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5 de enero de 2022

“Yo nunca pude hacerme un cuero de chancho frente al cáncer”: Dr. Barriga recuerda los momentos que marcaron su camino como referente en la oncología infantil

Pionero en el trasplante de médula en Chile, Barriga acaba de publicar el libro “Sobre hombros de gigantes”, en el que cuenta sus más de 35 años de práctica médica. En conversación con The Clinic, repasa algunos de los episodios que le quedaron grabados en la memoria. "La experiencia no me ha blindado", reflexiona.

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Hay muchas escenas que podrían explicar la labor de Francisco Barriga Cifuentes. Pero quizás haya una, en particular, que la resuma: cuando, en diciembre de 1989, le prometió a Felipe, un niño de 5 años con leucemia, que esa sería la única Navidad que pasaría en el hospital.

Le dijo, incluso, que una médula nueva era un excelente regalo, pero Felipe no lo encontró divertido. Se tratan de palabras que se espera oír en la voz de un padre, madre u otro familiar o ser querido. Pero no desde la boca de un doctor. “No era simplemente una promesa. Bueno, obviamente fue una promesa, pero se basó en la esperanza”, cuenta Francisco Barriga (65) a The Clinic.

Más conocido como “Dr. Barriga”, el médico pediatra hematólogo oncólogo, pionero en el trasplante de médula en Chile acaba de publicar el libro “Sobre hombros de gigantes” (Ediciones UC, 2021), en el que cuenta sus más de 35 años de práctica médica.

Durante ese período, dice, nunca le costó decirle a un niño un mensaje de esperanza sin saber lo que iba a pasar. “Hay un momento muy crítico en el cáncer, que es cuando se hace el diagnóstico. Obviamente nosotros hablamos primero con los padres e inmediatamente después viene la gran pregunta: ¿cómo le decimos al niño? Los niños tienen un pensamiento concreto. Entonces, le dices ‘tú tienes leucemia y la leucemia es un cáncer en la sangre que se trata’ y, si te llegan a preguntar –cosa que lo hacen poco– si se van a morir, tú le dices que no, sin tener idea de lo que va a ocurrir, porque tú estás apostando a que el tratamiento va a tener resultado”, comenta el doctor.  

“Yo he hecho ese comentario sin ninguna duda, porque el mensaje tiene que ser de esperanza. Y afortunadamente hoy la mayoría de los niños se mejoran. Ahora, la promesa a Felipe funcionó. Aunque él al final falleció por complicaciones del segundo trasplante, él no volvió a pasar nunca una Navidad en el hospital. Estuvo mucho tiempo hospitalizado, pero no en Navidad”, agrega Barriga con una mezcla de ternura y tristeza.

“Cuero de chancho”

Hay muchas creencias que el libro de Barriga desmantela. Una de ellas es la idea de que siempre supo que sería médico. Él admite que nunca supo qué lo llevó a elegir la Medicina, especialmente porque no le apasionaba ni la biología, ni el desarrollo científico en el colegio.

Tampoco pensó desde un principio en pediatría. Es más: afirma que su plan, al terminar la carrera en la Universidad de Navarra, estaba lejos de ahí. De hecho, sus peores notas en ramos clínicos fueron en Pediatría. “Me parecía, además, uno de los más aburridos”, revela.

Pero más tarde conoció a un equipo de oncólogos de niños y se impresionó por la particular relación que tenían los pacientes con los doctores. “Pensé que así era como yo quería practicar la Medicina”, cuenta.

Más de tres décadas después, y contrario a lo que ocurre con muchos profesionales, Barriga también rechaza la idea de que su trabajo se le haya hecho más fácil con el paso del tiempo.

“La experiencia no me ha blindado. El famoso ‘cuero de chancho’ que suelen enunciar bienintencionadamente como una manera de protegerme es, al menos en mi caso, un imposible. Yo no lo puedo evitar. No sé no sentir. Me sigo horrorizando con el sufrimiento de cada familia, me duele cada pinchazo de más, cada día pasado en el hospital, cada malentendido, cada angustia”, confiesa el doctor que, como jefe de la unidad de trasplantes de medula ósea pediátrica en la Pontificia Universidad Católica, realizó más de 500 de esos procedimientos en niños.

La experiencia no me ha blindado. El famoso ‘cuero de chancho’ que suelen enunciar bienintencionadamente como una manera de protegerme es, al menos en mi caso, un imposible. Yo no lo puedo evitar. No sé no sentir.

Se trata de una decisión que Barriga considera muy personal. Dice que conoce a muchos colegas que efectivamente desarrollan este cuero de chancho que “al final es un mecanismo de protección, de autocuidado. Y eso no lo hace ser peor técnicamente. Pero yo no soy así, yo nunca pude hacerme un cuero de chancho frente al cáncer y la verdad es que la gente con la que me he rodeado en el equipo, en general, tampoco. Pero hay algo: yo siempre he creído que sin esa empatía no se puede hacer bien este trabajo”.

Esa empatía hacia los niños y a sus familias ha sido mostrada de distintas formas a lo largo de su carrera. Una de ellas ha sido el entender que es muy distinto cuidar a un paciente oncológico niño de un paciente oncológico adulto.

“Los niños sobreviven a sus padres, enterramos a nuestros padres no a nuestros hijos. Los niños son el futuro. Los padres que pierden un hijo no solo se acuerdan de lo que fue, de cómo era. También lo proyectan en el tiempo, en las etapas de la vida”, sostiene.

Además, a diferencia de lo que ocurre con un paciente adulto, ocurre lo que él define como “la penumbra moral”, la separación de la responsabilidad y el sufrimiento físico del paciente en dos personas.

“Esa situación terrible en la cual los padres se enfrentan a tomar la decisión sobre el tratamiento de los hijos, pero no van a sufrir ninguno de los efectos físicos que tiene ese tratamiento. Entonces claro, los padres, lo único que quieren desesperadamente es que sus hijos vivan y se agarran a un clavo ardiente, pero, por ejemplo, hacer un trasplante es una cosa terrible. Y puede que un niño se muera por complicaciones de trasplante, conectado a todo tipo de máquinas de soporte, y eso es una cuestión terrible. Es su cruz y su corona, una carga que esos padres deben llevar de por vida”, comenta.

A ese respecto, Barriga hace hincapié en que, aunque los médicos tienden a hablar de probabilidades de éxito en las operaciones, para un familiar una estadística no significa nada. “¿20%? ¿50%? ¿80%? ¿De qué? Ellos sólo tienen a ese hijo. Es 100% o cero”, afirma.

“Hay mucha gente que nos dice: ‘ustedes les dan falsas expectativas’. No, eso no es cierto. Nosotros les ponemos la realidad delante y les damos esas estadísticas que efectivamente a ellos no les sirve de mucho y entre el equipo y ellos (los papás), tomamos las decisiones, pero nosotros conocemos -sin sentirlo tampoco- a lo que se exponen teniendo un niño trasplantado. Se lo explicamos de la manera más vívida posible, yo incluso muchas veces les ofrezco a los papás ir a la UTI y ver cómo puede quedar su hijo”, detalla.

Los padres lo único que quieren desesperadamente es que sus hijos vivan y se agarran a un clavo ardiente, pero, por ejemplo, hacer un trasplante es una cosa terrible. Y puede que un niño se muera por complicaciones de trasplante, conectado a todo tipo de máquinas de soporte, y eso es una cuestión terrible

“Que me inviten a los matrimonios”

El Dr. Barriga sostiene que algunos pacientes y familias han sido sus “regalones” y que “hay relacione en este trabajo que sobrepasan la formalidad, las diferencias de edad, culturales y sociales, y se dan espontáneamente”.

En ese sentido, afirma que muchos padres o madres fueron, de una u otra vez, sus hijos y también sus amigos. Y que las familias de niños con cáncer tienden a unirse para contenerse durante el tratamiento de esta enfermedad que, actualmente, afecta a 600 niños al año. “Al final es una experiencia terrible, rarísima, que las únicas personas que te entienden son los que pasan por lo mismo”, dice.

“Las familias se unen, se apoyan, se contienen, pero también viven aterradas. Estamos aquí contentos, porque estamos pegados con goma, pero ¿qué pasa si un niño recae o se muere? El efecto es tremendo sobre el resto porque les recuerda una vez más que ellos están en medio de eso. Pero algo que yo creo que es bien positivo es que las familias se quedan muy dependientes y pegadas al equipo de oncología mientras se están tratando, hay una relación muy profunda, pero esa relación la inmensa mayoría de las veces se va perdiendo en la medida en que va pasando el tiempo de los niños que se mejoraron”, comenta el oncólogo.

En su opinión, esto es positivo, porque se trata de “cerrar un ciclo. Porque la vida no es acerca de cáncer, ni de tratamientos, ni de pinchazos, ni de hospitales, ni de médicos. Entonces, a pesar de que está ese agradecimiento, a mí me parece súper bueno cuando todo se acaba y los pacientes vuelven a su vida normal”.

Hay dos momentos en particular que lo emocionan y que le gusta estar, de una u otra forma, presente cuando los pacientes son dados de alta: primero, cuando llegan al colegio. “Un niño que tú tuviste grave en el hospital y que lo ves entrar a clases, es maravilloso”, explica. “Las fotos que más me envían los papás son de los niños en su primer día de clase con su uniforme o con la mochila y son las que más alegría me da recibir”, añade. Segundo, dice, “me encanta que me inviten a los matrimonios. Es muy emocionante ver a quien ya no es un niño casándose después de haber tenido un cáncer. Por mí, que me inviten a todos, voy a ir a todos (se ríe)”.

“Al final es una experiencia terrible, rarísima, que las únicas personas que te entienden son los que pasan por lo mismo”, dice.

“Que un niño chico que estuvo grave, estuvo enfermo, estuvo mal, a veces al borde de la muerte, que pasó tiempo hospitalizado con un montón de complicaciones, secuelas, sea capaz de reponerse y después entrar en la vida misma, eso es tremendamente esperanzador y a mí me da mucha alegría”, recalca.

“La balanza se inclina”

Después de 35 años de practicar la oncología pediátrica, hace un par de años Barriga decidió dejar la cotidianidad del cuidado directo de los pacientes. “Yo dejé de verlos porque se me hizo demasiado el estar ahí en la trinchera, con todo lo duro que es por un lado y lo gratificante por el otro. Pero llega un momento en el cual la balanza se inclina, y que uno ya no tiene energía para poder seguir haciendo eso”.

El oncólogo explica que la carga emocional de su trabajo se fue haciendo cada día más pesada: nuevas historias de niños que morían víctimas de la enfermedad o por complicaciones de lo que los médicos hacen para intentar salvarlos, niños que se mejoraron de su cáncer, pero quedaron con secuelas graves e incapacitantes por la enfermedad o el tratamiento.

“Nunca enfrenté la derrota con resignación, siempre estuvo el sentimiento de no haber hecho cosas concretas que hubieran cambiado el destino haciéndome la pregunta ‘y si’. Al final, las experiencias dolorosas no pudieron compensar las positivas”, dice.

Además, esa fue una carga que el Dr. Barriga llevó diariamente a su casa. Durante 10 años estuvo trabajando solo en la Universidad Católica. “Esta es una pega 24/7. Yo nunca pude desconectarme. Alguien tiene que estar a cargo, porque el tratamiento del cáncer tiene un montón de complicaciones a las cuales los pacientes están expuestos desde el día uno y uno no puede decir: ‘ya me voy de vacaciones y los pacientes me esperaran a que yo vuelva’. Entonces estuve prácticamente una década sin salir nunca de vacaciones, y por suerte no me enfermé ni una sola vez, porque si no, ¿quién los atiende? Eso lo resintió mucho mi familia, fue algo que tuvo un impacto muy directo sobre la familia”.

Que un niño chico que estuvo grave, estuvo enfermo, estuvo mal, a veces al borde de la muerte, que pasó tiempo hospitalizado con un montón de complicaciones, secuelas, sea capaz de reponerse y después entrar en la vida misma, eso es tremendamente esperanzador y a mí me da mucha alegría

Barriga dice que, en la actualidad, sus seis hijos -cinco de sangre y uno postizo-, que tienen entre 16 y 40 años, admiran mucho lo que él ha hecho, pero considera que él, de una u otra forma los perdió: “Me perdí cuando crecieron, me perdí mucho de la vida, la mía y la de ellos, por este trabajo”.

“Claro, ahora no hay mucho que hacer… Y sí, yo fui un pionero, fui súper aperrado y todo eso, pero la verdad es que, si tú me preguntas ahora, ‘¿lo volvería a hacer?’… (respira hondo y se ríe) Yo creo que no. Porque nadie debiera hacer eso, nadie debiera estar trabajando en esto y haciendo trasplante y todo esto sólo en un equipo. Tiene que haber un equipo con varias personas capacitadas”, explica.

Hoy el oncólogo trabaja en lo que él llama “la segunda línea”: en la Fundación DKMS, dedicada a trabajar contra el cáncer de sangre y otros desórdenes de la sangre, y que reúne a donantes. Desde ahí, se mantiene en contacto con el equipo de oncología de la Universidad Católica, participa de reuniones y los apoya como consultor.

“Falta acceso al avance”

La desigualdad económica fue algo que siempre le incomodó al Dr. Barriga. Por eso, mientras todavía atendía en hospitales trabajó junto a agrupaciones de madres de pacientes por la ley que crea el Seguro para el Acompañamiento de Niños y Niñas (Ley Sanna).

Durante una década visitó el Congreso cada cierto tiempo, se reunió con parlamentarios, dio discursos en comisiones, tuvo conversaciones con ministros y viajó de improviso para poder apoyar a esas “oncomamás”. “Era fundamental para todas las familias, pero en particular para las de más bajos ingresos poder contar con una licencia médica pagada para cuidar a sus hijos”, cuenta, añadiendo que esto “es ir más allá de ser un médico, pero también suma mucho sufrimiento y mucha angustia”.

Yo fui un pionero, fui súper aperrado y todo eso, pero la verdad es que, si tú me preguntas ahora, ‘¿lo volvería a hacer?’… (respira hondo y se ríe) Yo creo que no.

Hoy, ya afuera de la primera línea, el doctor valora esa ley y también el hecho que los tratamientos de cáncer pediátrico estén garantizados por el AUGE. Sin embargo, lamenta que “lo que falta todavía es el acceso al avance. Un ejemplo: yo ya podía en algún momento hacer trasplantes de médulas entre hermanos, y venían pacientes del sistema público que querían hacer esto por sus hijos, pero no podían costearlo o incluso en una Isapre no tenían acceso…”.

Para él, esa separación entre lo que ocurre en un sistema público y uno privado, entre dos vidas y dos experiencias similares de niños y familias, pero, a la vez, completamente diferente por el acceso “es muy violenta”.

“Una situación que me atormenta y ante la que me seguiré revelando siempre es la de las familias que me han consultado con niños que deben trasplantarse, no tienen los recursos para costear el procedimiento en nuestro centro privado y no pueden esperar a ser trasplantados en el único centro del sistema público chileno por falta de espacio o porque no se ha encontrado un donante o fueron rechazados por protocolo”, dice. “Desde el momento que entran en la consulta sé que no tienen opción, que no van a llegar al trasplante y, los que tienen leucemia, van a estar muertos en poco tiempo. Es terrible ese mismo día recibir en la consulta a otro niño o niña con la misma enfermedad y la misma indicación de trasplante, beneficiario de un seguro privado”, agrega.

Por eso, afirma, ha tratado –“con más o menos éxito”- saltar esa diferencia. “Para mí fue importante mostrar al resto de la comunidad médica que ciertos procedimientos eran posibles, esperando que ellos se subieran a mi carro y lo hicieran accesible a más personas desde sus distintos trabajos”, explica.

Una situación que me atormenta y ante la que me seguiré revelando siempre es la de las familias que me han consultado con niños que deben trasplantarse, no tienen los recursos para costear el procedimiento en nuestro centro privado

En ese sentido, recuerda que cuando empezó haciendo trasplantes con sangre de cordón umbilical, tuvo colegas que reaccionaron muy mal frente a lo que, consideraban, era algo “muy experimental” y creaba “expectativas que no existen a los pacientes”: “Bueno, 10 años después el sistema público ahora hace trasplantes con sangre de cordón. Esa es la muestra de que pude hacer un poquito por todos, fue mi manera de empujar el campo adelante: mostrando que es posible, mostrando que hay esperanza”.

Sobre hombros de gigantes

Antes del Dr. Barriga, muchos otros profesionales permitieron avances importantes en el cáncer, como el Doctor Donall Thomas, pionero en el trasplante de médula ósea en EE.UU. Sin gente como él, afirma Barriga, ninguno de sus trabajos hubiera sido posible.

Por eso, además de contar sus memorias en su libro, el oncólogo chileno entrelaza su relato con la historia de los trasplantes a nivel mundial. “Yo considero que los que nos permitieron hoy hacer este trabajo son gigantes de la medicina. Los médicos, quienes establecieron los registros de donantes…”, comenta, añadiendo -modestamente- que “a mí fue re fácil, porque yo solamente tuve que subirme a sus hombros y hacer lo que ellos hicieron. No tuve que inventar nada”. “Gracias a lo que esas personas hicieron yo pude entregar esta medicina y esta esperanza a mis pacientes”, concluye.

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