Cuidadores de niños con discapacidad hospitalizados: “No somos visitas. Nuestra presencia es para mantenerlos con vida”

Cuidadores de niños con discapacidad hospitalizados: “No somos visitas. Nuestra presencia es para mantenerlos con vida”

Desde la Fundación Mamá Terapeuta denuncian vulneración a derechos y exigen protocolos claros al Minsal para garantizar cuidado de sus hijos cuando son internados. Piden autorización para hospitalizarse con ellos: “Queremos ayudar en sus cuidados básicos”

“Ni se imaginan la pena… Niños con discapacidad hospitalizados ahora sin sus madres/cuidadoras. (Una de ellas) se entera en la mañana que a su hijo no le dieron la leche porque la sonda estaba tapada… Es inhumano. La asistencia de su cuidadora ES UN DERECHO!!!”. Con ese tuit, Sonia Castro Tobolka, presidenta de la Fundación Mamá Terapeuta y activista en la lucha por los derechos de las madres cuidadoras dejó al descubierto una realidad que hace varios meses están enfrentando las cuidadoras con sus hijos y/o familiares dependientes y con discapacidades en medio de la pandemia.

Ella es mamá de Rocío, una adolescente de 15 años que sufre de parálisis cerebral y dependencia severa. Más allá de su propia historia personal, sabe que su cruzada es colectiva y es por eso que junto a otras mujeres ha peleado de forma incansable por lograr un protocolo que les permita asistir a sus hijos en hospitales, clínicas o centros de salud durante la crisis del coronavirus.

“Si alguno de los niños o adultos que cuidamos se hospitalizan por covid u otra causa, las cuidadoras, por protocolo covid, no pueden acompañarlos. Y qué ha pasado: muchas familias decidieron no hospitalizar a los hijos o familiares y tuvieron que irse para la casa y dejaron a sus seres queridos sin acceso a la salud, a tratamientos que son importantes porque no es posible que personas dependientes se queden sin sus cuidadores”, relata.

Sonia enfatiza que su labor apunta a atender las necesidades básicas de sus hijos o familiares: “Nuestra presencia asistiendo a nuestros hijos es para mantenerlos con vida, no es para generar apego o vínculo afectivo solamente, eso es adicional, aquí se trata de atenciones a sus necesidades básicas. Hay un desconocimiento respecto a qué es la dependencia y cuál es el rol del cuidador”.

Justamente esta semana el Ministerio de Salud, dio a conocer un documento sobre “Consideraciones especiales en el manejo y tratamiento de las personas con discapacidad durante la pandemia SARS-CoV-2”. Sin embargo, Castro y otras integrantes de su agrupación no están conformes, pues reconocen que “ninguno de los documentos publicados por el Minsal tiene carácter de protocolo y por lo tanto no son exigibles en los recintos de salud”. 

Para Castro, al sólo entregar un “marco teórico” a los establecimientos de salud, no hay seguimiento ni lineamientos sobre cómo llevarlo a la práctica. “Es poco realista en las condiciones actuales y mucho menos frente a un sistema colapsado”. 

¿Qué otras observaciones le hacen al documento del Minsal?

Ellos entregaron tres documentos durante esta semana: dos de recomendaciones y uno de consideraciones. Ninguno tiene carácter de protocolo. Por ejemplo, en uno se trata a los papás del niño o familiar como “visitas”. En otro,  se habla de que “no son visitas” y que “pueden acompañar en todo el proceso de hospitalización”. Son textos que tienen dos días de diferencia y presentan este tipo de incongruencias. Y lo más complejo: siempre supeditados a los protocolos que tenga cada hospital. 

“Nuestra presencia asistiendo a nuestros hijos es para mantenerlos con vida, no es para generar apego o vínculo afectivo solamente, eso es adicional, aquí se trata de atenciones a sus necesidades básicas. Hay un desconocimiento respecto a qué es la dependencia y cuál es el rol del cuidador”.

Al tener carácter de recomendación, traslada a los padres la responsabilidad de exigir a los hospitales.

-Así es, deposita en nosotros los cuidadores la obligación de informarnos, empoderarnos y exigir en los hospitales o clínicas a las que vamos. Ellos no están haciendo el trabajo de hacer llegar esto a todos los recintos. Los chicos están hospitalizados hoy sin sus cuidadores. Si nosotros no le mandamos este material a las mamás para que ellas se pongan a pelear, no sirve de nada. Hoy depende de nosotros la “fiscalización”, falta establecer una Institucionalidad encargada de velar por el cumplimiento de estas Recomendaciones y Consideraciones. Se requiere un mecanismo oficial de fiscalización y denuncia que permita dar respuestas oportunas.

Sonia Castro, de presidenta de la Fundación Mamá Terapeuta.

En marzo, el Minsal explicitó que no se podía hacer discriminación por discapacidad durante el periodo covid. Pese a ello, ¿han vivido episodios así durante la pandemia?

-No podemos exigir en los hospitales y por eso quedamos un poquito en el limbo. Una de nuestras preocupaciones es que nuestros hijos o la persona que cuidamos no van a ser prioridad en el dilema de la última cama o a quién se le da ventilador.  Ya nos hemos visto enfrentadas a esa situación: tuvimos un caso de una persona que murió, porque no se le dio prioridad. A otras madres se les negaba el acceso a las UCI y se les decía “su hijo no es prioridad para nosotros en este momento”. Por supuesto que nadie lo manifestaba por escrito, porque saben que es constitutivo de discriminación. Se nos ha ido demostrando en la práctica que nuestros hijos no son prioridad en el sistema. 

¿Qué otras preocupaciones enfrentan?

-¿Qué pasa si nos contagiamos nosotras las cuidadoras? Imagínate que fallecemos. Efectivamente, nuestros hijos quedan abandonados, a la deriva, porque no hay ningún sistema de protección para ellos. Sabemos que el sistema está colapsado, lo que planteamos es que las cuidadoras somos un ajuste razonable, que tiene que ver con permitir los cuidados básicos de las personas con discapacidad. Lo que queremos es intentar ayudar, colaborar en un sistema donde sabemos que no van a poder estar 24/7 mirando a nuestros hijos o familiares, aliviar un poco. Cuando conversamos con el Colegio Médico sobre esto, ellos nos dijeron: “por favor, ayúdennos, bienvenidas las cuidadoras que quieran estar con sus hijos”, porque esto es un alivio tremendo para el sistema.

“Una de nuestras preocupaciones es que nuestros hijos o la persona que cuidamos no van a ser prioridad en el dilema de la última cama o a quién se le da ventilador.  Ya nos hemos visto enfrentadas a esa situación: tuvimos un caso de una persona que murió, porque no se le dio prioridad. A otras madres se les negaba el acceso a las UCI y se les decía ‘su hijo no es prioridad para nosotros en este momento'”.

¿Cuáles son los obstáculos?

-Actualmente, los hospitales están súper complicados con el tema de los contagios, entendiendo que quien ingresa puede ser un foco. Por eso nuestra propuesta es: entramos y salimos juntos, porque entiendo que si entro y salgo todos los días como visita me convierto en un foco de contagio. Si nos permitieran entrar y salir con ellos, anularíamos esa posibilidad. Otra de las razones es la infraestructura de los recintos hospitalarios. Para que una persona se quede acompañando hay que tener cama, silla y baño. Frente a eso, el ajuste razonable es trasladar al paciente a otro hospital, que sí tenga esas capacidades. Decir que no hay infraestructura para pacientes con discapacidad severa y dependencia es una forma de discriminar también. 

Comentarios
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