“Hasta los 18 no puedes saber absolutamente nada”: La cruzada de Isidora por que la gente adoptada pueda acceder a los antecedentes médicos de su familia biológica

Desde que tiene memoria, Isidora Benavente (26) sabe que es adoptada. Sus padres se lo contaron cuando era pequeña y asegura que no marcó negativamente su relación con ellos. “Mis papás son lo máximo”, cuenta. Sin embargo, este año comenzó a enfrentarse a una consecuencia de su historia familiar que hasta entonces no había dimensionado: no conocer sus antecedentes médicos.

Su madre tenía endometriosis y no podía tener más hijos, por lo que sus padres decidieron adoptar. Isidora y dos de sus hermanos fueron adoptados a través de la Fundación San José. El mayor de los cuatro hermanos es hijo biológico de sus padres.

Durante su infancia, cuenta que la adopción nunca significó un problema y que mantiene una linda relación con su familia. Pero con los años, y especialmente después de que distintos integrantes de su familia enfrentaran problemas de salud, comenzó a aparecer una pregunta que para ella se volvió cada vez más relevante: ¿qué enfermedades podrían existir en su familia biológica?

El tema se hizo especialmente concreto este año. Después de pasar por distintas enfermedades y síntomas, Isidora comenzó un proceso médico que la llevó a consultar a varios especialistas. Tuvo influenza, faringitis y sinusitis, y posteriormente presentó síntomas que atribuye a un síndrome que describe como poco conocido en Chile. En un comienzo, los médicos sospecharon de lupus.

“Me decían: ‘a ver, antecedentes familiares de lupus’, y yo: ‘no tengo idea’”, recuerda.

La falta de información hizo que el camino para llegar a un diagnóstico fuera más largo. Consultó a tres reumatólogos y se realizó exámenes para descartar lupus. Luego aparecieron otras posibilidades, entre ellas esclerosis y enfermedades miocíticas, según relata. Cada una de esas hipótesis implicó nuevos estudios.

Hasta ahora, asegura, ha gastado más de un millón de pesos en exámenes. “Yo tengo la suerte de poder pagar estos exámenes”, dice. Pero también piensa en qué ocurriría con una persona que no tuviera los recursos para costear ese proceso.

Para Isidora, conocer sus antecedentes familiares podría haber permitido orientar de otra manera algunas de esas primeras consultas. Si hubiese sabido, por ejemplo, que no existían antecedentes familiares de determinadas enfermedades, cree que el abordaje médico podría haber comenzado por otras vías.

Un historial que no está a mano

La dificultad no es nueva para ella. Cuando era niña, sus padres le explicaron que, al haber sido adoptada a través de la Fundación San José, la información sobre su familia de origen tenía restricciones. Según lo que les informaron, hasta cumplir los 18 años no podían acceder a esos antecedentes de manera directa.

Isidora nunca ha intentado solicitar sus antecedentes familiares. Sin embargo, a raíz de su experiencia médica comenzó a investigar junto a sus padres y descubrió las dificultades que existen para acceder a esa información.

“Si te enfermaste antes de los 18, eres literalmente un NN”, plantea. Después de esa edad, explica, existe la posibilidad de solicitar información, pero esta podría no ser entregada. Antes de los 18 años, según su lo que pudo averiguar, el acceso puede requerir la intervención de un juez de familia.

Para ella, el problema no necesariamente pasa por querer conocer o contactar a su familia biológica. Lo que busca es algo mucho más específico: contar con información que pueda ser relevante para su salud.

La pregunta adquirió mayor importancia a medida que fue pensando en las enfermedades que pueden tener componentes hereditarios. En su propia familia, cuenta, su padre tiene antecedentes cardíacos y su hermano biológico sabe que debe realizarse controles periódicos. Ella, en cambio, no cuenta con esa misma información sobre su familia de origen.

¿Qué pasa si hay una enfermedad hereditaria?

Isidora cree que el sistema debería contemplar algún mecanismo para que las personas adoptadas puedan acceder, al menos, a antecedentes médicos relevantes.

No plantea que necesariamente se entregue toda la historia de una familia biológica ni que se revele información que pueda vulnerar la privacidad de terceros. Su propuesta apunta a contar con un registro básico de antecedentes importantes de salud que pueda estar disponible para la persona adoptada y facilitar la prevención de enfermedades.

“Me gustaría que te dieran los antecedentes básicos familiares al momento de la adopción”, plantea.

La idea, explica, podría ser que existiera información sobre enfermedades familiares relevantes y que esta pudiera actualizarse o consultarse de manera sencilla cuando la persona adoptada la necesitara.

Para Isidora, esto podría ser especialmente importante en enfermedades con componentes hereditarios y que en ocasiones pueden mostrar síntomas en la adultez.

“Imagínate a tus 13, 14, 15, que recién empiezas con el tema de la menstruación y después te das cuenta de que tienes endometriosis y que en ocasiones también es hereditaria”, reflexiona.

La prevención como bandera

Isidora cuenta con un Magíster en Salud Pública y desde esa perspectiva, considera que el acceso a antecedentes familiares también debería ser entendido como una herramienta de prevención.

Por eso propone que, al menos, exista un mecanismo que permita entregar antecedentes familiares relevantes sin que la persona tenga que atravesar un proceso burocrático complejo.

“Me gustaría que existiera algún tipo de ayuda o de facilitación de datos de salud”, dice. Agrega que lo ideal sería que las personas pudieran contar con un mínimo de antecedentes para orientar sus controles y tomar decisiones sobre su propia salud.

Su experiencia también la llevó a pensar en un escenario que considera cada vez más relevante: el aumento de las donaciones de óvulos y espermatozoides y la posibilidad de que, en el futuro, más personas desconozcan parte de sus antecedentes biológicos.

Para ella, conocer información relacionada a su salud no debería depender de que uno de los integrantes de la familia se enferme, de que un médico pregunte por un antecedente que no puede responder o de que tenga que iniciar un largo proceso para conseguirlo.

Al referirse respecto de posibles diagnósticos a futuro, añade: “Cuando los papás deciden adoptar, deciden adoptar a los hijos con todo. Pero también creo que sería bueno que los preparen”.