Carta a la directora / Nueva Ley de Protección de Datos: cómo cuidar la privacidad sin frenar la ciencia

Señora directora,

Quedan pocos meses para que entre en vigencia la Ley 21.719, que regula la Protección de Datos Personales. Su espíritu es muy importante: salvaguardar la información privada de cada persona y regular su tratamiento, para evitar que el uso inadecuado de estos datos afecte nuestros derechos. Hoy, y casi siempre sin que lo sepamos, mucha de nuestra información personal se transa en el mercado de los datos, amenazando nuestra privacidad y seguridad.

Esta ley hará que el estándar chileno sea muy similar al de la Unión Europea, uno de los más exigentes del mundo, lo que también incluye a los datos de salud, quizá la información más delicada de cada persona.

Desde el ámbito médico, algunas voces, como la del exministro Jaime Mañalich, han alertado del peligro que esta nueva normativa podría provocar en la investigación clínica, pues los estudios se nutren de los datos de salud de miles de personas. Advierten que las mayores exigencias en el tratamiento de esta información, como el consentimiento explícito, podrían entorpecer el desarrollo de nuevos tratamientos o incluso las alertas epidemiológicas.

En cáncer, una de las principales causas de muerte en Chile, este debate se vuelve incluso más relevante, pues la efectividad de los procedimientos oncológicos depende completamente de la investigación, la que a su vez requiere de una mayor cantidad y calidad de datos clínicos, imágenes y muestras biológicas.

El desafío, entonces, no debiera ser elegir entre privacidad o investigación, sino construir un ecosistema capaz de garantizar ambas. Hoy la sociedad demanda que el desarrollo médico venga de la mano de la protección de los derechos personales. Alinearlos con la ciencia no tiene por qué ser un obstáculo, sino más bien una oportunidad para fomentar una innovación más ética y justa.

Desde FALP, por ejemplo, estamos actualizando los procedimientos para el manejo de datos con fines de investigación, incorporando anticipadamente las exigencias de la nueva ley y fortaleciendo principios de seguridad, trazabilidad y confidencialidad de los derechos de los pacientes.

Chile necesita proteger los datos de salud de las personas, pero también que esos datos, utilizados responsablemente, puedan contribuir al bien común. El derecho, como piensan algunos, no entorpece la investigación, sino que la vuelve más legítima. Proteger al paciente significa resguardar su información y crear las condiciones para que la ciencia pueda cuidarlo mejor el día de mañana.

Ese es el equilibrio que debemos construir.