Cómo el uso medicinal de la marihuana le cambió la vida a niños con epilepsia en Chile

fotos: Cristóbal Olivares

-¡¿Acaso quieres que nuestra hija sea una drogadicta?!- preguntó enojado el esposo de Paulina.
-Ya es drogadicta, y con efectos colaterales horrorosos. Yo ya no doy más- respondió la mujer.

Sin la aprobación de su marido ni de la neuróloga de su hija Javiera, Paulina le pidió a un amigo que le hiciera el contacto con algún traficante. Se había informado hace poco, a través del mail de una amiga, sobre la historia de Charlotte, una niña estadounidense cuya epilepsia era tratada con resina de marihuana. Empezó a indagar en el tema y encontró más casos. Todos los padres hablaban de resultados sorprendentes y decían que el tratamiento les había cambiado la vida a sus hijos. Javiera, de entonces de 5 años, convulsionaba al menos 10 veces al día y su tratamiento contra la epilepsia refractaria integraba seis tipos distintos de antiepilépticos: atemperator, keppra, lamictal, topictal, trileptal y sabril.

Los resultados eran nefastos. La niña estaba irritable, tenía vista tubular -solo veía hacia el frente, como un caballo con anteojeras- y empezó a tener síntomas de autismo. Incluso llegó a arrancarse las uñas de manos y pies. Paulina estaba desesperada y vio en la marihuana un recurso para aliviar los males de su hija. Partió rumbo a Lampa en cuanto su amigo le dio las coordenadas del traficante. Cuando llegó a la esquina acordada, sacó 375 mil pesos en efectivo de su cartera y se los entregó a un tipo que nunca había visto en su vida. A cambio recibió una bolsa con 25 gramos de cogollos. Las manos le temblaban.

Cuando llegó de vuelta a su casa siguió las instrucciones de la receta más popular de resina –o aceite- de marihuana, encontrada en internet: el método de Rick Simpson, un canadiense que sufría de cáncer a la piel y utilizaba la marihuana de manera medicinal. Después de un par de intentos fallidos, Paulina por fin obtuvo la pasta verde y viscosa que prometía mejorar la salud de su hija. Con solo dos gotas al día, Javiera pasó de tener diez convulsiones diarias a 3 semanales durante el primer mes de prueba.

La epilepsia refractaria alcanza alrededor de los 90 mil casos en Chile. La enfermedad no está cubierta por el plan Auge y tampoco por las isapres. Es por esto que cada padre debe desembolsar el dinero de los medicamentos de sus propios bolsillos. Un estudio llevado a cabo en el centro de epilepsia infantil del Hospital Luis Calvo Mackenna arrojó que el tratamiento promedio de un niño con epilepsia ronda los 50 mil pesos mensuales, sin embargo, en momentos de crisis la cifra se eleva considerablemente. Paulina, por ejemplo, llegó a gastar 600 mil pesos en medicamentos al mes, sin contar las consultas neurológicas, los exámenes y la kinesioterapia.

Es por eso que el tratamiento paliativo de marihuana se ha transformado en una alternativa para reducir los onerosos gastos en el que incurren los padres cada mes. Una jeringa de 1 mL de aceite de marihuana se produce con 12 gramos de cogollo y sirve, aproximadamente, para 20 días de tratamiento. En el mercado el gramo de cogollo está como a 10 mil pesos, por lo tanto, una jeringa costaría alrededor de 120 mil. Si proviene de un autocultivo, no son más de 60 mil pesos lo que se gasta en luz, tierra y alcohol mensualmente para preparar el aceite. De los 600 mil pesos que gastaba, Paulina ahora desembolsa menos de 100 mil.

Su hija Javiera es parte de un grupo de 40 niños chilenos, pacientes de la Fundación Daya, que complementan su tratamiento de epilepsia a base de medicamentos tradicionales con resina de marihuana. Una alternativa que, a pesar de ser efectiva y más barata, raya en la más absoluta clandestinidad.

El milagro

Lucas tiene tres meses y sufre de epilepsia refractaria. En junio lo entubaron por una crisis y probó hasta 8 antiepilépticos sin efectos positivos. Su madre, Gabriela, cuenta que en ese momento los doctores se reunieron y les dijeron que ya no había mucho más que hacer, salvo una dieta de comida rica en grasas que con suerte tendría resultados. Fue ahí cuando decidió contarle al jefe de Neurología del Hospital Luis Calvo Mackenna, donde estaba internado su hijo, que habían probado el aceite de marihuana. Ante la urgencia del caso, el doctor Marcelo Devilat tomó una decisión inédita: permitió el uso de la resina dentro del hospital. En tres semanas de tratamiento Lucas pasó de tener 300 convulsiones diarias a solo una y por primera vez empezó a seguir las cosas con la mirada. “Fue milagroso”, dice Gabriela. Los médicos y las enfermeras estaban impresionados. En la ficha que colgaba de la cuna donde estaba Lucas en la UCI se leía: “cannabis oil”.

Hace seis meses que el doctor Marcelo Devilat, neurólogo infantil y director de la sociedad de epileptología de Chile, está orientando a los padres de niños con epilepsia en tratamiento complementario de marihuana medicinal. Dice que los resultados son increíbles: “Cuando se prueba si un antiepiléptico es bueno, malo o regular, lo que le exige la comunidad internacional es que disminuya al menos en 50% la frecuencia de las crisis. Un paciente llegó a estar 10 días sin convulsiones, entonces si yo pudiera, le diría a mis 100 enfermos con epilepsia refractaria que vayan a comprar marihuana”.

Para detener las convulsiones, los antiepilépticos estabilizan la membrana de las neuronas y así detienen las señales electroquímicas anormales que estas emiten cuando la persona sufre de epilepsia. El neurólogo explica que uno de los componentes de la marihuana, el cannabidiol (CBD), genera el mismo efecto y que, además, es capaz de activar la neurona cuando esta está inhibida, durante lo que se llama una crisis de ausencia: cuando el niño queda mirando al infinito, como colgado.

Pese a las bondades de la planta el doctor Devilat reconoce que es algo ilegal y sabe que como médico está corriendo riesgos. “Yo no les puedo hacer la receta porque ahí me empiezan a investigar. Entonces la gente, en vez de estar tirando piedras, debería hacer marchas por la cannabis medicinal”, dice el neuropediatra.

Pedro Mendoza, abogado especialista en ley 20.000, explica que la actual legislación regula a tal extremo el uso de extractos de cannabis que los médicos podrían infringir la ley al recomendarlos. Por eso en Chile son pocos los doctores que entran en el terreno fangoso de la marihuana medicinal, y la opción del doctor Devilat haya sido orientar sólo a los pacientes que ya han comenzado un tratamiento alternativo con cannabis.

Respecto al uso medicinal de la planta, la ley indica que el cultivo de cannabis es permitido solo si se demuestra que es para uso terapéutico y se cuenta con una autorización del Servicio Agrícola Ganadero (SAG). La única iniciativa que ha obtenido este permiso es Agrofuturo, una empresa que fue autorizada por el SAG en 2011, pero cuyo permiso fue revocado meses más tarde. Hoy la fundación Daya está esperando la resolución del organismo para comenzar un proyecto en La Florida que beneficiará a 200 enfermos de cáncer.

Medicina clandestina

Hace un par de semanas la PDI golpeó la puerta de Michell. Cuando abrió estaba segura de que le venían a quitar plantas de marihuana y que se iba a ir presa. La visita, sin embargo, no fue por eso. Los policías venían a confirmar la denuncia que Michell había hecho hace un tiempo por un robo. La mujer suspiró aliviada al enterarse de la noticia. Todo porque en su garaje guarda una carpa con cuatro plantas de marihuana de distintas cepas para preparar el aceite que consume su hijo Martín (9). Las mantiene a 14°C y alterna luz y oscuridad cada 12 horas. Al igual que la gran mayoría de los papás, compró las semillas en un growshop y se ha vuelto una experta en cultivo indoor, la modalidad que le permite pasar más inadvertida.

Como todo proceso clandestino, Michell se ha tenido que informar por internet y mediante otros testimonios. Va jugando con las dosis según los resultados que observa en Martín. Combina cepas, sube y baja las cantidades que mide en “granos de arroz”, o en “lentejas”, y cada tanto se junta en talleres para profundizar sus conocimientos.

El problema del autocultivo, dice el doctor Devilat, es que no se sabe con exactitud las cepas, los efectos y las dosis óptimas para cada caso. Explica que para uso medicinal se debiese separar el CBD del THC, que es el componente psicoactivo de la marihuana. “Ninguno de mis niños anda volado”, aclara.

Para los padres, sin embargo, separar el CBD del THC es un tema que tiene que ver más con un tabú. El aceite de marihuana que preparan, dicen, proviene de distintas cepas, algunas más altas en CBD y otras más altas en THC. Javiera, por ejemplo, consume una lenteja de aceite alto en THC en la mañana, porque la mantiene activa y contenta, y en la noche consume otra alta en CBD, que la ayuda a relajarse para dormir. Para los padres ambos componentes deben utilizarse en distintos porcentajes, según lo que el niño necesite, porque uno solo no resulta. “Para efectos medicinales, más que aislarlos, es importante que estén ambos componentes presentes”, dice Ana María Gazmuri, actriz que dirige la Fundación Daya quien, al cierre de esta edición, seguía a la espera de la resolución del SAG para llevar a cabo su proyecto.

La escasez de investigaciones internacionales y las casi nulas existentes en el país poco aportan en dilucidar el tema. El doctor Devilat dice que lo ideal sería dedicarse a investigar en Chile y que el Instituto de Salud Pública (ISP) debiera autorizar la venta de medicamentos con componentes cannábicos para que los pacientes puedan acceder de manera legal y segura a ellos.

El problema de esta última alternativa, que pone en evidencia el histórico conflicto entre legalización y despenalización, es que los medicamentos a base a cannabis son mucho más caros que el aceite producido de manera casera. Por ejemplo, el tratamiento mensual con Sativex -el primer remedio de marihuana que será importado a Chile para el uso de una sola persona que obtuvo el permiso- cuesta alrededor de un millón de pesos mensuales, incluyendo los gastos de importación.

Los padres alegan que no quieren gastar su dinero en pastillas hechas de marihuana, pues ya saben preparar el aceite de manera casera. Lo que esperan es que el Gobierno les permita continuar la producción artesanal con la base a sus propias plantas.

Los beneficios del tratamiento terapéutico de marihuana no sólo se han reducido a los niños con epilepsia refractaria. Ahora toda la familia de Paulina, por ejemplo, consume aceite de cannabis. Ella para la depresión, su marido para las jaquecas y Javiera para evitar las convulsiones.

Talleres

Llueve copiosamente en Santiago. Son las cinco de la tarde y Paola se apronta para iniciar un curso de “preparación de extractos medicinales cannábicos”. En la mesa del comedor hay una cocinilla eléctrica, un termómetro, aceite de oliva, una pesa y pequeños recipientes de vidrio.
La profesora comienza a explicar: “Partimos de la maceración. Tenemos nuestro material verde (marihuana), ojalá cultivado por nosotros mismos o alguien de confianza. Se muele lo más chiquitito posible, lo que aumenta el contacto con el solvente, y se echa a remojar en alcohol unos veinte minutos”.

Paulina, la mamá de Javiera, toma apuntes junto a otros nueve padres de niños con epilepsia refractaria. El curso lo hace Paola en conjunto con la Fundación Daya para orientar a los padres en el uso de marihuana medicinal. Los papás intercambian impresiones, hablan de sus cultivos y el avance que han tenido sus hijos con el tratamiento.

-La ficha clínica de Martín dice que está consumiendo cannabis-dice una mamá.
– A la Javi le pusieron que era medicina complementaria- responde otra madre.

La misma receta es la que siguen muchos padres desesperados por mejorar la salud de sus hijos, acudiendo al narcotráfico o al autocultivo para preparar la medicina de sus hijos. En otras partes del mundo, como en Israel, España, Holanda y en 22 estados de EE.UU. la marihuana con usos medicinales es legal y se practica, pero la realidad acá es otra. El abogado Mendoza explica que pueden ser acusados de microtráfico o tráfico y arriesgan, además de perder su hogar, una pena de hasta 15 años. Pero los padres no piensan detenerse; al fin encontraron algo que ha mejorado su calidad de vida: “A nosotros no nos importa nada la ley, estamos hablando de la vida de nuestros hijos, así de simple”. La conversación de los padres continúa. La lluvia también.

-La ley permite el uso medicinal pero no podí cultivar, ni comprar y no podemos ponernos aquí en la lluvia para que nos caigan los cogollos- afirma Paulina.

-Eso sería maravilloso- agrega Michell.