Nacido en Taltal, Sergio Prenafeta (78) viajó a Concepción para comenzar una prometedora carrera universitaria de periodista. Allí conoció a Ariela, su actual esposa, y tuvo con ella a su primera hija Tatiana, en 1963: “Éramos muchachos de 24 años, no sabíamos ni que existía el síndrome de Down. Empezamos a ver qué había, qué se hacía y no había nada. Ahí dije ‘me voy, en Concepción no tenemos ningún futuro con mi hija’.” Un año después, instalados en Santiago, crearon, junto a otros padres de niños con síndrome de Down, las primeras escuelas dedicadas a la educación especial de personas con discapacidades cognitivas. Basándose en la asistencia mutua, aprendieron de los logros de las organizaciones existentes, como de ciegos y de sordomudos, que también recibían el rechazo y la indiferencia de la sociedad. Para combatir esa adversidad, Prenafeta viajó de Arica a Punta Arenas visitando a discapacitados y a sus familias, para decirles: “Ustedes tienen derechos y estos son. No sacan nada con andar llorando con un pañuelo. Basta de estar diciendo ‘por Dios, cómo me pudo pasar a mí tener un hijo así’”.

Fue el puntapié inicial de un movimiento que creció lento pero seguro. De las escuelas especiales de los años setenta, pasaron, en los ochenta, a organizaciones más amplias, como la Unión Metropolitana de Padres y Amigos de Personas Especiales (Umpade), que llegaría a tener alcance nacional (Unpade). Desde allí establecieron vínculos con numerosas organizaciones internacionales y con el Estado, al que solicitan el compromiso de sacar de la marginalidad a los discapacitados. Para ello se crea el Fonadis, en 1994, órgano que dirigió hasta el año 2000.

Llevas 54 años trabajando temas de integración. ¿Notas cambios en la sociedad frente a la discapacidad?
-Sí. Hace poco fui a hacer un trámite a las oficinas de la Universidad Católica y llegó una chica con síndrome de Down a repartir cartas. La señora que estaba ahí se dio cuenta de que yo la estaba mirando con otros ojos, y le dije: “yo tengo una chica igual a esa, pero de 54 años. Esto no existía cuando nosotros comenzamos, estaban encerrados”.

Lo que sí ha cambiado es el lenguaje.
-Sí. El colegio que teníamos, y que existe todavía, se llama Coocende, que significa Cooperativa Centro de Educación Especial para Niños Deficitarios. ¡Niños deficitarios! Después se creó Coanil, que es la Corporación de Ayuda para el Niño ‘Limitado’. El cambio fue de a poco. Cuando salimos fuera de Chile a congresos nos dimos cuenta de que no se usaban esas palabras. En Brasil, a comienzos de los setenta, vimos a un padre hablar de “excepcional” para referirse a su hijo con síndrome de Down. En Chile nadie decía eso. Volvimos y les contamos a los padres que la manera como se nombraba era diferente. Tratamos de ir sacando la palabra mongólico del camino y empezamos a hablar de discapacitados, que después pasó a ser problemático, porque hay que hablar, al revés, de capacidades diferentes. Pero a mí me parece un eufemismo, son formas de menear la cola para que no te la pillen.

¿De dónde viene la palabra mongólico para referirse al síndrome de Down?
-El nombre viene del médico John Langdon Down, que era director de un asilo en Inglaterra, cuando publicó (en 1866) Observaciones sobre una clasificación étnica de idiotas, un título absurdo y además colonialista. Allí tipifica cuatro grupos de pacientes: mongólicos, etíopes, malayos e indoamericanos.

Otra palabra más positiva es “integración”, que defines como un “proceso asociativo que involucra a personas, instituciones o grupos sociales y que presupone actitudes de cooperación para la realización de objetivos comunes”. ¿Cómo se instala esta idea en Chile?

– El año 1969 hubo en Valdivia un seminario importante sobre discapacidad e integración que impartió una socia nuestra. Ahí se dio el gran grito de alerta de que la integración era el caballo de batalla y fuimos aprendiendo que esto no era solo crear escuelas. Pero tomó tiempo.

Sobre todo si la Unpade, tal vez la organización más importante, es del año 1985. ¿Cómo fue ese proceso?
Logramos crear esa sociedad con seis mil padres en todo el país. Algunos tenían la situación para instalar un colegio o un taller, o gestionar que una empresa pudiera incorporar a los niños para algún trabajo. Pero eran islas, no había integración, lo que había eran padres con formación universitaria que se las arreglaban para hacer un colegio en algún rincón. Hasta que a comienzos de los ‘80 hubo un profesor de Estado, don Juan Sandoval Carrasco, que inició toda la actividad de incorporar a estos niños al colegio y a decir que esto tenía que ser oficial. Él movilizó el tema de la formación de profesores y la cosa empezó a ser con títulos universitarios.

¿Cómo fue, en concreto, la integración escolar de los discapacitados?
En la educación fue donde primero se nos produjo el problema, cuando se hace la ley en 1994, las escuelas se vieron forzadas por un reglamento que venía del ministerio a hacer “lo posible” para integrar a los estudiantes discapacitados. Pero se encontraron con una resistencia de los profesores. Una vez una profesora nos dijo, con justa razón: “yo no puedo aceptar que venga acá un niño ciego, porque no sé cómo enseñarle. Tampoco puedo tener a un niño que no controla esfínteres, porque hay que sacarlo al baño y eso genera distracción en los otros. Entonces les pido, con mucho respeto: no me pongan a un niño así en mi clase, ni menos dos”.

Usted en su libro dice: “por muy deteriorado que esté física, sensorial o mentalmente un niño, todos pueden aprender”.
-Ese es el principio de la integración. Todos van a poder hacer algo. Al cabo de semanas o meses va a aprender a incorporarse en otras cosas. Mi hija sabía poner la mesa, y hubo la oportunidad en la municipalidad de Las Condes de atender en un patio de comidas. Así pudo sociabilizar su actividad con la gente. Fue muy bueno.

Su experiencia de trabajo con la discapacidad está ligada a su hija, que tiene síndrome de Down. ¿Cómo fue abrirse a otro tipo de trastornos?
-A los tres años de actividades, el síndrome de Down dejó de ser la prioridad para mí y empezamos a funcionar con ciegos, sordos, discapacitados físicos, etc. Siempre existió ese mundo, y fuimos conversando con ellos y viendo qué cosas habían logrado. La organización de los ciegos en Chile ya tenía sesenta años, y también la de los sordos, pero estaban separados.

¿Nunca se habían juntado?
-No. ¿Para qué? Entre ellos no tenían nada que decirse. Los ciegos tienen siempre muy buena labia y son parlanchines, y les contaban a los sordos “¿cómo le ha ido con los negocios?, nosotros vendemos en el Paseo Ahumada…”, y el otro responde “¿quééé?”.

Hablas de los espacios anti-integración, en los que solo hay personas con la misma discapacidad, donde se aíslan más.
-En un viaje tuve la oportunidad de visitar Gallaudet, que era la gran universidad de sordos en los Estados Unidos. Había tres mil alumnos, todos sordos, y capos para la computación. Los veías por los patios y las salas hablando en lenguaje de señas, y en idiomas de varios países. Pero era un espacio anti-integración, porque los sordos, aprendimos esto andando este camino, se aparean con sordas, se compadrean con sordos y hacen buenos negocios, pero con sordos.

¿Por qué pasa eso con los sordos?
-Cuando comenzamos con el Fonadis hicimos los primeros programas con grupos jóvenes para que aprendieran a trabajar en cartonaje. Aprendían en dos meses, los acompañaba un monitor y recibían una paga subvencionada por nosotros. Y con los ciegos se hacía lo mismo. Pero los sordos no se inscribían. Y cuando les preguntamos por qué, se repetía la misma explicación: “Porque queremos trabajar donde haya sordos, en otras partes se ríen de nosotros”. Tenían una suerte de desinterés de meterse al mundo porque el mundo los rechazaba.

¿Era más fácil trabajar con los ciegos?
-Los ciegos tenían una gran capacidad para formular proyectos y una perfecta relación con todos, porque los reconocen por la voz. Pero también tienen problemas. Una vez un ciego nos dijo en el directorio del Fonadis: “En Chile hay dos tipos de ciegos, estamos nosotros que nos sacamos la cresta en la calle y los otros ciegos que tienen un mundo separado, protegido y guiado”.

¿Esto es por diferencias socioeconómicas?
-Exactamente, pero también eran dos generaciones. Los que hablaban ahí eran los viejos. A ellos los habían apaleado en el centro por vender en la calle, en el tiempo del alcalde Ravinet, él decía que por ahí también se metían ladrones. Mandaron a los ciegos a unos departamentos comerciales detrás del Instituto Nacional en los que no entraba nadie. Fue un desastre, hicieron una huelga, y se pusieron firmes: “queremos que le diga al presidente Frei Ruiz-Tagle que si no solucionan este problema nos vamos a tirar al metro. El gobierno le va a tener que responder no solo a Chile, sino al mundo”, me dijeron. Supe después que el metro era considerado por ellos el mejor lugar para suicidarse, porque en la línea que va a Puente Alto no había escaleras ni ascensores, algo fundamental para los que tienen dificultad de movilidad. Me tocó hablar directamente con el Presidente, y dio órdenes muy precisas de adelantar lo más posible esas obras.

CON MUCHO RESPETO

¿Qué es lo que tienen en común los diferentes grupos de discapacitados?
-Que la sociedad no los acepta. Hubo situaciones duras contra las que tuvimos que luchar. Una empleada doméstica que cuidaba a un niño con síndrome de Down una vez nos llamó porque salía todos los días en verano para que el niño jugara en una pileta en el patio del edificio, hasta que vino una vecina y le dijo que tenía que sacarlo de ahí porque a su nieto le producía tensión ver la cara de este niño. Así que muchas veces fuimos vehementes, y había que serlo.

Una manera de cambiar las cosas era hacerlas públicas…
-Nosotros comenzamos con el día nacional de la discapacidad por el año 1993. Por primera vez la gente vio que los ciegos cantaban y jugaban al fútbol, con una pelota que tenía una campanita muy bien colocada y así sabían adónde iba la cosa. Eran cosas viejas, pero la gente no las conocía, así que aplaudían y si metían un gol casi echaban el arco abajo. Terminaron todos cantando y bailando. Al año siguiente invitamos a los animadores de la televisión. Había gran cantidad de adultos con dificultades ambulatorias, de expresión, etc., y esta gente, con mucho respeto, les dijo: “¿Por qué siempre hacen chistes de gangosos? Ellos son gente nuestra. ¿Por qué, si son tan creativos, siempre le dan a los gangosos? Esos chistes de mal gusto están hiriendo a gente que no puede sacarse esos problemas de encima”. Y fíjate que todos ofrecieron de alguna manera sus disculpas. Fue una catarsis de dos horas.

Usted habla también de la discriminación de parte de los médicos. Una de las primeras demandas de la Unpade era por un mejor diagnóstico y un mejor trato, desde el parto en adelante.
Sí. Un día dije que no me podía quedar callado frente a las estupideces que he escuchado de los médicos. Había mucha insensibilidad de parte de ellos. Recuerdo la de una madre de bajos recursos que había tenido su guagua en el hospital San Borja, a la que no le traían a su hijo para darle de mamar, como ocurría con el resto de las madres. A la mañana siguiente, un estudiante en práctica le entregó la guagua y le dijo, “por qué estai tan contenta si te salió un mongol”.

¿Era una situación generalizada?
Hicimos una encuesta por todo Chile para saber quién les había dado la noticia a las madres de un hijo con discapacidad. Casi siempre era el sacerdote. ¡Cómo era posible que los médicos no estuvieran preparados! Si el niño tiene locura, al manicomio. Si tiene delirio, también, y había cuadros que sencillamente no sabían que existían, como los sordociegos.

También hablas de los estafadores que hacen negocio en nombre de supuestos descubrimientos científicos.
A mí me pasó. Al comienzo mi señora venía de Concepción a Santiago con la guagua toda la noche para ir a ponerle unas inyecciones, pero mi hija y los otros niños no tenían mejoras en cuatro meses. Así que un papá hizo un análisis en un laboratorio y supimos que lo que inyectaban era agua destilada. También hay un médico brasileño que le cambiaba el rostro a los niños para que les disminuyera los ojos chinitos y les pusiera la nariz respingadita. Otros iban a Europa, porque había una clínica donde les inyectaban neuronas de corderos nonatos, y se quedaban allá tres meses.

Recién mencionaste a los sordociegos. ¿Te tocó conocer a alguno?
En el Fonadis, un día la secretaria de la oficina me dijo que me buscaba un señor del Perú que era ciego, pero resulta que ¡era ciego y sordo! Él andaba con su hija visitando a un pariente. Les di la bienvenida y él le extendió la mano a su hija y ella se puso a escribir en el brazo con unos golpecitos lo que yo decía, y él le respondió de la misma manera y ella me dijo “mi papá dice que le gustaría saber si en Chile hay alguna organización de sordociegos como la que él preside en el Perú”. Le dije que no, que no conocía ninguna. Yo nunca había pensado en eso. “Mi papá dice que estaría muy contento de enviarles el reglamento de la asociación que tienen allá con el propósito de que lo utilicen acá”, tradujo su hija. Esta situación fue para mí un choque muy grande y me permitió ver que había muchísimas cosas que hacer.

¿Cree que se han hecho avances desde la época del Fonadis hasta hoy?
Estuve los primeros seis años dirigiendo el Fonadis y solamente manejábamos dinero. Partimos sin una defensoría de la persona con discapacidad y hoy en el Senadis eso empieza a aparecer. Empezó también a tener asidero la asistencia social, y un sentido nacional, con oficinas por todo el país para la solución de problemas locales y la entrega de ayudas técnicas. Antes un señor que necesitaba una silla de ruedas tenía que hacer la petición a Santiago, ¡una ridiculez! La ley permitió que todas las municipalidades tuvieran una sección, con el apoyo del Estado, dedicada específicamente a este propósito. El Senadis regionalizó el problema.

*Sergio Prenafeta publicó en 2015 el libro Tatiana, una luz en la penumbra (Ed. Radio U. de Chile), que narra su experiencia a favor de los derechos, la dignidad y la integración de los discapacitados.