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9 de Agosto de 2021

Ley Mila de Acompañamiento Digno: tres historias de familias que buscan estar más tiempo con sus hijos hospitalizados

Foto: Gentileza Priscilla Astudillo

El proyecto señala que se ha reconocido el beneficio que tiene en la salud de un niño o niña el acompañamiento de su madre, padre o de su familia, ya que su nivel de resiliencia ante la enfermedad es más alto. Aquí, tres historias de padres y madres que han debido enfrentar el problema de ver durante pocas horas a sus hijos, que tienen diagnósticos oncólogicos u otras enfermedades.

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Una paciente oncológica se encuentra en el interior del Hospital Roberto del Río. La niña llora, orinada, y lleva una muñeca amarrada a su cuna. Se encuentra en el recinto desde hace algunos días en el pabellón de oncología a la espera de donantes de sangre y en tratamiento de quimioterapias.

El video, que se hizo viral la semana pasada, fue registrado por su madre. Ella indica en la grabación que cuando finalmente la habían dejado ver a su hija, se encontró con esta situación. Lo ocurrido reabrió la discusión en torno a la importancia de que los niños hospitalizados puedan ser acompañados por sus padres o figura de apego durante su estadía en estos establecimientos, en lugar de tener visitas de tan sólo algunas horas.

Esta idea es contemplada por el proyecto Ley Mila o de “Acompañamiento Digno”, que busca consagrar como un derecho el permitir que los padres u otra figura puedan acompañar a sus hijos hospitalizados, en condiciones dignas. El proyecto fue creado por la senadora Marcela Sabat e impulsado por Priscila Astudillo, madre de Mila. Durante la mañana de este lunes se votará en particular en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.

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A los 3 meses de nacida, Mila fue diagnosticada con atresia biliar, una enfermedad crónica al hígado, y desde entonces ha pasado por distintos hospitales para su tratamiento. Uno de esos lugares, fue la UCI del Hospital San Borja, donde Priscila Astudillo, su madre, podía visitarla sólo una hora diaria. “No la pude acompañar ni en el pre ni en el post operatorio y era muy pequeñita, entonces para mí fue súper fuerte vivir todo eso. Por eso decidí comenzar a moverme por el tema del acompañamiento”, dice.

Durante una de sus visitas, encontró a su hija con fiebre y difónica de tanto llorar. Por la situación, exigió poder quedarse con ella y luego de algunos tira y afloja, le permitieron quedarse en la noche, sin embargo, debió dormir en una silla de plástico a falta de otros espacios para descansar. 

Pese a que estaba feliz por poder estar junto a su hija, a la vez también se sentía mal por los otros niños que se encontraban alrededor y que estaban solos. “Era la única mamá que se quedaba, por ende, yo encontraba en la noche a todos los niños llorando, llamando a la mamá. Así estaban se quedaban hasta que ya se dormían por cansancio. Era desesperante estar ahí”, cuenta.

acompañamiento
Priscila y Mila.

Actualmente, Mila ya tiene un año y se encuentra de nuevo con ella en su casa. En septiembre le harán un trasplante de hígado y su donante será Priscila. En tanto, se sigue movilizando por el acompañamiento digno. De hecho, creó un grupo de Whatsapp que reúne a padres que tienen o han tenido hijos hospitalizados. Por la gran cantidad de miembros, debieron dividirlo por regiones. “Ya somos más de 500 mamás en total y ahora estamos organizando una marcha nacional, para que las mamás de distintos lugares de Chile se puedan sumar”, dice.

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Melisa tiene un hijo de 1 año y 7 meses que tiene un diagnóstico oncológico de neuroblastoma. Aunque era de Chillán, producto de esta situación en febrero se vino a Santiago junto a su pareja. Cuando llegaron a la capital, su bebé estuvo cuatro días en la Unidad de Paciente Crítico del Hospital Calvo Mackenna, donde sólo podía verlo dos horas al día. 

Fue internado ahí porque tenía un tumor de grandes dimensiones en su tórax, lo que significaba un alto riesgo. “En pabellón se complicó, por lo que salió bastante comprometido a la unidad de paciente crítico. Ahí yo sólo podía verlo un rato y luego dejarlo solo en la noche. El nivel de angustia de separarnos era inmenso, porque nunca en toda su vida nos habíamos separado más allá de algunas horas cuando yo salía a trabajar un rato”, dice.

“La situación es fuerte, porque que tu hijo tenga un diagnóstico de cáncer y saber que la posibilidad de muerte está rondando da un miedo tremendo. Además, te separan de él. Para mí fue una experiencia súper dolorosa. En la noche, cuando estaba en mi casa y cerraba los ojos intentando dormir, cansada, escuchaba a mi guagua llorar”, dice Melisa.

“La situación es fuerte, porque llegar con tu hijo con un diagnóstico de cáncer, saber que lamentablemente la posibilidad de muerte está rondando da un miedo tremendo. Aparte, te separan de él. Para mí fue una experiencia súper dolorosa. En la noche cuando estaba en mi casa y cerraba los ojos intentando dormir, cansada, escuchaba a mi guagua llorar”, agrega.

Melisa llamaba seguido al servicio para saber cómo estaba su bebé y, según cuenta, sólo le decían que estaba durmiendo o si despertaba, lloraba un rato por ella y luego seguía durmiendo. Cuando lo veía de nuevo, su hijo solía estar difónico producto del llanto.

En agosto del año pasado, el Minsal emitió un protocolo de acompañamiento en contexto de pandemia. Se trataba de lineamientos generales para los hospitales, pero la decisión de aplicarlas o no quedaba a disposición de las autoridades del lugar. Con ese documento en mano, Melisa luchó para que le permitieran permanecer más tiempo acompañando a su hijo.

“Al principio me dijeron que podía acompañarlo máximo cuatro horas al día y fuimos a hablar con subdirección de enfermería, donde nos dijeron que podían ser seis horas. Mi hijo, al ser más lactante, entraba en una parte del protocolo donde se hablaba de un grupo de acompañamiento crítico a niños más pequeños”, explica

Actualmente, su hijo se encuentra estable y están en su casa.

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Fin y Ema tienen un hijo de un año y nueve meses que nació con una malformación anorectal. Cuando el personal médico se percató de ello, fue trasladado desde el Hospital Claudio Vicuña de San Antonio, al Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso para operarlo. Como Ema aún se estaba recuperando del parto, Fin lo acompañó hasta allá.

La primera operación salió bien, pero todavía necesitaba otras dos más. La segunda era en junio. Cuando los llamaron, fueron, le hicieron exámenes y el niño quedó ingresado en el hospital. Sin embargo, esa semana los llamaron desde el establecimiento para comunicarles que el bebé estaba presentando fiebre y que no lo iban a poder operar. “Le habían hecho sus exámenes y había salido todo bien, así que nos dijeron que la fiebre podría haber sido emotiva”, dice Ema.

El pasado 14 de junio, los volvieron a llamar para intentar operarlo nuevamente. Lo llevaron para realizarle los exámenes y luego de unas horas lo ingresaron. Su mamá pudo estar con él hasta que se durmió. “Esa vez no fue tanto el desapego, entonces no tuvo crisis ni le dio fiebre, por lo que lo pudieron operar”, explica Ema.

Luego de la cirugía, permaneció hospitalizado tres días y podían visitarlo sólo dos horas. Durante una de esas visitas, vio que estaba amarrado de sus piernas a la cuna. “Fui a hablar con el encargado del área, pero nunca me dieron explicaciones. El bebé estaba dormido y en el momento en que yo lo desamarré, se despertó y lo único que hizo fue llorar y llorar. Me entró una impotencia porque nadie me dio la cara. Luego un enfermero me dio la orden para traérmelo a la casa”, cuenta Fin.

acompañamiento

Ahora, su bebé se encuentra con ellos a la espera de una tercera operación, que será en 13 días más. “Lo volveremos a operar y no queremos que vuelva a quedar solo, porque nos dijeron que la recuperación de la próxima operación debe ser una semana exacta. No queremos dejar al bebé solito toda una semana, entonces no sé que podamos hacer”, finaliza Fin.

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La senadora creadora del proyecto Ley Mila de Acompañamiento Digno, Marcela Sabat, dice que uno de los problemas del acompañamiento radica en que no existe una uniformidad de protocolos que lo garantice en todos recintos hospitalarios.

“El acompañamiento es un derecho del niño y de la niña que hoy está amparado por organizaciones internacionales pero que no se está cumpliendo, por eso debemos garantizarlo vía legal y ese es el propósito de este proyecto de ley. Debe garantizarse un derecho a las madres de poder acompañar por ejemplo a sus guaguas recién nacidas que quedan en neonatología o que presentan alguna enfermedad“, explica.

En un principio, este proyecto fue presentado para asegurar el acompañamiento a niños hasta 7 años, pero actualmente se está tramitando una indicación para ampliar la edad a 15 años, que puede extenderse hasta los 18 años si el menor se encuentra hospitalizado en una unidad de pediatría.

También pone el énfasis en que la política de acompañamiento debe ser digna, lo que implica disponer de instalaciones que permita un óptimo acompañamiento de los padres y madres, como por ejemplo, acceso a baños y lugares donde poder descansar y comer. Lo anterior tiene su base fundamental en el interés superior del niño, principio incorporado a la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño.

“Casos como el de Mila levantan una realidad que existe todos los días y en todas las regiones de Chile, lamentablemente, y tiene que ver con que un niño o niña queda desamparada cuando no está acompañada por su figura de apego durante una hospitalización“, agrega Sabat.

Según la especialista en Educación Emocional y Neurociencia, Daniela Mayorga, el acompañamiento también tiene un impacto positivo en la salud y bienestar de los niños. “Estar en una situación de hospitalización donde los niños están fuera de su hogar, están escuchando otros niños llorar todo el tiempo, están con dolor porque están enfermos, operados o en tratamiento, los hace estar en un ambiente muy estresante”, señala.

“Es muy necesario que a los niños, sobre todo en estas situaciones, los acompañe su persona de apego seguro, porque como no puede autorregularse emocionalmente, esa regulación sólo se la puede entregar la persona que el niño o la niña entiende como su refugio, que es su cuidador, y le da calor, seguridad, contención y calma en situaciones de estrés”, añade.

El pasado 5 de agosto, la Mesa Directiva Nacional junto a la Comisión de Infancia del Colegio Médico también se pronunciaron sobre el tema del acompañamiento a niños hospitalizados mediante un comunicado, en el cual ofreció su disposición a realizar aportes en el proyecto Ley Mila de Acompañamiento Digno.

“Desde el inicio de la pandemia por Covid-19, con la finalidad de evitar el riesgo de transmisión del mismo virus dentro de los hospitales, se ha impedido a los padres realizar un acompañamiento continuo a niños, niñas y adolescentes (NNA) hospitalizados, lo cual ha generado controversia, ya que la cercanía de los cuidadores en todo momento no es sólo un derecho, sino que un requisito para lograr su bienestar psicosocial y favorecer su recuperación“, indica parte de su declaración.

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