Solo contra el mundo: Padre en huelga de hambre por su hijo enfermo

Yo, Miguel Angel Lobos Meza, RUT: 13.646.780 – 8, Profesor de Educación Básica del Servicio Municipal de Educación de Arica y Presidente de la Agrupación de Padres de hijos con Síndrome de Hunter en Chile, Padre de Kemuel Ammiel Lobos Contreras de tres (3) años de edad afectado con MPS II o Síndrome de Hunter, me declaro en huelga de hambre indefinida desde las 00:00 horas de hoy lunes 27 de octubre del presente año, esta decisión es personal y lo hago en representación de mi familia, de Kemuel y de todos los demás niños y niñas que sufren mucopolisacaridosis en Chile.

Han transcurrido más de dos años desde que solicitamos hablar con la Presidenta Michelle Bachelet en su visita a la ciudad de Arica, esto debido a la negativa del Gobierno a administrar el tratamiento a niños y niñas que sufren diversas enfermedades degenerativas, declaradas como enfermedades raras o poco frecuentes, no financiadas por el Plan AUGE en el fondo nacional de salud ni por enfermedades catastróficas. Una de estas enfermedades es la que aqueja a nuestros hijos, se trata del Síndrome de Hunter o MPS II (Mucopolisacaridosis II) que causa el deterioro de órganos, tejidos, músculos y extremidades que son vitales para mantener la calidad de vida. Se produce por la falta de una enzima llamada Iduronato de Sulfatasa, el Laboratorio Shire creó el reemplazo de esta enzima por medio de inyectables semanales y de por vida, los cuales son de un valor muy elevado, aproximadamente $8.000.000 mensuales.

Los médicos especialistas en Santiago han diagnosticado a estos pacientes en diversos centros de salud, entre ellos el Hospital San Borja Arriarán a cargo de la Dra. Mónica Troncoso del Servicio de Neurología Infantil. Ellos han certificado la necesidad y requerimiento urgente de este tratamiento para frenar el deterioro global y paulatino de la enfermedad. Hemos hecho llegar esos certificados al Ministerio de Salud durante estos dos años, al mismo tiempo, el Hospital Regional ha cubierto las necesidades básicas de sus patologías, y también ha solicitado el tratamiento para Kemuel.

En vista de todos estos esfuerzos por encontrar una solución que respalde los derechos que tienen nuestros hijos a la vida y de garantizar una atención integral a sus problemas de salud, independiente de sus costos o financiamiento. Protesto con todas mis fuerzas ante este hecho negligente por parte de aquellos que nos presiden, y que han sido elegidos democráticamente para representar no solo a la mayoría, sino también a estos niños y niñas que mueren en Chile sin conocimiento de la opinión pública y deja a los padres y familiares de estos chilenos, sumidos en depresiones que impiden tener la fuerza para levantarse y luchar por los que aman.

No me detendré hasta que reciba una respuesta pública y no personal, de la aceptación de esta negligencia por parte del Gobierno y de una solución inmediata a la necesidad de tratamiento en todos esos casos que han sido certificados y que son de conocimiento del Ministerio de Salud.

Miguel Angel Lobos Meza

Kemuel tiene un grupo en Facebook (“Yo estoy con Kemuel”). El correo de la familia es [email protected]”