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2 de agosto de 2022

Siete años en un hospital: La historia de Dafnee, la niña que ha pasado toda su vida internada y que recién recibió el alta

Captura de IG del Complejo Asistencial de Los Ángeles

Dafnee ha pasado la mayor parte de su vida al interior de un hospital. Hace siete años, nació con una malformación intestinal que la ha tenido confinada en diversos centros médicos, y con alimentación por sonda. No obstante, hace poco le informaron que podría trasladarse a su casa en Los Ángeles, donde convivirá con su madre y hermanos. Hoy sueña con salir al mundo, y descubrir todo aquello que, por su condición, no pudo hasta ahora. The Clinic conversó con su mamá, Ángel María, para reconstruir su historia.

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Quiere ir a la plaza. Saltar al aire libre. Bailar con el sol pegándole en la cara. Jugar y moverse como cualquier niña de siete años. Anhelos que parecen mundanos, pero que para Dafnee (7), nacida y criada dentro de las cuatro paredes blancas de un hospital, son sueños que finalmente están al alcance de su mano.

Dafnee nació con gastrosquisis, una afección rara y compleja que padecen cerca de 1 de cada 10.000 niños en Chile.  Es una malformación de difícil manejo, en que los bebés nacen con los intestinos fuera de su cuerpo. Dafnee sobrevivió, pero perdió gran parte de su tracto intestinal, que pasó de tener metros de longitud a unos pocos centímetros.

Su vida está ligada a los centros médicos. A su inconfundible olor. A los ruidos de las máquinas de soporte vital en las unidades de cuidados intensivos. Al trasladarse de un recinto a otro. A los eternos procesos de recuperación, tras la más reciente cirugía reconstructiva.

Pero esa etapa se acabó. Después de siete años internada en al menos tres hospitales, Dafnee fue dada de alta el pasado 27 de julio, para que pueda vivir en su casa en Los Ángeles, junto a su madre y hermanos.

Y aunque deberá seguir manteniendo un catéter venoso para recibir alimentación parentenal, además de las visitas diarias de personal médico, Dafnee está feliz. Más que nunca. “Es el mejor día de mi vida”, decretó con júbilo, cuando se enteró de su salida, y de que el mundo es mucho más grande de lo que jamás pudo imaginar.

***

Fue un embarazo normal. Por el lado físico, claro. No así por el emocional. A sus 19 años, como madre soltera que ya tenía dos hijos, Ángel María Silva se sentía sola. El papá de Dafnee no estaba presente. A veces se aparecía, pero sus prioridades eran otras.

Dafnee llegó a las 34 semanas de gestación, en el Complejo Asistencial de Los Ángeles. Y como cuenta Ángel, apenas la niña salió de su cuerpo, supo que algo andaba mal. No la colocaron en su pecho, como es común. Nació, la envolvieron, y se la llevaron.

Los doctores le comunicaron después que debía tomar una decisión imposible: someter a su hija recién nacida a una operación riesgosa, con todas las secuelas que implicaba, o dejarla sin tratamiento, para disfrutar juntas las pocas horas que se le pronosticaban de vida.

Ángel escogió el camino difícil. Quería hacer todo lo que estuviera a su alcance. Si no, jamás podría perdonarse. La cirugía fue un éxito. Eso sí, poco duró esa alegría. La realidad, y los costos monetarios para enfrentarla, rápidamente tocaron el timbre.

Paños y ropas. Insumos para el lavaje. Todos gastos adicionales para el cuidado de Dafnee, que Ángel no consideraba en sus cálculos. Doce días después del parto, ante el apremio por las necesidades de su familia, empezó a trabajar de cajera en una panadería en su natal Laja, en jornadas matutinas. Luego, a casa para atender a sus otros hijos. Y día por medio, un viaje de una hora a Los Ángeles, para pasar un rato con Dafnee.

Ángel y Dafne. Crédito: Cortesía de Ángel María Silva.

***

A sus seis meses de vida, Dafnee fue trasladada al Hospital Regional de Concepción, donde podían brindarle los cuidados que necesitaba. Pero pasado el año, comenzó a sufrir de desnutrición severa, uno de los tantos riesgos del síndrome de intestino corto. Ángel recuerda que, con casi dos años cumplidos, su hija pesaba poco menos de tres kilos.

En ese momento, el doctor se acercó a la madre para entregar una prognosis fatal. “Me dice algo así como: ‘Mira, tu hija se va a ir apagando como una lucecita. De a poco, se va a ir apagando, y tienes que acompañarla, e ir dándole apoyo’”, rememora Ángel.

Ángel sentía que en el hospital la miraban con cierto resquemor. Más que nada, porque le repetían una y otra vez que era importante que Dafnee estuviese siempre acompañada.

“¿Pero cómo lo hacía, si yo estaba sola? Iba dos o tres veces por semana, y era lo máximo que podía hacer”, comenta. Su hermana, dos años menor, a veces la ayudaba a cuidar a su familia. Su papá, también. Porque ella, la mayor cantidad del tiempo, la pasaba trabajando. Fue mesera, trabajó en una cadena de comida rápida. Fue feriante, lavaba autos, y fue manicurista, atendiendo en su propio hogar en Laja. No exagera cuando afirma que “trabajé en todo lo que pude”.

***

Mientras la luz de Dafnee se apagaba, una llamada de Santiago reencendió la esperanza. Desde el capitalino Hospital San Juan de Dios ofrecieron “asumir los cuidados” de la pequeña. Ángel nombra dos especialistas que cumplieron un rol clave en ese traslado: la Dra. Guardia y la Dra. Wong.

Al principio, Ángel dudó si mandarla. Tenía miedo de que su hija falleciera en el trayecto. Su condición era sumamente frágil. También se colocaba en el peor de los escenarios: ¿Cómo podría costear cualquier evento fatal, a cientos de kilómetros de distancia?

En ese tiempo, Ángel se encontraba embarazada de su último hijo. Por estar en la etapa final del embarazo, no podía acompañar a Dafnee en su travesía. Se armó de valor y le pidió al padre de la niña que la acompañara en la ambulancia, de Concepción a Santiago. Él aceptó.

Lo que pasó después fue inesperado. “Ella llega a Santiago, y empieza a volver a la vida”, comenta Ángel. Dafnee empezó a engordar. Su cuerpo, a ajustarse. Poco a poco, sus brazos siempre estáticos comenzaron a moverse. Y llegó un día en que la madre pudo, por primera vez, tomar en brazos a su hija.

Más de 500 kilómetros de carretera separan Laja de Santiago. Un viaje que Ángel realizaba cada 15 días, armándose una rutina extenuante que se dividía entre el cuidado de sus hijos y la carga del trabajo. Recuerda el bus de noche, llegando en la mañana. Ahí, aprovechaba de sol a sol para estar con Dafnee.

Le llevaba bolsas grandes, repletas de “ropa planchadita”, para dejarle un mueble lleno de prendas limpias. Y esa misma noche, después de lo que parecía un paréntesis exprés de su cotidianidad, emprendía rumbo al sur, e iba directo a buscar a su otro niño, para llevarlo al colegio.

A veces, pasaba la noche con Dafnee en Santiago, sentada a su lado, esperando ver cómo evolucionaba después de una de sus tantas cirugías. Ángel calcula que, en siete años, su hija ha ingresado al pabellón en más de 20 ocasiones.

***

Hace tres años, y con su condición en un punto estable, el personal médico definió que Dafnee podía recibir los cuidados necesarios en el Complejo Asistencial “Dr. Víctor Ríos Ruiz”, de Los Ángeles. Esto para que “pudiera estar más cerca de nosotros”, dice Ángel.

Por entonces, Dafnee ya había forjado esa personalidad directa y parlanchina que la caracteriza. Conversaba profusamente con quien osara dirigirle la palabra. Se encariñaba de sus múltiples cuidadoras en el hospital. A todas les tenía un apodo.  Estaba la “mamá cerdito”, la “mamá Gaby”, la “lobito”… “Porque ella jugaba a la caperucita roja, y otra tía era la lobito”, explica Ángel, quien refrenda cómo todos y todas, en Los Ángeles, Concepción y Santiago, demostraban constantemente su cariño hacia Dafnee.

La pequeña es de naturaleza curiosa. Siempre tiene en la punta de la lengua una nueva pregunta para sus interlocutores. Cuando su historia trascendió en la televisión y los canales se turnaban para entrevistarla, ella tomaba el micrófono sin vergüenza, para encabezar tours por su casa, por el hospital, o donde fuera. A su mamá le decía que ya era famosa.

Ángel también rescata su gusto por pintarse las uñas, o colgarse alhajas. Cuenta una anécdota. Una vez, en plena recuperación en la UCI, y producto del tratamiento, Dafnee se encontraba muy hinchada, y apenas podía abrir los ojos. Nada más recobró la visión, miró a su madre y su primerísima solicitud fue “mamá, arréglame”.

Dafnee también cultivó una serie de amistades en su paso por el Hospital de Los Ángeles. Más que nada, niños que, como ella, vivían en la sala para Niños, Niñas y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud (NANEAS).

“Son niñas con traqueostomías, o niñas que están paralizadas. Entonces la Dafnee era la única que hablaba, que caminaba, que hacía todo”, dice Ángel. “Está muy acostumbrada a ella ser el centro”, añade. Quizás por eso es que, ahora en casa, “de repente se agarran” con Alain, el hermano menor de Dafnee, de cinco años.

Alain y Dafne. Crédito: Cortesía de Ángel María Silva.

***

Antes de lo que Ángel llama “el glorioso día”, como se refiere al momento en que le contaron a Dafnee que podría vivir fuera del hospital, esta venía preparándose intensamente. En primer lugar, trabajaba con una psicóloga para reforzar los vínculos emocionales con su hija, afectados por la distancia pandémica, y la particular situación que vivían ambas.

También iniciaron un proceso progresivo para sacar a la pequeña al exterior, con el objetivo de que su salida definitiva no tuviese un efecto chocante. Ángel tenía un poco de temor en cómo ella se tomaría ese hito. Al principio, la llevaba sólo los domingos a dormir a su casa. “Las primeras noches que la traje a dormir, ella igual de repente echaba de menos al hospital. Echaba de menos su cama, o su rutina de despertarse a las seis de la mañana”, describe.

En simultáneo, Ángel se capacitaba con personal del hospital para saber cómo manejar los dispositivos de alimentación que Dafnee necesita.

El visto bueno de los doctores llegó de la mano con la adquisición, por parte del Hospital de Los Ángeles, de un set de máquinas para que Dafnee pudiese sobrevivir instalada en su propia casa. Y a pesar de la pena de algunas de sus cuidadoras y enfermeras, que hablaban del “egreso” de la niña, era una tristeza que portaba una explosión de felicidad.

Dafnee despedida por el equipo de Pediatría del Complejo Asistencial de Los Ángeles. Crédito: Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz.

“¿Esto es una broma?”, fue la primera reacción de Dafne al enterarse de la noticia. Sus ojos, abiertos de par en par. Ángel, anteriormente y casi a escondidas, había sacado todos los juguetes de la pieza del hospital. Dafnee lo leyó como una simpática coincidencia.

Casi de inmediato sus imágenes se hicieron virales. El pasillo de aplausos en el hospital. Las entrevistas en televisión. Y terminado ese cansador circuito mediático, le hizo una segunda pregunta a su mamá: “¿Y yo cuándo tengo que volver al hospital?”.

Ángel le explicó que “lo normal” era ir al hospital cuando uno estaba enfermo, y que después uno se iba. La frase causó un breve minuto de desconcierto. “Ella todavía está asimilando todo”, dice la madre.

***

La vida actual de Dafnee es una mezcla de su pasado y presente. Todos los días, por ejemplo, tiene la visita de personal del hospital, quienes le traen su alimentación por sonda, y se la conectan. Asimismo, lleva consigo el delicado catéter venoso, acoplado al interior de su cuerpo. “Si perdemos el catéter, perdemos la vida. Es así”, sintetiza Ángel.

Eso contrasta con su nueva vida en Los Ángeles, en la casa familiar, donde comparte con sus hermanos. Ahí tiene hasta una flamante cama saltarina. La idea es que se sienta, quizás por primera vez, como una niña de siete años.

A su mamá le dice todo el rato que quiere ir al parque. A la costanera detrás de su casa. Visitaron hace poco el Happyland, esa sala en el mall repleta de luces y juegos arcade. Planean ir pronto al cine. “Pero quiero que sea todo poco a poco”, dice Ángel. Dafnee, en cambio, quiere todo ya. Y Ángel la entiende. Sin embargo, casi como una primera gran lección de paciencia, le irá mostrando el mundo a cuentagotas.

En tanto, Dafnee sigue su curso escolar. Las mismas profesoras que le hacían clases en el hospital la visitan tres veces a la semana para pasarle contenidos. Hoy se encuentra en primero básico. “Tomando en cuenta que es una niña que a veces se pasa cuatro meses conectada a una máquina en la UCI, y que después sale y está leyendo… Es de otro mundo”, opina Ángel.

En una entrevista, y al ser consultada sobre qué le gustaría ser cuando grande, Dafnee dijo soñar con convertirse en futbolista. “Me dio mucha risa, porque nunca se lo había escuchado”, complementa su madre. Normalmente, fuera de cámara, responde querer ser doctora o enfermera.

***

“Si te soy sincera, yo pienso y digo que no voy a parar hasta terminar con mis hijos todos grandes y profesionales”, admite Ángel, haciendo un recuento de su ardua historia.

Fue mamá primeriza a los 14, víctima de una agresión sexual. Tuvo que hacerse cargo de su familia a muy temprana edad, por lo que no terminó cuarto medio. Recién ahora, en 2022, se prepara para rendir exámenes libres, y finalizar la media. Pretende organizarse para, más adelante, poder estudiar algo. Piensa en enfermería o contabilidad. “He estado tanto en el hospital que como que igual ya me manejo”, confiesa.

Entremedio, tuvo que luchar por la custodia de Dafnee. Familiares por el lado paterno interpusieron una demanda. Ángel salió airosa. El Poder Judicial le permitió quedar al cuidado de su hija.

“Después de todo este proceso… Me siento orgullosa”, asegura, mirando en retrospectiva. Se siente orgullosa de sí misma. De Dafnee. Se siente empoderada. Dice saber que no ha sido una “mamá perfecta”. Pero está tranquila. Hizo lo mejor que pudo.

Se siente, además, bendecida. “Siempre aparece un angelito en nuestro camino que nos ayuda”. Y pasa a recordar a las tías de los hospitales, a las doctoras, a su familia cercana. Incluso a un santiaguino anónimo, que cuando Ángel viajó a la capital, luego de que en una estación de metro se le cayera toda la plata que le iba quedando, este le tocó el hombro, devolviéndole el dinero.

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