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2 de abril de 2022

«El autismo no es un limitante»: La cruzada de Maritza Bustos por los niños y jóvenes con TEA

La imagen muestra a Maritza Bustos en una terapia Archivo personal

Maritza Bustos escuchó muchas veces que su hijo Matías no podría desarrollarse por tener autismo. Pero no se dio por vencida. Viajó a Colombia a aprender nuevas herramientas, se formó en ellas y fundó el primer Centro de Terapia ABA en Chile. A la fecha, ya atendió a más de un millar de familias. "El autismo sí tiene esperanza", dice, sin dudarlo.

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La llegada de Matías lo cambió todo para Maritza Bustos.

El 3 de marzo del año 2000, a sus 33 semanas y pesando solo dos kilos él nació. A los seis meses, su madre comenzó a notar que su desarrollo motor estaba retrasado. “Se lo manifestamos al pediatra que lo atendía y nos dijo que él avanzaría más lento que los otros niños producto de su prematurez y sumado a que, adicionalmente presentaba displasia de caderas severa, no lo podía comparar con el desarrollo de su hermano mayor”, recuerda Maritza Bustos.

Los meses fueron pasando y Matías aún no lograba sentarse. Hasta que a los 11 meses fue internado por un rotavirus y a los especialistas que lo trataron les llamó la atención su retraso motor. Lo derivaron a neurología, pero todos los exámenes de rutina salieron buenos, lo que llevó a los doctores a concluir que lo que tenía era un retraso motor.

“A sus 12 meses comenzamos con terapias motoras en un centro médico, con el objetivo que lograra en un inicio sentarse, después gatear y finalmente caminar. Pero para Matías caminar se le hizo muy difícil. Los profesionales que lo atendían me comenzaron a informar que era un caso bastante severo, que no se veían progresos para que lo lograra, ya que presentaba hipotonía y alteración sensorial. Conté con el apoyo de los profesionales que me permitían ingresar a sus sesiones y todo lo que le realizaban yo lo replicaba constantemente en la casa. Finalmente logró ponerse de pie a los 2 años y medio, y caminar a los 3 años”, cuenta Maritza Bustos.

Aunque en su familia estaban felices por este logro, pronto el niño empezó a actuar de forma que nadie comprendía. Dormía muy poco en la noche; en el día podía estar horas y horas girando pelotas en el suelo; cuando lo llamaban por su nombre no miraba; en algunas ocasiones lloraba y se golpeaba la cabeza.

Tiempo después, el diagnóstico: Matías tenía autismo.

“Lo primero que preguntamos fue qué podíamos hacer para ayudarlo, a lo que nos llegó como respuesta resignarnos, que esta condición no tenia remedio, al contrario: que se iría deteriorando a cada día, hasta que llegara el día donde tendría que internarlo”, relata su madre.

Pero ella nunca se resignó. Y aquí, la vida de Maritza Bustos volvió a cambiar.

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En sus primeros cinco años de vida, Matías pasó por diferentes terapias. En cada una de ellas sus padres escuchaban lo mismo, una y otra vez: que el autismo de su hijo era severo. Que no lograría superarse.

Aunque Maritza Bustos notaba que su hijo sí era capaz de superar sus limitaciones, llegó a la conclusión de que en Chile aún no había nada de lo que buscaba para él. Quienes la conocían sabían que ella siempre estaba buscando terapias para apoyar a su hijo. Y una doctora le guardó un reportaje que contaba la historia de una madre en Colombia que había apoyado a su pequeño con la terapia ABA (Applied Bahavior Analysis) y había tenido buenos resultados.

Aunque en su familia estaban felices por este logro, pronto el niño empezó a actuar de forma que nadie comprendía. Dormía muy poco en la noche; en el día podía estar horas y horas girando pelotas en el suelo; cuando lo llamaban por su nombre no miraba; en algunas ocasiones lloraba y se golpeaba la cabeza.

ABA ayuda a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la enseñanza de cada una de las áreas de desarrollo y el aprendizaje y potenciación de las habilidades necesarias para proporcionarle autonomía. Se trabajan las destrezas académicas y sociales, las habilidades cognitivas, la motricidad, las habilidades adaptativas, los hábitos alimenticios, la higiene personal, el juego adaptativo, el manejo de conductas y otras habilidades como la conversación, la anticipación, la empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

La terapia se caracteriza por sesiones prolongadas y los estudios científicos han demostrado que con sesiones extensas los niños tienen progresos. En EE.UU., estas duran mínimo cuatro horas, bajo la filosofía que el autismo no es una limitante para recibir una terapia larga.

Maritza Bustos junto a su familia.

“Desde ahí comenzamos a investigar, descubriendo que en esos años solamente había llegado a Colombia y Venezuela a nivel de habla hispana, y que una vez al año viajaban expositores de Estados Unidos para formar a países de Latinoamérica”, recuerda Maritza Bustos. “Nos decidimos como familia viajar a Colombia a conocerla, no con el fin de curar a Matías, sino aprender nuevas estrategias para apoyarlo. Nos encontramos con la sorpresa que éramos los primeros chilenos que iban a formarse… Fue una apuesta gigante”, agrega, añadiendo que, gracias al apoyo de amigos, familiares y vecinos del sector, pudo pagar pasajes y estadías para conocer esa terapia.

Hoy, 17 años después de aquel viaje, Maritza Bustos dice que fue la “mejor decisión” que pudo hacer, porque se encontró con un enfoque completamente distinto al que había, en aquella época, en Chile.

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“Cuando llegué de Colombia, sabía que en Chile no encontraría a nadie que me apoyara con la terapia acá. Sabíamos que era lo que necesitaba nuestro hijo y decidimos como familia solicitar profesionales de Colombia que viajaran a Chile para trabajar con mi hijo Matías y enseñarme a mí”, cuenta Maritza Bustos.

Matías estuvo cerca de un año y medio recibiendo ocho horas de terapia diarias, donde iban guiando a su madre. Más tarde, sería Maritza Bustos quien continuaría sola usando las herramientas aprendidas con su hijo. Herramientas que no quiso dejar de usar, porque veía avances en Matías.

La situación la hizo reflexionar mucho. “¿Cuántas familias después de la mía deberían vivir lo que nosotros vivimos, donde los profesionales le dan relevancia al diagnóstico y no se esfuerzan por encontrar la forma de ayudar a sus pacientes? ¿Cuántas familias necesitan saber que el autismo es una condición, pero no es una limitante para la integración? ¿Cuántas familias se sienten incomprendidas?”, enumera.

Hoy, 17 años después de aquel viaje, Maritza Bustos dice que fue la “mejor decisión” que pudo hacer, porque se encontró con un enfoque completamente distinto al que había, en aquella época, en Chile.

Las preguntas la llevaron a una sola respuesta: era necesario compartir toda su experiencia y conocimientos a otros niños como Matías.

“Ellos tenían derecho también a este rayo de luz para sus vidas”, dice.

Luego de formarse como analista en conducta ABA, el 2010 contrató, junto a su familia, a un psicólogo extranjero de habla hispana experto en la terapia para que realizara el primer taller de esta a profesionales de Chile.

Más tarde, habilitó el primer piso de su casa para atender a niños. Primero, tenía a tres pacientes. Después, 20 familias en menos de 6 meses y al cabo de unos años terminó cediendo el resto de la casa para realizar las terapias. Nacía así el Centro de Terapia ABA Chile, ubicado en Maipú.

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A la par con el desarrollo del centro, Maritza Bustos también decidió ampliar sus conocimientos, y a los 40 años se aventuró a estudiar psicología. “Yo me convertí en la profesional que requería Matías y el resto de familias chilenas que tras un diagnóstico piensan que todo está perdido”, afirma.

Actualmente, la madre de Matías está cien por ciento dedicada al centro de terapias, donde los niños que ingresan pueden contar con atención psicológica, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicopedagogía y educación diferencial.

Maritza Bustos junto a Matías.

“Llevamos 12 años atendiendo a pacientes y sus familias. A niños, jóvenes y adultos entre los 18 meses y los 38 años. En todo este tiempo se ha logrado atender a más de un millar de familias y logramos entregar sobre 150.000 horas de terapia. La mayoría de las familias comentan que la terapia es efectiva. Nosotros como equipo no solamente nos preocupamos de apoyar al niño, también nos preocupamos de las familias y de darle a entender que la condición de autismo no es una limitante, que la inclusión debe comenzar por la familia y así la sociedad lo va a comprender de mejor manera”, comenta Maritza Bustos, quien fue reconocida por la Fundación Mujer Impacta en 2019 por su labor.

A la par con el desarrollo del centro, Maritza Bustos también decidió ampliar sus conocimientos, y a los 40 años se aventuró a estudiar psicología. “Yo me convertí en la profesional que requería Matías y el resto de familias chilenas que tras un diagnóstico piensan que todo está perdido”, afirma.

-Luego de todos estos años, ¿qué conclusiones has sacado sobre el autismo y sobre cómo nuestra sociedad ahonda en esta materia?

-Si bien es cierto el autismo se ha presentado mucho en la sociedad respecto al siglo pasado -se ha buscado la forma de poder diagnosticarlo de manera más temprana y poder eventualmente lograr una mejor calidad de vida en los pacientes niños-, la forma de trabajar y de tratar no ha sido lo suficientemente eficaz. De igual manera, aun se puede observar la discriminación y la poca empatía de la sociedad con los niños y sus familias. Se observa en las calles, en los establecimientos educacionales y en los futuros profesionales la poca preparación para con nuestros niños.

“Vivimos en una sociedad en donde a todo se le busca poner una etiqueta o un nombre, y con eso nos logramos hacer una idea en base a la información que poseemos de ese concepto. En muchos ámbitos esto puede resultar beneficioso, sin embargo, en mis años de experiencia este modo de ver las cosas no resulta tan fructífera al momento de abordar a pacientes dentro de espectro, ya que muchos profesionales -tanto de salud como de la educación- se guían más por la imagen que proyectan los manuales diagnósticos y no se dan el tiempo de conocer al paciente. Sumado a lo anterior, esta mirada genera un abordaje más limitador por parte del profesional ya que los rasgos que pueden estar presentes en la persona son vistos como causa directa del diagnóstico, dejando de lado factores relacionales o contextuales que influyen de todas maneras en cómo se comporta cada uno, teniendo como consecuencia también un dejo de responsabilidad por parte del profesional sobre la manera en que está abordando al paciente”, agrega.

Maritza Bustos en el Centro ABA.

Hoy Matías tiene 22 años y continúa en terapia, logrando siempre nuevas metas. “Él nos sorprende con sus logros. Y me hago la pregunta: ¿qué hubiera pasado si yo hubiera aceptado todos los “no lo logrará por su autismo severo?” Matías quizás se habría deteriorado como lo planteó el médico a sus tres años. En estos 22 años, siempre he escuchado “no se puede”, pero ambos nos encargamos de demostrar que lo puede superar”, reflexiona Maritza Bustos.

Su hijo aprendió a saltar, andar en bicicleta, tolerar cortarse el pelo “y así podría ser larga la lista de todo lo que hemos logrado y demostrado que su condición no es una limitante. El autismo sí tiene esperanza”.

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