Cómo salvar a los hijos de la muerte a pesar del sistema de salud

Miguel Lobos, el padre del pequeño Kemuel (5, en la foto), lleva muchos años luchando para que a su hijo y a los otros 13 niños que padecen el síndrome de Hunter, se los trate en hospitales chilenos. Dado el alto costo de los medicamentos de esta enfermedad mortal (la esperanza de vida de estos niños es de 14 años) hoy ninguna familia tiene acceso al tratamiento, que en promedio cuesta entre 5 y 12 millones de pesos mensuales dependiendo de los casos. La cantidad de plata anual que eso significa es impagable para estas familias y menos lo es si se toma en cuenta que este tratamiento es de por vida.

En octubre de 2008 Miguel Lobos hizo una huelga de hambre de 14 días. La razón: en el ministerio de Salud no lo querían recibir para exponer sobre el caso de los niños que él representa, incluido su hijo. La depuso luego de que acordaron una junta que nunca llegó. A fines de 2009 el intendente de la Primera Región lo citó para decirle que el tratamiento de Kemuel estaba aprobado por un año, pero los medicamentos nunca llegaron al hospital. Como el tiempo pasaba y los cerca de 140 millones de pesos que habían destinado para la medicina de su hijo estaban depositados en una cuenta del ministerio sin ser ocupados, el 6 de octubre pasado le enviaron una carta al presidente Sebastián Piñera diciéndole que si no los recibía o les daba una solución pedirían asilo humanitario en alguna embajada. No pasó nada. El resto de la historia es conocida.

-En la gira por Europa, al Presidente le preguntaron si conocía el caso de Kemuel. Él respondió en inglés diciendo que sí y que ese era un caso resuelto, que al niño le iban a dar un trato similar al que le dieron a los mineros. Pero no pasó nada. A comienzo de semana me citaron a La Moneda para decirme que el Presidente se iba a pronunciar pronto sobre el caso de Kemuel y que las declaraciones de la ministra Ena Von Baer y del ministro Jaime Mañalich eran errores comunicacionales, porque el requerido era el Presidente y él aún no dice nada -dijo Miguel Lobos a The Clinic.

Al cierre de esta edición, si bien la ministra Von Baer decía que el gobierno no dejaría sólo a Kemuel, el Presidente aún no aclaraba bien los alcances de la “compañía” ofrecida a la familia Lobos, que no sabían si su hijo recibiría el tratamiento o no.

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    Más información sobre este caso: www.kemuel.cl
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