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Reportajes

26 de Marzo de 2022

Nacer oyente de padres sordos: el viaje de crecer en una familia CODA

||||||||| Patricio Vera

Este fin de semana competirá por el Oscar a mejor película del año la cinta CODA -acrónimo de Child of Deaf Adults-, que trata sobre los desafíos cotidianos de una familia donde ambos padres son sordos, pero su hija, oyente. Aquí, tres chilenas y un chileno que crecieron en una situación similar relatan episodios de su infancia, mientras reflexionan sobre cómo ese contexto los marcó hasta el día de hoy. "El mundo no está hecho para sordos, tienes que hacerte cargo de ti misma, y a veces de ellos también", comenta una de las personas de familia CODA.

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Pamela Castro estaba lista para subirse al escenario. Había ensayado por horas y horas las piezas Olivier Messiaen, Schubert, Händel y Mozart que mostraría como parte de su examen para titularse de intérprete superior con mención en canto.

Ese 20 de noviembre de 2020 fue un día especial, y no solamente porque Pamela deslumbró a los examinadores y la audiencia, sacándose la anhelada nota 7, ni porque su presentación significó volver a cantar frente al público, luego de meses de encierro pandémico.

Lo que realmente trascendió ese día fue que, por primera vez, los padres sordos de Pamela lograron escuchar la música de su hija, gracias a los audífonos de gama alta que habían adquirido con la plata del retiro del 10% de las AFP.

Pamela describe la escena como una de alegría pura, tras décadas sin poder compartir con ellos su pasión. Durante la performance los miraba, absorbiendo las expresiones de disfrute y asombro que se tomaron sus rostros. “Se emocionaron porque podían escuchar, y yo podía cantarles”, dice sobre ese momento, cuando superó una barrera que parecía insorteable.

Pamela en la presentación de su examen. Crédito: Víctor Muñoz.

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Existe un concepto para referirse a los niños con capacidad para oír que crecen en familias con padres sordos. La palabra es CODA, acrónimo en inglés de Child of Deaf Adults. Recientemente, las historias de estas personas irrumpieron en la contingencia a raíz del filme estadounidense “CODA”, que narra la vida de Ruby, la única hija oyente de una familia sorda, y que este fin de semana compite por un Oscar en la categorías de película del año, mejor actuación de un actor de reparto -para Troy Kotsur, quien interpreta al padre sordo de Ruby- y mejor guion adaptado.

Más allá de esta cinta, que cuenta un relato de ficción, en Chile también existen numerosas familias CODA. No obstante, no se tiene un número preciso sobre cuántas personas entran en esta categoría, afirma a The Clinic Gustavo Vergara, presidente de la Asociación de Sordos de Chile (ASOCH).

De hecho, los últimos datos para hacerse una idea de cuántos sordos viven en el país son parte del II Estudio Nacional de Discapacidad que el SENADIS llevó a cabo en 2015, dice Gustavo. Esa encuesta arrojó que poco más de 800.000 personas sufren enfermedades del oído -que resulten con algún grado de pérdida de audición o sordera- en Chile.

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“En mí, la música nació como algo innato”, dice Pamela Castro, hoy de 28 años. “Desde muy chiquitita canto, pero claro, como que nunca se potenció ese gusto desde mis papás”, asegura.

Pamela tuvo sus primeros acercamientos con la música gracias a estímulos externos a su núcleo familiar. De niña, participaba en el coro de la iglesia adventista a la que solía asistir, y en el colegio se ofrecía para cualquier instancia en que se necesitase que una alumna cantara.

La mayoría de las veces, y a pesar de que no pudiesen escucharla, los padres de Pamela asistían a las presentaciones. Y aunque ella valoraba el gesto, en el fondo, deseaba que pudiesen “apreciar un poco más” su talento.

Mirando en retrospectiva, el hecho de que sus padres no pudieran oír sí le trajo algo así como una “ventaja”, en términos de las largas horas de entrenamiento vocal que requiere la disciplina. A sabiendas de que no sería escuchada, y por ende nadie la juzgaría por pifias o desafinaciones, Pamela se lanzaba a cantar sin “ninguna vergüenza” en su casa. Quizás por eso, reafirma, “nunca me he sentido cohibida por cantar”.

A temprana edad aprendió a comunicarse en lengua de señas, y quienes han podido asistir a una de sus presentaciones de canto lírico suelen destacarle el cómo transmite emoción a través de la corporalidad. Ese sello, cree la artista, viene desde un impulso inconsciente estacionado en el fondo de su ser, que busca entregar algo que sea “comprensible” para sus padres. “Con los años, he comprendido que tengo esto porque es parte de mi identidad como persona, de mi historia de vida”, resume.

Pamela junto a sus padres y su hermana Paulina, en la final del la final del concurso Mujeres en la Música III, de 2019. En esa instancia, los padres de Pamela no pudieron escucharla. Crédito: Archivo personal.

Pamela dice que crecer con dos padres sordos nunca fue un verdadero problema, pero que durante su adolescencia sí hubo trabas comunicacionales que dificultaron el sentirse comprendida. Esto derivó en que pasase por períodos “frustrantes” y “súper emocionales”. En un punto, se acercó a una profesora, quien le recomendó realizar una sesión conjunta con la psicóloga del colegio y sus papás. Pamela desechó inmediatamente la idea. La psicóloga no sabía lengua de señas, y cuando le sugirieron que ella podía hacer de intérprete, se mostró aún más insatisfecha.

“En ese entonces, yo quería que se hicieran cargo de mí, de lo que me pasaba”, reflexiona. “Como el mundo no está hecho para sordos, tienes que hacerte cargo de ti misma, y a veces de ellos también, con cosas tan simples como pedir una hora al médico”, señala.

Pero Pamela observa que esa mochila, finalmente, fue mucho más pesada y “abrumadora” para su hermana mayor, la primogénita. “Ella se hizo cargo de muchas cosas”, sostiene.

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A Paulina Castro (36), hermana de Pamela, también le atraía el camino de la música. Eso sí, ya a los 12 años se planteaba otras alternativas, ante la frustración de que sus padres no podrían escucharla. Terminó decantándose por combinar la profesión de psicóloga con el ser intérprete de lengua de señas.

Actualmente, Paulina trabaja en el Centro de Apoyo para Personas Sordas, una fundación creada en 2020, y en el Centro de la Mujer Sorda. Además de interpretar para distintas entidades e instituciones -entre ellas, el gobierno del Presidente Gabriel Boric-, atiende como psicóloga a personas con sordera.

Paulina interpretando en un punto de prensa con las ministras Vallejo y Siches. Crédito: Archivo personal.

Paulina cree que el haber sido parte de una familia con padres sordos le facilita conectarse con otros pacientes CODA. Intenta brindarles la ayuda y soporte que ella no recibió en los momentos más duros de su infancia. Y les reafirma que este origen no es una limitante, y que pueden lograr todo, desarrollándose como una persona cualquiera.

Es habitual en las familias CODA que el niño oyente tome el rol de “portavoz” de los padres, al aprender lengua de señas desde muy jóvenes. Paulina cuenta que en su colegio nunca dispusieron a un intérprete para su madre, entonces ella debía cumplir ese papel en las reuniones de apoderados. Lo mismo para la realización de trámites de diversa índole. A Paulina le costaba asumir estas responsabilidades, porque le daba mucha “vergüenza”, aunque recalca que nunca fue una obligación, algo que, mirando en retrospectiva, agradece a su mamá y su papá.

Paulina recuerda otras particularidades de su vida cotidiana. La televisión, cuando se prendía, siempre estaba sin volumen, a no ser que ella tomara el control para hacer los programas audibles. O que el timbre de la casa estaba adaptado para que tintinearan todas las luces del interior cuando llegaba una visita.

A diferencia de otros niños que pasaron por un contexto similar, Paulina dice que logró desarrollar el habla oral tempranamente, más que focalizarse sólo en la lengua de señas. Esto porque sus abuelos vivían al lado, lo que la estimuló a comunicarse con su voz.

Aunque conversaban con señas, Paulina sostiene que la comunicación que logró entablar con sus padres nunca fue “muy profunda”, sino que eran cosas más de la “subsistencia del día a día”, porque “ellos no tenían muchas herramientas en el ámbito emocional”. Esto lo explica con que, en el pasado, cuando existía aún menos consciencia sobre la sordera, “a las personas sordas se les aislaba”, fenómeno que ha apreciado en más de una ocasión trabajando en el área de la salud mental.

“Ellos trataban más de entregarme el cuidado, traspasarme amor preocupándose de mí. Pero no eran conversaciones sobre, por ejemplo, las cosas que me gustan. Era sólo mostrarles cosas, y ver si estaban de acuerdo o no”, comenta. Más adulta, ya sin vivir en la misma casa, pudo mantener diálogos “profundos” en lengua de señas.

Paulina con sus padres, antes de que naciera Pamela, con quien tiene 8 años de diferencia. Crédito: Archivo personal.

Las carencias en la conexión con sus padres, a nivel comunicativo, fueron particularmente complejas para Paulina en su adolescencia. “Entré en algún tipo de depresión, porque tampoco fui acompañada o me llevaron al psicólogo (…). La sufrí sola un tiempo”, dice. Logró salir de esa fase, y con un renovado ímpetu por ayudar a otros que viven sensaciones parecidas.

Hoy, Paulina está casada -su marido tiene un hermano sordo, factor que los “vinculó”, asegura la psicóloga- y es madre de tres hijos. “La sordera me ha dado muchas cosas que ahora llenan mi vida, y eso se lo agradezco a mis padres también”, comenta, añadiendo que la sociedad cada día le da mayor importancia a la inclusión de personas con sordera. “Pero todavía falta mucho en términos de accesibilidad y atención a las familias”, advierte.

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“Mi primera lengua, mi lengua materna, es la de señas. Aprendí después el español. Siempre me describo como una oyente con corazón de sordo”, explica Paulina Osorio Flores (32). Esta profesora diferencial oriunda de Concepción, que se autodefine como una “profesora de sordos”, tuvo problemas durante su etapa escolar para expresarse en español, sobre todo a nivel gramatical: la lengua de señas tiene una estructura distinta al castellano, más parecida al inglés.

“A veces hablaba como sordo, de forma oral. Lo notaba cuando escribía”, dice. Esa dificultad la mantuvo incluso hasta su época universitaria, cuando se enroló en un curso de redacción.

Paulina y su hermana con su madre, que falleció hace 10 años. Crédito: Archivo personal.

Paulina cuenta que en su familia existe una “carga genética de sordera” por el lado de su papá: tiene cinco tíos sordos, sus abuelos son sordos, y otros parientes más lejanos, también. Su mamá, en cambio, perdió la audición a los tres años, tras padecer meningitis.

Haciendo memoria, Paulina comenta que, con el paso de los años, ha cambiado su percepción acerca de cómo fue crecer con padres sordos. Resalta que en la década de los ‘90, la percepción de la sociedad hacia los sordos era muy distinta a la de hoy. Recuerda cómo su mamá le decía “que suerte tenerte a ti”, porque Paulina, siendo mayor que su única hermana, actuaba como intérprete “en un contexto donde no hay nadie que te pueda interpretar”.

“A los cinco años, en el colegio, me di cuenta de que no todos los papás eran sordos”, señala. Y es que Paulina, al tener tantos familiares sordos, se movía siempre en grupos y comunidades de sordos. Debido al entorno, ella pensaba: “¡Ah! Todas las personas saben lengua de señas”.

Paulina relata que le tocó mediar entre profesores y sus padres. “Me pasó en muchas ocasiones que me pedían ‘diles tú como va tal cosa’. Y estaban hablando de mí. Entonces, yo pensaba que mejor no se los digo”, explica sobre este mecanismo, tan útil para evitar un eventual enojo o castigo. “Estuve obligada, un poco, a madurar tempranamente también. Me tocó hacer trámites desde muy chica”.

Evoca la imagen de haber estado en un mesón, ella bajita, apoyada, expresando en alguna oficina del Estado: “Mi mamá busca trabajo”. Y la contraparte, un funcionario público cualquiera, le explicaba ocupando términos técnicos todo el proceso. Paulina entendía a medias, e intentaba traspasarle la información a su mamá lo mejor que pudiese.

Paulina, su hermana y su padre. Crédito: Archivo personal.

Paulina se sentía responsable de toda su casa: era ella quien contestaba el teléfono, quien hablaba con la vecina, quien iba a las reuniones de apoderados. “Finalmente, era una adulta en una niña”. Y eso empezó a sentirlo a los diez años.

Otra cosa que recuerda es que “a veces me prestaban”. Su mamá tenía una amiga sorda, pero que conocía la lengua de señas, y ella la acompañaba para hacer de puente con el mundo oyente.

En un comienzo, siendo tan joven, Paulina cumplía estos pedidos por el mero hecho de la necesidad. Con el tiempo, fue agarrándole “un gusto” a la práctica, por eso de “tratar de enseñar a las personas, para equiparar un poco la cancha”. Además, “sentía un poco de culpa. Culpa por escuchar”. Esto porque notaba que sus papás la necesitaban: “Mi conexión con ellos, si bien era emocional, también era de dependencia. Ellos dependían de mí”.

“Ellos no lo hacían porque querían, sino porque no tenían otros medios, y era yo el recurso”, sintetiza. “Eso es una carga emocional grande, que después transformé en una bandera de lucha: ojalá no lo vivan más personas, esa responsabilidad a los 10 años, que un niño no hace a los 10 años”.

Justamente, fue su pasado lo que llevó a Paulina a querer trabajar con niños sordos, pero también CODA. Cuando se encuentra con un niño oyente de estas características, ella se presenta primero en lengua de señas, para hacerles saber que no están solos.

Paulina dice que su crianza la marcó en múltiples sentidos. Le supuso costumbres como el hablar siempre mirando a las personas, algo indispensable en la lengua de señas, pero no realmente necesario en la comunicación oral. Hasta ahora, le cuesta cuando alguien le dice algo sin mirarla.

Asimismo, al buscar pareja, ella necesitaba una persona que supiera algo de lengua de señas, para que pudiese comunicarse con su familia, elemento clave de lo que Paulina esperaba de un compañero. Y a sus dos hijos, Facundo (5) y Dominga (2), les ha enseñado lengua de señas tempranamente, para “generar esta consciencia en ellos, de que los tatas no escuchan, pero no importa porque igual se comunican”.

Facundo se comunica en lengua de señas. Crédito: Archivo personal.

En un diagnóstico sobre cómo se trata la sordera en Chile, Paulina dice que se han abierto más espacios, y hay cada vez más intérpretes. No obstante, afirma que existe un déficit de estos profesionales en los colegios y organismos del sistema público, donde “aún se abusa mucho de la familia”, cuando les solicitan: “¿Usted puede venir con su hijo, un sobrino, con su primo?”. Para Paulina, esto es un “círculo vicioso”, porque si las familias llevan a su propio intérprete, los servicios no asumen que hay una falencia.

Paulina con su familia. Crédito: Archivo personal.

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Sergio Mendoza (53) nació en una familia con dos padres sordos, que perdieron su audición a muy temprana edad a causa de la meningitis. Sergio tiene dos hermanas, una mayor, y otra menor.

“Durante mis primeros seis años, yo sólo hablaba lengua de señas. Todo mi mundo era en lengua de señas”, explica. Su timbre, idéntico a como pasaba en la casa de Paulina y Pamela Castro, también hacía parpadear las luces de la casa. Y como Paulina Osorio, él se comprometió a ser el puente de comunicación de sus padres con los oyentes, asistiendo a las reuniones de apoderados y liderando trámites. “No me sentí frustrado de tener que interpretar para mis papás. Para mí era una satisfacción”, resume.

Sergio junto a su hermana mayor y sus padres, Pedro y Magdalena. Crédito: Archivo personal.

Sergio recuerda algunos episodios de crecer en un ambiente así. De niño, por ejemplo, si se caía y sentía dolor, aprendió rápidamente a guardarse las lágrimas. Se levantaba sólo del piso, porque sabía que nadie correría a socorrerlo. Luego, se presentaba ante sus padres, les tocaba la espalda y, en ese minuto, daba rienda suelta al llanto.

Con cariño rememora que su mamá, después de las labores domésticas que se les endosaban a las mujeres en esa época, disfruta con las teleseries. “Yo veía que ella trataba de entender lo que las caras decían, pero no lograba leer bien los labios. Al final, no entendía bien lo que pasaba”, dice Sergio.

Un día, se sentó al lado de ella, y empezó a interpretar en tiempo real y con lengua de señas la teleserie mexicana Rosa Salvaje. “Ahí su cara se le transformó. Y no solamente le hacía las conversaciones entre los actores, sino que actuaba como ellos. Mi mamá disfrutaba mucho”, relata Sergio. Pasaban cosas graciosas en ese intertanto. “Cuando la teleserie se ponía buena, yo me quedaba mirando para no perderme de nada, y mi mamá me tocaba, para que le interpretara qué es lo que estaban diciendo”.

Él era el favorito de su madre para este fin: siempre le dijo que, a diferencia de sus hermanas, “además de interpretar, actúas como los actores”. “Eso me marcó”, reflexiona Sergio, quien decidió convertirse en intérprete de lengua de señas, y desde 2009 ha trabajado en distintos canales de televisión. Junto a su esposa Verónica Mallo, también intérprete, lidera la empresa “Manos en Acción”, que presta servicios de interpretación en el ámbito público y privado.

Verónica Mallo y Sergio Mendoza. Crédito: Archivo personal.

Sergio considera que, en la interpretación, es fundamental ser expresivo, algo que lo caracteriza profesionalmente. Pone como ejemplo el hecho de que, en 2014, mientras interpretaba para un noticiero de TVN, se volvió viral luego de deleitar a los telespectadores con un animado baile por una nota sobre Ricky Martin.

Los padres de Sergio fallecieron hace un tiempo. El caso de su mamá fue el más reciente: el año pasado, a causa del Covid19. Pero Sergio siempre los lleva consigo. “Cuando yo interpreto, es como que estuviese frente a mis papás”, comenta, emocionado. “Es como si cada sordo que me necesita; es como si me estuviera viendo Pedro o Magdalena (…). Recuerdo todos los días a mis padres, y los honro con lo que hago”.

De acuerdo con Sergio, la consciencia social sobre lo que viven las personas sordas va al alza, y por lo mismo, cada vez hay mayor espacio para los intérpretes en los medios de comunicación. “Hoy es una gran satisfacción prestar mis servicios para eventos de contingencia que antes no había”, señala, apuntando al derecho que todos tienen a informarse. También destaca cómo los sordos tienen más acceso al trabajo que antes, algo que ha mejorado gracias a la Ley de Inclusión Laboral que entró en vigor en 2018.

Sergio valora que en la actualidad se hable de estos temas en los medios y en películas como CODA, algo que cree realza la importancia de una verdadera inclusión. “No tienen por qué los sordos de esta generación, o las futuras, sufrir lo que mis papás sufrieron”, cierra.

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