Acogen recurso en contra del Ministerio de Salud: Decisión de Mañalich virtualmente condena a muerte a nueve niños enfermos

THE CLINIC PRESS
La tirosinemia es una enfermedad congénita rara, que requiere de un tratamiento permanente sumamente caro: el medicamento que la mantiene a raya (producido exclusivamente en Suecia), sumado al resto de los costos, bordean los $10 millones al mes por cada enfermo. Si se cuenta con el remedio, los niños que sufren del mal tienen una calidad de vida normal, pero si el medicamento les llega a faltar, su salud se desmorona e inevitablemente se les condena a una muerte segura por cáncer al hígado.

El Ministerio de Salud aportaba hasta ahora buena parte del tratamiento de los nueve niños enfermos de tirosinemia que existen en Chile. Pero una decisión administrativa de la cartera, comandada por el ex director de la Clínica Las Condes, Carlos Mañalich (famoso por la alcoholemia del Negro Piñera), pretende privar a los niños de este apoyo que los mantiene con vida. En una carta envíada a los padres, se les comunicó hace algunos días que la ayuda de $6 millones mensuales será gibarizada, quedando en $1 millón. Los padres, de ahora en adelante, deberán conseguir por sus propios medios los $9 millones restantes cada mes. Un esfuerzo que, hasta para una familia adinerada, resultaría insostenible en el tiempo.

Los padres presentaron un recurso de protección, ante la Corte de Apelaciones de Santiago, buscando que esta, literalmente, fatal medida sea detenida, y así salvar la vida de sus hijos. Y por ahora hay buenas noticias para ellos, porque la primera sala de la corte acogió la acción judicial.

El recurso fue interpuesto por la presidenta de la agrupación que reúne a los padres, Marisol Encalada, y los abogados Esteban Tomic y Roberto Celedón, buscando que el Estado garantice la vida e integridad física de los niños enfermos de tirosinemia. Critican, además, que el Minsal no haya aducido ningún argumento jurídico para privarlos de la ayuda que les brindaba hasta ahora.