La batalla de los enfermos de Parkinson por la operación que puede mejorar su calidad de vida

La batalla de los enfermos de Parkinson por la operación que puede mejorar su calidad de vida

La estimulación cerebral profunda es una cirugía que detiene los síntomas del Parkinson, mejorando su funcionalidad hasta en un 80%. Este procedimiento cuesta cerca de 40 millones en Chile y no es cubierta por el AUGE ni por la Ley Ricarte Soto. Bajo este escenario, diferentes agrupaciones se han movilizado para lograr el apoyo económico de sus gobiernos regionales. Aquí, personas operadas, especialistas y quienes anhelan someterse a esta operación nos cuentan más sobre esta compleja enfermedad, y cómo la entrada a pabellón les cambia la vida.

Para quienes padecen Parkinson las emociones fuertes pueden agravar sus temblores u otros síntomas. Ese es el caso de Patricio Velez (60) que en 2008 se vio obligado a abandonar el gimnasio del colegio al que asistían sus hijas, durante la ceremonia de graduación. Aunque estaba en una etapa inicial de la enfermedad, ese día fue particularmente sobrecogedor: su primogénita estaba saliendo de cuarto medio y había recibido un par de premios por su rendimiento académico. Ahí, en pleno salón, comenzó a mover las piernas sin parar. Sus zapatos retumbaban contra el suelo y todos los asistentes dirigieron la mirada hacia él, así que optó por salir. 

En ese entonces vivía en Estados Unidos, y se desempeñaba como científico, por lo que tenía claro que su temprana pérdida de olfato y sus temblores regulares significaban que sufría este trastorno. Sin embargo, esperó hasta noviembre de 2011 para recién ir al médico, quien le confirmó su diagnóstico.

Los tres años que tardó en acudir al doctor, hoy los atribuye a un proceso de negación y es que como presidente de la agrupación Arica Lucha Contra el Parkinson, dice haber conocido a muchísimas personas que vivieron lo mismo. “Tenían una molestia, una sensación, pero no querían ir al médico porque da miedo”, expresa. Además, explica que durante los primeros años no molesta tanto, se puede vivir con ello e incluso prescindir de los medicamentos, pero de un día para otro, la enfermedad se intensifica.

Así lo confirma el Jefe de Servicio de Neuronología del Hospital San Borja, Pablo Salinas: “En las primeras etapas empiezan a morirse neuronas del intestino y de la retina, entonces las personas se ponen más estíticas y pueden tener problemas de discriminación de color, pero nada de eso son síntomas importantes. Pueden pasar fácilmente 15 años, más o menos y ahí empiezan con la pérdida del olfato, porque las neuronas que perciben el olfato se empiezan a morir. Luego de eso pasan 6 o 7 años más y ahí comienzan con el Trastorno Conductual del Sueño REM que los pacientes empiezan a moverse en la noche mientras duermen, gritan y pegan patadas. Y después de seis o siete años más, ahí recién empiezan con rigidez y el temblor, que es lo que asusta y hace que consulten”, explica. 

Imagen referencial.

EL CAMBIO DE VIDA

Un día de junio de 2018, Alejandra Saavedra (45) comió pizza con sus amigos y disfrutó de la banda tributo a U2 en el Bar La Batuta de Ñuñoa. Estuvo ahí hasta las cuatro de la madrugada. Hoy recuerda aquel evento con emoción porque fue la primera vez que salió hasta altas horas de la noche, después de que en 2012, a sus 36 años le diagnosticaran Parkinson.

Antes podía salir, pero solo hasta muy temprano, ya que “se le acababa la pila” debido a las altas dosis que tomaba para paliar sus síntomas. Pero gracias a que en mayo de 2018 se sometió a la cirugía de estimulación cerebral profunda (o DBS, por sus siglas en inglés) en la que se insertan dos implantes en el cerebro que detienen los síntomas motores del Parkinson, como los temblores, la rigidez y la dificultad para desplazarse, estima que su vida mejoró en un 80%. Esta cifra también concuerda con los especialistas: “El tratamiento los vuelve a cómo estaban hace 5 años atrás (…) Las personas tienen un cambio en su calidad de vida que es dramático, les mejora en un 70% u 80%”, explica Pedro Chana, neurólogo y director del Centro de Trastornos del Movimiento (Cetram). 

El Jefe de Servicios del Hospital San Borja coincide: “Los pacientes con Parkinson avanzado y aquellos más jóvenes que tendrán una enfermedad agresiva, esta operación es su mejor opción en este momento, y no solo en Chile“.

No poder madrugar, solo era la punta del iceberg. “Antes como estaba con tantos medicamentos, lo que hacían era exacerbar mis movimientos involuntarios, entonces a veces me costaba mucho comer. Tenía fluctuaciones de ON y OFF, que es como el congelamiento de la marcha, que a veces uno se queda pegada. Todos los días tenía movimientos involuntarios, no podía comer bien. Caminaba y a veces lo hacía muy lento, como una abuelita de 80 años”, dice al recordar su vida antes de la operación.

“El tratamiento los vuelve a cómo estaban hace 5 años atrás (…) Las personas tienen un cambio en su calidad de vida que es dramático, les mejora en un 70% u 80%”, explica Pedro Chana, neurólogo y director del Centro de Trastornos del Movimiento (Cetram). 

En cuanto su médico le dijo que cumplía con los requisitos para realizarse la operación, Alejandra comenzó a averiguar cómo financiar los 40 millones de pesos que cuesta el procedimiento en Chile y que no es financiado por el AUGE ni por la Ley Ricarte Soto, mientras que en muchos otros países es financiado por el Estado. Respecto a esta situación, el director del Cetram, sostiene que: “Se están vulnerando los derechos de las personas. Es dramático porque las personas están francamente deterioradas y tu sabes que con una cirugía les cambiaría la vida”. Según las últimas cifras publicadas por el Minsal (2013) se estima que cerca de 40.000 personas tienen Parkinson en Chile. Pedro Chana considera que al menos un 10% de esta población está en condición de operarse. 

Tras ser consultados por la inexistente financiación de esta operación en pacientes con Parkinson el Ministerio de Salud respondió que: “La incorporación de una nueva patología al sistema de protección financiera del Estado, requiere la realización de un análisis y evaluación, que se encuentra establecido en las legislaciones vigentes”. Sin embargo, no se trata de una nueva enfermedad, ya que es subvencionada por el AUGE desde 2010.

Mientras que para hacerlo en la Ley Ricarte Soto, señalan: “la normativa establece cuatro etapas, las que consideran la solicitud de incorporación de la patología por parte de cualquier persona, la evaluación de la evidencia científica, recomendación priorizada y decisión (…)”. Cabe destacar que desde 2018 esta ley subvenciona la estimulación cerebral profunda, pero solo para la enfermedad de distonía.

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El Dr Chana sostiene que si bien “no hay estudios epidemiológicos claros” agrega que sí existe una solución: “Hemos sugerido que se focalice este derecho en aquellas personas en que la necesidad es extrema, que es este grupo de gente más joven. Pongamos como criterio de cirugía menor de 70, que al menos tengan 7 años de evolución, que tengan fluctuaciones motoras, que no tengan otra patología. Entonces si tu aplicas todos esos criterios, te queda un porcentaje menor de la población y además, es el porcentaje que realmente le va bien. Entonces te asegura que todo lo que tú estás invirtiendo, está siendo bien rentando en cuanto a calidad de vida”, expresa.

El neurólogo Pablo Salinas sostiene que invertir en la estimulación cerebral profunda sale más a cuenta que una neurorrehabilitación eficaz “porque aparte de los medicamentos, tienes que considerar los costos que involucran: terapeuta, fonoaudiólogo y kinesiólogo(…) También, los costos socioeconómicos, porque están las personas que se tienen que quedar cuidando al paciente y no salen a trabajar“.

LA LUCHA POR LA CIRUGÍA UNIVERSAL

Cuando Patricio Vélez  le contó a su jefa que tenía Parkinson, lo despidieron. Si bien encontró otro trabajo en el mismo rubro, dice que la enfermedad no lo dejaba hacerlo bien, así que optó por volver a Chile en 2013. Aquí, continúo ejerciendo como científico en un conocido laboratorio hasta 2016, ya que nuevamente cuando, se enteraron de su diagnóstico, lo echaron. A los pocos meses, su estado empeoró y empezó a usar silla de ruedas, con tan solo 56 años. 

Te angustias porque estái muy joven, enfrentando una cuestión que va acabando contigo de a poco. No poder desplazarse es una cosa súper difícil de aceptar. Además, pierdes musculatura en los brazos, entonces no los iba a poder usar… Ahí partió la idea de: ¡Hagamos cualquier cosa!”, cuenta Patricio.

Junto a su pareja Yani Aguilar, quien también es secretaria de la agrupación Arica Lucha Contra el Parkinson, evaluaron diferentes opciones hasta que dieron con la cirugía DBS. Afortunadamente, en Estados Unidos, esta operación era cubierta por el seguro médico que el científico aún tenía vigente. “Entre los amigos se hizo una colecta para financiar el viaje y la estadía. Eso porque no se podía esperar que en Chile, hicieran cirugías gratuitas (…) Habremos gastado 4 millones de pesos entre pasajes, estadías y toda la cuestión, y acá cuesta 30 millones por lo bajo”, dice Aguilar.

Arica Lucha Contra el Parkinson forma parte del movimiento de pacientes con esta afección que se han organizado para solicitar el financiamiento de la DBS a sus respectivos gobiernos regionales. Esta iniciativa comenzó a replicarse en diferentes regiones como una alternativa frente a la nula subvención a nivel nacional, luego de que la agrupación Amigos del Parkinson de San Vicente de Tagua Tagua consiguiera fondos regionales, que hasta la fecha han beneficiado a 18 pacientes.

“Te angustias porque estái muy joven, enfrentando una cuestión que va acabando contigo de a poco. No poder desplazarse es una cosa súper difícil de aceptar. Además, pierdes musculatura en los brazos, entonces no los iba a poder usar… Ahí partió la idea de: ¡Hagamos cualquier cosa!”, cuenta Patricio Vélez.

Créditos: Arica Lucha contra la Enfermedad de Parkinson

Por su parte Alejandra quería operarse a toda costa, pues sabía de primera fuente lo que se le aproximaba si no entraba a pabellón. Su padre había muerto hace algunos años producto de la enfermedad, por lo que su principal motivación era hacerlo primero por ella y luego, por su familia. “Los cuidadores de las personas que tienen Parkinson se llevan un peso bien grande. El estar pendiente de las personas, que no se caigan, porque toda movilidad se ve frustrada, te pone de mal genio. Yo lo veía con mi mamá, porque mi papá no se pudo operar porque ya estaba teniendo alucinaciones. Entonces la única que sufría era ella, que era la que estaba viviendo con él”, dice.

Se operó en la Clínica Davila luego de volver a Santiago tras renunciar a su puesto como asesora de viajes en Puerto Varas. “Mi jefe estaba preocupado. Me daban calambres, a veces llegaba tarde a la oficina porque me costaba emprender la marcha en la mañana”. Instalada en la capital comenzó a necesitar ayuda para vestirse y bañarse, ahí fue cuando se presentó la oportunidad de entrar a pabellón. Gracias a los mismos doctores supo que a algunos pacientes les había resultado financiar la cirugía a través de la Isapre, así que quiso intentarlo. 

“Después de operarme, mandaron los papeles de la Isapre y me encuentro con que los implantes no tenían código Fonasa, me los pusieron enteros. Los implantes ya valían 35 millones. Me estaban cubriendo como 6 o 7 millones de pesos, nada más”. Desde entonces no ha pagado, y está a la espera de que le den una respuesta sobre el recurso de protección que presentó ante la justicia. 

Patricio Vélez antes y después de operarse. Archivo personal.

LA CONSTANTE ESPERA

Para Sara Ramos (46) es diferente. Nunca ha viajado fuera de Chile, es Fonasa y no sabe cómo podría financiar la operación. Le detectaron Parkinson hace 10 años, cuando le empezó a temblar el dedo pulgar de la mano izquierda, cuando estaba embarazada de su primera y única hija.

Ahora los últimos cinco años han sido los peores, pero antes no… antes podía trabajar por lo menos”, expresa. Hace dos años se trasladó de Santiago a San Javier, donde vive sola con su hija a punta de su pensión de discapacidad, la que recibe hace 4 años. Allá, solo ha podido conseguir horas con médicos generales, pero debido a la pandemia su hora con el neurólogo se ha visto eternamente pospuesta. 

“Nosotros necesitamos esa operación, porque nos estamos muriendo de a poco. Me da pena sentirme así, me da rabia, frustración, porque soy joven todavía, podría estar trabajando, haciendo mi vida normal, pero no puedo, porque esto debilita mucho. No hago vida social, ni siquiera con mi hija… es tan difícil”, relata al teléfono.

A Sara le gustaría volver a ser cómo era antes, hacer sus actividades cotidianas sin problemas, sin pedirle ayuda a su hija. Volver a salir de noche como lo hizo Alejandra, o quizás como Patricio, que se puso a cantar y tocar guitarra en cuanto despertó de la operación.

Patricio Vélez a tres años de su operación, haciendo su vida normal. Archivo personal.
Comentarios
Sabía ud que... River Plate quiere venir a jugar a Chile porque acá los jueces favorecen a los millonarios -------------------------------- Sabía ud que... La sequía es tan grave que Ponce Lerou se podría quedar sin cascadas -------------------------------- Sabía ud que... Mucho antes de la cuarentena, Johnny Herrera sufrió lo que era estar solo con Paredes -------------------------------- Sabía ud que... Al igual que Izkia, el Dalai Lama también sostiene que el dinero nos hace infelices -------------------------------- Sabía ud que... El hombre de 103 años que se tiró en paracaídas está bien, pero a sus padres casi les da un infarto --------------------------------