Maternidad en dos ruedas

“Eres un factor de riesgo para tu hija”.

Esta frase dejó en shock a Valeria Riveros, una futura madre primeriza que esperaba con ansias tener su primera atención médica como mujer embarazada. Aunque ya han pasado tres años de ese evento ocurrido en el Hospital de Talca, esta mujer de 33 años lo recuerda como si hubiese sido ayer.

Valeria no es una mujer drogadicta, delincuente o en situación de calle, como estipula el reglamento del recién nacido sobre los factores de riesgo para quitar la custodia a los padres. Valeria es una mujer con discapacidad física severa. Una silla de ruedas y un ventilador mecánico la acompañarán por toda la vida.

Una vida al sur de Chile

A unas cuadras de Las Delicias, una de las principales avenidas de la ciudad de Parral (Región del Maule), vive Valeria Riveros Agurto, quien como todos los días, se prepara para almorzar. Se acerca a la mesa moviendo una pequeña palanca de su silla de ruedas eléctrica, justo al lado donde está sentada una de sus cuidadoras, quien le acerca un plato de tallarines con carne. Es lo único que puede hacer sola: comer. Luego, esta mujer de tez trigueña y pelo negro se prepara para ir al baño a realizar sus necesidades biológicas. Su cuidadora le abre la puerta del baño, la toma en brazos, le baja los pantalones y la deja sentada en el retrete. Así una y otra vez, todos los días. Es que la enfermedad de Valeria solo le permite tener movimientos en manos y cabeza, lo que la hace ser 100% dependiente de otra persona.

Valeria cuenta que aunque no siempre estuvo en silla de ruedas, si nació con una discapacidad. El síndrome acondroplasia, lo que comúnmente conocemos como enanismo.

Vivió toda su infancia y juventud en la población Arrau Méndez, considerado uno de los lugares más peligrosos de Parral por la delincuencia y tráfico de drogas que hay en el sector. Su padre, obrero de la construcción y su madre, dueña de casa con una epilepsia que le impide trabajar, la criaron con el mínimo de dinero y decidieron darle la oportunidad que ellos nunca tuvieron, tener estudios universitarios.

Con buenas notas como antecedente, apenas salió del colegio Valeria entró a la Universidad Católica del Maule a estudiar Trabajo Social, carrera que le apasiona porque así podría ayudar a las personas más vulnerables. Como no podía viajar todos los días cerca de cinco horas para llegar a su casa de estudios en Curicó, decidió irse a vivir sola a esa ciudad. 

Cuando iba en la mitad de su carrera, un accidente hizo que su vida se paralizara por dos años. Debido a su condición de enanismo, Valeria desarrolló una lesión medular a nivel cervical que la dejó en coma inducido. Cuando despertó e intentó pararse, se dio cuenta de su nueva realidad: aunque seguía teniendo sensibilidad en todo su cuerpo, no poseía la fuerza para moverlo ni para respirar libremente.

Sin embargo, gracias a su familia y al apoyo de un obispo de apellido Valenzuela, esta joven viajó a Santiago y pudo rehabilitarse en una clínica privada. Poco a poco, Valeria fue aceptando su realidad: ser parte de una de las tres millones de personas con discapacidad que hay en el país.

Según la II Encuesta Nacional de Discapacidad, realizada el 2015 por Senadis (Servicio Nacional de Discapacidad), estas personas representan el 17% de los chilenos, de las cuales más de la mitad son mujeres (52%) y en su mayoría poseen discapacidad física o de movilidad (37%). Enseñanza media es el nivel educacional más alto que ellos han cursado (37%) y solo el 64% trabaja ganando un sueldo promedio de 400 mil pesos mensuales.

Valeria no se escapa de esta realidad. Es mujer, con discapacidad física severa y trabaja en la Municipalidad de Parral ganando mensualmente cerca de 450 mil pesos como asistente social.

Formando una familia

Corría el año 2010 y Valeria ya era una joven con nuevos implementos en su cuerpo: una silla de ruedas eléctrica y un aparato redondo en su cuello conectado a una manguera de oxígeno que le permite respirar. Para salir de la depresión en que estaba por el abrupto cambio, decidió retomar sus estudios. Acá se reencontró con un antiguo amor de Juventud, Fernando, quien se convertiría más adelante en el padre de su futura hija. 

Cuando Valeria lo volvió a ver, tenía miedo de que él la rechazara por su nueva condición y aunque al inicio se alejaron un poco, Fernando siguió con ella a pesar de su discapacidad y se casaron luego de que Valeria terminara la universidad.

Ni sus padres ni los de Fernando aceptaron el compromiso, por lo que esta joven pareja decidió arrendar una pequeña casa con patio en Parral y empezar a vivir una nueva vida. Ella, en su nuevo trabajo como asistente social en la municipalidad, y él, como obrero de construcción. Fernando se empezó a hacer cargo de los cuidados de Valeria, levantándola, bañándola, vistiéndola, dándole de comer y llevándola a ese trabajo que esta mujer pensó que nunca tendría.

La pareja no pensaba tener hijos, ya que los doctores le habían dicho a Fernando que era estéril y Valeria había decidido no tener bebés por su condición física actual.

Pero a mediados del 2015, Valeria empezó a sentir náuseas y mareos, así que fue a su médico de confianza que le mandó a hacer unos exámenes. No se los hizo porque pensó que terminarían pronto los malestares, pero fueron pasando las semanas y ella fue empeorando. Volvió al médico, quien la regañó por no hacerse los exámenes y la envió a realizarse unos nuevos. Cuando Valeria fue a buscar los resultados, la enfermera encargada le dijo: no tiene ningún problema, solo once semanas de embarazo.

“Lo tomé mal, ese día mi doctor no estaba en Parral, me llamó él y su esposa tratando de contener de cierto modo mi angustia. Me sentía terrible, tenía tanto miedo. Pensaba en mi salud, el bebé, mis padres, el trabajo, Fue un mal día, como una pesadilla. Cuando recuerdo ese instante, me siento culpable de haber rechazado a mi hija”, cuenta Valeria.

El problema fueron sus familias, tanto los padres de ella como de él no se tomaron bien la noticia y dejaron de hablarles a sus hijos.

“Mis padres nunca aceptaron mi discapacidad y mis suegros tampoco. Eso hizo que nos alejáramos de nuestros familiares”, explica Valeria.

Una realidad discriminatoria

Pasaron los meses y la panza de Valeria fue creciendo más y más. Su doctor de cabecera le dijo en diciembre del 2015 que su embarazo sería complejo por su estatura así que el bebé debería ser sacado antes de tiempo. Le recomendó ir al hospital de Talca (recinto de salud que le quedaba más cerca) a tratar su embarazo.

El hospital de Talca, es conocido nacionalmente por su desorden y mala atención en temas de ginecología y maternidad. De este recinto han salido dos casos de bebés cambiados al nacer (2005 y 2017) y la muerte de cinco niños prematuros que recibieron alimentación contaminada en el 2001.

“Eres un factor de riesgo para tu hija” y “estás loca, cómo pudiste embarazarte si no te puedes ni cuidarte tú sola”, fueron las primeras palabras que recibió Valeria de doctores y enfermeras del hospital. Pero lo que a esta futura madre lo que más la desesperó, fue saber que apenas naciera su hija, se la iban a quitar y llevar al Sename (Servicio Nacional de Menores).

A lo largo de todo Chile, los servicios de salud tienen una serie de protocolos para actuar en determinadas circunstancias. Uno de ellos es el “Protocolo del recién nacido y flujo de atención ante sospecha de maltrato infantil”, que señala los posibles factores de riesgo a los que puede estar enfrentado un bebé. Uno de ellos es el tipo de padres, entre los que se encuentran personas “drogadictas, alcohólicas, que presenten actividades delictivas, que estén con un alto nivel de estrés, autoimagen deteriorada y baja autoestima, personas con discapacidad física y psicológica severa, entre otros”.

El problema es que la gran mayoría de los recintos de salud no tienen la obligación de llevar registro de cuántas veces se ha aplicado este protocolo. Consultado por Ley de Transparencia, solo ocho de los más de 30 recintos de salud llevan un registro de la aplicación de este protocolo y solo dos bajo qué situación se invocó, lo que hace casi imposible saber cuántas mujeres están en esta situación.

Para la abogada Paulina Bravo, conocida activista legal en defender los derechos de personas con discapacidad, este protocolo viola una serie de derechos, como el de no discriminación, el derecho del niño a vivir en familia, y el derecho de una mujer a ejercer su maternidad

“En el caso de estas mujeres, el riesgo está en sí mismas, porque el sistema presume que por el hecho de presentar una discapacidad, esa criatura corre un riesgo”, comenta la abogada.

Bravo explica que el flujo de custodia del niño en el caso de que la madre estuviera incapacitada de tenerlo, sería el padre. Luego algún familiar como abuelos o tíos, y en último lugar, el Sename, por lo que las amenazas que le hicieron a Valeria en el hospital, por ley no se cumplirían, ya que la custodia pasaría a ser de su esposo Fernando.

Pero Valeria no sabía esto e hizo lo imposible para que no le quitaran a su hija. Mandó cartas a la presidenta de ese entonces, Michelle Bachelet, a parlamentarios, Senadis y al Instituto de Derechos Humanos, pero no obtuvo respuesta.

Tal fue su desesperación, que se contactó por mail con REDI, ONG Argentina que defiende los derechos de personas con discapacidad. Ahí conoció a Verónica González, una periodista no vidente y activista en materias de inclusión. Ella le dijo a Valeria que no perdiera las esperanzas y que la ayudaría a tener la custodia de su hija.

Verónica presentó el caso de Valeria ante la Organización de Naciones Unidas (ONU) en medio de las inspecciones de esta entidad a Chile en materias de protección de derechos de personas con discapacidad.

Mientras esto sucedía, Valeria pidió al ministerio de Salud que la trasladaran a Santiago, ya que el hospital no contaba con la infraestructura para tener hospitalizada a una persona con discapacidad con un embarazo de alto riesgo. La mujer fue trasladada a una clínica de la capital, donde estuvo internada hasta finales de abril del 2016, cuando nació su hija Fernanda con solo seis meses de gestación.

El 16 de abril del 2016, la ONU emitió un duro informe sobre la situación actual de las personas con discapacidad en Chile, e incluso le dedicó un párrafo sobre la realidad de Valeria:

“Preocupa al Comité la ausencia de apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones con las demás, como se evidencia en el caso de Valeria Riveros”.

Sin saberlo, ese día Valeria ganaba una de las primeras batallas que daría en su vida para exigirle al Estado que le dé garantías para ejercer su rol de madre.

Una sociedad discriminatoria

Apenas nació Fernanda, Valeria y su esposo se separaron, quedando ella a cargo de la bebé quien venía con el mismo problema de Valeria, acondroplastía (enanismo). Como era madre primeriza, Valeria comenzó a contactar vía Facebook a otras mujeres que estuvieran viviendo su misma situación. Así se hizo amiga de Paula Fuentes, madre de un niño de cinco años, profesora de matemáticas e informática de Viña del Mar, quien debido a una enfermedad que tuvo cuando pequeña (Polio), quedó en sillas de ruedas. Uno de los primeros temas que hablaron, fue el temor que tienen las mujeres con discapacidad de ejercer su maternidad.

Cuando Paula supo la noticia de que sería madre, lloró de felicidad, y de miedo. No sabía cómo iba a cuidarlo solo teniendo movimiento estable en manos y cabeza. Amaba a su hijo que estaba por nacer, pero el miedo era gigante.

Al igual que Paula y Valeria, muchas mujeres con discapacidad sienten miedo de no poder cuidar a sus hijos adecuadamente. Para la matrona experta en discapacidad Carolina Schwengel este tipo de mujeres experimentan principalmente dos tipos de temores. El primero es el miedo a que su hijo herede la discapacidad y el segundo es cómo se van a hacer cargo del niño.

“Generalmente estos miedos y juicios son impuestos por la sociedad”, comenta Carolina.

Valentina Fuentes ha sido testigo de estos prejuicios. La joven estudiante universitaria, hace un año que trabaja como cuidadora para Valeria y comenta que cuando sale con ella y su hija a la calle, siempre se le acercan personas que critican a su jefa.

“Me dicen: ¡Cómo se le ocurrió tener una guagua si mira cómo está!, o la critican diciendo que ella al final no la cría sino que nosotras le hacemos la pega. La gente habla, pero nunca se detiene a ver la realidad”, explica Valentina.

Para la socióloga Florencia Herrera, autora de la investigación “Parentalidad bajo sospecha: experiencias de madres y padres con discapacidad”, estos tipos de comentarios, se dan más en personas de nivel socioeconómico bajo “Donde la gente está más vulnerable y sufre más discriminación”.

Florencia también agrega que generalmente la sociedad ve a las personas con discapacidad como seres asexuados, que no tienen deseos carnales o amorosos, como el casarse y tener hijos. “Este pensamiento ha repercutido en la falta de políticas públicas y formación de profesionales en torno a los derechos sexuales y reproductivos de personas con discapacidad”, explica la socióloga.

Los cuidadores: un tesoro en el mundo de la discapacidad 

Para criar a su nuevo hijo, Paula y Álvaro, debieron contratar una persona externa que lo cuidara, ya que los dos trabajan, ella como profesora universitaria y él como ingeniero.

Hubo en un momento de sus vidas, que  Álvaro quedó sin trabajo, Paula decidió acercarse al Senadis a pedir ayuda. La idea era que le pudieran asignar una cuidadora que la ayudara a ejercer su rol materno, pero Senadis le negó el requerimiento por ser una profesional con buen sueldo.

Los cuidadores son un bien preciado para las personas con discapacidad, realidad que conoce muy bien Valeria, a quien gracias al informe que hizo la ONU sobre su situación, el gobierno le otorgó cuidadoras para que la ayudarán en su quehacer diario.

Las cuidadoras llegaron al mes siguiente de haber nacido su hija, eran tres que debían estar en turnos de mañana, tarde y noche. Valeria tenía que pasar las 24 horas del día con otra persona, en especial para limpiarle cada tres horas el tubo de oxígeno que la mantiene con vida.

“No es posible que todos los años tenga el miedo de que me quedaré sin ayuda y por ende no podré criar a mi hija. Ante cualquier situación soy una madre que dará todas las batallas para estar con sus hijos”.

Pero desde el momento que llegaron estas mujeres, comenzaron los problemas. El primero fue el contrato que les hizo el servicio de salud de la región del Maule, donde se especificaba que ellas solo estaban destinadas a cuidar a Valeria, no a su hija, ni hacer labores de la casa como cocinar. Para el resto de las tareas la beneficiaria debía contratar a otra persona. Valeria lo hizo por un mes, pero se dio cuenta que con solo su sueldo no le estaba alcanzando para vivir.

Al ver esta realidad, las tens empezaron a ayudar cuidando a Fernanda y a realizar las labores de la casa, pero al tiempo se iban. “Una me dijo que ella no había estudiado en la universidad para ser su nana”, recuerda Valeria.

Desde ese momento a cada una de las cuidadoras que llegaban, Valeria les advertía que en realidad debían hacer más de lo que salía en su contrato, porque en la práctica era casi imposible cuidar a una persona sin darle de comer o mantenerla en un entorno limpio.

En dos años, Valeria ha tenido ocho cuidadoras. Una de ellas es Valentina Fuentes, quien explica que el problema no es Valeria, sino que las condiciones laborales con las que tienen que vivir.

“Tenemos turnos de 12 horas, sin contrato ni derecho a vacaciones. No podemos tirar licencias porque cuando nos enfermamos y no podemos ir a cuidar a Valeria, le pagan al reemplazante con el dinero del turno que no hicimos. Esto sumado a que siempre se atrasan en los pagos”, comenta Valentina quien lleva un año trabajando con Valeria.

Senadis cuenta con un programa de cuidadores externos para personas con discapacidad que requieran ayuda. Eso sí, el beneficiario debe cumplir una serie de requisitos, como ser parte de los dos primeros quintiles socioeconómicos. Según el II Estudio Nacional de Discapacidad, en Chile el 40% de las personas con discapacidad es dependiente de los cuales solo el 12% cuenta con asistencia externa. De estos la mayoría son familiares mujeres que no reciben remuneración. En 2016, el Gobierno creó un subsidio para estas personas de 27.500 mil pesos mensuales. Desde Senadis explican que a veces es difícil dimensionar qué personas necesitan ayuda y de qué tipo, ya que solo el 1,8% de esta población se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Discapacidad.

El caso de Valeria ha sido una excepción a nivel nacional, ya que producto de su demanda ante la ONU, pudo adquirir tres cuidadoras diarias. A pesar de esta ayuda, algunas veces Valeria ha pasado malos ratos con sus tens, como la vez que una de ellas desapareció todo un día con Fernanda.

“El año pasado el hospital de Parral me envió una tens que consumía drogas. Un día llegó tan mal, que llamé de urgencia a mi mamá y le supliqué que por favor la recibiera junto a la Fernanda para que así ella durmiera y se recuperara de su estado. Yo me quedaría en cama conectada directamente al ventilador mecánico para que no se preocupara por mí. El problema fue que la tens nunca llegó. Yo ahí me desesperé y empecé a llamar a todo el mundo. Hasta que llegó nuevamente a mi casa. No se acordaba dónde había estado ni con quién. Llevamos de urgencia a Fernanda para saber si habría sufrido algún tipo de abuso o violación. Por suerte no sucedió nada. Desde ese día me dejan elegir a mí a las cuidadoras”, explica Valeria.

Otro gran problema que tiene que enfrentar todos los meses de diciembre, es la renovación de los contratos de sus cuidadoras, ya que como su beneficio no forma parte de un programa establecido, siempre hay problemas en el financiamiento de sus cuidadoras.

“No es posible que todos los años tenga el miedo de que me quedaré sin ayuda y por ende no podré criar a mi hija. Ante cualquier situación soy una madre que dará todas las batallas para estar con sus hijos”, comenta Valeria quien cada vez que llega fin de año, debe enviar cartas a las autoridades explicando su caso para que financien a sus cuidadoras.

La falta de legislación

Actualmente en el país existen diferentes legislaciones que ayudan a personas con discapacidad, como la Ley de Igualdad de Oportunidades e Inclusión social (N°20.422), Ley de No Discriminación (N°20.609) o la recientemente implementada Ley de Inclusión Laboral (N° 21.015). Sin embargo, Chile sigue careciendo de normativas que apoyen los derechos reproductivos y maternidad de personas con discapacidad, incluso hay algunas que son totalmente discriminatorias, como la esterilización forzada o la imposibilidad de casarse libremente a personas con discapacidad intelectual (leyes N° 20.584 y N° 19.947), o que sus sean susceptibles a ser adoptados solo por el hecho de tener padres con discapacidad (N°19.620)

A nivel ministerial, tanto el ministerio de Mujer y la Equidad de Género, como Senadis, tienen programas de ayuda en sexualidad y derechos reproductivos, pero ninguno enfocado 100% en ayudar a mujeres con discapacidad a ejercer su rol de madre.

El que sí lo tiene, es la Universidad de Magallanes, que debido a un proyecto de tres terapeutas ocupacionales e investigadoras de la universidad, dan clases de cómo ejercer la maternidad a madres y padres de Punta Arenas que tengan algún grado de discapacidad intelectual.

“Generalmente enseñamos cosas más prácticas, como preparar la leche, mudar al bebé, entre otras tareas diarias. Es sabido que con la ayuda del núcleo familiar y profesionales capacitados, estas mujeres logran aprender las habilidades necesarias para ejercer la maternidad y el cuidado de sus hijos sin mayor dificultad”, explica Melissa Hichins, una de las promotoras de este proyecto.

Posición similar posee Carolina Pérez, docente del ramo “Integración del Universo de la discapacidad en la sociedad actual” de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, quien explica que es importante darles las herramientas tanto a los profesionales de la salud, como a las mismas personas de cómo tratar los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres y hombres con discapacidad.

También existen otras instituciones y fundaciones, que trabajan para defender los derechos sexuales y reproductivos de esta población, como Cimunidis (Círculo Emancipador de mujeres y Niñas con Discapacidad), Odisex (Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos de Personas con Discapacidad) o la fundación Down 21, que incluso formaron recientemente una mesa de trabajo en conjunto con Senadis y el ministerio de la Mujer para debatir la realidad de las personas con discapacidad.

“En Estados Unidos solo el 6% de estas mujeres consigue ser madre. Imagínate que en Chile esa cifra debe ser mucho menor”, comenta Marcela Benavides, presidenta de Cimunidis quien actualmente se encuentra trabajando para terminar con la esterilización forzada de mujeres con discapacidad mental, como las personas con síndrome de Down.

La realidad internacional no es tan distinta a la chilena, de hecho Verónica González, amiga argentina de Valeria que la ayudó a entablar la demanda en la ONU, comenta que en su país pasó algo similar con ella.

“He recibido asistencia para el ejercicio de la maternidad ya que soy una persona ciega y mi primer embarazo fue gemelar, por lo que solicité asistencia ocho horas diarias durante los primeros dos años de mis hijos”, explica Verónica.

España ha sido el país que más ha puesto en la opinión pública el tema de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, realizando libros, charlas y artículos de opinión sobre la importancia de que el gobierno español garantice igualdad de derechos a estas mujeres.

Hace dos meses, Senadis en conjunto con la Universidad de Chile, publicaron un manual llamado “Sexualidad e inclusión de personas con discapacidad”, destinado a centros y profesionales de la salud para mejorar el tratamiento y trato que se les da a las personas con discapacidad.

El estudio enfatiza sobre todo en la importancia de las mujeres, ya que estas muestran “niveles educativos más bajos; menor actividad laboral y puestos de trabajo menos remunerados; mayor dependencia económica y emocional; mayor posibilidad de sufrir todo tipo de violencia de género y gran desconocimiento de la sexualidad”.

Entre las recomendaciones de este manual, se encuentra tener traductores en caso de personas sordomudas; mirar y hablarles a las personas con discapacidad y no al acompañante; apoyar y dar consejos para cómo cuidar un bebé y responsabilidades dentro de la casa (como curar heridas o servir remedios); no tratarlos como seres asexuados e inferiores, entre otros.

Respecto a la maternidad, el manual trae un apartado, recomendando a los servicios de salud tener especial cuidado con las personas con discapacidad física severa, ya que “con frecuencia el personal de salud implicado desalienta casi sistemáticamente sus embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para acompañar a una mujer con discapacidad en esta situación”.

Una nueva lucha 

Valeria no solo quiere que el Estado la ayude, sino que anhela que se respeten los derechos de todas las madres con discapacidad, por eso desde el 2016 que escribe columnas de opinión sobre el tema en el portal “El Quinto Poder” e incluso está en conversaciones con otras mujeres en situaciones similares para armar una ONG que defienda sus intereses.

Paula es una de esas mujeres, que aunque todavía no se conocen en persona con Valeria, la apoya en este proyecto.

“Tengo la suerte de que yo y mi marido somos profesionales y tenemos los recursos y una red de apoyo para criar a nuestro hijo. Pero hay muchas mujeres que no tienen esa realidad y hay que luchar para que el Estado las ayude, ya que ejercer la maternidad es un derecho que las autoridades actualmente no están garantizando”, comenta Paula, quien mientras esto sucede, escribe otro libro con experiencias de maternidad de mujeres con discapacidad. Su primer escrito es una autobiografía, llamada “Por qué a mí me tocó ser feliz”.

Mientras Valeria saca adelante su organización y que se le reconozcan sus derechos como madre, sigue dando otra pelea: que su hija Fernanda sea tratada y así no ser una más de las personas con discapacidad en Chile. Sabe que es una pelea dura, sobre todo cuando está en lista de espera para que un especialista vea a su “Chocho” como la llama cariñosamente.

“Mi hija es mi principal preocupación y si no logro que se mejore, al menos lucharé para que viva en un país más inclusivo, donde no sea discriminada por el solo hecho de ser distinta”, finaliza Valeria.