Karen Espíndola y su urgente llamado.

Tiene 23 años, 22 semanas de embarazo y espera un hijo que, si sobrevive, en el mejor de los casos nacerá en estado vegetal: no se podrá mover, tampoco ver ni oir ni oler y tal vez ni siquiera respirar. Por eso, para no sufrir más, Karen pensó en un aborto terapéutico, pero se enteró de que en Chile está prohibido desde 1989 porque Pinochet lo derogó. Karen se propuso que su caso sería emblemático, y pide que quienes la critican se pongan en su lugar y entiendan que esperar a alguien con deformidades, que no tendrá conciencia y que jamás le podrá decir mamá porque su cerebro no le permitirá pensar, es un dolor que sólo una mujer que lo ha vivido sabe de qué está hablando.

por Ana María Sanhueza • Foto: Cristóbal Olivares.

El 12 de agosto de 2008, Karen escribió en su libreta cuatro nombres de mujer y seis de hombre. Eran las opciones con que bautizaría a su guagua: Constanza, Ignacia, Emilia y Catalina; Benjamín, Ignacio, Tomás, Esteban, Osvaldo, Iván. En ese entonces tenía casi tres meses de embarazo y estaba llena de planes. Pese a que había terminado con su pareja, tomó la decisión de seguir adelante sola y después del parto, ahorraría todo lo que pudiera en su trabajo como recepcionista de reclamos en una aseguradora. Quería estudiar una carrera. Relaciones Públicas era una de las opciones.

Pero casi dos semanas después, el 25 de agosto, lo que le dijo el doctor Mauro Parra, jefe de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y una eminencia en el país en la materia, le cambió la vida para siempre: su hijo tenía holopronscencefalia alobar, lo que en palabras simples implica que sus capacidades de sobrevivencia son mínimas y que, en caso de vivir -puede ser unas horas o unas semanas- tendrá un cerebro que se fusiona y no tiene divisiones, tal vez un solo ojo, apenas nariz, no podrá caminar, ni hablar, ni ver, ni oir, ni escuchar y, quien sabe, si acaso alcanzará a respirar.

Hoy, Karen Espíndola tiene 22 semanas de gestación, es decir, poco más de cinco meses, y a diferencia de cualquier embarazada, ha bajado de peso: tiene 11 kilos menos. “Es por el tema depresivo y la angustia. Son tantas las cosas que a uno le pasan por la cabeza que no te dan ganas ni de comer”, cuenta.

Tienes sólo 23 años, ¿cómo recibiste la noticia de tu embarazo?
-Este no fue un embarazo programado, pero eso no significa que no fuera deseado. Yo, en cuanto lo supe, me entusiasmé. Aunque tenga 23 años, me considero una persona súper madura así es que me alegré. Además, tenía mi pareja hacía dos años y vivíamos juntos hacía ocho meses, pero él desapareció y no me ayuda en nada. No resultó la relación no más.

¿Cómo fueron tus primeros meses?
-Normales y llenos de ilusiones. Tenía una compañera de trabajo que también estaba esperando guagua y hablábamos todo el día el tema, súper entusiasmadas. También, veía revistas de embarazos. Pensé en que iba a pintar la pieza y me dije que me la iba a jugar por mi hijo, porque total, no era la primera mamá soltera en Chile. Eran puros proyectos.

¿Cuándo te diste cuenta que algo no era normal?
-En junio empecé con muchos malestares y vómitos. Me fui a hacer un ecografía de rutina, la segunda, porque en la primera no se le veía la cabeza y ahí ya había algo raro. Fui donde el doctor Mauro Parra, que es experto en medicina fetal y no se equivoca nunca y me dice: “¿sabes qué? El cerebro no viene normal, no tiene una división: tu hijo viene deficiente”. Me bloqueé, no sabía qué hablar. Me acuerdo que mi mamá me tomó la mano y preguntó: ¿y qué significa eso?. “Que va a tener una deficiencia severa”, dijo el doctor. Yo creo que él no quiso decirme todo de una vez.

¿Qué pensaste en ese momento?
-Estaba en la sala donde están todas las embarazadas contentas con sus parejas y yo llorando con mi mamá… Después, en la puerta del hospital, le dije: “¿Sabes mamá? Si mi hijo viene con Síndrome de Down -porque eso pensé-, lo voy querer igual y voy a luchar por él, porque por algo me lo mandaron a mí”. Jamás pensé que no fuera a hablar ni a mirar ni que se pudiera morir. Todos pensábamos que iba a ser deficiente, pero nada más.

¿Cuándo te enteras del diagnóstico?
-Cuando me recomendaron hacerme otra ecografía, el 11 de septiembre. Ahí me dijeron que es altamente sospechosa una holopronscencefalia alobar. El doctor conversó conmigo, pero yo ya había entrado a internet, puse el diagnóstico y vi fotos de varios niños… Eran monstruos. A muchos se les desarrolla sólo un ojo… el mío tiene dos, pero son raros y ya tiene la deformidad en su cara. Supe que él era completamente incompatible con la vida y se lo hice saber al doctor. Él también me lo dijo, y me explicó que si viene, tendrá un retardo severo y que será casi vegetal: no se podrá ni mover. Imagínate que no tiene ni los vulvos ópticos ni los vulvos olfatorios y ¿qué es eso? Que los ojos están pegados, su nariz chata y que no va a ver ni oler. Tampoco sabemos si va a poder escuchar o hablar. Esa noche no dormí nada y me empecé a desesperar. Yo creo que esa semana casi me volví loca. Además, la alimentación de estos pacientes es por sonda, con líquido, glucosa e indovenosa, porque ellos no son capaces de alimentarse por sí solos. No tienen reacción. Me lo dijo el médico: no tienen conciencia.

¿Qué sentías en ese instante?
-Me puse a llorar. Y pensé que en este país se podía hacer algo, que si no tenía expectativas de vida, ¿a qué va a venir? ¿a convulsionar? ¿a morir sangrando? ¿Eso es vida si puede estar 10 minutos, un hora o un año así? Eso para mí no es vida. Por eso pensé que se podía hacer algo, como un aborto terapéutico, y los médicos me dijeron: “Lo sentimos. Vas a tener que esperar, porque nosotros no podemos hacer nada”. ¿Pero cómo no me puedo hacer un aborto? ¿Y qué pasa con mi salud sicológica si yo estoy casi vuelta loca?, les pregunté. “Nosotros no podemos hacer nada por ley”, me respondieron.

Hay muchas mujeres en Chile que se hacen abortos.
-Sí, las que tienen plata, las del barrio alto. Pero yo no tengo. Me contacté con una niña de Venezuela que le pasó lo mismo que a mí y le sacaron el bebé a los seis meses. Allá, interrumpir el embarazo en estos casos es legal. En Cuba también. Con mi familia y mis amigos pensamos en hacer algo, pero costaba cuatro millones de pesos ir a Venezuela, sin contar los pasajes y la estadía. Yo no puedo pagarlo. Nosotros vivimos de un solo sueldo.

¿Qué te pasó cuando te enteraste que en Chile no hay aborto terapéutico?
-Me entró una desesperación, una rabia y una impotencia… O sea, si un bebé viene incompatible con la vida, ¿por qué hacer pasar a las mamás por todo esto? Yo encuentro ético que te hagan un
aborto terapéutico, porque es adelantar algo que va a suceder. No es matar a un bebé que tiene conciencia. Yo creo mucho en Dios, y cuando meten a Dios me da rabia, porque por Él es que hay ciencia y medicina. La gente no siente lo que uno siente y no me pueden entender porque no lo están pasando. No están en mis zapatos y si supieran lo que es, no pensarían lo mismo. Estoy segura que si alguien de esas organzaciones pro vida le pasara lo que mí, correrían a hacerse un aborto.

¿Qué opinabas del aborto antes de este embarazo?
-En este país se hacen 60 mil abortos al año, pero eso lo hace la gente que tiene plata y la que no, se arriesga a morirse porque lo hace en cualquier parte.Siempre he estado de acuerdo con el aborto terapéutico, pero no para niños sanos y eso es lo que justamente se hace en este país. En este momento, estoy contra el aborto por cómo viene mi bebé… Pero tampoco soy cerrada. Sé que en los países donde está legalizado bajan los índices de pobreza y delincuencia, pero en estos momentos estoy a favor de la vida. Soy cristiana y estuve hasta en un colegio de monjas, pero creo que ni las monjas ni los curas debieran meterse en esto porque ellos no saben lo que es ser madre o padre. No saben lo que es estar embarazada, para eso está la ciencia y no puede ser que la ley esté más arriba de lo que no está científicamente comprobado.

Un debate similar se dio con la píldora del día después.
-Seguí ese debate y estaba completamente a favor de la píldora del día después. Me da rabia que este país sea tan hipócrita y que cierre los ojos a las cosas que pasan. Esos diputados que están en contra estoy segura que le harían mil veces un aborto a una niña, porque las estadísticas dicen que para arriba es donde más usan la pastilla porque ellas se la pueden comprar. ¿Qué quieren ellos? ¿Aumentar la delincuencia? ¿Que el país se vaya para abajo?

¿Por qué decidiste hacer público tu caso?
-Porque quiero hacer algo. Sé que todo lo que estoy haciendo no me va a servir a mí, pero quiero que otras mujeres no pasen por esto. He hablado con muchas niñas que han pasado por cosas terribles, que llegaron a término con estas y otras enfermedades. Conozco un caso de una guagüita que convulsionó, vomitó sangre y le inyectaron morfina al nacer ¿eso es vida si vivió uno o dos días? ¿Y el costo siquiátrico para la madre? ¿y todo en un hospital público? Mi bebé también viene con ese diagnóstico… imagínate lo terrible. Por eso me acerqué al diputado Marco Enríquez Ominami, porque él presentó el proyecto de aborto terapéutico, y luego a la Corporación Humanas.

Michelle Bachelet dijo que el aborto no será tema en su gobierno, ¿qué viabilidad le ves a tu caso?
-Estoy completamente segura que en mi caso no va a pasar nada, porque me queda muy poco. Pero tienen que hacer algo. No sé por qué la Presidenta no quiere tomar este tema, si es mujer y es médico. Por eso, pongámosnos de acuerdo en este tema: si no queremos aborto terapéutico, entonces hagámosle un seguro a las madres e indemnicémosla por todo lo que está pasando. Y también démosle un futuro y un bienestar a las mujeres que son violadas y también a sus niños porque ¿cómo una mujer que es violada va a querer a ese niño? Eso lo encuentro estúpido.

¿Te has imaginado el parto?
-Sí. Y me da miedo. En este último tiempo he tomado un temor por lo que va a pasar, porque como él es incompatible con la vida, puede nacer muerto, morir altiro o vivir días, meses o hasta un año. Aunque con todo lo que ya tiene hoy, no creo. Pero imagínate que fuera así: es un vegetal que tendrá convulsiones, y como no tiene conciencia, nunca te va decir mamá. Hay que darle una vida digna y eso no es vida.

¿Te has preguntado por qué te pasó esto?
-¿Por qué a mí? Sí, claro, pero también he dicho ¿por qué no a mí? Yo soy bien luchadora y tal vez por eso me tocó a mí. Y voy a llegar hasta las últimas, aunque se me tiren encima todas las organizaciones pro vida. Me da lo mismo. Porque esto no es abortar un niño sano. Además, acá nadie puede hablar de moral, menos esos diputados de derecha. ¿De qué me hablan si en dictadura se violaron los derechos humanos y ellos la apoyaron? A ellos les sale la moral de repente. No seamos hipócritas. Ellos apoyaron cosas terribles y hoy están jugando con mi vida y la de mi hijo.