Entrevistas
14 de Enero de 2020Pelao Vade: “Este sistema de salud está hecho para que te mueras”
Alejandro Contreras - Instagram: @Chile_Combativo
Sobre el torso delgado y descubierto de un hombre, hay pequeñas mangueras que conectan la sangre con el exterior. También, unas letras pegadas con adhesivo: “Salud digna para todos”. “No lucho contra el cáncer. Lucho para pagar la quimio”. La cabeza, calva. Los ojos negros. Sobre la boca, una mascarilla quirúrgica. Pelao Vade (36) trabaja en una línea aérea, padece de leucemia hace siete años y se ha convertido en unos de los íconos de la movilización. Va a todas las marchas que puede así: sin polera, con sus catéteres al aire y la guata rayada con su consigna. “Quiero mostrarles lo que no quieren ver. Incomodar. Estorbarles hasta que me muera”, afirma.
Me llamo Pelao Vade, tengo 36 años y hace siete me diagnosticaron leucemia linfoblástica mixta, una enfermedad que ataca distintas ramas de tipo celular, y que es difícil de tratar. Generalmente, las leucemias son linfoblástica o mieloide, la mía es un poco de las dos y no existe mucho tratamiento para esto. Tengo peaks de gravedad fuertes. Un día puedo estar en el suelo y al día siguiente bien.
Cuando empezó el estallido social, yo estaba recién dado de alta de una de mis últimas hospitalizaciones que fue del 9 al 16 de octubre. Tenía cáncer, estaba endeudado, me había tenido que desprender de muchas cosas de mi vida. Llevaba rato viendo tele y redes sociales y ya no me compraba la opinión de la Paty Maldonado, Lucho Jara, del Polo Ramírez ni de nadie. Quería verlo yo. “Quiero ir a la marcha”, dije un día. Hice un cartel que escribí desde las vísceras, del corazón. Decía: “No lucho contra el cáncer, lucho para pagar la quimio. Salud digna para Chile”. Y el 24 de octubre fui. Allá vi que no era como lo mostraban en la tele: la gente no andaba vandalizando, no eran los de Santiago 1 los que estaban en la calle. Era gente como yo. Familias. Niños. Viejos. Ese día el guanaco me mojó brígido. Pero pude ver lo que realmente pasaba. Llegué a la casa, donde vivo con mis papás y mi pareja, a contarles todo. Me acosté y al día siguiente vi que mi foto con el cartel andaba dando vueltas por todos lados. Después volví a las marchas. Volví, volví y volví. Y voy a seguir yendo cada vez que pueda. Al menos, voy a incomodarlos. Voy a estorbarles hasta que me muera. Hasta el último día.
***
Vengo de una familia de clase media y soy el menor de cinco hermanos. En mi casa en Puente Alto no había camas para todos. Mi papá trabajaba en esos tiempos en la CTC y mi mamá en la casa. Producto del esfuerzo de mi viejo, casi no lo vimos: trabajó toda su vida de sol a sol. Gracias a eso logramos la ansiada movilidad social y de a poco, entre comillas, empezamos a surgir. Nos cambiamos a otra casa, en Puente Alto también, pero hacia la cordillera, donde cada uno tenía su cama, su pieza y todos los hermanos entramos a la universidad. Nunca recibimos ayuda de nadie porque éramos demasiado ricos para ser pobres y demasiado pobres para ser ricos. Estábamos bien hasta que la CTC pasó a ser Telefónica. A mi papá lo echaron en los despidos masivos el 2001 y 2002. Al principio le alcanzaba con el finiquito, pero después llegó el punto en el que ya no tenía cómo pagar los estudios de todos. Así es que los dos hermanos menores dejamos la universidad para que los tres más grandes pudieran terminar. Yo estaba estudiando actuación y llegué hasta tercer año. Pero no podía seguir jugando al artista porque la figura cambió y tenía que ayudar a mi familia. Mis papás perdieron todo: les remataron la casa y quedamos en la calle. Un día nos cambiamos de noche y dejamos todo botado para resurgir de las cenizas, de la nada.
La transición fue tortuosa, dolorosa. Pero en mi casa la enseñanza siempre fue trabajar, sacarse la cresta, y si es necesario, dejar de vivir para surgir y ser alguien. El tema era la meritocracia: aceptar todo para tener la chance de saltar al escalón siguiente que, al final, todos sabemos, no existe. Vi la posibilidad de estudiar una carrera en aeronáutica como encargado en prevención de vuelo. Era un año y medio. Así es que me puse a trabajar para pagarme los estudios. Trabajé haciendo aseo en el mall Florida Center. Fue una experiencia súper violenta: conmigo trabajaba una abuelita de 62 años que podría haber sido mi mamá. Era muy doloroso que alguien estuviera limpiando la mierda de otra persona a esa edad. Así es que en lo que podía, le ayudaba para aliviarla un poco. Cuando eres personal de aseo, nadie te mira: eres invisible, la gente no te ve a los ojos, no te saludan, te omiten. Pero yo venía con mi chip de que había que trabajar para “surgir” otra vez y seguí.
El 2009, cuando terminé de estudiar, entré a trabajar en una línea aérea. Como soy mateo, estudioso, dedicado, en poco tiempo junté hartas lucas y pude llevar a mis papás a El Caribe, a un resort todo incluido. Fue un sueño clase media cumplido: cuando era niño y veíamos tele, mi papá siempre decía: “Alguna vez vamos a ir al Caribe”. Así es que fue espectacular.
Me empezó a ir bien: con lo que ganaba me alcanzó para mucho. Tenía acceso a banca preferencial porque tenía buena pega en una buena empresa, me compré un departamento en el centro y un auto. Viajé mucho: conocí Tailandia, el Caribe, Estados Unidos, el Medio Oriente, Europa. En mis días libres, iba al cine, a comer afuera, a la playa y salía dos veces al año de vacaciones. A mi pareja también le iba bien. Si mis hermanos necesitaban algo, los apañaba. Conocí esa felicidad económica que promociona este sistema. Era un ciudadano típico de una sociedad neoliberal. Estábamos pensando en comprar una casa en la playa. Si no tienes hijos y te está yendo bien, sueñas con lo que los ricos tienen.
Hasta que el 2012 me empecé a enfermar.
***
Empecé con diarrea, gastritis, al principio cada cuatro meses, después cada dos, una vez al mes. Después era cada vez era más seguido y con cuadros más críticos, con hemorragias, hospitalizaciones. Así es que me empezaron a hacer todos los exámenes. Yo tenía isapre y seguro, todo lo que el sistema dice que supuestamente te a va salvar.
En una de mis hospitalizaciones, un doctor me pidió una punción medular, que mide la calidad de tus células. Ahí recién me diagnosticaron. “Tienes leucemia”, me dijo. “Va a venir a verte un hematólogo y vamos a empezar con la quimioterapia lo más rápido posible”. Apareció un doctor muy agresivo a darme órdenes. La enfermera me dijo: “Es seco, pero es así: nazi”. “Sí, pero yo soy humano. Me da lo mismo que sea seco, prefiero una persona”, respondí. Busqué a otro doctor y me empecé a tratar con él. Se suponía que iban a ser unos ciclos de quimioterapia y me iba a mejorar. Así es que no les conté a mis papás ni a mi pareja. “Después, cuando esté sano”, pensé. Siempre he sido súper independiente, empoderado. No quería preocuparlos. Además, mi pareja, el Caco, recién se había ido a vivir a Calama. Sus papás murieron de cáncer con muy poco tiempo de diferencia entre sí cuando él era joven. Era un tema sensible para él. Solo hablé con mi jefe de pega que me apoyó mucho y con una amiga. Me empecé a tratar en silencio, haciéndome cargo de mis problemas solo, como siempre me enseñaron. Pero como el tiempo, las quimios me empezaron a afectar más. Se me cayeron las cejas, mi mamá pensaba que yo era punk. Ya habían pasado seis meses y el tratamiento no estaba funcionando. Así es que les tuve que contar la verdad. Ese fue el momento más violento. Mi pareja lloró mucho. Tenía rabia porque no le conté antes. Con mis papás, fue pura pena.
Me pude pagar el tratamiento hasta que el 2015 tuve un rechazo bien fuerte a una quimio y estuve hospitalizado. Mi cuerpo se hizo tira por dentro y por fuera: tenía llagas por el tracto gástrico, el estómago, la piel, la boca. No podía comer ni tragar, no podía dormir. Yo, que normalmente pesaba 77 kilos, salí de ahí pesando 38 kilos. Era tanto el dolor que solo quería dormir. Mi familia lo pasó muy mal. Los amigos que me iban a ver, entraban dos segundos, se ponían a llorar, me pedían perdón y se iban. Estaba en aislamiento, tenían que entrar con traje de ébola, cubiertos de pies a cabeza, porque cualquier infección iba a ser la muerte segura para mí.
Los diagnósticos son súper acotados. En el GES y el Auge están estas cartillas de patologías y su canasta de prestaciones donde está detallado lo que está incluido: copago, exámenes, medicamentos y prestaciones hospitalarias. Esto es gratis para Fonasa A y B, pero los demás pagan un porcentaje. Y la gente en isapre, paga siempre el 20% por su patología Ges. Al principio, claro, los pagos son 40 lucas, la raja. El problema es cuando empiezas a usar cosas que no están dentro de la canasta de prestaciones. Esa vez, estuve 20 días en la UCI y ocupé una cantidad de recursos impresionantes. La cuenta era de 370 y tantos millones y ahí empezaron los problemas.
Después de eso me quedé sin tratamiento: ya habíamos probado todos los protocolos del Ministerio de Salud y el último no surtió efecto. Ahí había que buscar tratamientos alternativos como inmunoterapia, terapia biológica que no están cubiertas por Fonasa y que las isapres no tienen la obligación de cubrir. El doctor me dijo que íbamos a buscar un ensayo clínico porque podía rebajar esos costos. El ensayo clínico es el mall de la medicina. Dicen: “Necesitamos pacientes de tal y tal edad, con tal diagnóstico, con tantas remisiones, estas metástasis”. Es como postular a un casting de televisión. Postulé y tenía tres alternativas: Alemania, Estados Unidos y España. Elegí España por el tema del idioma. Me fui a tratar a en un hospital en Barcelona que es líder en investigación oncológica. No te cobraban por el medicamento, pero tuve que costear todo lo demás. Firmas una carta que aceptas la posibilidad de que te toque el placebo. Y en tu posición solo tienes que aceptar.
Empecé a viajar a fines de 2015 y así estuve todo el 2016 y 2017, yendo y viniendo. En ese proceso me fui recuperando, hasta que me estanqué en la mejoría. En la pega me reorganizaron el horario, no hacía turnos de noche. Me acomodaban días para viajar o yo tiraba licencias, siempre fueron un siete conmigo. Iba a la quimio, estaba tres o cuatro días y volvía. Iba, quimio, al día siguiente descansaba. Eran dos millones al año, después todos los meses, 300 o 400 lucas. Me empecé a ahogar con las deudas y empezó a hacerse agotador. Tuve que vender mi departamento y mi auto. Mi prioridad era pagar la clínica en Chile. Pagaba con tarjeta de crédito y cuando ya no podía pagar, pedía un crédito de consumo en el banco. Después cambiaba mi teléfono, mi dirección y dejaba de pagar. No podía hacer otra cosa. Lo más terrible es que te sientes mal por no pagarles. Sientes que eres un ladrón, una mala persona, es tan horrible. Por lo menos todo está a mi nombre. Porque si hay algo doloroso es perder a alguien y además, quedar con deudas.
El 2018 me estabilicé, pero empecé tener desgaste hepático y renal. En España me dijeron que necesitaban que me fuera a vivir allá para hacer el tratamiento dos veces al mes. No podía dejar de trabajar por mis deudas, no era seguro que me mejorara y toda mi familia estaba acá. ¿Qué iba a hacer yo muriendo al otro lado del mundo?
Volví. Acá el médico me dijo: “Puedes seguir, pero después vas a tener diálisis para siempre o puedes generar daño hepático y ahí vamos tener que postular a un trasplante y es casi imposible trasplantar a alguien con cáncer. Así es que puedes seguir con el tratamiento, lo dejas o nos cambiamos a una mantención para estabilizarte y perdurar en el tiempo”.
En esto estoy ahora. Yo ya no me voy a sanar. No se sabe cuánto tiempo me queda. Lo único que me preocupa es que estoy cautivo de la isapre. Si me cambio al sistema público, quizás voy a pagar menos, pero me van a mandar a cuidados paliativos. Y ahí no vas para extender tu vida: vas a que te den tramadol y morfina hasta que te mueras. Cuando a la mamá de mi pareja la desahuciaron, la enfermera le preguntó si ella sabía para qué estaba ahí. “Porque quiero sentirme mejor, recuperarme”, le contestó ella. “No. Usted está aquí para morir”, le dijo la enfermera. Con esa frialdad y esa crudeza.
Con mi familia no hablamos de la muerte, aunque siempre trato de tocarlo porque para mí es una posibilidad y quiero que estén tranquilos, que no tengan pena, que no se queden con la sensación de que no hicieron todo. Fuimos felices a pesar de todo.
***
El movimiento ha ido cambiando con el tiempo: al principio éramos todos pidiendo dignidad, después empezamos a tener gente muerta, sin ojos y te das cuenta de que no es una fiesta. Yo voy cada vez que puedo, cuando me permite la pega. No tiro piedras, pero soy uno más y cada número cuenta. Los pacos me han pegado varias veces en las marchas. Un día estábamos en el parque Forestal. No había nadie quemando ni obstruyendo el paso. Pero ponías un pie en la calle y te gaseaban. Pasó el guanaco, el carro lanza gases y los pacos empezaron a avanzar. Todos corrieron. Pero yo no corro porque no soy ningún delincuente. Es mi ciudad y estoy en un parque. Miré para atrás y vi que un paco me estaba apuntando a la cabeza. Me protegí y me llegó una lacrimógena en el brazo. Empecé a avanzar de nuevo y sentí el golpe de una luma en la espalda, después en las piernas. Quedé con las rodillas flectadas. De repente, alguien atrás me dijo: “Agáchate”. Eran de la Cruz Roja y me hicieron un escudo. Después las chicas me sacaron de allí.
Voy a las marchas por los pacientes con cáncer que no pueden levantarse. Hay mucha ignorancia: no todos estamos pelados. No todos están postrados. Al principio pedía Ley del Cáncer. Yo tuve una vida privilegiada entre comillas, con casa, auto, y así y todo no fue suficiente. Compañeros de trabajo creen que tener trabajo y seguro médico los va a salvar. Pero no, porque el sistema no está hecho para que te sanes, está hecho para que te mueras.
Un día salió la Mon Laferte con las tetas rayadas. Y me dije por qué yo no, por qué tengo que taparme si la realidad del cáncer es así de cruda. Así es que un día me rajé la polera y bajé caminando desde el metro Manquehue hasta la plaza Italia. Iba solo, con un tambor y mi silbato. Había gente que se reía, gente que, desde sus mesitas de sus cafés caros, solo me miraba y fumaba. Uno no busca aceptación de nadie. Pero, ¿reírte? ¿De verdad? Después me saqué la polera para protestar. La única manera que reaccionen es algo que les duela a la vista, que les moleste, que les incomode. Además, esto es lo único que me dejó el sistema: mi cuerpo. Mi cuerpo enfermo, ni siquiera sano. Hay muchas personas con cáncer que se han atrevido a marchar y mostrarse. Antes el cáncer se veía desde la pena, pero nadie piensa en la barbarie económica del cáncer. La Ley del Cáncer no sirve para nada, no tiene financiamiento y la gente se sigue muriendo.
Nunca se habla de lo cruel de la enfermedad. En el sistema público es crudo y en una cama más fea. En el privado, tienes una cama más bonita, pero el resultado es el mismo: si no tienes plata, te fuiste y te moriste. Yo creo que no va a haber ley porque el negocio del cáncer es muy lucrativo. Son enfermedades de alto impacto, pero nadie quiere morir. La persona busca la forma de pagar. Así de crudo es. Creo que el sistema de salud nunca va a ser gratis. No van a permitirlo. Pero al menos quiero que todos tengamos la opción de elegir un tratamiento, que no decida si vas a morir o no un papel creado por un puto ingeniero. Nadie quiere que sea gratis. Pero sí que paguemos lo justo. Mi esperanza es que algún día en este país la gente al menos tenga la oportunidad de luchar por su vida.
