Soy mamá de una niña con una enfermedad rara y la gente me dice “va a tener un angelito” pero no quiero tener un ángel

Mi nombre es Jessica Cubillos. Tengo 45 años y desde hace 13 soy madre de una niña con una enfermedad denominada como poco frecuente, “rara” o “huérfana“. Me desempeño como secretaria de manera telemática, además de ser cuidadora de mi hija. Trabajo de manera voluntaria en la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof) Chile y en la Fundación Caminamos por ellas y ellos Síndrome de Rentt Chile. 

Luciana no es mi única hija, tengo dos más. Eloísa de 16 años y Mariano de 14. Mi tercer embarazo fue cuando tenía 32 y no parecía alejarse mucho de las experiencias anteriores. Todo parecía ir bien con mi última hija hasta más o menos sus seis meses de nacida. Ahí lo notamos. 

En comparación con sus otros dos hermanos, ella era demasiado tranquila. Además había “hitos” de recién nacidos que ella no hacía, que no estaba cumpliendo. Eso nos empezó a llamar la atención con su papá. La llevamos al pediatra y nos recalcó que estuviéramos tranquilos porque no todos los bebés se desarrollan de la misma manera, algunos son más lentos que otros y no había nada por qué alertarnos. Pero para mí seguía existiendo algo que no estaba bien, algo extraño, algo no común. 

Junto con su silencio, notamos que no quería ponerse de pie. Cuando uno la levantaba, lo típico como para ayudarla a dar los pasitos, ella solo lloraba. Pensábamos que algo le dolía y volvimos al pediatra que nos derivó a un traumatólogo. Todos la encontraban bien, no había problemas físicos aparentes. Los médicos insistieron que había que darle tiempo, que no era algo grave. Así pasaron unos dos o tres meses más hasta que cumplió el año y ella no quería ponerse de pie. Era una constante. No quería caminar, no quería gatear, nada. Un día ella comenzó a arrastrarse de potito y cuando la vimos reforzamos nuestra idea, que no era cuestión de tiempo como decían los médicos. 

Nuevamente el desfile de médicos. Dejamos atrás el pediatra y los traumatólogos para dar paso a un neurólogo que apuntó a un retraso en el desarrollo, algo netamente motriz. De ahí saltamos a un kinesiólogo. Trabajamos con ella todas las semanas por unos dos meses. Uno de esos días fuimos a una sesión, como ya era nuestra rutina, pero no nos pudo atender.

Nos recibió otra kinesióloga que venía llegando a Chile con un tipo nuevo de masaje. Nos pidió autorización para probarlo con Luciana y realmente fue mágico porque en casi tres sesiones mi Luciana se pudo poner de pie y empezar a caminar de manera autónoma. Con algunas dificultades, pero ya más decidida a ponerse de pie y sin este momento tan difícil que era para ella. No había llantos, no había lágrimas. 

Pero la felicidad de esa batalla ganada duraría lo que dura una ilusión en un desierto. Venían otras cosas. Veíamos que había otras cosas que ella no lograba hacer y tuvimos que volver al neurólogo. Desde ahí el panorama comenzó a aclararse, luego de un poco más de dos años. Nuestra hija tenía una enfermedad rara. El Síndrome de Rett. 

Quizás el error inevitable que comete un padre tras recibir un diagnóstico como este es buscar en Google. Ahí en la pantalla aparece lo más terrible de todo y fue desesperante, pero no podía parar porque, en ese momento, hace diez años, no había información sobre lo que tenía mi hija. No teníamos referencias de otras familias que estuvieran pasando por lo mismo. Pero el obtener el diagnóstico de una enfermedad rara no es lo más difícil. El síndrome de Rett, con todas sus letras, es bien maldito. Conozco niñas que están postradas, que tienen dificultades respiratorias, que deben usar botón gástrico para alimentarse.

Con mi hija no nos podemos comunicar verbalmente, y sin romantizar la discapacidad, sus ojos me hablan. No hay otra manera. Su mirada comunica. Pero obviamente quisiera saber cuando algo le duele, que me dijera qué le duele, que le molesta, qué le gusta.

Ya son años en este camino y la gente debe entender que la discapacidad no es esta cosa romántica que, de alguna manera se nos enseña. Quizás para algunos puede leerse un poco duro. Pero se presenta a los padres y madres como héroes, que vivimos batallas y nuestros hijos son héroes. Yo quisiera que mi hija no fuera heroína de nada. Ni yo tampoco ser la heroína de ningún cuento. Quisiera estar fuera de esa narrativa. De alguna manera hemos malentendido lo que es la discapacidad. 

A veces uno como mamá los eternaliza como niños, cuando -como todo niño- tiene que ir pasando etapas. Mi hija ahora es una adolescente de 13 años que también manifiesta su adolescencia. A veces la gente nos dice ‘qué bonita su hija, va a tener una angelito para toda la vida’ y la verdad es que yo no quiero tener un ángel. Necesitamos ver que más allá de la condición de una persona, tiene derechos, deberes y tenemos que buscar la forma para que se puedan desarrollar y como sociedad nos falta muchísimo.