Tú, yo y nuestro cáncer

*Por Pepa Valenzuela

Ella: un cuerpo delgado, una chaqueta con flores rojas, zapatillas con brillos y ojos vivos y grandes.
Él: una barba, un sweater verde y ahora un bastón de madera.

Ellos: una calle donde los inmigrantes venden cocadas, maquillaje y jugos naturales, un departamento con piso de parqué y el timbre malo, dos perritos blancos que ladran (Watson y Sherlock), varias lámparas antiguas en el living, un armario lleno de copas, música jazz y un cáncer. Ella dice: “No solamente él tiene cáncer. Yo también lo tengo. Nosotros estamos con cáncer, él no lo vive solo. Lo vivo cuando está mal, cuando tengo que cuidarlo, cuando tengo que bajarle la fiebre, cuando tengo que abrazarlo. El amor es compartir esto también”.

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El viernes 22 de enero de 2016 el despertador sonó muy temprano en el departamento de la calle San Isidro. Ambos saltaron de la cama: ese día, al fin, se iban a casar por el civil. El departamento que compartían hacía ya cuatro años estaba lleno de flores. En el living, flores. En el baño, flores. La noche anterior ambos se habían quedado hasta las dos de la madrugada terminando los últimos detalles de su matrimonio. Habían preparado todo a pulso: habían comprado la comida, las sopaipillas, la carne para el asado. Habían hecho el ponche para los invitados. Habían pedido fardos de paja para ponerlos como asientos y habían hecho a mano los arreglos florales.

Ese día se casaron temprano en el registro civil, fueron a tomar desayuno juntos y partieron a toda velocidad a decorar la parcela donde celebrarían su boda al día siguiente con sus familias y amigos. Carolina Masson organizó todo: Jaime Salgado tenía un dolor de espalda hacía unas semanas que le dificultaba moverse bien. Pero lograron arreglar el lugar. Y el sábado 23 de enero, se casaron en una fiesta en una parcela en Batuco.

Pero solo un par de semanas después del matrimonio, el dolor en la espalda de Jaime se agudizó. Carolina lo llevó de urgencia a una clínica traumatológica. El médico ordenó hacerle una radiografía. “¿Y a usted qué le pasó? ¿Lo atropellaron?”, le preguntó a Jaime. “No”, le respondió él. “¿Por qué?”. “Tienes varias vértebras fracturadas y costillas rotas”. De inmediato, le pidieron un scanner. El resultado llegó una semana después hasta el departamento de Carolina y Jaime. Era sábado en la noche y los dos estaban acostados cuando leyeron juntos el documento.
Diagnóstico probable: mieloma múltiple. “¿Tú sabes lo que es el mieloma?”, le preguntó Carolina a Jaime. “No”, le contestó él. “Esto es cáncer”. Ambos se abrazaron y se pusieron a llorar.

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De milagro, Carolina consiguió una hora con una oncóloga de la Fundación Arturo López Pérez (Falp) para cinco días después del diagnóstico: el resto de los oncólogos tenían hora para dos o tres meses más. Jaime llegó a la consulta de la doctora apenas: el traumatólogo de los primeros exámenes le había recetado tramadol y el remedio le causó vómitos e indigestión. Sumado al dolor de espalda, Jaime sentía que ya no podía más. La doctora confirmó el diagnóstico de cáncer, pero como vio a Jaime en tan malas condiciones, le ordenó hacerse un examen de sangre. A la hora, tenía una orden de hospitalización para él: sus riñones no estaban funcionando y estaba con riesgo vital.

Carolina preguntó en la Falp para hospitalizar a su marido allí. “Claro, tiene que traer las últimas tres liquidaciones de sueldo y tiene un costo de nueve millones de pesos”. Carolina trabajaba como independiente: tenía una tienda de ropa en calle Mosqueto y recién había terminado de estudiar psicología: en abril tenía que defender su tesis para titularse. Qué hago, qué hago, pensó. Entonces se acordó de que unos amigos habían estado hacía poco en el hospital de la Universidad Católica. Cuando llegó allá, Jaime ya no reaccionaba. Tenía una falla renal severa y lo dejaron hospitalizado de inmediato gracias a la ley de urgencias porque estaba en riesgo vital, a pesar de que su previsión era Fonasa.

En el hospital de la Católica confirmaron su diagnóstico. El jefe de Hematología le dijo a Carolina: “Sin tratamiento, puede durar seis meses, con tratamiento, tengo pacientes que han durado hasta un año”. “Ahí empezamos con el cáncer, a apechugar los dos. La luna de miel fue en el spa de la Católica”, dice Carolina. Jaime estuvo un mes hospitalizado. Carolina llegaba a las 7 de la mañana a acompañarlo y se iba a las 12 de la noche de regreso a casa, a estudiar para la defensa de su título que sería el 8 de abril: había pensado en no dar el examen, pero al darse cuenta de la situación, entendió que debía ponerse a trabajar lo antes posible. Así es que mientras acompañaba a su esposo, también corregía su tesis y estudiaba. Un día le dijo a Jaime:
Qué ordinariez más grande lo que hiciste.
¿Qué hice? -, le preguntó él
¡Nos casamos y te enfermaste de cáncer!
Entonces por primera vez después de mucho tiempo, volvieron a reírse juntos.

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A Jaime lo dieron de alta el 26 de marzo de 2016. Había bajado 15 kilos. Así empezó su primer tratamiento con quimioterapia. Mientras Carolina dio su examen de grado el 8 de abril y en mayo contactó a un profesor que le hizo psicología de la salud y la emergencia para hacer un diplomado de psicología de cuidados paliativos y alivio del dolor. “Lo hice para cachar más, para saber lo que conllevaba el cáncer, entendía que había que prepararse”. En julio de 2016, Carolina consiguió un trabajo en Sename y empezó a estudiar el diplomado. Jaime se reincorporó al trabajo en septiembre. Ese año, Carolina organizó dos eventos para recolectar fondos: uno en abril y el otro en septiembre: la Fonda Mieloma. Juntaron un millón de pesos en cada evento. Después de terminar su diplomado, Carolina se puso a trabajar en cuidados paliativos y acompañamiento del duelo con pacientes con cáncer y sus familias en un hospital público. “Yo le decía a Jaime: esto es lo que me gusta y lo que quiero. No le puedo entregar salud a la persona, pero sí le puedo entregar alivio a partir de la experiencia, también del dolor, y eso me hace sentir bien. Algunos pacientes saben de mi historia, pero no todos porque son cosas íntimas. Pero si hay familias que veo complicadas y les comento para que vean que se puede sostener con cariño. Los ayudo a que comprendan, a que miren el cáncer desde otro punto de vista. Una puede aportar con pequeñas cositas y apoyarnos entre nosotros. Involucrarme en este mundo es entenderlo, ayudarlo, ayudarme a mí también”, explica ella.

En enero de 2017, a Jaime le hicieron un trasplante de médula en el Salvador. La promesa era que el trasplante le permitiría vivir dos años sin enfermedad. Antes de la operación, le inyectaron un remedio para multiplicar sus células madre. “Después de esa inyección fueron tres días del terror. Era un dolor horrible, me revolcaba, no había forma de estar, era un dolor de huesos muy grande”, recuerda Jaime. Luego, le sacaron las células madre y le hicieron el trasplante. Estuvo un mes en aislamiento. Carolina solo lo podía ver a través de un pequeño agujero. “Él me llamaba y me preguntaba si estaba en el hospital. Yo estaba ahí afuera, esperándolo”, cuenta Carolina. Después vino la segunda quimio, que tuvieron que importar desde la India por más de dos millones de pesos: el mieloma múltiple no estaba incorporado al Auge: recién en octubre de este año, está contemplado como patología Auge.

Jaime recién se reincorporó a la vida en junio de 2017. Pero volvió a recaer en enero de 2018 con una recidiva y esta vez, no pasó por la ley de urgencias: su paso por el hospital costó seis millones de pesos. En enero de este año, volvió al hospital, lo que significó dos millones más. “En total, creo que hemos gastado más de 15 millones de pesos. En el tema del cáncer, hay mucho abandono emocional, espiritual y económico en general por parte de las familias, lo veo con mis pacientes. Muchas veces he llorado de impotencia. Quizás si yo no estuviera, Jaime ya no estaría vivo, no tendría cómo estar”, dice Carolina.

Hace poco, tramitaron la pensión de invalidez: 127 mil pesos que Jaime distribuye entre su casa y Simón, su hijo de un primer matrimonio que tiene 26 años y un autismo severo. Hace unos pocos días, le dieron la noticia que el cáncer se había reactivado y que se había hecho resistente a las quimioterapias. El mieloma múltiple no tiene cura y el pronóstico de vida es muy variable de una persona a otra: la sobrevida puede ser entre cinco a diez años. Jaime está más frágil físicamente, pero Carolina lo incentivó a hacer otras cosas: ahora fabrica lámparas en casa y los dos también están vendiendo vinos y joyas para poder afrontar mejor los gastos de la enfermedad. Varias veces Jaime le dijo a su mujer que lo dejara. Que buscara a otra persona más joven y sana, para que fuera feliz. Lo que estadísticamente hacen la mayoría de las parejas de alguien que padece cáncer: abandonar el barco y separarse. Pero ella siempre le respondía lo mismo: que no era solo él quien tenía cáncer. Que así como el amor, el cáncer también era algo que compartían.

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Ellos: dos hijos de relaciones anteriores. Él tiene a Simón, de 26 años y con un autismo severo. Al principio de la enfermedad de Jaime no entendía muy bien por qué el papá ya no podía verlo con tanta frecuencia y reaccionaba con rabia. Ahora Simón ya dejó de lado esas reacciones, aunque no sabe lo que tiene Jaime. Ella tiene a Mario, un adolescente de ojos claros que vive con ellos y se desliza por el departamento ayudándolos en lo que puede. Sirve té, va a comprar pan, hace sus tareas.

Ellos: el sentido del humor y las conversaciones sobre la muerte. “No sabemos cuándo va a pasar, pero ya estamos en este circo”, dice Carolina. “Antes el tema de la muerte para mí era relajado, no quería llegar a viejo, lo tomaba muy light. Pero ahora no. Quiero vivir. Y tengo miedo de extrañarlos, de despegarme de ellos – de Carolina, mi hijo Simón y Marito – cuando llegue ese momento. Es una estupidez, voy a estar muerto, pero me da miedo echarlos de menos”, explica Jaime.

Él: ha abierto un cofre que antes nunca se había abierto de verdad, el de las emociones. Un hombre que antes era hermético y que ahora abraza, conversa sobre sus sentimientos, pide ayuda, se abre con las personas cercanas. “Cuando era chico, tenía un amigo que siempre me contaba todo. Un día me increpó y me dijo: yo te cuento todo y tú nunca me cuentas nada. En ese momento, lo dejé pasar porque yo era el macho recio. Ahora no, hablo de esas cosas. Esta cuestión ha significado un cambio grande en mi forma de ser”.

Ella: 42 pacientes con cáncer y sus familias que ha atendido solo este año y talleres de acompañamiento de duelo. En su oficina a veces se sienta unos minutos y medita para calmar la mente y el espíritu. Hace un tiempo hizo un curso de sanación pránica para aliviar a Jaime y a sus pacientes. “En mi pega veo tristeza, pero me pasa algo muy curioso: el proceso es desgarrador y es gente que quiero mucho, pero siento que por lo menos una contribuyó a que esa persona se fuera tranquila, a que personas que han estado angustiadas encuentren un momento de paz, de espiritualidad y se vayan tranquilos. Familias que no se habían hablado cierran ciclos. También me quiebro, a veces lloro en privado, otras veces con Jaime o él me sostiene”, dice. Jaime agrega: “El hecho de que yo me haya enfermado ha ayudado a muchas personas porque ganaron una tremenda profesional. Sus pacientes la quieren mucho por el amor con el que hace las cosas. Carito, le dicen todos”.

Ellos: un amor y una enfermedad que ambos afirman los ha unido más que antes y dos manos entrelazadas mientras conversan sobre su historia. “Nuestro sueño del vivieron felices para siempre se quebró. Pero nosotros vivimos felices. Prefiero vivir al día para la cagada, sin plata, con cáncer, pero nosotros nos amamos. Si estuviéramos con lucas, pero no pescándonos, ni hablándonos, sería terrible. Nos rearmamos en el camino y no tenemos idea qué vamos a hacer mañana”, dice Carolina. “Ahora estamos más juntos, tenemos mejor comunicación. Además, como no sabemos lo que va a pasar, tenemos que enfrentar lo urgente sin mayor proyección. La Caro ha tenido un temple encomiable. Yo no sé si hubiera tenido los cojones para estar en su rol”, explica Jaime. “Vivimos el día a día, dependiendo de cómo amanecimos vamos viendo. A veces te centras tanto en el futuro, que te pierdes el presente. El amor que tenemos sobrepasa todo. Nuestro amor no pasa por lo físico, es un amor que trasciende, va más allá. Yo siempre le digo que lo amo mucho y él me dice que estoy loca. Puede ser que esté trastornada. Pero esto no tiene por qué convertirse en un sufrimiento dramático, también puede ser mirada como una tragicomedia y reírnos. Ahora cuando se reactivó el cáncer le dije a Jaime: Puta que es hincha huevas tu mieloma, igual que el dueño. Él me respondió: “no podía ser de otra forma”.

Hemos estado ocho años juntos y de esos ocho años, casi la mitad con cáncer. La otra mitad, con muchos problemas. Pero siempre, con mucho amor. Al final del día eso es lo que cuenta: que tenemos cariño, amor, compañía y un espacio para estar juntos”.