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18 de junio de 2022

Descubrí que soy autista en mi vida adulta: el diagnóstico tardío de muchas mujeres del espectro y cómo saberlo cambió sus vidas

autismo autista

En el Día del Orgullo Autista, The Clinic hizo una invitación abierta a mujeres que habían sido diagnosticadas con autismo en su vida adulta a contar su historia. Aquí, cuatro de esas experiencias que muestran la importancia de reconocer su neurodiversidad. "Mi calidad de vida ha mejorado, mi diálogo interno es mucho más compasivo", dice una de ellas.

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Siempre fueron autistas, pero lo supieron recién en su vida adulta.

Sea por falta de información, o por manifestar síntomas atípicos, muchas mujeres llegan a sus 20, 30, 40 años -o más- sin conocer la relación entre algunos de sus comportamientos y el autismo.

Es algo más común de lo que se esperaría y tiene mucho que ver con cómo se ha desarrollado la ciencia en las últimas décadas. Las principales investigaciones que ahondaron en el autismo, como la realizada por Hans Asperger en 1943, tuvieron como muestra mayoritaria individuos del sexo masculino. Lo mismo ocurrió con los instrumentos de detección y diagnóstico de autismo.

Pero habría otras razones por las que tantas mujeres tardan en descubrir que son autistas. Anita Corrotea, psicóloga clínica y secretaria académica de la Escuela de Psicología de Universidad Diego Portales, dice que algunas investigaciones han mostrado “diferencias en las manifestaciones nucleares sintomáticas en niñas y mujeres del espectro en comparación a los a los niños y hombres. Estas sostienen que las mujeres contarían con mejores competencias sociales y de comunicación, presentan comportamientos repetitivos e intereses restringidos menos intensos que los varones y tienden a imitar la conducta de los otros para lograr insertarse”.

De forma similar, las niñas serían más propensas y eficaces para camuflar sus dificultades, recurriendo a estrategias de imitación de personas neurotípicas. Así, destaca Anita Corrotea, “logran compensar las conductas y alcanzar la adaptación acosta de la aparición de comorbilidades como la ansiedad o la depresión. Esto impacta en la postergación del diagnóstico y que las primeras consultas suelan realizarse por comorbilidades y no necesariamente por dificultades comunicativo- sociales”.

Todo lo anterior, de acuerdo con diferentes expertos, podría a futuro refutar la cifra conocida hasta ahora de prevalencia del trastorno del espectro autista, que, según la OMS, se manifiesta cuatro veces más en el caso de los hombres por sobre las mujeres.

***

En su experiencia con niños, niñas y adolescentes del espectro autista en el Centro Acolinse, Anita Corrotea afirma que, cuando las dificultades de las niñas son leves, se hace más complejo su diagnóstico porque “aquellas conductas que pueden ser percibidas por su entorno tienden a ser menos disruptivas –pero en ningún caso aseguraría que depende de una naturaleza asociada al género, sino más bien a las pautas culturales que reproducimos en los primeros años de vida de los bebés”.

Ser diagnosticada tempranamente, destaca el médico psiquiatra Mario Hitschfeld, “permite realizar intervenciones terapéuticas cuando las niñas aún se encuentran dentro del período de su desarrollo”, evitando que deban pasar por diagnósticos equívocos hasta encontrarse con el que les dé sentido y tranquilidad.

Las niñas serían más propensas y eficaces para camuflar sus dificultades, recurriendo a estrategias de imitación de personas neurotípicas.

En el Día del Orgullo Autista, The Clinic hizo una invitación abierta a mujeres que habían sido diagnosticadas con autismo en su vida adulta a contar su historia. Más de 20 mujeres se acercaron a decirnos la relevancia de haber sido diagnosticada. Muchas lo descubrieron después de presentar cuadros de depresión o ansiedad. Algunas se sintieron identificadas tras escuchar relatos de otras mujeres autistas en redes sociales.

En su mayoría, saberse autistas les permitió realizar una resignificación de sus vivencias y de sus historias personales. Encontraron sentido a lo que habían vivido, y empezaron a reconocer más la neurodiversidad. En muchos casos, ha sido un punto de partida para su autoconocimiento y les posibilitó acercarse a otras personas como ellas, formando una comunidad autista a nivel local, regional e, incluso, nacional.

Aquí, cuatro de esas experiencias contadas en primera persona.

“Un neurólogo lo descartó porque yo miraba a los ojos”

Me llamo Celeste Goldin, tengo 36 años y fui diagnosticada hace dos meses. Siempre me sentí diferente, tuve situaciones de hipersensibilidad sensorial y también una forma distinta de hacer las cosas (con una mentalidad muy sistemática y también obsesiva) pero no tenía una explicación para ello, ni tampoco la busqué activamente, al menos hasta principios de este año.

Yo tenía una idea muy anticuada de lo que era el autismo y por eso ni siquiera lo consideraba como posibilidad, pero empecé a ver en redes sociales a muchas personas autistas hablando sobre el autismo y me di cuenta de que tenía ideas muy equivocadas; a medida que fui viendo más y más de estos videos me di cuenta de que me sentía identificada con muchas cosas que decían.

Ser diagnosticada tempranamente, destaca el médico psiquiatra Mario Hitschfeld, “permite realizar intervenciones terapéuticas cuando las niñas aún se encuentran dentro del período de su desarrollo”, evitando que deban pasar por diagnósticos equívocos hasta encontrarse con el que les dé sentido y tranquilidad.

Decidí hacer todos los tests que encontré en internet y todos, sin excepción, dieron como resultado que soy autista, eso me ayudó a convencerme de buscar finalmente un diagnóstico formal, y fue difícil porque son pocas las personas que lo diagnostican y menos aun las que entienden que el autismo se manifiesta diferente en mujeres.

De hecho, fui donde un neurólogo que lo descartó porque yo miraba a los ojos, pero me confesó que realmente no sabía mucho del tema, así que tuve que buscar una persona que fuera realmente especialista en ese diagnóstico y que considerara también el sesgo de género, sin contar que las opciones eran muy caras. Finalmente, después de mucho tiempo y mucho buscar, encontré una especialista que pudo darme el diagnóstico a un valor más accesible, fueron dos pruebas: el ADI-R y el ADOS, y finalmente tuve la confirmación de que soy autista.

Cuando lo recibí fue en realidad un alivio, porque por fin tenía una explicación a un millón de cosas que, desde siempre, habían sido inexplicables para mí. El proceso posterior fue de contarle a todo mi círculo que, en general, lo tomó muy bien, y de básicamente reanalizar toda mi vida.

Aún ahora, dos meses después, sigo recordando cosas y viéndolas con estos nuevos ojos del autismo, que me ayudan a entender todo mejor. El diagnóstico también me ha dado la posibilidad de tomar acciones para reducir mis problemas de hipersensibilidad sensorial, de respetar más mis necesidades neurodivergentes y también de formar parte de una comunidad maravillosa de mujeres autistas, así que estoy realmente contenta de haberlo hecho y de poder entenderme mejor. No siento que el autismo sea un impedimento para nada, siento que más bien es una forma diferente de ver el mundo y de funcionar, y que si uno es consciente de ello puede vivir una vida mucho más plena y feliz.

No sé si saber que soy autista mucho antes hubiera hecho gran diferencia en mi vida, y es porque he tenido la gran fortuna de nacer en una familia en la cual, aún sin que supieran de mi autismo, tuve siempre la libertad de ser como necesitaba ser, y también recibir todo el apoyo y estimulación que para desarrollarme correctamente y entender este mundo, que muchas veces se siente ajeno, entonces las dificultades que suele tener mucha gente porque sus familias no los comprende o los fuerza a comportarse como neurotípicos no me sucedió, y sé que soy privilegiada por eso, porque lamentablemente no es lo más común.

No siento que el autismo sea un impedimento para nada, siento que más bien es una forma diferente de ver el mundo y de funcionar, y que si uno es consciente de ello puede vivir una vida mucho más plena y feliz.

Vivimos en un mundo con pocas acomodaciones para la neurodivergencia, y también muy poca comprensión. Por eso creo que es muy importante informar, que el autismo no tiene una sola manera de manifestarse, que es un espectro enorme y que tenemos diferentes dificultades, incluso en los casos en los que, porque aprendemos a enmascararlo mejor, no se nota. Esto no significa que no podamos hacer una vida plena, trabajar, tener pareja, amigos y proyectos, solo significa que hace falta mucho por hacer en materia de adaptaciones, de comprensión y de accesibilidad al diagnóstico y al tratamiento. Muchas comunidades autistas estamos trabajando en esto, en poder acercar la información y la realidad autista a un mundo neurotípico que usualmente lo que sabe del autismo es por personajes en televisión o por información que dan personas que no son autista y que, en general, no comprenden tan bien del tema.

“No me atrevía a verbalizar la idea de tener autismo por vergüenza”

Mi nombre es Camilein, recibí mi diagnóstico autista a los 32 años, en abril del 2021, después de que mi hermana recibiera el suyo. Llevaba muchos años con la idea en la cabeza, pero no me atrevía a verbalizar esta idea por vergüenza de lo que otras personas pudieran pensar al respecto, por lo que cuando ella me contó que la estaban evaluando decidí que también iba a consultar. El diagnóstico demoró dos meses en llegar desde el ADOS-2, fueron dos meses intensos porque no quería hacerme ilusiones revisando mi vida desde una mirada que quizás no era la que se ajustaba a mi experiencia.

Cuando recibí mi diagnóstico, primero sentí euforia; euforia de saber que no estaba rota, que mis rarezas tenían cabida en este mundo, que realmente era diferente y que no eran solo impresiones mías. Sentí que todo se comenzaba a ordenar y los recuerdos encapsulados de mi vida comenzaron a llegar en oleadas comparables a una marejada de invierno. Todo tenía sentido al fin, pero al mismo tiempo comencé a notar cómo fue que el mundo me pasó por encima durante toda la vida, cual tren sin frenos a punto de descarrilarse; cada cosa que me lastimó vino a hacer presencia nuevamente.

Me pregunté mucho cómo habría sido mi vida si hubiese tenido esta información siendo peque. ¿Habría entablado mejores relaciones? ¿Me habría llevado mejor con mis padres? ¿Hubiese sufrido menos bullying? ¿Me habrían echado de la casa tantas veces siendo adolescente? ¿Habría sido capaz de sacar una carrera universitaria cuando lo intenté? ¿Habría sido capaz de vivir una vida más honesta, sin enmascarar quien realmente soy? ¿Habría sufrido menos episodios depresivos? ¿Habría sido mejor madre? Todo eso me hizo caer en un burnout que derivó en una profunda depresión de la que, con terapia, mucho descanso y apañe de mi pequeño núcleo familiar (conformado por mi hijo, mi compañero y mis 7 mascotas) recién vengo saliendo.

Hoy tengo una respuesta que no alude a ninguna de estas interrogantes: Cuando era peque no existía (o no sonaba tan fuerte) el paradigma de la neurodiversidad, por lo que es probable que me hubiese visto sometide a las terapias de conversión que, lamentablemente, hasta hoy están no solo vigentes, sino que son las terapias oficiales.

Creo que haberme descubierto autista a esta edad fue lo mejor que pudo pasarme, porque hay un montón de información, un montón de compas autistas que hablan de su experiencia en primera persona, profesionales en el espectro que generosamente comparten toda la información que manejan en redes sociales para que el paradigma de la neurodiversidad siga creciendo y que quienes nos identificamos con esta neurodivergencia podamos mejorar nuestra calidad de vida, otorgándonos bienestar desde la aceptación de quienes somos en lugar de intentar arreglar lo que nunca estuvo roto.

Saber que no estaba rota, que mis rarezas tenían cabida en este mundo, que realmente era diferente y que no eran solo impresiones mías.

Mi calidad de vida ha mejorado, mi diálogo interno es mucho más compasivo, mi forma de presentarme al mundo es más honesta, reconozco mis habilidades y debilidades, mis sensibilidades, mis fortalezas, mis talentos. Me he replanteado la vida completa y la he reacomodado según aquello que me gusta y me hace bien, he podido explorar tranquilamente mi identidad de género y mi orientación sexoafectiva, y he desarmado todo aquello que desde la cuna se da por hecho sin tomar en cuenta la individualidad de cada ser humane que habita este mundo.

Tengo muchos juguetes que me ayudan con la regulación sensorial, hemos creado una nueva dinámica familiar al darnos cuenta de que mi compañero y mi hijo también son autistas, he realizado todos los ajustes y acomodaciones que necesitaba para poder desenvolverme mejor en el día a día, y he aprendido a mirarme con cariño y admiración en todas mis dimensiones, incluyendo aquellas cosas que algún día vi como negativas y deseaba eliminar. Hoy no deseo cambiar nada, me acepto y me trato con amor y orgullo de ser quien soy. Para finalizar puedo decir con toda certeza que soy orgullosamente autista, que no cambiaría mi neutoripo por nada del mundo, y animo a quienes se están cuestionando a investigar y emprender el viaje, porque, a pesar de ser rudo, es un viaje hermoso.

“¿Cómo cambió mi vida? Me volví más autista”

Soy Karina Román Díaz y tengo 34 años.

Fui diagnosticada en 2019 formalmente por mi psicólogo clínico y él fue trabajando eso en la psicoterapia. El objetivo no era buscar un diagnóstico, yo jamás hubiese imaginado estar en el espectro…

En mi caso, mi psicólogo fue muy cuidadoso en ir diciendo que yo estaba dentro del espectro, o que era neurodivergente… No mencionó el autismo de una, sino que fue muy paulatino. Pero de pronto él lo fue mencionando mucho y yo dije: ‘¿sabes qué? Necesito ya saber si es sí o no’. No quería estar en una nebulosa.

En mi caso, yo desarrollé varias habilidades sociales. Me camuflo súper bien. Pero eso no me permitiría sentirme identificada con personas que yo conozco, dentro del espectro, que son muy distintas a mí, pero tampoco me identifico con neurotípicos. Ellos de repente me saturan.

En abril de 2019 apliqué un test y puntué como para estar dentro del espectro. Después de eso, uno vive todo un proceso. Como que te sentís mal. Creo que algunos terapeutas lo evitan…

Yo no me sentí full aliviada. Yo en ese momento quería ser normal. Antes de empezar a cuestionar la normalidad, yo decía: ‘si yo me siento normal, aunque me cuesten algunas cosas, yo soy normal’.

Me acostumbré mucho a desenvolverme como los demás. Entonces, cuando me dijeron derechamente que estoy dentro del espectro no sentí alivio, pero sí comprendí muchas cosas. No fui feliz como tal en ese momento porque ser diagnosticada implica que sí, que tienes dificultades que son reales.

Te pones a pensar: ‘¡Ah! Por eso grité; por eso me puse a llorar; por eso me muevo…’. Sientes que no perteneces a esas personas que son más masivas, en el fondo, que tienen una forma de poder vivir la vida, quizás, con cierta ventaja.

¿Cómo cambió mi vida? Me volví más autista jajaja. Recapitulé qué había pasado conmigo y después entendí básicamente cómo soy realmente. Me pregunté quién era yo. Porque yo soy una muy buena copiadora de gestos, soy muy observadora… Yo era de esas personas que llegan a la casa después de haberse juntado con alguien, me encerraba en el baño, recordaba aquella escena que había vivido e interpretaba solamente para ver cómo había sido lo que yo había vivido.

En mi caso, yo desarrollé varias habilidades sociales. Me camuflo súper bien. Pero eso no me permitiría sentirme identificada con personas que yo conozco, dentro del espectro, que son muy distintas a mí, pero tampoco me identifico con neurotípicos. Ellos de repente me saturan.

Entonces si sacaba todas esas cosas, que eran copias de otros, ¿quién era yo? Yo por lo menos entré en una crisis de personalidad, de identidad.

Ahí busqué dónde había otras mujeres autistas, para sentirme apañada hasta cierto punto. ¡Participé de una junta y es bien diverso! Pude conocer otras experiencias. Yo tengo mucho aprecio a una chica con quien compartimos diagnóstico y hablar de eso es bueno, porque lo hago sin prejuicio, a diferencia de lo que pasa con otras personas. Siento una conexión distinta a la que tengo con las personas neurotípicas.

“Esta información llegó justo en el momento preciso”

Mi nombre es María José, me gusta que me digan Jo. Tengo 29 años y fui diagnosticada este año, en febrero.

El primer diagnóstico autista en mi familia fue mi hermano menor, de 12 años, cuando tenía 7. Él nos abrió el camino a que nosotros empezáramos a cuestionarnos también respecto al autismo, aunque sus patrones son muuuuy distintos a los míos.

Desde entonces me empezó a llegar mucha información sobre el autismo en general y busqué también sobre el autismo en mujeres… Vi también esa serie en Netflix “Love on the Espectrum” y me hizo mucho ruido porque empecé a ver algunas cosas de mi propia personalidad.

Empecé a averiguar en YouTube, a buscar a personas diagnosticadas y fue bastante como ver la luz, porque estaba en una depresión muy severa. Luego accedí a un centro que me habían recomendado, en Valparaíso.

Ahí me evaluó una psicóloga, una terapeuta ocupacional y una educadora diferencial. Cuando me diagnosticaron, lloré de tanta alegría. Fue como un respiro. Así de simple. Fue un respiro, fue un alivio, fue como si me hubieran entregado el manual correcto para poder entenderme y poder mejorar mi calidad de vida.

Me costaba muchísimo socializar, sufrí mucho bullying en la infancia y en la adolescencia, me costaba relacionarme, tenía intereses muy distintos a los de mis compañeros… Siempre pensé que o era una persona bipolar o que tenía personalidades distintas porque no lograba siempre tener una identidad única.

Esta información llegó justo en el momento preciso. Si no hubiera llegado esa información… Estaba en un proceso en el que ya no quería estar aquí.

Todo eso lo transformé en activismo. Hablo mucho sobre eso para poder ayudar a otras personas. Ahí me di cuenta de que con varias éramos muy compatibles.

No desconozco que me generó incomodidad el que mi hermano fuera diagnosticado tan chico y yo ya de adulta. Pero entiendo que soy de los 90, que no había tanta información ni esta lucha activa que se visibilice mujeres y disidencias autistas.

Siempre pensé que o era una persona bipolar o que tenía personalidades distintas porque no lograba siempre tener una identidad única.

Porque lo más probable es que, si me hubiesen diagnosticado a más temprana edad, no estaría sufriendo depresión, ansiedad… Quizás, de haber sido diagnosticada antes, me hubiesen protegido más, hubiesen entendido que me costaba muchísimo estudiar, y mi voz no hubiese sido tan invisible.

Siempre es bueno aprender

A lo largo de los años, diversos símbolos fueron creados para representar el Trastorno del Espectro Autista, como el color azul y un rompecabezas. Sin embargo, el símbolo del infinito con los colores del arcoíris es el más aceptado por los autistas, porque fue creado por ellos y representa la neurodiversidad, siendo un contrapunto con el rompecabezas, que sugiere la dificultad de comprender a las personas del espectro.

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