La diseñadora alemana que mide enanos por el mundo

Son cerca de las doce de la tarde del sábado cuando Domingo Sáez llega a la Casa Central de la Universidad Católica. Aunque usa muletas, nadie lo ayuda a bajarse de la micro. Viajó de pie todo el trayecto. Dice que a veces debe agarrarse del pantalón de la gente para no caerse con el movimiento de la micro. Lo miran feo cuando lo hace, pero después lo ignoran. Está acostumbrado. “Cuando fui a Argentina el trato era distinto. Allá me subía a la micro y me obligaban a sentarme en el asiento para discapacitados”, recuerda Sáez.

Al bajarse, un cartel bastante sobrio a la entrada de la universidad le indica que llegó al lugar correcto. “Auf Augenhöhe: Proyecto de diseño de modas para personas de talla baja busca crear una tabla de medidas internacional”, reza el cartel.

Muy cerca de la entrada, en una sala de clases cualquiera, se encuentra una joven, Victoria, anotando unas cifras en un notebook. Y al centro de la sala está Sema, midiendo con una huincha la cintura de una joven diez centímetros mayor que Sáez. “Para mí siempre fue interesante salirme de los estándares de mi profesión, de lo superficial de la moda. Quería darle un carácter social a esta carrera”, explica la diseñadora.

Sema Gedik, alemana, morena, y de padres turcos, estudió Diseño de Moda en Berlín, y pasó un semestre de intercambio a principios de año en Chile en la Universidad del Pacífico. Allí fue donde conoció a Victoria (22). “La idea que tenemos dentro del equipo, que somos más o menos cinco, es que Chile sea la base de las operaciones en Latinoamérica de Auf Augenhöhe, que en alemán significa “A la altura de los ojos”, afirma Victoria, quien anota las medidas de las personas que van llegando, que Sema dicta en español y en inglés.

Hace tres años que Sema trabaja en este proyecto. La idea se le ocurrió dado que tiene una prima de 25 años con acondroplasia. El año pasado expuso en la Semana de la Moda en Berlín su primera colección de ropa para personas de talla baja, luego de medir a decenas de enanos alemanes. Pero su meta es más ambiciosa: medir a enanos de todo el mundo. Idea que la ha llevado a Chile, Perú, Bolivia y Turquía. Su teoría es que el cuerpo de la gente con acondroplasia tiene estructuras corporales similares en todo el mundo, sin importar la raza. Sin embargo, cuenta que ya ha encontrado leves diferencias con los enanos chilenos: ligeramente más pequeños que los alemanes, pero más anchos.

Ropa a la medida

Si bien Sema busca especializarse en gente con acondroplasia, son distintas las enfermedades que causan que la gente no crezca lo suficiente. De ahí que anote, junto con las medidas, la enfermedad de cada participante. Sáez (62), por ejemplo, padece de octogénesis imperfecta. Si bien los doctores no le permiten realizar ningún tipo de ejercicio, eso no ha impedido que realice básquetbol en silla de ruedas y levantamiento de pesas. “No es de porfiado, uno tiene que vivir en este mundo. No se puede vivir en el mundo de Bilz y Pap. Si tú quieres salir adelante, tienes que esforzarte”. Cuenta que gracias al deporte se le ensanchó el tórax, lo que le permite usar ropa normal talla S (a las mangas les hace la basta). Y que entre sus mayores logros está el haber sido instructor del pesista paralímpico Juan Carlos Garrido, abanderado de Chile en los Juegos Paralímpicos de Río.

Sáez, de un metro y siete centímetros de estatura, actualmente trabaja como lustrabotas. Con su barba y bigotes grises, además de su boina con un pin de la bandera chilena, es un personaje inconfundible en el paseo Huérfanos. Su mayor problema no es tanto conseguir ropa sino zapatos, pues tiene un pie más largo que el otro y en las tiendas ortopédicas le cobran más de cien mil pesos por la plataforma que necesita. Por eso prefiere pedirle a un amigo zapatero que se la instale y le cobra doce mil pesos.

“Como nosotros tenemos un arqueamiento en las piernas, hacemos que los pies se vayan para afuera. Entonces terminamos pisando con el borde del pie. Y hay un desgaste de las rodillas, necesitamos plantillas, ir al traumatólogo… lamentablemente para tener un buen zapato hay que invertir sesenta lucas”, cuenta Ximena Fuentes, de 40 años y un metro veintiséis de estatura. Por eso algunos prefieren comprar zapatillas para niños, aunque a la larga pueden ser perjudiciales si se usan sin plantillas. “No tenemos que vestirnos a la moda, tenemos que vestirnos bonitos. Y que nos quede bien, no podemos atrofiar nuestro cuerpo”, añade Ximena.

Fuentes forma parte de la corporación “Pequeñas personas de Chile”, encargada de la difusión del evento. La agrupación hace ya un año que tiene personalidad jurídica, y agrupa a ciento cuarenta personas de talla baja. Xavier Carderer, su director, afirma que su intención es seguir colaborando en el tiempo con el proyecto de Sema. “Yo con las zapatillas tengo que usar como 39-38, pero de mujer. Por eso es tan práctica esta idea de la chica alemana. Porque busca hacer zapatos, pantalones, camisas… uno ya no tendrá que buscar en distintas partes para armarse un traje a la medida”, dice Carderer.

Un mundo pequeño

Al terminar el día, sólo ocho personas han asistido a la jornada de medición. Los organizadores no esperaban más. Si bien no hay una cifra oficial, según se estima, uno de cada 25 mil personas nace con acondroplasia, por lo que se calcula que cerca de 650 personas tienen esta condición en Chile. La mayoría vive en regiones, según cuentan desde la corporación.

“En Chile los papás de las personas que tienen esta condición los crían como en una burbuja. Así que no se acercan a la corporación, se esconden. Hay mucha falta de información. Eso es algo que intentamos cambiar”, cuenta Fuentes.
Para Sema es suficiente. Al día siguiente regresará a Alemania, donde seguirá buscando financiamiento para su proyecto. Hasta ahora lo ha hecho todo sola, y espera, eventualmente, que una marca o una fundación le ayude a difundir su línea de ropa. La Federación de Personas Pequeñas de Alemania le ha pagado algunos de sus viajes, y espera tener para antes de mayo del próximo año, mes en que la entidad organiza una convención de personas de talla baja en Berlín, los primeros prototipos.

Mientras que acá en Chile, la corporación se prepara para celebrar este 15 de octubre el día nacional de las personas de talla baja. Michelle Sepúlveda, una de las últimas personas que Sema midió, cuenta que esperará con ansia el día que ella vuelva a presentar su ropa. “Luego de ver el desfile que hizo Sema en Berlín uno dice ¿y por qué yo no puedo tener ropa linda? Si uno no conoce otro mundo, otras posibilidades, va a seguir en la misma. El hecho de que nosotros nos veamos bien, y nos sintamos bien es invaluable”.