“No vi a mis otros hijos en seis meses”: familias enfrentan el desafío de cuidar durante terapias oncológicas y educar al mismo tiempo

Sarita Saavedra (39) y Carolina Escobar (35) son dos profesoras. Ambas tienen en común que sus hijas recibieron un diagnóstico que obligó que fueran internadas para realizarles el tratamiento oncológico correspondiente. Agustina fue diagnosticada con Leucemia Mieloide Aguda en 2022 cuando tenía dos años de edad, mientras que Begoña tenía solo tres años cuando los doctores confirmaron que tenía Leucemia Linfoblástica Aguda de Alto Riesgo. Debido al tiempo que necesitaban estar internadas, sus padres se preocuparon que recibieran la estimulación acorde a su edad para no interferir en su educación. En ese momento apareció la Fundación Chungungo.

Son más de 40 mil los niños que se deben educar en hospitales durante sus terapias y deben pasar su Enseñanza Básica o Media. Pero también están los niños como Begoña y Agustina que, si bien aún no están en la edad de escolarización, deben recibir ciertos estímulos y aprender cosas básicas que ayudarán a su aprendizaje.

Carolina Escobar, madre de Agustina, explicó a The Clinic que estuvieron todo el 2022 en la clínica y recién el 17 de agosto del año siguiente recibieron el alta médica. “Sin quimioterapias ni medicamentos, pudimos volver a nuestra casa. El 2023 retomamos con el jardín. Yo estuve dos años fuera acompañándola y recién el año pasado entró al colegio también. Todo con normalidad. En junio se operó y le sacaron su catéter y está con controles cada seis meses“.

“Agustina estuvo, en 2022, en un coma inducido por casi un mes y medio. Cuando ella llega a la Clínica de la Católica en Santiago, cuando despierta, había que estimularla, por alguna manera decirlo. Ella tenía que volver a hacer manualidades, mover sus manitos, caminar y hablar, todo de nuevo. Ahí aparece la Fundación Chungungo. Los conocimos en la Torre de Oncología y nos han acompañado hasta el día de hoy”, añade.

“Uno no espera que te digan que tu hijo tiene cáncer”

La madre de Begoña, Sarita Saavedra, recuerda que su hija fue diagnosticada en febrero del año pasado y todo comenzó con un dolor en una de sus piernas. “Fuimos a un traumatólogo, nos mandaron a urgencias y ahí nos dieron el diagnóstico. De ahí partimos al tiro en el Hospital Clínico de la Católica“.

“Fue bastante duro, porque al comienzo uno no espera que te digan que tu hijo tiene cáncer. Básicamente como que te dicen la palabra y lo primero que tú piensas es que se va a morir. Así que, nos pasamos todas las películas, fue horrible”, detalla. Ella además es madre de otros dos niños, uno mayor que Begoña y otro menor que al momento del diagnóstico de su hermana solo tenía un año cuatro meses.

Con respecto a los hermanos de Begoña, su madre afirmó que “lo más difícil para nosotros fue que yo no vi a mis otros dos hijos en seis meses. Nos separamos y no nos vimos. Nos daban el alta y durábamos dos horas en la casa y nos volvíamos a la clínica. Creo que el día que más duramos de los seis meses fue una oportunidad que duramos diez días”. Saavedra recalca que como Educadora de Párvulos “me importaba mucho el área de estimulación. Cuando me dijeron que iba a vivir seis meses en la clínica, yo dije, ‘ok, no puedo dejar la educación de lado’. Entendiendo que también estaba en un contexto donde no podía exigirle tanto”.

“En eso un día, caminando por el pasillo de la Católica, me encontré con el cartel de la Fundación Chungungo. Vi el afiche, lo leí, le pregunté a la psicopedagoga del Hospital de la Católica, que me contó a grandes rasgos lo que era. Ahí llamé y me hizo mucho sentido todo en el fondo. Inmediatamente fue como, ya, esto es lo que necesitamos”, agregó.

¿Qué es la Fundación Chungungo?

Concepción Quintana, quien forma parte del equipo de la fundación, detalló que ésta nació en 2022 y su misión es “diseñar programas y recursos educativos que promueven el desarrollo integral de la primera infancia. Con especial enfoque en niñas y niños de contextos vulnerados, a través de las narrativas, el juego y el rescate patrimonial”.

“El programa busca favorecer el desarrollo integral de niños y niñas de 2 a 6 años que enfrentan condiciones graves de salud, como hospitalizaciones prolongadas o tratamientos ambulatorios. Siendo en su mayoría pacientes con cáncer infantil. Estos niños y niñas viven situaciones de aislamiento social, falta de acceso a educación inicial y un alto nivel de estrés asociado a sus tratamientos”, añade. “A través de un modelo integral de estimulación, aprendizaje y acompañamiento, basado en el juego significativo y en narrativas, se promueve su desarrollo cognitivo, emocional y social, asegurando continuidad tanto en el hospital como en el hogar durante las distintas etapas de la enfermedad”.

Con respecto al apoyo que se brinda a los padres, Quintana afirma que “hemos creado espacios que los invitan a compartir con sus hijos e hijas a través de cuentacuentos y talleres creativos, y encuentros online dedicados a ellas y ellos para tener herramientas y compartir con otros que están viviendo el mismo proceso familiar. Estas experiencias además entregan momentos de contención y acompañamiento emocional que ayudan con mucha empatía y cariño, entre pares que ‘hablan el mismo idioma‘ dentro del cáncer infantil“.

“Nos ayudó a todos a salir de la cotidianidad”

Saavedra destacó la importancia de la Chungungo al momento de sobrellevar el diagnóstico de su hija Begoña. “Nos ayudó a todos a salir de la cotidianidad, de estar como encerrados, a reírte un rato finalmente. Como una vía de escape“.

“Pasa mucho que como que sobreestima a los niños. Como que se puede pensar que se van a sentir mal o uno piensa ‘para qué le voy a poner a hacer actividad, si está con quimioterapia’. Y yo siento que es todo lo opuesto. Obvio que tiene que hacer otras cosas para que salga de lo que es la enfermedad misma. Es un momento lúdico de entretención, es una vía de escape para toda la familia“, indica.

Con respecto a las actividades, agregó que “las hacíamos en la clínica, pero después nos vinimos para la casa y todos mis hijos -hasta el día de hoy- participan. Cuando hay encuentro online, yo tengo a los tres niños participando del cuento online, los tres gozan mucho. Entonces siento que es como una vía de escape y los niños lo pasan bien. Hay días que se siente mal y a lo mejor no van a hacer nada, pero al día siguiente sí van a querer hacerlo. Al final como que hay que entender que también son niños, y que también quieren hacer otra cosa que no sea estar en su clínica, y esta es la oportunidad de poder hacer otras cosas”.

“Estoy acompañando a algunas familias”

Escobar explica que su hija entró al jardín “y ahí se dieron cuenta que ella mencionaba mucho Chungungo y la tía me preguntaba qué es. Les fui comentando de esta plataforma donde Agustina hacía una actividad y le comentaba a sus compañeros, le comentaba su tía y lo que lo encontraba un fabuloso porque veían que despertaba este interés por aprender y aprender jugando”.

“Estoy acompañando a algunas familias y Agustina incluso me acompaña a estas sesiones. A ella le siguen llegando los kits, que son sobres con los materiales reciclados para hacer las manualidades. Nosotros acompañamos a dos familias y las sesiones las hago con ella. Me conecto con Ellie, que es una pequeñita que va a cumplir cinco años y cuando nos llegan los kits nos coordinamos un fin de semana en la mañana y hacemos las sesiones juntos”, detalló.

También hacen sesiones para guiar a los padres, quienes pueden abrumarse cuando reciben los diagnósticos de sus hijos. “La Agustina se suma a mí y conversa con las niñas. Conversan sus temas, se ponen al día y hacemos la sesión. Es un momento muy bonito para los niños que pasaron por lo mismo o están en lo mismo y se sienten acompañados. Si bien la plataforma está enfocada a los niños y a la familia, también tienes apoyo a los padres”.

Fundación Chungungo cuenta con distintas formas de acompañamiento. El acceso a las actividades puede ser directamente a través de los equipos hospitalarios en donde los niños están en tratamiento o en la web  www.chungungo.com. “Se pone a disposición de las familias un catálogo de cuentos, canciones, manualidades y talleres diseñados para compartir con niños y niñas en cualquier contexto. Además, pueden escribirnos a educa@chungungo.com o contactarnos a través de nuestras redes sociales @chungungo_com, donde siempre estaremos disponibles para acompañar y orientar”.