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16 de marzo de 2022

La tragedia de los Ortega: la solitaria muerte de un joven postrado y su padre cuidador

||| Crédito: Patricio Vera

Alejandro Ortega y su hijo Francisco fueron encontrados muertos en su casa en Chiguayante. Sus cuerpos sin vida estuvieron allí durante semanas: las primeras hipótesis indican que el padre habría fallecido de un ataque cardiaco; y el hijo -discapacitado y totalmente dependiente del progenitor- habría muerto luego de hambre. El caso mostró el aislamiento, la falta de redes y la presión emocional que experimentan quienes viven esta situación en Chile. El nuevo gobierno estableció como prioridad la creación de un Sistema Nacional de Cuidado.

Por Judith Herrera y Aldo Vidal

El timbre sonó varias veces y no hubo respuesta. Por tercera semana consecutiva, el personal del consultorio municipal de Chiguayante intentaba hacer su habitual visita sin éxito. Si bien la casa parecía vacía, desde una ventana entreabierta notaron una extraña acumulación de moscas. Aquél insistente revolotear de insectos fue lo que encendió las alarmas.

Al poco rato llegó Carabineros. Sus funcionarios saltaron la reja y en la entrada principal encontraron varias chapas de seguridad, que por suerte no estaban activadas. Cuando ingresaron a la vivienda vieron que no había signos de robo ni rastros de ocupantes, sólo un inquietante silencio. Subieron al baño del segundo piso, alertados por el tenue sonido de gotas de agua, pero la puerta estaba trabada y el olor era insoportable. 

La tragedia de los Ortega: la solitaria muerte de un joven postrado y su padre cuidador
Hoy hay flores en la reja de la casa de los Ortega.

A las 12.38 de ese mismo día, 22 de febrero, Bomberos de Chiguayante recibió el llamado de los uniformados por una “urgencia no clasificada” y en minutos se movilizaron al sector de Manantiales, en la misma comuna, en la Región del Biobío. Carabineros y el equipo de voluntarios lograron remover la puerta del baño y descubrieron los cuerpos de Alejandro y Francisco Ortega. Todo indicaba que llevaban semanas sin vida, abandonados en ese pequeño espacio, donde seguramente Alejandro no pudo terminar un acto que realizaba a diario: bañar en la tina a su hijo postrado.  

La noticia, que dejó perplejos a los vecinos, se difundió con rapidez. Las primeras hipótesis –a partir del historial médico de ambos– indican que el padre, viudo de 58 años, habría fallecido de un ataque al corazón. Su hijo Francisco, un joven de 26 años, totalmente dependiente, ciego, y que padecía un retraso cognitivo severo desde su nacimiento, sería víctima de inanición, aunque todavía no hay información concluyente. ¿Cuánto tiempo logró sobrevivir sin que su padre lo alimentara?, ¿se dio cuenta de lo que pasaba?, ¿por qué nadie notó sus ausencias?

Las primeras hipótesis –a partir del historial médico de ambos– indican que el padre, viudo de 58 años, habría fallecido de un ataque al corazón. Su hijo Francisco, un joven de 26 años, totalmente dependiente, ciego, y que padecía un retraso cognitivo severo desde su nacimiento, sería víctima de inanición, aunque todavía no hay información concluyente.

Lo que se sabe es que ambos vivían en una especie de burbuja, donde uno era el centro del mundo del otro. “Desde hace 15 años he sido yo quien siempre ha cuidado y velado por el bienestar de Francisco Ortega Tapia, puesto que yo soy el padre, quien puede y quiere asumir dicha función y hacerme responsable de los cuidados que él necesita”, aseguró Alejandro Ortega a un juez, cerca de ocho años antes, en medio del trámite general para convertirse en representante de su hijo cuando éste cumplió 18 años, según consta en la causa judicial.

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La Corporación de Ayuda al Limitado Visual (Coalivi), en pleno centro de Concepción, es uno de los lugares donde más los conocieron. Francisco Ortega ingresó allí a los tres años y se atendió por más de dos décadas.

–Era un niño con muchas necesidades: ciego, con parálisis, se manejaba sólo en silla de ruedas, tenía movimiento en las manos, pero muy limitado. Decía pocas palabras, y era muy lento en su tiempo de respuesta. Conectaba sí, cosas básicas, como el saludo. Era dependiente cien por ciento. Si don Alejandro no lo movía, Francisco no se movía, si no le daba comida, él no comía. Ni siquiera podía gritar –explica Irene Medina, coordinadora técnica de Coalivi. 

En las dependencias de ese edificio, Francisco fue alumno regular del Curso Especial, donde diariamente intentaron que aprendiera a comunicarse, en la medida de sus posibilidades; que se ejercitara; que pudiera distinguir y reaccionar a ciertos estímulos; que se integrara.  

Como él, en Chile son miles las personas que viven con algún tipo de dependencia, concepto que abarca a quienes por su capacidad mental, física o de movilidad, necesitan apoyo de un tercero para actividades esenciales como vestirse o comer.

–El 8% de la población adulta se encuentra con discapacidad y dependencia– afirma Cecilia Goldzweig, directora (s) del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis).

Según el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad de 2015, que realiza Senadis, poco más de 1 millón de personas tiene dependencia funcional. También muestra que un 41,2% de quienes están en situación de discapacidad cuentan con asistencia de alguien más para sus actividades cotidianas. De estos, el 77% tiene un cuidador que reside en el hogar, mientras que el resto es puertas afuera.

«Era dependiente cien por ciento. Si don Alejandro no lo movía, Francisco no se movía, si no le daba comida, él no comía. Ni siquiera podía gritar», explica Irene Medina, coordinadora técnica de Coalivi. 

Son muchos, pero poco se sabe de ellos. Los números evidencian la complicada realidad de vivir con algún nivel de dependencia; y sus cuidadores, en especial aquellos que son familiares, también se ven rodeados de problemáticas económicas, emocionales y psicológicas.

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La vida de Alejandro Ortega estuvo llena de pérdidas. En 1993 se casó con Marta Tapia y dos años después nació su único hijo, diagnosticado con Amaurosis, ceguera congénita, asociada a un retraso psicomotor y microcefalia. Así, mientras lidiaban con la rutina de un bebé con discapacidad, a su esposa le diagnosticaron cáncer al pulmón y en menos de 24 meses falleció.

–Le prometió a la madre antes de morir, que se iba a hacer cargo del niño y lo hizo– comenta Patricio Parada, director de Coalivi.

–Ella le contó a nuestra asistente social que estaba tranquila porque sabía que su hijo iba a estar bien cuidado– profundiza Irene Medina. Tanto ella como Patricio tuvieron, quizás, una de las relaciones más cercanas con los Ortega. Su labor, y la de la corporación, es ofrecer apoyo no sólo a quienes están en situación de discapacidad sino que a sus familiares con el objetivo de lograr una adaptación en sus entornos.

–En un momento don Alejandro dejó de trabajar para cuidar a su hijo. Después nunca más lo hizo y se dedicó cien por ciento a él. Esa fue su vida por más de 20 años –explica Irene. Y añade: «Renunció a su vida como hombre, como trabajador, porque era un profesional. Dejó todo para estar con su hijo, porque nadie lo iba a cuidar mejor«.

Así, con el estipendio entregado por el municipio -por ser cuidador de un paciente postrado que se atendía en el consultorio comunal-, más la ayuda económica que le enviaba mensualmente un tío materno, el apoyo de su madre y de diferentes programas estatales, Alejandro dejó de trabajar como contador auditor y se convirtió en un cuidador a tiempo completo.

«Le prometió a la madre antes de morir, que se iba a hacer cargo del niño y lo hizo», comenta Patricio Parada, director de Coalivi.

–Era un niño postrado, en silla de ruedas, pero nunca tuvo una llaga. En la pandemia, recién le salió una escara y Alejandro se sintió tan culpable. Pero nunca antes una herida en su piel –dice Irene Medina.

Su entrega se vio reflejada en la descripción que hizo el Segundo Juzgado Civil de Concepción al evaluar la tuición de Francisco en 2014. “Se moviliza en silla de ruedas, se ve bien presentado y aseado, se le consulta su edad y no responde, presenta ceguera total, sonríe constantemente, toma la mano de su padre y conversa con él”, señala el registro de la audiencia.  

Dicho juicio se realizó para que Alejandro Ortega fuera el representante de su hijo como lo establece la ley 19.954, que fija un procedimiento para declarar la interdicción de una persona y el nombramiento de curador definitivo. La docente de la Facultad de Derecho de la U. del Desarrollo, Isabel Warnier, explica que el trámite “es para proteger a la persona dependiente, porque puede ser engañada y experimentar otras situaciones de riesgo, entonces para que no ocurra existe esta figura legal (…) Cuando se declara por parte del juez la interdicción por demencia, es el padre o la madre generalmente quien queda con su representación”.

El relato de quienes compartieron con Alejandro enfatiza que su aprehensión por proteger a su hijo casi no daba espacio para recibir ayuda.

–No nos dejaba entrar a su casa. Si teníamos que hacer una visita domiciliaria no lo permitía. Con él se pudo hacer muy poquito. Te atendía en la puerta, no te dejaba entrar– confidencia la coordinadora técnica de Coalivi.

Cuando Francisco era más pequeño, Coalivi ofreció integrarlo a uno de los colegios cercanos y también le sugirieron al padre ser parte del programa de redes de comunidad, para que los padres y cuidadores no se sientan tan solos, y tengan a quién recurrir en caso de emergencia. Pero Alejandro rechazó cada una de esas ofertas.

«No nos dejaba entrar a su casa. Si teníamos que hacer una visita domiciliaria no lo permitía. Con él se pudo hacer muy poquito. Te atendía en la puerta, no te dejaba entrar«, confidencia la coordinadora técnica de Coalivi.

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Una característica de Alejandro era su reservada personalidad, a veces al extremo. Se trata de un rasgo que según expertos se observa en otros en su situación. Patricio Saavedra, psicólogo social y académico de la Universidad de O’Higgins, argumenta que los cuidadores se vuelven figuras invisibles. Su planteamiento lo ejemplifica con los Ortega:

–Hay dos víctimas, pero en los medios en general sólo se recalca el hecho de que murió el joven, pero también está el papá. Nadie se acordó de él tampoco. Demuestra que las personas que son cuidadoras se ven invisibilizadas.

La vinculación con su entorno y la posibilidad de disfrutar sus propias vidas se vuelve más lejana, apunta el especialista. Un dato respecto a este grupo es que según la encuesta del Senadis, gran parte de los cuidadores son mujeres: 73,9%.

Una característica de Alejandro era su reservada personalidad, a veces al extremo. Se trata de un rasgo que según expertos se observa en otros en su situación. Patricio Saavedra, psicólogo social y académico de la Universidad de O’Higgins, argumenta que los cuidadores se vuelven figuras invisibles.

–Muchas nos decían ‘yo me siento totalmente identificada con esto, porque también estudié, tengo una carrera y no he podido ejercer por cuidar a mi hijo o a mi hija, a mi esposo, que tienen Alzheimer o parálisis cerebral’ –expone la convencional constituyente Mariela Serey, quien es presidenta y fundadora de Yo Cuido, una organización formada por un grupo de cuidadoras y cuidadores informales, que nació en la región de Valparaíso en 2017 y que busca visibilizar las necesidades de los tutores de personas en situación de dependencia.

Serey, profesora de educación básica y madre de una niña con parálisis cerebral, destaca que al “transformarnos en cuidadoras dejamos de pertenecer a todo; de ser mujeres; esposas; parte activa de la sociedad. Hay una soledad que ocurre dentro de cuatro paredes”. 

Esa fue una de sus razones para ser parte del organismo que escribirá la futura Constitución: “Llegamos específicamente para dejar consagrado el derecho al cuidado. Esa es nuestra gran bandera de lucha”. 

Cecilia Goldzweig, del Senadis, complementa que otra complejidad es obtener recursos para subsistir, a lo que se suma “la falta de redes de apoyo que les permitan vincularse frente a la vida cotidiana o situaciones de emergencia”.

La figura del cuidador “muchas veces se adopta por una necesidad familiar, por una necesidad moral”, afirma Patricio Espinola, presidente de la Fundación Encuentros Alzheimer, un espacio sin fines de lucro para capacitar a quienes apoyan a personas con demencia. Añade que esto es importante porque “no hay ayuda suficiente para evitar que terminen con síndrome de burnout o del cuidador quemado, es decir enfermándose también”.

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El sector de Los Manantiales en Chiguayante, que está a los pies de un bosque, es un área muy residencial, de viviendas grandes, con amplios terrenos, muchas sin cerco. “Yo cuido la casa de mi vecino”, se lee en letreros en varias ventanas. En la tarde de un viernes a principios de marzo, no se ven niños en la calle y salvo el movimiento de autos o el ladrido de perros, prácticamente no se escuchan ruidos

La tragedia de los Ortega: la solitaria muerte de un joven postrado y su padre cuidador
La casa de Alejandro Ortega en Chiguayante.

La casa de los Ortega es de color gris, tiene una reja negra y varios candados. Hay rastros de maleza y una pila de maderas rotas a un costado. Los vecinos los veían poco. Alejandro no se comunicaba con ellos, y las conversaciones no pasaban de saludos o consejos para mejorar su jardín. 

–Nunca supe que tenía un hijo. Lo veía poco, a veces estaba en el patio cortando maleza, y nos saludábamos, pero no conversamos más –cuenta Mauricio Garrido, quien llegó a vivir al sector en noviembre de 2020.

Su carácter reservado y un tanto hosco se había acrecentado, según los residentes del barrio. Además de cuidar a Francisco, Alejandro se hizo cargo de su madre, y por varios años vivieron todos en la misma casa, pero ella falleció en 2019 a los 79 años. Tras esto, no le quedó nadie en la región y al parecer, incluso a la familia de su esposa, le pedía que le avisaran con mucha anticipación si quería visitarlos.

Si bien un tío materno lo apoyaba de manera económica, casi no tenía relación con familiares. De acuerdo con vecinos, la última vez que lo habrían contactado fue en diciembre de 2021. 

«Nunca supe que tenía un hijo. Lo veía poco, a veces estaba en el patio cortando maleza, y nos saludábamos, pero no conversamos más», cuenta Mauricio Garrido, quien llegó a vivir al sector en noviembre de 2020.

Con la llegada de la pandemia y el egreso de su hijo del programa de Coalivi –pues había cumplido la edad máxima (25 años) para participar de la corporación– su aislamiento se agudizó. En esa época compró una cámara web para monitorear a Francisco desde su celular si salía a comprar o hacer algún trámite, pero no pedía ayuda para sobrellevar las dificultades diarias.

–¿Nunca mencionó algo respecto a su salud?

–No te contaba y si tú le preguntabas, se incomodaba –sostiene Patricio Parada, director de Coalivi. 

La tragedia de los Ortega: la solitaria muerte de un joven postrado y su padre cuidador
Velas en la reja de la casa de los Ortega.

Los vecinos intentaron integrarlo, incluso hicieron una campaña y le llevaron pañales, pero no los recibió. Algunos piensan que no quería lástima o que la presión de cuidar a su hijo y a su madre le había generado algún trastorno psicológico. 

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¿Qué apoyos existen para las personas con dependencia y sus cuidadores? La principal herramienta es el Subsistema Nacional de Apoyos y Cuidados, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Esta iniciativa trabaja de manera local con municipios y se enfoca en la atención del 60% más vulnerable, según el Registro Social de Hogares. Su objetivo es prevenir la progresión de la dependencia, promover la autonomía y ayudar a los tutores. Cuenta con servicios de atención en el hogar; apoyo a la adaptación de la vivienda; alivio al cuidador; entre otros. Según el Senadis, hoy la política llega a 3.766 personas y 3.276 cuidadores y se espera que para este año aumente a 5.360 y 4.663 respectivamente.

Además, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia entrega un aporte monetario en el caso de personas con dependencia severa que consiste en un pago máximo mensual de $29.682 a su cuidador. A este beneficio no se postula, pues los pacientes son seleccionados tras el análisis de factores como la severidad en la dependencia o la clasificación socioeconómica.

Mientras, la directora nacional (s) del Senadis, Cecilia Goldzweig, agrega que el servicio cuenta “con el Programa Tránsito a la Vida Independiente, que favorece la inclusión social de personas con discapacidad y dependencia, entre los 18 y 59 años”, y que en 2021 tuvo 1.169 beneficiarios. Consiste de dos modalidades: individual y colectiva. La primera permite recibir servicios de apoyo, como cuidadores, y adaptaciones para el entorno; mientras que la segunda considera esos mismos beneficios, pero para organizaciones públicas o privadas sin fines de lucro.

¿Qué apoyos existen para las personas con dependencia y sus cuidadores? La principal herramienta es el Subsistema Nacional de Apoyos y Cuidados, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Esta iniciativa trabaja de manera local con municipios y se enfoca en la atención del 60% más vulnerable, según el Registro Social de Hogares.

En los municipios, en tanto, también existen apoyos. José Antonio Rivas, alcalde de Chiguayante, explica que en su comuna atienden a  250 personas postradas mediante sus equipos multidisciplinarios que en general una vez por semana van a visitar a los pacientes.

–Estamos preocupados porque nos toca hacer mucho con pocos recursos. Tenemos en Chiguayante $156 mil per cápita –señala el edil, refiriéndose al cálculo de los ingresos comunales dividido por el número de habitantes. Y agrega: «Las necesidades son muchas: catres clínicos, aparatos ortopédicos, sillas de ruedas para que ellos puedan tener cierta autonomía, y no podemos cumplirlas todas».

Con todo, la soledad y la carga de trabajo que abruman a los cuidadores es otro de los principales desafíos por resolver. “Hay un número importante de ellos en la indefensión. Es un círculo: primero la familia se desvincula del cuidado y sólo apoya económicamente. Pero no le dan la oportunidad de tener respiros, un espacio que les permita mejorar su condición psicológica”, plantea Patricio Espinola.

Mariela Serey coincide y apunta a que “el actual sistema tiene una mirada de asistencialismo y no una perspectiva de cambio social. Esperamos que el nuevo gobierno trabaje con las bases, con las mujeres que realizan este trabajo no reconocido, no remunerado, y que desde ahí se creen políticas públicas”.

–El presidente Gabriel Boric ha establecido como una prioridad que Chile cuente con un Sistema Nacional de Cuidado, con foco especial en la corresponsabilidad. Es un dolor para todo el país la situación de indefensión en que se encuentran quienes asumen estas tareas, sin que cuenten con los apoyos mínimos –afirma Jeanette Vega, ministra de Desarrollo Social y Familia, cartera que deberá “brindar una respuesta institucional para generar un sistema de apoyo y acompañamiento”.

«El presidente Gabriel Boric ha establecido como una prioridad que Chile cuente con un Sistema Nacional de Cuidado, con foco especial en la corresponsabilidad. Es un dolor para todo el país la situación de indefensión en que se encuentran quienes asumen estas tareas, sin que cuenten con los apoyos mínimos», afirma Jeanette Vega, ministra de Desarrollo Social y Familia.

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La última vez que Alejandro Ortega recibió al equipo del consultorio comunal, el Centro de Salud Familiar Chiguay, fue el 25 de enero de 2022. El personal los visitaba una vez por semana para conocer el estado de Francisco, como parte del programa de asistencia a personas postradas, aunque durante todo febrero nadie respondió, según la Municipalidad de Chiguayante. En verano no es inusual que se den estas situaciones.

En el comunicado que emitió el 22 de febrero el municipio respecto al caso, se afirma que “cuando el personal concurrió nuevamente al domicilio, detectaron gran cantidad de insectos y, por ello, llamaron a Carabineros para informar una presunta desgracia”.

Los vecinos consultados por la policía explicaron que habían pasado al menos dos semanas sin haberlo visto. 

–No es que no nos preocupamos. Aquí existen vecinos que están solos y estamos alerta, pero él no permitía mucha cercanía– sostiene una de las vecinas. 

Rodrigo Larraín, sociólogo y académico de la U. Central, puntualiza sobre la falta de comunicación, que “no es que las personas sean malas, es que no estaban conscientes de lo que ocurría. La gente sí es solidaria en casos puntuales, es el sistema el que no ha pensado en este tipo de ciudadano más aislado y eso es una responsabilidad”.

Lo más probable es que los Ortega terminarán enterrados uno junto al otro en el cementerio de Concepción, aunque aún no hay fecha clara. De acuerdo a la información entregada por el Servicio Médico Legal, ya se completó la autopsia del joven, pero todavía falta corroborar la identidad del padre. La investigación se ha dilatado debido a las pesquisas: según fuentes que conocen del caso, por ejemplo, al inicio fue complejo identificar a Francisco, pues no detectaban sus huellas dactilares. Ambos cuerpos se mantienen hasta ahora en el SML de Santiago.

Lo más probable es que los Ortega terminarán enterrados uno junto al otro en el cementerio de Concepción, aunque aún no hay fecha clara. De acuerdo a la información entregada por el Servicio Médico Legal, ya se completó la autopsia del joven, pero todavía falta corroborar la identidad del padre.

–Fue muy dramático, pero ¿sabes? si uno conoce sus vidas, ninguno hubiera sobrevivido sin el otro. Tenían una simbiosis tan, pero tan grande. Si el papá se atrasaba un poco, Francisco estaba todo el rato: papá, papá, nervioso. Había una enorme conexión– afirma Irene Medina, de Coalivi.

The Clinic intentó hablar con uno de los familiares directos, sin embargo no obtuvo respuesta. De acuerdo con el municipio, la familia solicitó no ser contactada por la prensa.

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