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Columna de Claudia Miranda Castillo: La persona con Enfermedad de Alzheimer como protagonista

Es fundamental que como sociedad respetemos la diversidad y promovamos iniciativas de inclusión para quienes viven y conviven con la Enfermedad de Alzheimer u otras demencias y que esto se vea reflejado no sólo en acciones cotidianas, sino también en la investigación científica y las políticas públicas.

El envejecimiento demográfico es un fenómeno presente a nivel mundial. En Chile, actualmente, las personas mayores constituyen alrededor de un 16% de la población nacional y se proyecta que para el año 2050 este porcentaje aumentará a más de un 30% (Instituto Nacional de Estadísticas [INE], 2018).

Una de las enfermedades más comunes que se presenta en el envejecimiento patológico es la demencia, la cual se caracteriza por un deterioro a nivel cognitivo, presencia de síntomas conductuales y psicológicos y una habilidad reducida para desempeñar actividades de la vida diaria. Estos síntomas son de carácter crónico y progresivo. La Enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más prevalente con alrededor de un 60 a 70% de los casos (World Health Organization [WHO], 2021). Se ha estimado que en Chile existen en la actualidad entre un 7% y un 10% de personas mayores de 60 años con demencia (Fuentes & Albala, 2014), siendo ésta la principal causa de dependencia de las personas mayores.

La demencia conlleva asociado un estigma que incluye, entre otras, la idea de que las personas con demencia no pueden comunicar sus deseos, necesidades, etc. Asimismo, al igual que las personas mayores sin deterioro cognitivo, quienes tienen demencia están expuestos, aún más, a ser discriminados y excluidos socialmente. El estigma se observa incluso de parte de los profesionales de la salud (Ibanez et al., 2020). No es raro ver que, al acudir a un servicio médico o social, el profesional se dirija por defecto al acompañante, ignorando, a veces de manera inconsciente, a la persona con demencia. Sin embargo, se ha demostrado que las personas con demencia, dependiendo del grado de deterioro cognitivo, pueden reportar sus necesidades y evaluar su propia calidad de vida de manera confiable, y dicho reporte coincide en gran parte con el reporte que hace el/la cuidador/a acerca de la situación (Miranda-Castillo et al., 2013).

Relacionado con lo anterior, es importante recalcar que las personas con demencia también son sujetos de derecho, y, por ende, pueden y deben estar involucradas en las decisiones acerca de su cuidado. El enfoque del “Cuidado centrado en la Persona” plantea que las personas no deben ser reducidas sólo a su enfermedad subrayando la importancia de reconocer a las personas con demencia, como seres humanos con razonamiento, voluntad, sentimientos, necesidades y derechos, que deben participar como colaboradores activos en su cuidado y tratamiento (Ekman et al., 2011).

Por ejemplo, en algunos países, existe lo que se conoce como “directrices anticipadas” donde la persona manifiesta, antes o al inicio de la enfermedad, sus preferencias respecto del cuidado que quiere recibir. El cuidado centrado en la persona tiene además implicancias a la hora de desarrollar e implementar intervenciones para las personas con demencia. En un estudio llevado a cabo en Chile, pudimos observar que, las necesidades insatisfechas más frecuentes, reportadas por las mismas personas con demencia, tenían que ver con la falta de actividades a realizar durante el día y la falta de compañía (Tapia et al., 2019). Estas necesidades podrían ser cubiertas a través de la implementación, a nivel nacional, de centros de día en los cuales se realicen intervenciones psicosociales y comunitarias basadas en evidencia, que pueden incluir ejercicio físico, estimulación cognitiva, reminiscencia, etc. (Hui et al., 2021), y que consideren actividades significativas de acuerdo a la historia de cada persona.

Se ha demostrado que las personas con demencia, dependiendo del grado de deterioro cognitivo, pueden reportar sus necesidades y evaluar su propia calidad de vida de manera confiable, y dicho reporte coincide en gran parte con el reporte que hace el/la cuidador/a acerca de la situación.

Es fundamental que como sociedad respetemos la diversidad y promovamos iniciativas de inclusión para quienes viven y conviven con la Enfermedad de Alzheimer u otras demencias y que esto se vea reflejado no sólo en acciones cotidianas, sino también en la investigación científica y las políticas públicas. De esta manera podremos llegar a ser a ser un país más justo y menos discriminatorio.

Las personas con demencia también son sujetos de derecho, y, por ende, pueden y deben estar involucradas en las decisiones acerca de su cuidado.

*Claudia Miranda Castillo es Psicóloga, Magíster en Psicología Clínica y Doctora en Envejecimiento y Salud Mental por la University College London. Se desempeña como Profesora Asociada de la Facultad de Enfermería de la Universidad Andrés Bello, Directora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) e Investigadora Asociada del Instituto Milenio para la Investigación en Depresión y Personalidad (MIDAP). Tiene 18 años de experiencia en docencia en metodologías de la investigación y envejecimiento.

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