convocar a las personas sordas a votar en las elecciones presidenciales. Acá una radiografía a los desafíos que se enfrenta este grupo de la población en el país.

Gustavo es capaz de hacer todo menos oír, dice su mamá Javiera Villavicencio, profesora de básica de la Escuela Santiago Apóstol para Niños Sordos. “Sin embargo, sus oídos serán sus ojos y sus manos serán su voz. Será bilingüe (lengua de señas chilena – español escrito) o multilingüe. Ahora el mundo está cambiando cada vez más hacia el respeto a la diversidad. Quiero demostrarles que un niño sordo se desarrolla de manera normal como todo niño, si recibe las herramientas adecuadas. ¿Cuál es la herramienta? ¿Cuál es el secreto? Su lengua materna”, dijo Javiera en una publicación en su cuenta de Instagram, en marzo de este año cuando se enteraron de que su hijo de 10 meses es sordo.

La lengua de señas es el idioma utilizado diariamente en su casa. Así se comunican entre ella, su marido y una vez que aprenda la lengua, Gustavo. Javiera también nació sorda. 31 años atrás cuando había menos recursos adaptados para las personas con hipoacusia (la incapacidad total o parcial para escuchar sonidos en uno o ambos oídos). En Chile hay 712.005 personas con discapacidad que tienen algún grado de pérdida de audición, según datos del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS, 2015). De ellas, se estima que 179.268 personas tendrían sordera total.

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Hace solo un par de semanas, la Asociación CreA – que busca democratizar el acceso y la participación de la diversidad funcional a la Cultura- junto a Ahora Nos Toca Participar y el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) inició una potente campaña para convocar a votar personas sordas.

La campaña, realizada por y para personas sordas, expone en lengua de señas diversos mitos sobre esta discapacidad. Entre ellos, “que su nivel de aprendizaje es menor al de las personas oyentes” o que “esta condición impediría su participación plena en la vida política, cultural y social del país”.

Es común creer que la hipoacusia sólo restringe al oído, pero la pérdida de un sentido conlleva otro tipo de pérdidas si no se entrega la ayuda o inclusión adecuada.

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“Soy educadora diferencial, llevo 36 años de mi vida profesional dedicada a la educación de las personas sordas, entonces he podido ser testigo de un lento tránsito hacia la incorporación de ellos a nuestro quehacer compartido”, dice María Teresa Hidalgo, directora del Centro de Estudios para Sordos de Valparaíso (CECASOV). El pasado 22 de enero fue publicada la Ley Nº21.303 que busca promover el uso de la lengua de señas. Solo ahí el Estado reconoció la lengua de señas como “lengua oficial de las personas sordas”. Esta Ley también integró que: “El Estado reconoce y se obliga a promover, respetar y a hacer respetar” los derechos culturales y lingüísticos de las personas sordas, asegurándoles el acceso a servicios públicos y privados, a la educación, al mercado laboral, la salud y demás ámbitos de la vida en lengua de señas.

Efectivamente ha habido avances, pero para quienes son parte de la comunidad sorda es insuficiente. “Esta comunidad existe es un porcentaje muy importante de nuestra población nacional y no existen cifras actuales ni precisas (el último estudio es de 2015). Como no hay cifras no hay políticas al respecto, entonces siguen estando invisibilizados. La Federación Mundial de Sordos, que agrupa a más de 130 países, señala que alrededor del 5% de la población en un país o en un territorio determinado es sorda”, recalca Teresa Hidalgo.

“Soy educadora diferencial, llevo 36 años de mi vida profesional dedicada a la educación de las personas sordas, entonces he podido ser testigo de un lento tránsito hacia la incorporación de ellos a nuestro quehacer compartido”, dice María Teresa Hidalgo, directora del Centro de Estudios para Sordos de Valparaíso (CECASOV).

“Ser sordo en un mundo de oyentes”, como dice Teresa, es una realidad muy difícil cuando no se entregan las herramientas adecuadas para comunicarse con su entorno. Es ahí donde no solo una persona queda privada de un sentido, sino también aislada de la posibilidad de sociabilizar y denegada de la información disponible para las personas oyentes.

Esto es lo que vio Natacha Valenzuela tres años atrás cuando creó el proyecto Historias para Todos, que busca generar productos accesibles para personas sordas y personas ciegas. Proyecto por el cual se ganó el Premio Mujer Impacta en 2020.

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Para Natacha Valenzuela la literatura infantil es parte fundamental en el crecimiento de todo niño. Considera que desde la infancia la narración de historias y cuentos permite abrir mundos y generar empatía con lo que viven otras personas. Un camino para inspirar la imaginación. Camino que lamentablemente alberga más obstáculos para niños y niñas sordas.

“Estas comunidades han estado mucho tiempo aisladas y ya es momento de que puedan acceder a todo el material audiovisual que se genera en nuestro país, en los códigos y lenguajes apropiados para ellas”, dice la periodista, escritora y realizadora audiovisual Natacha Valenzuela. “Por mi trayectoria en generación de contenidos infantiles tengo una especial vocación por los proyectos orientados a este mundo. Mi orgullo es nuestra videoteca gratuita con cuentos accesibles para la infancia sorda: los videolibros en LSCH (lengua de señas chilena)”, introduce en su página web donde se encuentra este material disponible. La videoteca de Historias para Todos ya incluye 18 videolibros, cada uno narra una historia tanto con audio como con una persona que relata en lengua de señas. De forma didáctica y con imágenes animadas para que los niños sordos también puedan comprender y tener acceso a la literatura en formatos que les acomoden y entretengan.

Natacha Valenzuela

“El juego de las habas” es el título del cortometraje infantil que dirigió Natacha. Una película que quiso adaptar para que también fuera disfrutada por niños sordos. Estaba en ese proceso cuando se acercó al Centro de Estudios para Sordos para saber cómo modificarla y así entregar el mejor material posible. “Yo le había puesto subtítulos, pero me imaginé que no era suficiente”, dice Natacha, quien al estar comenzando el proyecto buscaba consejos de expertos para adaptar la película de la mejor manera.  Le dijeron que es muy común que se hagan interpretaciones en lenguas de señas que terminan sin ser realmente una ayuda para las personas sordas. Ya sea, por incluir intérpretes en formatos muy pequeños, con una falta de producción de imágenes o dibujos, entre otros aspectos que terminan haciendo un cambio en el material que se entrega.

“Me dijeron que, si el cortometraje era para niños oyentes de entre 3 y 6 años, para niños sordos de 10 y 12 también iba a servir, porque ellos tienen muy poco acceso a la literatura”, dice Natacha. “Ahí yo quedé descolocada, preguntándome por qué, si igual tienen cuentos escritos y están los subtítulos en las películas”. Le explicaron que los niños sordos en general tienen peores niveles de comprensión lectora. Primero aprenden la lengua de señas chilena y después a leer, pero aun así hay muchos que no aprenden bien. “Hay adultos sordos que son analfabetos o que tienen muy baja comprensión lectora porque cuando uno aprende a hablar, uno escucha las palabras. Escucha las letras y las letras las vas uniendo y vas formando palabras y esas palabras las asocias a un sonido. En el caso de los niños y las niñas sordas las letras las pueden asociar a una palabra, pero esa palabra no la asocian a nada, entonces es mucho más difícil”, dice Natacha.

Para Natacha Valenzuela la literatura infantil es parte fundamental en el crecimiento de todo niño. Considera que desde la infancia la narración de historias y cuentos permite abrir mundos y generar empatía con lo que viven otras personas. Un camino para inspirar la imaginación. Camino que lamentablemente alberga más obstáculos para niños y niñas sordas.

El hecho de que relacionamos las letras a un sonido y eso facilita nuestra lectura, es algo que la población oyente suele olvidar y así olvidamos crear adaptaciones para quienes no poseen todos los sentidos. Esto fue lo que motivó a Natacha a generar material que aportara en la literatura infantil de niños sordos.

Al tener hipoacusia, para aprender español las personas sordas van relacionando las palabras con un concepto. Es por esto que las historias para los niños más pequeños deben ser simples, para facilitar su comprensión y que así puedan aprender a leer sin quedarse atrás por falta de acceso a recursos inclusivos. “Eso para mí fue una gran revelación. Sentí mucha pena. En el mundo oyente ya era difícil convencer a los adultos de fomentar la lectura infantil, en tanto, la comunidad sorda ni siquiera tenía cuentos. De hecho, para narrar un cuento en Lengua de Señas Chilena (LSCH), primero debes manejar esta lengua, y muchas familias con hijos o hijas sordas son oyentes y no la conocen”, dijo Natacha a la comunidad de Mujer Impacta.

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A Javiera Villavicencio, como profesora de niños sordos, le ha tocado ver lo mismo que relata Natacha: “La mayoría de los niños sordos cuando entran a la escuela tienen cierto atraso lingüístico, en comparación a los niños oyentes. Desde muy temprano ellos tienen acceso a la lengua a través de la audición, pero en el caso de los niños sordos hay un atraso con respecto a la adquisición de la lengua. Hay casos de algunos niños que se comunican super bien y manejan la lengua de señas. Ahí podemos usar libros infantiles con respecto a la edad que corresponde porque claro accedió a la escuela desde muy temprana edad con profesores que le enseñaron la lengua de señas, entonces no hay un atraso en su desarrollo lingüístico y por lo tanto, cognitivo”, pero esta no es la mayoría de los casos, relata Javiera.

Porque lamentablemente, hay poco acceso al tipo de recursos que se ofrece en Historias para Todos. “Por ejemplo, en la televisión no hay subtítulos o muchas veces son malos, con palabras que no concuerdan y son incoherentes. Hay intérpretes a muy pocas horas y al final para los niños oyentes hay acceso a muchísimos más recursos. Pueden ver y oír videos o televisión, pero los niños sordos tienen mucho menor acceso”, dice Javiera. Y, por lo tanto, quedan aislados de la oferta de literatura infantil.

Javiera Villavicencio

Hay muchos niños sordos con padres oyentes que no manejan la lengua de señas y viven un aislamiento aún mayor. Con dificultades para comunicarse con sus propios padres y mayor dificultad de desarrollar su manejo de la lengua de señas si nadie les enseña. Javiera nació en una familia de papás sordos que afortunadamente le enseñaron desde muy temprano su lengua natal. Pero aun así tenía un limitado acceso a muchos recursos que los niños oyentes veían día a día.

La profesora recuerda que su mamá leía cuentos y se los iba contando a ella y a su hermana. “Mi mamá tampoco tiene tan buena comprensión lectora, pero aun así ella nos leía los cuentos. Me los iba contando a través de la lengua de señas e iba inventando cosas o lo que creía que había. Ahora que los leo me doy cuenta de que no tenía tanto que ver con lo que me contaba mi mamá, pero claro ella trataba de hacerlo más entretenido”, recuerda Javiera. “En mi época había muy poca accesibilidad a este tipo de cosas y la lengua de señas no era vista ni valorada. Era incluso mal visto, no se reconocía como la lengua propia de las personas sordas”, dice. Y justamente fue recién este año que se publicó en el Diario Oficial la Ley N°21.303 que reconoce a la lengua de señas como la lengua oficial de las personas sordas.

“La mayoría de los niños sordos cuando entran a la escuela tienen cierto atraso lingüístico, en comparación a los niños oyentes. Desde muy temprano ellos tienen acceso a la lengua a través de la audición, pero en el caso de los niños sordos hay un atraso con respecto a la adquisición de la lengua”.

En esta Ley también se determinó que la enseñanza para los estudiantes sordos en los establecimientos de educación parvularia, básica y media, ya sean públicos y privados, “deberá garantizar el acceso a todos los contenidos del currículo común, así como cualquier otro que el establecimiento educacional ofrezca, a través de la lengua de señas como primera lengua y en español escrito como segunda lengua”.

Fue hace 33 años que Teresa Hidalgo fundó CECASOV, buscando terminar con la brecha educativa que hay entre niños oyentes y niños sordos, porque la sordera no involucra una discapacidad intelectual. “Yo creé la escuela el año 1988 sintiendo que era muy injusto que ellos por no escuchar no tuvieran acceso a la misma educación. Han pasado 33 años y nos seguimos cuestionando si es que las personas sordas pueden o no estudiar lo mismo que los oyentes. Nosotros abrimos la escuela con el plan de que las personas sordas aprendieran la lengua de señas y a través de esto recibir los mismos conocimientos de matemática, de lenguaje, de historia, etc. Y recién ahora se empieza a obligar a las escuelas de sordos a acceder a un currículum común. Nosotros llevamos años demostrando que sí pueden, que hay que potenciar a los niños sordos entregándoles las herramientas para que salgan al mundo a demostrar que sí pueden”.

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Ese traspaso de conceptos a través del movimiento de las manos es algo que fluye naturalmente para Javiera Villavicencio cuando le canta La chinita Margarita a Gustavo. Aunque no maneje la lengua aún sonríe y se mueve con la canción que relata su mamá.

– ¿Cómo ha sido tu experiencia enseñándole la lengua de señas a tu hijo?

Carolina Toledo, la intérprete que nos ayuda con la traducción mueve sus manos y gesticula rápidamente a través de Zoom. Javiera responde en lengua de señas y oigo la respuesta viniendo de Carolina: “Gustavo tiene 10 meses y ya ha empezado a tener sus primeras señas de forma automática. Quizás no están muy definidas o quizás todavía no entiende todo lo que le digo en lengua de señas pero si lo ha ido desarrollando desde temprano. Va a poder ir entendiendo y asociando las palabras”, explica Javiera.

“Mientras antes aborde una educación integral, completa, que tenga de base lo socioemocional, que manejen la lengua de señas y sean educados con un modelo educativo bilingüe, mejor se pueden posicionar en el mundo y ahí sería ideal que fueran a la educación regular. Y que así tengan acceso a la misma información que tiene la población oyente, no menos”, dice Teresa.

Actualmente, por migración de estudiantes a establecimientos comunes, solo quedan en Chile 6 escuelas exclusivamente para Sordos, como se explica en el Manual de Orientaciones técnicas para Establecimientos educacionales con estudiantes sordos, publicado en abril de este año. “Dos en la Región de Valparaíso y cuatro en la Región Metropolitana; se suman a ellas, 4 escuelas que, siendo inicialmente escuelas de sordos, han ampliado su cobertura y hoy día son también escuelas de lenguaje o de discapacidad intelectual, manteniendo los cursos con estudiantes sordos que ya estaban en la escuela”. Estas escuelas, y otras 4 escuelas especiales más de otras áreas, pero que tienen algunos estudiantes sordos, abarcan poco menos del 20% de la matrícula de estudiantes sordos registrados en el sistema educativo. Poco más del 80% restante, se encuentra en establecimientos con Programa de Integración Escolar (PIE)”, como se observa en el siguiente gráfico:

Lo negativo de esto es que el resultado de los informes de PIE muestra que hay varios establecimientos que no cuentan con profesionales que permitan el acceso de estudiantes sordos a la lengua de señas chilena (LSCh), “ya sea en su adquisición y desarrollo como en el acceso a la información a través de esta vía”.

“Es así que solo un 20% de los establecimientos con PIE cuenta con educadores sordos (Profesores, técnicos o Coeducadores Sordos) o intérpretes de LSCh, y, por otro lado, además, más de un 70% de los establecimientos con PIE tiene solo un estudiante sordo que no tiene posibilidad de interacción con sus pares ni con la comunidad Sorda”, explican en el manual.

Sobre esto la directora de CECASOV considera que el objetivo de las escuelas para sordos es entregarles las herramientas necesarias para continuar su educación en establecimientos regulares. “Lo que nos interesa es que puedan abrirse paso en cualquier contexto tengan o no un intérprete, puede ser con aplicaciones o distinta tecnología que se ha ido desarrollando. Porque todavía los intérpretes no están asegurados en todos los servicios. Entonces eso nos interesa como escuela, que se reconozcan sus capacidades y que sean autónomos para decidir respecto de sus vidas. Es importante reconocer la sordera a temprana edad, porque si nos llegaran niños más pequeños podrían salir más preparados”.

“Mientras antes aborde una educación integral, completa, que tenga de base lo socioemocional, que manejen la lengua de señas y sean educados con un modelo educativo bilingüe, mejor se pueden posicionar en el mundo y ahí sería ideal que fueran a la educación regular. Y que así tengan acceso a la misma información que tiene la población oyente, no menos”, dice Teresa.

En septiembre del 2020 se publicó el Primer Estudio Comunal de Discapacidad, en Cerro Navia. Una investigación apoyada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Servicio Nacional de la Discapacidad, el Instituto Nacional de Estadísticas y la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. Uno de los resultados más relevantes fue el alto porcentaje que había de personas con discapacidad (36,9%) si se compara con el porcentaje nacional que es de un 16,7 %. “También tenemos casi el doble de personas sordas (4,5% comunal versus 2,9% nacional)”, dijo entonces el alcalde Mauro Tamayo.

Se cree que esto se puede deber a que, en ambientes más vulnerables, las personas están más expuestas a condiciones ambientales que afectan a sus organismos. “En los sectores más desposeídos de condiciones medioambientales óptimas, puede haber más desnutrición o hacinamiento, lo que genera un sistema inmunológico más deprimido. Esto significa que se resfrían más y adquieren más otitis. Las otitis crónicas se pueden agravar y se transforman en otitis aguda y eso causa un daño permanente en la audición. También podríamos agregar que es posible que en comunas vulnerables la mujer embarazada tenga partos peores atendidos o partos muy prolongados y ahí se genera situaciones de asfixia perinatal y esto también contribuye a que existan mayor cantidad de personas sordas. Así que, sí se podría establecer esa relación entre las condiciones ambientales estructurales de los hogares , por ejemplo la cantidad de otitis frecuente que se puede dar o infecciones al oído que al final se transmiten hacia el oído interno y se generan cuadros permanentes de pérdidas auditivas”, afirma Teresa Hidalgo.

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“Yo no conocía la realidad que vivían los niños sordos”, dice Natacha. “Que no tenían acceso a la literatura infantil. No porque no les interesara, sino que porque no había literatura infantil para ellos en su lengua nativa. Eso de verdad me dio mucha pena”.

La sordera es una enfermedad muy invisible, considera Natacha. “Uno no lo ve, pero ellos están tremendamente aislados, osea es terrible porque no son personas con ningún tipo de discapacidad intelectual. Es una discapacidad sensorial y eso los aísla. Imagínate un niño que nace sordo y los papás no saben que él es sordo hasta el año o año y medio cuando descubren que no es un problema intelectual sino que no escucha y esos papás no saben hablar en lengua de señas. Ese niño perdió un año y medio de aprendizaje lingüístico”, explica Natacha.

Así fue el caso de Natalia Mancilla, Presidenta de la Fundación Somos de Las Manos: “En mi caso, mis padres siendo oyentes y yo la única sorda de la familia, se dieron cuenta cuando yo tenía 2 años, porque hacían ruido y yo no miraba, seguía en lo mío. Hasta que mi hermano tocó mi hombro, y recién me di cuenta que estaban detrás mío”, dice la instructora de lengua de señas. Ella pudo aprender la lengua porque fue a una escuela para niños sordos y sus papás también aprendieron, para poder comunicarse mejor con ella. Su familia, compuesta por su abuela, papá, mamá, dos hermanos, un hijo y su pareja, es toda oyente.

“Yo no conocía la realidad que vivían los niños sordos”, dice Natacha. “Que no tenían acceso a la literatura infantil. No porque no les interesara, sino que porque no había literatura infantil para ellos en su lengua nativa. Eso de verdad me dio mucha pena”.

Al conocer más de los niños sordos, la creadora de Historias para Todos investigó cuáles eran los recursos disponibles para la infancia sorda. “En Chile prácticamente no había. Solo encontré ocho cuentos contados en LSCH, de manera muy artesanal, con un power point detrás y malas imágenes”. Hasta que finalmente encontró Videolibros en Argentina, con un formato que no conocía con libros infantiles que servían para niños sordos, niños oyentes y niños ciegos. Con narradores didácticos, que se muestran en grande, con animaciones y una narración que mantenía interesados a los pequeños lectores.

Así fue como con ayuda de expertos en sordera infantil, lanzaron el primer videolibro en septiembre del 2018. Natacha dice que fue un éxito y le pidieron que lo subiera a YouTube, lo que calzaba con su objetivo de entregar recursos literarios gratis y de fácil acceso.

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– ¿Había algo parecido previamente?

Carolina Toledo interpreta a Javiera.

– En recursos audiovisuales había algunos videos de personas sordas que de manera voluntaria subían videos a YouTube, pero sin casi nada de producción. Había muy pocos recursos. Faltaba que fueran de mejor calidad, con cuentos más variados y mejor narrados. En ese sentido, Historias para Todos ha sido un gran aporte. Mi sueño es lograr que todos los libros infantiles estén también adaptados para niños sordos. Que aparezcan nuevas editoriales que incluyan la lengua de señas. Que los papás puedan ir a comprar un libro y que tenga un código QR que los niños puedan escanear y haya un video. Para mí es un sueño que en la infancia sorda haya acceso a la literatura a través de la lengua de señas. Que se pueda elegir a gusto el tema que les guste, de la infancia a adolescencia y que todos los libros se encuentren en este formato–, dice Javiera.

Javiera Villavicencio leyendo un cuento a su hijo Gustavo.

Los libros que han lanzado hacen que sus alumnos se sientan más incluidos y valorados al recibir este tipo de recursos que antes no tenían, explica. “Además lo pueden compartir con sus familias. Es algo nuevo y de mucho valor. A través de estos videos se hace presente la lengua de señas para concientizar, mostrar la importancia de potenciar la literatura para la infancia sorda. Y es necesario que este tipo de iniciativas se vaya difundiendo porque es un derecho de que los niños tengan acceso a cuentos a través de su lengua”, dice Javiera.

Por la misma producción, proyectos como Historias para Todos no son fáciles de financiar. La creadora está constantemente buscando historias y financiamiento para crear nuevos videolibros. Hasta el momento llevan 18 videolibros publicados y se espera que en abril salgan tres más sobre migración y medio ambiente. Además de esta iniciativa está Chile Crece Contigo que también tiene cuentos relatados por personas sordas. Y así, con la lectura y la comunicación van aumentando las posibilidades de acceso a la información de los y las niñas sordas. “Un niño sordo que no se comunica en lengua de señas es un niño que está super aislado. Sus papás no saben comunicarse, no saben hablar con él, menos contarle un cuento. Por eso decidí que había que hacer esto y que tenía que estar todo en un lugar, que tenía que ser gratis y que tenía que ser online. Que ojalá los papás se lo pudiesen aprender en señas porque es otra la experiencia cuando tu papá te cuenta un cuento. Se hace una cercanía, un vínculo.  Mi lema es ‘por el derecho al cuento de cada día’”, dice Natacha.

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