Cómo sobrevive un chileno con ELA, la enfermedad que se convirtió en un viral de youtube

Era mayo de 2009 cuando José Luis Carmona, de 48 años en ese entonces, comenzó con un leve dolor en la muñeca izquierda. La molestia permaneció por varios meses, y a pesar de la incomodidad que sentía en su mano, no le tomó mayor importancia. Como trabajaba por largas horas sentado frente al computador como Jefe de Sucursal de Provida en Melipilla, comuna en la que vive desde que nació, atribuyó su intenso dolor a una tendinitis o algo parecido por culpa del teclado, o el estrés.

Así pasó un año, hasta que decidió ir donde un kinesiólogo que lo derivó inmediatamente a un neurólogo. Sin entender mucho, José Luis se acercó al especialista y comprobó que las sospechas del kinesiólogo tenían razón. Su dolor permanente no era producto de su trabajo, ni menos del uso excesivo del mouse. Se trataba de una dolencia que cambiaría para siempre su vida y la de su pareja Rosana.

“Usted tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es la enfermedad que padece el científico Stephen Hawking. Señor José Luis, váyase para la casa, no investigue, no se meta a Internet, ya que ahí encontrará de todo. No gaste plata en brujos ni chantas, ya que esta enfermedad es degenerativa y no tiene cura”, fue el diagnóstico.

La ELA, que últimamente ha tenido mayor visibilidad por el “Ice Bucket Challenge”-que tiene como finalidad generar conciencia y donaciones para combatir esta enfermedad- consiste en la paralización progresiva de los músculos del cuerpo debido a un mal funcionamiento de las motoneuronas, células del sistema nervioso, hasta provocar una parálisis total en el cuerpo de la persona, y posteriormente su muerte.

Algunos pacientes eláticos, como se les llama, parten con problemas en el área cardiovascular, esto quiere decir que tienen que someterse de forma urgente a una traqueotomía para poder respirar artificialmente por una abertura a través del cuello. Otros pacientes parten con parálisis en sus extremidades, sin embargo, todos pierden en algún momento la capacidad de hablar.

En el 2010, José Luis se transformó en uno de ellos.

Alas para Volar

“Esta enfermedad tiene la desventaja de que el cuerpo se le va muriendo de a poco. Pero la mente no. La mente está clarita, sabe todo. Se imaginará los rollos que uno se pasa. Eso es lo complicado que tiene”, dice José Luis con gran dificultad. La ELA ya está obstaculizando su respiración, le cuesta modular, y el sonido de su voz es como si le estuvieran presionando el pecho.

Icho, como le llama su pareja Rosana Álvarez que lo acompaña las 24 horas del día, le hizo caso al médico que lo trató, se fue a su casa –sin tratamiento ni medicamentos- y no averiguó nada en Internet sobre el tema. Llegó el 2011, y lo que había comenzado como un leve dolor en la muñeca izquierda, ya alcanzaba el hombro. El dolor era insoportable.

Fue en ese tiempo cuando comenzaron las caídas. “Una vez estábamos en el patio de la casa, saliendo, y el Icho de la nada se cayó. No le dieron las piernas y rompió el motor del portón eléctrico con la cabeza. Otro día trató de patear una pelota, y cuando hizo el movimiento de levantar la pierna, se sacó la cresta”, recuerda Rosana.

Con ese duro escenario a cuestas, decidieron buscar una segunda opinión. Por una recomendación llegaron al neurólogo Ricardo Fadic de la Universidad Católica, que terminó rápidamente con esa leve esperanza que ambos tenían. El doctor confirmó el diagnóstico.

En esos tiempos, el cuerpo de José Luis comenzó a tener movimientos involuntarios en las noches y se dio cuenta que cosas tan cotidianas como manejar un auto o salir a la calle a tomar locomoción colectiva, subirse y luego sostenerse en pie en la micro, se transformaron en un reto imposible. Su cuerpo no tenía fuerza y la sensación de fatiga sería algo habitual.

“El primer médico que vi, me dijo que iba a ir en desmedro de a poquito, pero nunca me advirtió que esta cuestión también da dolores, y unos dolores… asquerosos. En las extremidades, en las piernas, brazos, cuello. Duele todo”, comenta Icho con dificultad en la cama en su casa en Melipilla, donde está postrado hace seis meses cuando dejó de caminar.

Entre los pacientes con esta enfermedad, José Luis es uno de los casos menos complejos según los especialistas que lo han examinado, pues el proceso de disminución de las capacidades de su cuerpo ha sido más lento de lo normal. Sin embargo, su cuerpo ya no es el mismo: antes de ser diagnosticado pesaba 88 kilos, pero ahora solo pesa 45.

Aun no se sabe por qué se origina la ELA, y lo peor, no tiene tratamiento. Los medicamentos que son recetados a los pacientes son solo para aliviar los dolores y no presentan ningún tipo de mejoría. Por otro lado, la condición de esta enfermedad en nuestro país no facilita las cosas: no está incluida en el Plan Auge y no existe un catastro nacional de enfermos por parte del Ministerio de Salud, según indican en la agrupación “Alas para volar” que surgió para apoyar a estos pacientes.

En la misma situación se encontraba hasta hace cuatro años la Esclerosis Múltiple (EM), que se diferencia de la ELA ya que consiste en una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta el sistema nervioso central, principalmente a mujeres entre los 20 y 40 años, y tiene tratamiento.

Claudia Opazo Ossandón, Directora Regional Metropolitana del Servicio Nacional de la Mujer y periodista, encabezó en 2008 un movimiento social –utilizando diversas redes sociales- para que la EM ingresara al Plan Auge, lo que se logró finalmente en 2010.

Todo comenzó con una entrevista que dio Claudia contando que padecía Esclerosis Múltiple, y le empezaron a llegar mails de personas que también tenían la enfermedad. “Ahí me di cuenta de que había mucha gente que no tenía los recursos para comprar los remedios, porque sale un millón de pesos mensual. Como yo soy periodista, podía ser la voz de aquellos que no la podían alzar, y empecé a formar una red”, explica.

Soledad Alvear, Juan Pablo Letelier, Guido Girardi, Sergio Bitar, Fulvio Rossi, y Francisco Vidal, fueron algunos de los políticos que la apoyaron durante el proceso.

Con el fin de ayudar a los pacientes con ELA, y organizar manifestaciones para que el Estado se pronuncie frente al tema, se creó en 2006 la agrupación “Alas para Volar”, que en septiembre de este año tendrá personalidad jurídica a nivel nacional. Actualmente se encuentran realizando un catastro de enfermos a partir de las personas que se unen en su grupo de Facebook. En 2013 el catastro contaba con 300 pacientes. A nivel mundial la cifra aumenta: 350 mil casos, y cada año mata a 100 mil pacientes, según la agrupación “Plataforma Afectados de ELA”.

Andrea Pavez, tesorera de “Alas para Volar” señala que en 2011 presentaron un proyecto de ley junto a Guillermo Teillier para que la ELA ingresara al Plan Auge. El Congreso aprobó la iniciativa, y fue enviada al MINSAL. Incluso se reunieron con el ministro de salud de ese periodo, Jaime Mañalich, sin embargo, el proyecto quedó estancado. Hasta el día de hoy no reciben una respuesta, ni menos una carta formal explicando en qué está el proceso.

Los cambios

“En un principio me daba lo mismo la muerte, yo siempre decía que llegue el día, pero este último tiempo me he puesto más sensible, por la sencilla razón de que el día se acerca. Entonces me he puesto llorón, un poco más reclamón contra ella (Rosana, su pareja), porque tenerla a ella es como tener a 10 enfermeras. Pero yo me quejo porque ahora es mi enfermera, no es mi señora. Eso es lo que cuesta asumir, que tu señora se transforme en tu enfermera”, dice José Luis.

Rosana, de 48 años, se preocupa de él las 24 horas del día. Ellos se conocieron cuando niños, pero recién en 2008 se enamoraron y decidieron comenzar una vida juntos. Rosana tiene tres hijos que están estudiando en la universidad, y José Luis tiene dos.

Disfrutaban de cosas simples como cocinar juntos, salir a bailar, a cenar, y atender a sus invitados. “Él siempre fue súper activo en todo, era bueno para hacer asados, para tirar la talla, era el parrillero. A mi papá lo quieren mucho, y mucha gente al verlo así se queda para dentro porque la imagen que tenían de él era totalmente distinta”, relata su hijo Matías.

En el año 2013, cuando José Luis aun podía caminar y valerse por sí solo para algunas cosas, viajó con su pareja y su cuñado a Perú a hacer “La Ruta Gourmet”. “Ese fue el pase de despedida de la vida normal, lo pasamos la raja, pero de ahí cagamos. Era todo tan bonito, y que esta enfermedad te lo trunque, dan ganas de cortar las alas al tiro”, comenta José Luis.

Luego del viaje, los dolores en José Luis aumentaron. En ese tiempo sufrió de cálculos renales y estuvo a punto de morir. José Luis no sabía que su capacidad respiratoria había disminuido y la anestesia lo tuvo varias horas inconsciente. Pasó dos días en la Unidad de Tratamientos Intensivos (U.T.I) y cuando despertó, ya no volvió a ser el mismo. Rosana recuerda que no pudo recuperarse de la imagen que lo mostraba a él conectado a un ventilador mecánico. “Ahí el Icho quedó desgastado y empezó a disminuirse”, comenta Rosana.

La rutina

A partir de ese momento su vida diaria y la de su pareja cambió drásticamente. Es una rutina difícil que se repite como un mantra para ambos: Los dolores de José Luis se inician a las 5 de la mañana. En ese momento Rosana tiene que levantarse, calefaccionar su habitación y darle un remedio. Alrededor de las 11 de la mañana hay que cambiarle de posición la almohada, lo que se repite por todo el día. José Luis no puede dormir de guata, como dice él, porque se oprime su pecho y corre el riesgo de morir ahogado. Su máximo “recreo” es cuando Rosana lo acomoda y lo deja estar de lado por dos minutos. No puede estar mucho tiempo más así porque comienza a faltarle el aire.

Si hace frío, como ahora, José Luis debe estar siempre con su cuerpo temperado. Rosana evita las bajas temperaturas con una guatero, pues su enfermedad impide que use ropa para dormir o un pijama. Esto debido a la presencia de escaras –costras en la piel- que se forman en personas que están postradas como él. José Luis sólo puede cubrirse con una sábana y una frazada de polar.

Luego del desayuno, Rosana lo lleva al baño para lavarlo -esto lo hacen entre tres personas y en una ducha cabina- y cepillarle sus dientes y afeitarlo.

A las 12 y media consume otros medicamentos, que son solo para los dolores, porque en un acto de rebeldía como él lo define, decidió dejar hace cuatro meses los homeopáticos, y otras pastillas recetadas como supuestos “experimentos”.

Todos los días le hacen masajes con cremas. Al estar lubricado, disminuye la posibilidad de calambres en su cuerpo. La rutina termina, la mayoría de las veces, a las 6 de la tarde, hora en la que recién pueden almorzar.

En la tarde llega una enfermera que le cambia los parches que utiliza para que no se le formen escaras, y ya después cuando se va, José Luis dice que pasa el tiempo viendo el programa de televisión “Caso Cerrado”, las noticias, y National Geographic. Generalmente se duerme a las 1, o 2 de la mañana. Al día siguiente se repite lo mismo.

“Yo la verdad es que lo siento por ella. Yo vivo hoy día como las weas, pero vivo por verla a ella, por acompañarla un poco más. Pero de repente pienso que si sigo de esta manera acompañándola… la flaca es joven, puede volver a rehacer su vida, pero mientras esté yo acá, quizás no. Lo único que me motiva es mirarla, nada más. Es buena para dormir, yo despierto y la miro. Estoy toda la mañana mirándola”, cuenta José Luis.

La Isapre

Debido al cansancio y fatiga permanente, el médico de José Luis solicitó en febrero de 2012 su pensión de invalidez y pese a que había dejado de trabajar en agosto de 2011, su jubilación salió aprobada en febrero de 2013.

Hace 34 años que cotiza en su isapre, y tras varios intentos fallidos, y el envío de cartas formales para pedir tratamientos paliativos, esta no le cubre ningún gasto. Al mes tiene un ingreso de 900 mil pesos, que es lo que recibe de su pensión. “Se han hecho rifas, bingos para tener una estancia digna en la casa. La isapre quedó de mandarme una carta explicando el motivo por el cual José no puede optar a los paliativos, y es porque no está en el Auge. No sabemos si seguir insistiendo, porque estresa, te cansa”, relata Rosana.

Cuando una persona es diagnosticada con ELA es necesario hacer algunas modificaciones en la casa para poder entregarle mayor comodidad al paciente. Es por esto que tuvieron que construir una pieza en el primer piso para cuando José Luis deje definitivamente de hablar. Aquí tienen un catre clínico. También compraron una silla neurológica, un colchón antiescaras, tres cojines especiales para las sillas, un baño portátil, una ducha cabina, vendas para los brazos, almohadas antireflujos y un monitor de bebé para escucharlo desde otro dormitorio. Al comienzo de la enfermedad tuvieron que pagarle a un kinesiólogo para que fuera tres veces a la semana para que les enseñara a todos cómo mover sus extremidades, y a un otorrino para que le hiciera un lavado de oído. En esto gastaron un total de 1.777.490 pesos.

Pero eso no es todo. Cada mes le pagan a una persona que va tres veces a la semana para ayudar en tareas domésticas, a una enfermera que va dos veces a la semana para las curaciones, a su doctor de cabecera de Melipilla que lo visita una vez a la semana, y a su doctor tratante que va una vez al mes. A esto se agrega el arriendo del BiPAP, aparato que le permite a José Luis recibir aire a sus pulmones, y una serie de medicamentos que debe tomar todos los días el total alcanza los 843.272 pesos mensuales.

Hasta el día de hoy, para cubrir todo lo que implica la ELA han desembolsado 11.896.754 pesos en el último año.

En un mes más José Luis dejará de hablar, tendrá que trasladarse a una cama clínica –ubicada en su misma casa- y deberá respirar con la ayuda de un ventilador mecánico, sin embargo, él no quiere eso. “Quiere estar tranquilo, sedado, para morir de un paro respiratorio. Ya no aguanta más la ELA”, cuenta Rosana.

“Le tengo miedo a morir ahogado, que es como mueren los eláticos, pero hay algunas pillerías para no sufrir tanto, la muerte en sí no me da miedo. Nunca me dio miedo”.