Sin licencia para cuidar: Una lucha por todos los niños con cáncer

Por: Álvaro Acuña Hormazábal *

“Ignacio despertó, abrió los ojos” fueron las palabras de Pamela, la amorosa madre, que estaba a su lado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) desde que él había empeorado. Ignacio era un niño con síndrome de down que tenía cáncer y que durante sus largas visitas al hospital, alegraba la vida de todos: enfermos, familiares, médicos. La inocencia con la que miraba la vida, lo convertían en un promotor de la felicidad incombustible y esperanzadora; “Carpe diem”.

“Estoy cansado” fueron las palabras que Ignacio dijo al ver a su mamá. Ella, con la claridad que solo una madre puede tener, le musitó con ternura: “descansa, hijo. Ya has luchado demasiado”. Él volvió a cerrar sus ojos. Nunca más despertó.

Su familia aún no se recupera de la pérdida; no sé si lo harán o aprenderán a vivir con la pena. No lo sé, porque no lo he vivido. Mi hijo también tuvo cáncer y estuvo en la UCI, pero despertó y hoy esta a mi lado mientras hago esta reflexión.

Para que Ignacio pudiera hacerse el tratamiento, su madre tuvo que renunciar al trabajo y su padre hacer horas extras y “pitutiar” por muchos lugares para dar abasto con las obligaciones económicas que implica tener un hijo luchando por su vida.

El cáncer es caro de tratar y ya no eran dos sueldos en la casa. Los costos habían aumentado y su calidad de vida, disminuía.

Hoy el papá de Ignacio despierta por las noches y se cuestiona por qué no paso más tiempo con Ignacio. ¿Por qué no mandó todo a la cresta y se quedo todo el día con él? ¿por qué tuvo que seguir trabajado angustiado? ¿por qué? Ahora tiene depresión y está en su casa con licencia medica. Paradójico, ¿no?

“La familia es la base de la sociedad”, consagra la constitución política de nuestro país en su artículo primero. Esa es la causa que motiva la lucha de las familias que tuvimos o tenemos un hijo con cáncer; por seguir siendo familia cuando nuestros hijos se enferman, por acompañar a los niños durante los duros tratamientos.

Por favor, póngase solo un momento en el lugar de un niño: Un día está en el colegio, estudiando y jugando. Al siguiente, está en la habitación de un hospital. Solo, enfrentándose a jeringas, transfusiones de sangre, quimio y radio terapias. Solo, sin sus padres.

“¿Qué hicimos mal?” se preguntan. Entre llantos y sollozos, prometen nunca más sacarse malas notas en el colegio, ni portarse mal en la casa. No entienden nada. ¿Logró ponerse en su lugar? ¿Cree Ud. que deberían estar acompañados por sus padres?

Esta es nuestra lucha, por todos los niños con cáncer. Para que ellos sean felices y no caigan en un estado depresivo que generaría baja adhesión al tratamiento que a la vez disminuiría las probabilidades de éxito. Para despojarlos del velo mortuorio y llenarlos de alegre esperanza.

Esto fue lo que dio fundamento en España para que la clase política legislara a favor y modificara la “Ley General de Seguridad Social” en su artículo 38 y el “Estatuto de los trabajadores” en su artículo 34, agregando el apartado 8, con lo que hoy un niño con cáncer tiene derecho a estar con su madre o padre durante el largo, complejo y duro tratamiento.

¿Qué pasa en Chile?

El código del trabajo establece en su artículo 199 que un niño que presente una enfermedad puede ser cuidado por su madre hasta que cumpla 1 año de edad.

¿Y si sigue enfermo? El artículo 199 Bis, señala: “La madre tendrá derecho a ausentarse del trabajo durante 10 días hábiles” que luego debe devolver con horas extras o en vacaciones o restituyendo el dinero que la empresa le pagó cuando no trabajó.

¿Y si sigue enfermo? ¿Qué pasa si a su hijo le descubren el cáncer a los 2 años? Nuestra legislación enmudece.

Esto es por lo que luchamos. Queremos que la clase política chilena se haga cargo de estos vacíos. Es en este largo camino que nos encontramos con que el año 2008 había sido presentado un proyecto de ley en el Senado (Boletín 5857-13) que solicita ampliar el plazo de derecho a ausentarse del trabajo para la madre, cuando la enfermedad sufrida por el hijo sea cáncer.

Lamentablemente este proyecto estaba dormido en el congreso y el año 2012, cuando nace la agrupación “Sin licencia para cuidar”, logramos que se reactivara. Así, tras años se una agónica espera, el 10 de Julio del 2012 es aprobada la normativa por unanimidad en la cámara alta del congreso.

¿Y qué falta entonces?

Que el Presidente de la República le de patrocinio para que pase a la Cámara de Diputados. Falta la firma del Presidente, la que solicitamos personalmente a través de la ministra del trabajo, Evelyn Matthei, y que, después de varias reuniones, en donde nos ofrecieron muchas cosas (Pero nunca la firma) aún no conseguimos avanzar. Así, el proyecto vuelve a dormir en el congreso.

Por esto iniciamos un trabajo paralelo en la Cámara de Diputados y el 8 de enero de 2013 logramos que el proyecto de acuerdo (Nro 681) presentado por los diputados Karla Rubilar y Felipe Harboe, fuera aprobado por Mayoría. (Aunque Ud. no lo crea, el presidente del Partido Socialista, Osvaldo Andrade, votó en contra, al igual que Jorge Ulloa y Felipe Salaberry).

¿Y qué falta ahora entonces?

Que el Presidente de la República le de patrocinio para que el proyecto ingrese al Senado. Nuevamente falta su firma; su respaldo.

Según un análisis realizado por los médicos oncólogos de Chile, los casos de niños con cáncer son alrededor de 700 al año. Según su tipo, los meses a subsidiar serían aproximadamente 4.700, es decir, un poco mas de mil millones de pesos al año. ¿Mucho?

Para contextualizar le diré que la Teletón logro juntar el año pasado, en dos días, más de 30 mil millones de pesos y las utilidades de las Isapres, hasta septiembre del 2012, fueron de más de 67 mil millones de pesos.

¿Entonces qué falta?

Voluntad política, que los políticos “no piensen por nosotros ni sientan por nosotros; sino con nosotros”.

* Vocero de “Sin licencia para cuidar”
www.sinlicenciaparacuidar.cl
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