Testimonio de Clara Edwards, diseñadora: “Me saqué las pechugas y las trompas de Falopio para no tener cáncer y es de las mejores decisiones que tomé en mi vida”

“Las alarmas se prendieron en mayo de este año. Mi mamá murió de cáncer hace cinco años, primero tuvo a la laringe, luego de pulmón y luego de mama. Nunca se habló de genética, pero mi hermana y yo hemos sido muy mateas con el tema de la ecografías mamarias y mamografías. Me hago cada seis meses porque siempre me aparecen cosas que hay que hacerles seguimiento.

Pero el año pasado casi me muero del susto. Mientras me hacían la eco mamaria, la doctora se puso muy seria y me dijo que había que hacer una biopsia. Yo estaba sola y salí de la consulta llorando. Llamé al Isma, mi marido, y no podía ni hablar del susto que tenía. No era nada; finalmente, era benigno.

Pero a principios de este año, a otro familiar cercano le diagnosticaron cáncer de mamas. Después de su cirugía, se hizo el examen genético y salió positivo en BRCA2. Yo no había escuchado esa palabra nunca. Ni mutaciones genéticas. Ni nada. Pero con dos casos en una rama familiar, la medicina dice “ojo aquí”. Obviamente no es obligación hacerse el test de mutación genética, pero con mis hermanos decidimos hacerlo. Y hacerlo lo antes posible.

Cuando te lo haces, te cuestionas si efectivamente quieres saber que tendrás cáncer con casi seguridad. Pero decidimos mejor saberlo. El BRCA2 no solo aumenta tu riesgo en mama y ovarios, sino que también aumenta el riesgo de melanoma, páncreas… Es un test que no es muy barato y muy poca gente sabe que existe, te lo manda a hacer un genetista.

Yo salí positiva. Tengo la mutación genética. Fue muy loco. El día que lo supe justo estaba en la clínica haciendo mi control semestral de eco; me llamaron diciéndome que estaban listos los resultados. Salí del examen y subí aterrada a encontrarme con la doctora. Por suerte estaba con el Isma -que ahora me acompaña siempre a mis controles, después del susto del año pasado-. Entré a la consulta con nervios, con náuseas. Y la cara de la doctora me lo confirmó: algo había.

El estudio arrojó que tenía un 70% de probabilidades de tener cáncer de mama. Y un 50% de ovario. En el caso de las mujeres, el promedio es 13%. Lloré a mares. La genetista explica números y gráficos, pero la decisión de qué hacer con esa información no es con ella.

Fui donde mi oncólogo, Nicolás Droppelmann, de Clínica Universidad de los Andes, que es un seco, además de un ser cercano y certero en sus desiciones. Me explicó que, además de mi diagnóstico, y por todos mis antecedentes, él sí recomendaría la cirugía.

Mi decisión siempre fue operarme. Creo que las mujeres somos mucho más que dos pechugas. Sobre todo cuando en algunos exámenes que me tuve que hacer después de la noticia, encontraron un “hallazgo”, otra alteración. Ahí fue como: ‘sáquenmelas ya’. Y es por esto mismo, por el ‘hallazgo’, que además decidieron sacarme los ganglios centinela.

Me ofreció operarme en dos semanas, pero justo eran las vacaciones de invierno. Tengo cuatro hijos y el postoperatorio me habían advertido que era duro, así que decidí operarme a la vuelta y aprovecharlos esos días, muy buena decisión: estas vacaciones me sirvieron para calmar la mente, bajar la ansiedad y pausar —aunque fuera por unos días— todo lo que se venía. No voy a mentir: ya en los últimos días me volvió a fantasmear el miedo. Pero volvimos con el corazón recargado, los pilares reforzados y la energía lista para lo que viniera.

La operación

La espera en la clínica antes de entrar a pabellón se me hizo eterna. Nervios, ansiedad, ganas de llorar, todo. Sabía que me enfrentaba a una cirugía muy larga, casi cinco horas, con tres equipos médicos.

Primero entró el doctor Nicolás Droppelmann con su equipo oncológico. Ellos hicieron la mastectomía doble: me sacaron completamente las glándulas mamarias y los ganglios centinela, que son los primeros que podrían tener células cancerígenas en caso de que existiera algo. En mi caso, por suerte, no había cáncer, pero sí el riesgo altísimo.

Luego entró el cirujano reconstructor, que tenía la misión de separar los músculos de las costillas y ahí poner un expansor, para así ir durante meses expandiendo y preparando el músculo para una futura reconstrucción. Como yo ya tenía prótesis de una operación anterior —me puse pechugas cuatro años atrás, después de mis embarazos—, y además soy muy delgada, la operación fue especialmente larga. Sacaron absolutamente todo el tejido mamario, dejando solo la piel, lo que significa que la zona queda muy sensible y frágil. Lo que viene ahí, en la reconstrucción, es un proceso lento y doloroso, y estoy a la espera de mi primera cita en una semana para partir los pinchazos que van a ir inflando estos expansores.

Por último, a la cirugía entró el ginecólogo oncológico para la extracción de las trompas de Falopio por laparoscopía. En principio habíamos considerado sacar también los ovarios para reducir el riesgo al máximo, pero me explicaron que eso me provocaría una menopausia quirúrgica inmediata, lo que habría sido un tremendo golpe fuerte para mi salud física y emocional, sobre todo a mis 42 años. Si el proceso de la menopausia dura diez años, yo lo habría tenido de un día para otro. Chacal. Así que decidimos conservarlos y solo extirpar las trompas, que es donde se generan la mayoría de los cánceres de ovario.

Durante la cirugía también aprovecharon de sacar un pólipo uterino y encontraron una manchita que enviaron a biopsia, pero afortunadamente resultó ser todo benigno.

Después de la operación, pasé dos noches en la clínica antes de volver a mi casa. El postoperatorio ha sido duro, con limitaciones enormes para vestirme, moverme, incluso para gestos tan simples como abrazar. Es un proceso que no solo toca el cuerpo, sino también la mente y el alma.

Volver a ser Clara Edwards

Tomar la decisión de operarme para mí no fue lo más difícil. Fue en mi casa donde empezó la parte realmente dura de todo este proceso. Hoy me miré al espejo de frente por primera vez, ya han pasado tres semanas. Fue heavy. Igual me había mirado por el lado, ya me lo había llorado todo. Es una masacre.

Yo hago ropa. No me podía vestir. Y para mí, vestirme no es solo cubrirme: es una forma de comunicar, de decidir quién soy cada día. Tenía muy pocas opciones de ser.

A los niños no les he mostrado nada. Les expliqué que me operaba para prevenir. Una de mis hijas me dijo: ‘¡Todas las mamás tienen pechugas, cómo no vas a tener!’. Estaba descompuesta al principio (ríe).
El Isma, mi marido, ha hecho de enfermero, y me acuerdo de la primera sensación que tuve al sacarme el pijama para que él me bañara: me caían las lágrimas. Pololeo con él desde los 16 años, me ha visto todos mis procesos de pechugas y yo ahora con estos ‘monstruitos’.

Una semana después de la operación, me vestí por primera vez. Con ropa mía, de mi marca: Clara Edwards. Y fue mucho más que un look, fue una señal de que quería volver a sentirme bien.

Yo, por suerte, soy una persona muy positiva. En medio del dolor, la frustración, el miedo, la incomodidad extrema, igual me levanto cada día buscando estar mejor. Quiero abrazar a mis hijos. Quiero mover mis brazos. Quiero volver a ser yo.

De lo más duro no ha sido el dolor físico. Ha sido no poder usar mis manos como antes.
Para mí, crear, coser, diseñar, bordar, abrazar no es solo trabajo. Es mi manera de estar en el mundo. Mi forma de sanar, de expresar, de conectar. Y quedarme sin eso —aunque sea temporalmente— ha sido un duelo. Y eso, como emprendedora, es brutal también. Si no trabajo, no gano. Este mes de licencia lo tuve que dejar listo antes.

Estoy volviendo. De a poquito. Los dolores van mutando en sus formas , pero no desaparecen. Mi cabeza está desconcentrada, mi cuerpo se cansa rápido. Solo tengo que tener paciencia. Pero estoy volviendo. Con respeto y cariño por este cuerpo que le tocó pasar por algo durísimo.

No sé exactamente cuándo voy a volver a hacer todo como antes. Pero ese día va a llegar.
Y cuando llegue, me va a encontrar más fuerte, más consciente y más agradecida que nunca.
No quiero que nunca, ni un doctor, me diga la palabra cáncer. Lo he vivido, todos mis parientes se han muerto de cáncer. Mi mamá tuvo cáncer demasiado tiempo, me acuerdo de esas llamadas como ‘ay, Clara, pucha, no salió tan bien la biopsia’. No quiero que mis hijos pasen por eso. ¡Nunca!

Hoy en día me toca dar otra batalla, la Isapre no cubrió mi cirugía. Y esa guerra la voy a dar con fuerza, porque yo tengo un diagnóstico: tengo una mutación en el gen BRCA2, y estoy en mi derecho.

*Clara Edwards (42) es una reconocida diseñadora de ropa chilena. En 2016 destacó al lanzar Santa Clara, con vestidos de novia y matrimonios, para luego ampliar la oferta a todo tipo de ropa femenina. En 2018 la marca pasó a llevar su nombre, desde donde presenta varias colecciones al año con la promesa de celebrar “la individualidad femenina”.

**El test BRCA1 y BRCA2 es un examen genético que detecta mutaciones en estos dos genes, los cuales están asociados a un mayor riesgo hereditario de desarrollar cáncer de mama, ovario, de páncreas y próstata. Evalúa la predisposición genética para orientar prevención y seguimiento. En Chile, se realiza en laboratorios de genética de algunas clínicas y a través de algunos servicios de genética privada que envían la muestra a laboratorios internacionales. Generalmente se indica a personas con antecedentes familiares directos de cáncer de mama u ovario a edades tempranas o casos múltiples en la familia.