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Yo, madre

3 de mayo de 2022

Ser madre de hijos con discapacidad

La imagen es un collage que busca reflexionar sobre las dificultades de madres con niños con discapacidad. Patricio Vera

Tanto mi marido como yo somos portadores de un gen de atrofia muscular espinal. Entonces técnicamente cada hijo tenía un 25% de probabilidades de sumar estos dos genes y nacer con esta condición. Exactamente eso pasó con mi segunda hija, Andrea, y mi cuarto hijo, Martín.

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Recién ahora, a mis 61 años, me he puesto a reflexionar sobre mi maternidad. No es un proceso fácil, porque en las más de cuatro décadas que llevo siendo madre, tuve poco tiempo para mirar hacia atrás. Había que echarle para adelante todos los días, uno tras otro y así sucesivamente, desde que me despertaba hasta que me dormía. Esto, porque tengo cuatro hijos y dos de ellos tienen discapacidad.

Desde muy chica tengo recuerdos de que quería ser madre. Me casé muy joven -tenía 18 años y mi marido 21- y, hoy que miro en retrospectiva, pienso: “qué bueno que fue así”. Porque, tal como me dijo mi suegro, “uno cuando es joven es capaz de asumir de mejor manera los desafíos y adaptarse a ellos”. Y sin duda eso fue así en nuestras vidas.

En las más de cuatro décadas que llevo siendo madre, tuve poco tiempo para mirar hacia atrás.

En ese tiempo no lo sabíamos, pero tanto mi marido como yo somos portadores de un gen de atrofia muscular espinal. Entonces técnicamente cada hijo tenía un 25% de probabilidades de sumar estos dos genes y nacer con esta condición. Exactamente eso pasó con mi segunda hija, Andrea, y mi cuarto hijo, Martín.

En el momento en que mi hija debería haber empezado a caminar, nos dimos cuenta de que algo no estaba bien. Fue un camino muy largo y bastante complicado, que representa también lo que muchas familias pasaban en aquella época: no dar con un diagnóstico y años de búsqueda. En ese tiempo no había internet y yo buscaba en libros, papers médicos, lo que fuera para poder hablar con los doctores, para poder avanzar… La única certeza, quizás por algún grado de instinto o lo que fuere, es que mientras antes partiera con algo (sesiones de kine, por ejemplo), sería beneficioso para ella.

Un doctor llegó a decirme que no “torturaba” a mi hija con tanto ejercicio porque ella “quedaría postrada” dentro de unos años. Después de esa opinión tenía dos opciones: deprimirme profundamente, o confiar en que él estaba equivocado, en que era posible mirar más allá y no poner techo a su desarrollo.

Por suerte lo hice. Por Andrea y luego por Martín. Tengo que reconocer que fui súper exigente y que más de alguna vez se me pasó la mano. De que se ríen, muchas veces, de mí; de que fui bastante bruja en el sentido que siempre fui exigente. Lo único que quería era que no hubiera ninguna diferencia con el resto de las personas, de sus amigos, de nuestra familia, de sus propios hermanos.

No voy a negar que también fue demandante para nosotros. En general un niño de seis años ya es independiente en cuanto a vestirse, subirse al transporte, bañarse. Pero Andrea y Martín no lo eran, y teníamos que inventar maneras para aligerar un poco el trabajo físico que teníamos, especialmente cuando ellos fueron creciendo y ya no pesaban solo 15, 20, 30 kilos… Hoy pienso en ello y no me explico de donde salía tanta fuerza física y resistencia. Muchas respuestas las encuentro en la fe y en haber contado con Dios como partner en todas las etapas de nuestras vidas.

Eso es algo que definitivamente me llama la atención en la maternidad de hoy. Es algo que ha cambiado: hoy se habla y hace visible el la salud física y mental del “asistente o cuidador”, de cómo lidiar con esas situaciones. Es algo que me deja contenta por las nuevas generaciones de mamás, en particular aquellas que, como yo, tienen hijos con discapacidad.

***

A lo largo de los años de crecimiento de mis hijos, a menudo me percaté de los muchos obstáculos que tienen las ciudades para las personas con movilidad reducida como ellos. Y cuando eres madre, el mayor temor es que tus hijos no puedan valerse por sí mismos. Llegaba a tener pesadillas con eso.

Tengo que reconocer que fui súper exigente y que más de alguna vez se me pasó la mano. De que se ríen, muchas veces, de mí; de que fui bastante bruja en el sentido que siempre fui exigente. Lo único que quería era que no hubiera ninguna diferencia con el resto de las personas, de sus amigos, de nuestra familia, de sus propios hermanos.

Por eso mi afán de que lograran ser lo más independientes posible. Y con el paso del tiempo, fui explicitando a las personas a mi alrededor eso. Recuerdo con exactitud que la consulta del dentista al que ellos iban tenía tres peldaños. Llegó un momento en que le dije que ya no podía acudir a su consulta, porque era muy difícil cargar a mis hijos en brazos, subir y bajar sus sillas de ruedas, etc. Ese dentista hizo una rampa. Ahí te das cuenta que los verdaderos “problemas” van desapareciendo, mis hijos ya podían demorarse lo mismo que cualquier persona en entrar y acceder con la misma facilidad que el resto.

Lo mismo planteé al cura, al banco, y a otros servicios en Buin. Quedar afuera de lugares o demorarse tres veces más que el resto en ingresar o salir de un lugar eran los momentos conflictivos, donde se hacía patente la “discapacidad” como problema. Eso era algo que no podía permitir. En ese camino, envié cartas a los diarios, tuve varios desencuentros ya que la accesibilidad era un tema desconocido, pero valió la pena darse cuenta que podían haber cambios en el futuro.

Cuando ya tenía alrededor de 40 años, decidí que tenía que ser más que madre de mis hijos, y que todo el conocimiento adquirido hasta ese momento tenía que servirme de algo. Sin tener ningún conocimiento previo al respecto más allá de mi experiencia personal, comencé a estudiar las normativas y leyes sobre discapacidad y en 1999 fundé la Corporación Ciudad Accesible.

En la corporación elaboramos el primer manual de accesibilidad y, entre otras cosas, generamos material para instituciones públicas y privadas, diagnósticos a proyectos arquitectónicos y a proyectos públicos a modo de evidenciar las omisiones y proponer mejoras para las personas con discapacidad. Desde esa labor -a la que me dedico hasta hoy como directora- asesoramos, por ejemplo, al equipo organizador del conocido festival Lollapalooza en Chile para que fuera completamente accesible, y también gestionamos la ley que aplica a los estacionamientos para personas con discapacidad.

Hoy, miro hacia atrás. Veo que Andrea, a sus 38 está casada y tiene sus propios hijos. Veo que Martín, a sus 32, trabaja. Los dos son casi totalmente autónomos. Y sé que ambos, al igual que mis otros dos hijos, son absolutamente como los soñé: personas independientes y luchadoras. De eso se trató mi maternidad.

*Pamela Prett es directora y fundadora de la Corporación Ciudad Accesible www.ciudadaccesible.cl Por su historia y trabajo fue reconocida en 2016 por la Fundación Mujer Impacta.

También puedes leer: El lado menos visible de la violencia contra las mujeres: Los golpes en la clase alta chilena


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