El rol de Casa de Luz en la vida de niños con enfermedades terminales: “A veces solo se necesita digerir la noticia con un acompañamiento adecuado”

En el debate con respecto al sistema de salud chileno, los cuidados paliativos pediátricos han ocupado históricamente un lugar periférico. Sin embargo, detrás de las estadísticas hospitalarias existe una realidad cotidiana marcada por niños, niñas y adolescentes que conviven con enfermedades crónicas complejas, degenerativas o amenazantes para la vida, junto a madres y padres que asumen jornadas ininterrumpidas de cuidado sin redes de apoyo suficientes. En ese espacio donde la atención convencional suele detenerse opera Fundación Casa de Luz.

Pionera en implementar en Chile el modelo de hospicio pediátrico, la institución despliega un abordaje interdisciplinario que prioriza el alivio del dolor, el control de síntomas y la contención emocional tanto del paciente como de su núcleo familiar. 

Mónica Gana, directora ejecutiva de la Fundación Casa Familia, explica que dentro de la organización “tenemos dos casas: Sagrada Familia y Casa de Luz. Decidimos crear esta fundación a raíz de una experiencia familiar. Hace 25 años con mi mamá quisimos hacer algo un poco para devolver la mano, porque mi papá y mi hermana tuvieron cáncer y se trataron en Estados Unidos, los dos están vivos y quisimos conocer la realidad en Chile. Ahí nos encontramos con que hacía falta una casa de acogida para los niños que están en tratamiento oncológico y en especial a los niños trasplantados de médula, que era el tratamiento que recibió mi papá”.

“Casa de Luz responde a la necesidad de hacernos cargo de los niños que están en cuidados paliativos. En el fondo, cuando el tratamiento ya no es curativo, ya no se van a sanar del cáncer. Es por ahí que me puse a investigar y llegamos a un modelo que se llama un hospice pediátrico. Decidimos formar Casa de Luz como el primer hospice pediátrico de Chile y de Sudamérica que recibe niños en cuidados paliativos, no necesariamente con cáncer, sino con cualquier tipo de enfermedad”, añade.

“Hemos recibido 90 familias”

Gana afirma que “ya llevábamos 18 años acompañando familias. Entre el 20 y el 25% de los niños con cáncer en Chile muere, a esos niños nosotros sí los pudimos acompañar, pero obviamente nos faltaban herramientas, nos faltaba un lugar apropiado. En Chile tampoco estaban desarrollados los cuidados paliativos pediátricos como debiera, porque no había equipo de cuidados paliativos pediátricos en todos los centros de salud. Las casas donde vivían los niños en regiones no eran adecuadas para vivir un proceso así o simplemente las madres y las familias no se sentían preparadas porque no tenían el acompañamiento adecuado”.

“La mayoría (de los niños) tiene cáncer, pero las otras enfermedades son crónicas o degenerativas, están avanzando. Hay muchas parálisis cerebrales, epilepsia refractaria y enfermedades raras. Son niños que no necesariamente están en fin de vida en este momento, porque uno no sabe cuánto van a vivir, pero sí son familias que están claudicadas, que se necesita educar, que se necesita acompañar, que se necesita hacer un duelo anticipado, etcétera”, comenta.

Con respecto a los pacientes, detalla que “recibimos a niños y jóvenes entre 0 y 24 años. En Casa de Luz tenemos seis niños y tenemos capacidad para nueve familias. Recibimos al niño junto a su grupo familiar. Hoy día tenemos seis, pero desde que abrimos, hace cuatro años, hemos recibido 90 familias”.

Junto con eso, recalca que “lo que más requieren es un equipo de profesionales especialistas en cuidados paliativos y que tenga un acompañamiento como intensivo. Las necesidades son muy distintas, hay familias que necesitan un apoyo emocional, hay otras que necesitan ayuda en los cuidados médicos (…) El trabajo que hacemos en Casa Luz es conocer la realidad de cada familia y hacer un plan personalizado según la necesidad de ellas. A veces solo se necesita digerir la noticia con un acompañamiento adecuado, estar en un lugar protegido y poder ser mamá y papá de ese niño y no enfermera, psicóloga, cocinera, en el fondo, estar solo en el cuidado del niño”.

“Los médicos no se forman para acompañar a morir”

Pese a todo, la mirada desde la fundación es positiva, dado que remarcan que “los cuidados paliativos hace cinco años estaban mucho más en pañales que ahora. Ahora yo veo cómo se están formando los equipos de cuidados paliativos en todos los centros. Tengo una mirada bastante esperanzadora”.

“Los médicos no se forman para acompañar a morir, se forman para curar. Entonces, tomar la decisión de pasar a cuidados paliativos es una decisión difícil, ellos no están capacitados para eso y les cuesta la derivación temprana. Derivan a cuidados paliativos a un niño una semana antes que fallezca, pero ese niño debiera estar en cuidados paliativos acompañado por el equipo cuidados paliativos desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, porque ahí puede estar el equipo tratante junto con el equipo cuidados paliativos al mismo tiempo y después empieza a tomar un protagonismo mayor el equipo de cuidados paliativos y termina siendo solo el equipo cuidados paliativos el que acompaña”, asevera.