Ley de Fertilidad Asistida en Chile: las historias de quienes quieren ser padres en un país con natalidad a la baja y el debate ético que se viene

“El año pasado fui a hablar con la matrona encargada y las esperanzas se me fueron al suelo, porque me dijo, ‘antes que tú hay como veinte parejas más esperando lo mismo’”, dice Alexandra Badilla (32). Es de Penco, por lo que cuando entró al Programa de Fertilización Asistida de Alta Complejidad en la Modalidad de Atención Institucional de Fonasa (o MAI), había sido derivada al Hospital del Talcahuano.

En ese entonces, ya llevaba dos años en la lista de espera para poder acceder el procedimiento que quizás los ayude a tener un hijo. “Salí mal de la consulta y me puse a llorar en una escalera. Es como que se te cierran las puertas en la cara. Resulta que la edad avanza, es el gran miedo que tengo”, dice.

Alexandra es profesora de educación diferencial. Ella y su marido, Diego Carrillo, también educador, son pareja hace 17 años y están casados hace cinco. Al año de su matrimonio buscaron tener un hijo. Ella fue al doctor, se hizo exámenes que salieron sin problemas y el ginecólogo también pidió espermiograma a su marido. “Y aceptó, porque a algunos hombres no les gusta”, dice Alexandra.

Fueron justamente los resultados de Diego los que salieron alterados y que eventualmente llevaron a que se le diagnosticara un cáncer testicular. En plena pandemia, rápidamente se operó y luego entró al GES para su tratamiento. Fue ahí cuando a la pareja la ingresaron al programa de Fertilización de Alta Complejidad, ya que los espermios quedaron con problemas de calidad: se pueden usar, pero se necesita un procedimiento in vitro para llegar al embarazo.

Desde entonces han pasado tres años de espera y Alexandra y su marido han vivido el doloroso proceso que sufren muchas de las personas con algún tipo de infertilidad, que la OMS calcula son una de cada seis. Fue Alexandra la que tuvo que ir a la matrona y ser derivada al programa, que cubre a parejas heterosexuales que puedan demostrar convivencia estable de mínimo dos años. Desde su lanzamiento en 2019, los cupos para alta complejidad o in vitro se han mantenido en 575 al año.

Alexandra ha tenido que ver cómo amigas o parientes cercanas van teniendo hijos, mientras ellos siguen aferrados a su anhelo. El padecer cada baby shower, el incomodarse con las preguntas por sus planes. “Una de mis cuñadas dijo: ‘ya pónganse en campaña’. Y ahí es cuando una dice, ‘oye, qué ganas de gritarle al mundo que no es tan fácil”.

O, también, se ha enfrentado a problemas donde se debe proteger más a las pacientes: “Lo más fuerte es que cuando fui a la unidad donde te atiende el doctor o la matrona para esto, es la misma donde van las mujeres embarazadas. No hay ningún criterio: vas donde las mujeres se van a hacer su ecografía, con sus guatas”.

Mientras Alexandra buscó rápidamente información en internet y se unió a los grupos de apoyo y educación de Comunidad Fënn -hoy convertida en fundación que se especializa en informar, acompañar y abogar por las pacientes con infertilidad en Chile-, a su marido le costó más compartir el proceso. “Es difícil, nosotros llevamos tanto tiempo juntos, es nuestro gran sueño”, dice Alexandra, quien vio la semana pasada el anuncio del presidente Boric en la cuenta pública, sobre crear una Ley de Fertilización Asistida. “Lo subí al tiro a mis redes sociales, esperando que se cumpla. Lo que siempre le he hecho saber a mi marido es que no es un tema tabú, imagínate si ya el Presidente lo nombró. Entonces es porque muchas personas lo están viviendo”.

Este año la pareja había tomado una decisión: no seguir esperando en el sistema público. Pagarlo de su bolsillo, de forma particular, saldría alrededor de seis millones de pesos, pero existe el bono PAD, donde el Estado paga la mitad. Comenzaron a ahorrar con esa última meta, pero un problema en el trabajo de su marido los dejó por dos meses con menos ingresos y con la frustración de ver alejarse nuevamente el sueño. Así que siguen con la idea de ahorrar, ojalá para el próximo año poder ir a un doctor particular.

Igualmente, mes a mes, siempre está la pena de no poder embarazarse naturalmente, dice Alexandra: “Yo soy súper regular en mi periodo y cuando ya siento que me va a llegar, me pego la lloradita. Porque igual una todavía tiene la ilusión”.

Cómo se ve la infertilidad en Chile

Las cifras, por supuesto, tienen a candidatos presidenciales armando planes, a sociólogos teorizando y al mundo público discutiendo: la tasa de fecundidad en Chile cayó a 1,16 niños por mujer, una de las menores del mundo y con tendencia en infinito declive. Así, el tema de la infertilidad entra al ruedo, porque representa un grupo normalmente invisibilizado: las mujeres y hombres en edad de concebir que, a contra corriente hoy, quieren tener hijos y no pueden tenerlos.

Las estimaciones en el país dicen que, considerando que la infertilidad afecta entre el 15% y 17% de la población y tomando en cuenta la edad fértil, se estima que unas 500 mil mujeres podrían necesitar recurrir a algún tipo de tratamiento a lo largo de su vida. Sobre todo, con las chilenas teniendo hijos pasados los 30 años.

“Hoy día no sabemos cuántos infértiles hay en Chile exactamente. Es ser infértil si necesitas una inseminación artificial y estás años en esto, pero también si solo necesitaste que te desencadenen la ovulación y quedaste rápidamente embarazada con eso”, dice Fiorella Squadritto, fundadora de la Fundación Fënn. “Hay que entenderlo y reconocerlo como enfermedad. Mi cuerpo no está funcionando bien, mi cuerpo se quedó sin óvulos, mi cuerpo no tiene espermios, mi cuerpo no tiene útero viable. Y necesita un tratamiento”.

Ella misma es infértil, es decir, tuvo que recurrir a tratamientos médicos de varios años para poder tener hijos. Fue buscando apoyo en internet, encontrando comunidades de pacientes que intercambiaban datos y remedios, que se dio cuenta que la conversación era casi invisible, sobre todo en Chile. Conoció a Luz María Lira, quien había pasado por un proceso similar, y armaron Fënn. Lo que partió como un lugar de encuentro y conversación para pacientes de infertilidad, se convirtió hoy en una fundación que además se organiza, empujando proyectos de ley, y hasta con reuniones en la ONU para hablar la necesidad de ampliar los accesos a los tratamientos, además de normarlos.

La primera fertilización in vitro en Chile se realizó en el Hospital Militar en 1984; en 1990, cuando comienza oficialmente el registro, se hicieron 236. Hoy se realizan unos 10.400 ciclos anuales de estos tratamientos, según REDLARA, Red Latinoamericana de Reproducción Asistida, fundada por el doctor Fernando Zegers; también cifra en 18.975 la cantidad de personas nacidas por estos tratamientos en el país entre 1990 y 2022, y estima que se necesitan entre 1.500 a 2.000 ciclos por millón de habitantes para satisfacer la demandad de los pacientes en distintos países, pero en nuestro país, sólo son 551 por millón de habitantes. Además, Chile tiene doce centros que realizan estos tratamientos, y están concentrados en Región Metropolitana, Concepción, Valparaíso, Viña del Mar y Antofagasta.

Es decir, quedan muchas pacientes como Alexandra a la espera del sistema público, que se estima paga cerca del 28% de los tratamientos iniciados. El resto, paga de manera privada o usa el bono PAD, implementado en 2021 y que propulsó la curva de acceso al tratamiento. Las mujeres o parejas pueden pagar entre $3 millones y $8 millones, dependiendo de la complejidad y la clínica (puede terminar siendo mucho más). Fundación Fënn realizó una encuesta entre pacientes, con 1.378 participantes, y las formas de financiamiento incluyen un 72,3% con ahorros, 30% con créditos de consumo y 20,8% con préstamos familiares.

El equipo de Fënn ha unido esfuerzos a la senadora Paulina Núñez, quien también ha hecho pública su pelea con la infertilidad para poder llegar a tener a su hija, y al doctor Fernando Zegers, pionero y referente de la fertilización asistida tanto en Chile como a nivel latinoamericano, para armar una propuesta de legislación del tema. “La crisis que tenemos a propósito de la baja natalidad sólo se podrá frenar si enfrentamos en su conjunto este tema”, explica la senadora Núñez a The Clinic.

“Debemos regular los distintos procedimientos, todos se usan en Chile y según el diagnóstico de la persona se opta a uno u otro, pero eso deben quedar normados. No hay espacio para medidas aisladas, se requiere regular todos y cada uno de las técnicas de reproducción asistida y comprender que el acceso gratuito es vital para enfrentar esta situación. Ante la crisis que vive el país, no se puede entrar en distinciones. Toda mujer y pareja que desee someterse a tratamientos de fertilidad asistida debe tener apoyo del Estado”.

Llegó entonces el anuncio del presidente Boric, sobre presentar un proyecto de Ley de Fertilización Asistida. “Después de escuchar a muchas mujeres que desean ser madres, pero no han podido, he instruido a la ministra de Salud para que elabore y presente un proyecto de ley que tome como base las mociones ya presentadas en el Parlamento”, dijo en la cuenta pública.

“Nosotros no nos queremos encandilar con fuegos artificiales. O sea, anuncios son anuncios”, dice Squadritto. “Hemos estado aquí varias veces. Por ejemplo, para una nueva Constitución juntamos 6 mil firmas. Dijimos, ahora sí que sí, la fertilidad va a quedar como derecho constitucional. Por eso, ver para creer. Pero nunca habíamos estado tan cerca”.

Legislar lo difícil de conversar

Cuando se le pregunta a Fernando Zegers si hay algún caso, de los miles que ha visto en su carrera de casi cuatro décadas en medicina reproductiva con parejas con problemas de fertilidad, que lo haya marcado más, piensa brevemente y responde negando con la cabeza: “No, no hay uno más que otro. Son todas situaciones extremadamente emocionales, extremadamente bellas y que perduran con los años. Yo ya dejé de atender pacientes, pero sigue y sigue y sigue el cariño, el afecto. Es muy notable, es una cosa maravillosa que trasciende”.

Esta semana estuvo en el Congreso, presentado toneladas de información sobre el tema ante la Comisión de Mujer y Equidad de Género en el Senado. Después de tanto tiempo abogando por visibilizar la infertilidad, que recién el tema sea parte importante del debate público es para él una tendencia mundial: en los últimos cincuenta años el foco estuvo puesto en la sobrepoblación en el mundo.

Ahora, con gráficos de natalidad en caída libre, los ojos se posan en posibles soluciones: “El acceso a tratamientos de fertilidad es un derecho humano, parte de los derechos reproductivos. Nadie se hace uno de estos tratamientos de reproducción asistida por gusto y hoy hay mucha gente postergada. Y el tiempo no es una cosa irrelevante: cada vez que se posterga, van quedando personas sin hijos. Gente que quería tener hijos en un país que que nadie quiere tener hijos. Entonces eso es un contrasentido; hay que mejorar el acceso”.

Ahora, aumentar la cantidad de personas que pueden acceder a tratamientos de alta y baja complejidad, sin importar su situación económica, es un punto de partida de lo que se deberá poner en el debate de una propuesta de ley. Porque tomando en cuenta la realidad chilena, no es solamente fecundación in vitro lo que se debe normar. Hay que hablar de gestación subrogada, por ejemplo. Sobre hacer un registro nacional de donantes, ya que viviendo en un país pequeño, es importante saber cuántas veces dona su material genético una persona -hombres y mujeres- y tener ese rastreo.

Se puede hablar del derecho que tendrán, en el futuro, los niños y niñas nacidas de estos tratamientos de acceder a su información genética. Surgen palabras como criopreservación. La ovodonación, por ejemplo, se transforma en un tema fundamental: es la segunda técnica más utilizada en Chile, y mientras siga aumentando la postergación de la maternidad, eso también tenderá a ir al alza.

¿Cómo se legislan estos temas, siendo que la ciencia avanza más rápido de lo que podemos imaginar? ¿Y cómo debatimos temas que están cruzados con ética y con creencias personales distintas? Hasta el momento, ya hay múltiples mociones alrededor de fertilidad en el congreso. Las trece senadoras actualmente en ejercicio firmaron una carta conjunta dirigida al presidente Boric, buscando apoyo para la creación de una ley integral alrededor de la fertilidad. La senadora Paulina Nuñez, responde, ante cómo se trabaja alrededor de las creencias personales: “Se legisla para todos y pensando en la necesidad que esto esté regulado, cada persona sabrá hasta dónde llega y a qué técnicas se somete. Lo importante es que tomada la decisión, sepa cuáles la norma”.

Para el doctor Zegers es importante legislar, además que para asegurar equidad en el acceso, justamente por la naturaleza de esta terapia médica. “Son temas complejos y por lo tanto es preferible para la protección de los pacientes, de los centros médicos y de toda la comunidad que se involucra en esto, tenerlo regulado. Yo pienso que lo fundamental es la evidencia. Cuando uno va a hacer una política pública tiene que respetar la individualidad, pero no puede imponer las individualidades. Hay un lenguaje que es homogéneo, común a todos. Es el lenguaje de la ciencia, la manera como cada uno construye desde ahí su propia vivencia es su derecho. Pero no puede imponérselo a otro de la misma manera. Por ejemplo: alguien que dice ‘yo no acepto el aborto’. La pregunta es: ¿es eso suficiente para prohibírselo a la persona que está a mi lado? Entonces yo creo que ese va a ser nuestro dilema al discutir esta ley. Yo espero que que prime la cordura”.

Para Fiorella Squadritto es necesario partir de entender la base: que la infertilidad está definida por la OMS como una enfermedad y que, por lo mismo, requiere un tratamiento. “Nadie te va a obligar a tomar un tratamiento que tú no quieras”, dice. Insiste que, como está en la propuesta que trabajaron junto a Zegers, es necesario un organismo independiente a cargo del tema, compuesto de no solo de médicos especialistas en el tema, sino que también matronas, expertos en bioética, expertos legales, representantes de pacientes y más. No solo para poder fiscalizar, regular y poder orientar y ayudar a las familias que necesitan estos tratamientos, sino también pensando en cómo avanza la medicina reproductiva hacia el futuro.

Dice Squadritto: “La ley es un deseo, es un mandato que puede quedar en el aire. Nosotras insistimos que tiene que crear un organismo que tenga las habilidades y la potestad de pronunciarse sobre cambios, porque si no vamos en cinco años más vamos a estar aquí de nuevo. Hay quienes calculan que para el 2050, el 50% de las de las personas van a nacer de alguna técnica de reproducción asistida”.