“Me parece una torpeza no visibilizar algo que es parte de la vida”: la reflexión de Santiago Quintana sobre vivir con parálisis cerebral tras la muerte de RJ Mitte

Cuando RJ Mitte irrumpió en la pantalla chica como Walter White Jr. en Breaking Bad, hizo mucho más que sostener una de las tramas más tensas de la televisión moderna: rompió un histórico cerco de invisibilidad. Mostró la parálisis cerebral sin filtros, sin el clásico tono de condescendencia, infantilismo o superación que suele imponer la industria del entretenimiento. 

Su reciente y prematura muerte no solo dejó de luto a los fanáticos de la cultura pop, sino que golpeó con especial dureza a una comunidad que por primera vez había encontrado un espejo digno en el prime time.

La partida de Mitte reabre un debate urgente sobre la representación, la falta de empatía estructural y el aislamiento social. Santiago Quintana conoce esta realidad en carne propia. En un testimonio lúcido y desprovisto de victimización reflexiona sobre el peso de los estigmas cotidianos. También, la necesidad de normalizar la diversidad funcional en nuestro país. 

De la autovalencia a la autonomía

“Mi día a día lo vivo como cualquier otra persona, sin desconocer que hay realidades que son mucho más difíciles”. Eso responde el psicólogo de 27 años cuando salta la pregunta “¿Cómo es un día de tu vida?”. No es algo fácil de responder, pero no porque la vida sea difícil en si misma, porque es una pregunta de un comportamiento automático y casi metodológico. Es como preguntar cómo amarras los cordones de tus zapatos. 

“Abro los ojos, me levanto… no sé. Como tú o como yo”, responde entre risas. “Hoy hablamos de autonomía y no de autovalencia, ya que en la valencia hay una tendencia hacia el valor de algo y en el fondo, es súper fuerte pensar que el valor de una persona con discapacidad pueda depender de su capacidad de desenvolverse sin ayuda”, reflexiona. 

“He tenido mucha suerte en la vida y he podido alcanzar un alto grado de autonomía. Sin duda que hay parálisis cerebrales o discapacidades que sí son más graves, pero no por eso menos valiosas”, recalca. 

Junto con eso, afirma que le parece grave que en 2026 se esté hablando “sobre cuánto vale una persona en términos físicos, en términos de algo que no es elegido por la propia persona. ¿Cómo hacemos para que la persona alcance un grado de autonomía y se pueda desarrollar en el máximo de sus potencialidades? Ahí es donde tenemos que hacer ese trabajo”.

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“No veo por qué una persona adulta con apoyos no podría realizarse”

Sobre por qué cree que se infantiliza a las personas con discapacidad, Quintana afirma que —a su parecer— se debe a que existe “un estereotipo asociado a lo que significa ser adulto. También va en cómo estamos entendiendo el ser adultos, el no tener que recibir apoyo de nada. Qué entendemos, en la sociedad, por una adultez. Entendemos una adultez como ‘oye, esta persona usa muletas y automáticamente va a requerir más de mi apoyo, o estamos entendiendo que una persona adulta también pueda andar con un andador por la calle, también pueda andar de manera autónoma con una silla de ruedas si es que están las condiciones de accesibilidad”. 

“Hoy en día se piensa que la realización en la adultez se refleja en un trabajo estable, cuando en realidad no veo por qué una persona adulta con apoyos no podría realizarse”, añade.   

A lo anterior, asevera que “sería genial que las personas pudiésemos andar con todos los tipos de apoyo porque al final todos vamos a llegar a un grado de discapacidad en la vida. La discapacidad no implica haber solo nacido con ella o haberla adquirido en un accidente, todos vamos a requerir apoyo porque vamos a necesitar apoyo en algún momento. Todos vamos a llegar a un grado de discapacidad en algún momento”. 

“No está tan normalizado tener una discapacidad”

“Me gusta el mundo del cine, también las series, pero efectivamente uno no ve en todos los elencos personas con parálisis cerebral. ¿Cuándo el ser discapacitado se va a volver moda? y no estoy hablando que todo se vuelva moda y por eso sea válido”, acota Quintana. “Hay un par de series o películas que abordan la parálisis cerebral o la discapacidad. Por ejemplo, está la historia de una niña que está tratando de vivir en una sociedad y ser incluida, pero no hay personas adultas con discapacidad. Nunca va a ser suficiente porque nunca van a estar todos representados, pero siempre es bueno que alguien haga esa diferencia. Me parece una torpeza no visibilizar algo que es parte de la vida”. 

En ese sentido, afirma que “no está tan normalizado tener una discapacidad porque hay mucho desconocimiento respecto a cómo referirse o cómo abordar estos temas. No está naturalizado”.

“También me estoy encontrando mucho con que precisamente no queda de otra que poder hablar y dar a conocer esta realidad. Desde lo que son nuestras plataformas o nuestro círculo cercano. Partir desde ahí naturalizando, creo que nunca es tarde para comenzar a naturalizar en ese sentido en el espacio que sea esa diferencia, ya sea física, cognitiva cualquier tipo de discapacidad y grado que sea”, agrega. 

“Lo veo como un tema a trabajar porque no se ha estado logrando incluir del todo dentro de esos espacios y es por eso que ahí el activismo se vuelve muy relevante. Pero sin duda que se ha avanzado muchísimo y se espera que se siga avanzando en esa línea también porque uno no puede desconocer lo que se ha hecho hasta ahora. Tomar esas posturas también es un poco negar todos los avances e incluso el no celebrar los pequeños avances me parece injusto con lo que estamos viendo como sociedad. Lo que no podemos hacer es celebrar todos los retrocesos que pueden existir en el tema”, insiste. 

El desgaste emocional

Con respecto al desgaste emocional que experimentan las personas con discapacidad al estar validándose constantemente ante la sociedad, Santiago dice que efectivamente está presente. “Me pasó mucho que traté siempre de encajar en un molde respecto a lo que significa tener un grado de autonomía o de hacer ciertas cosas para lograr ciertas cosas cuando, en el fondo, lo mejor que pude haber empezado a pensar es ‘ok, van a haber cosas que no voy a poder hacer, cosas que sí’ y un poco ir soltando eso sabiendo que en esa diferencia —desde el punto de vista físico— también estaba una riqueza mía”. 

“Al no haber podido jugar fútbol cuando era chico, pude observar mucho más. Siempre desde una realidad en la que se termina sacando algo positivo tarde o temprano, muchas veces más tarde que temprano, pero a fin de cuentas sí se logra eso”, recuerda. 

Asimismo, reafirma que “eso es lo lindo de la diversidad, que todas las diferencias si uno las junta, van a sacar algo mejor de lo que podría llegar a ser algo convencional. Sí, es más desgastante pero si tengo que dar explicaciones toda mi vida respecto a lo que me toca vivir para hacer entender a las personas de que justamente hay que terminar con eso y naturalizar esas diferencias, me parece mucho más importante”.