Era autista y no lo sabía: el cada vez más frecuente diagnóstico de TEA en la vida adulta

El ruido de los secadores de pelo, la música, el aire acondicionado y las máquinas que utilizan las manicuristas que están sentadas atendiendo a sus clientas, ambienta un centro de estética de Ñuñoa. Una de ellas es Paulina Gnecco (28) y, mientras con una lima termina de sacar el resto de la pintura permanente de una uña, parece calma. “Si pasa una ambulancia, colapso”, dice serena y en voz baja. Lo que le pasa a Paulina con los sonidos estridentes se llama misofonía, y es común en personas que forman parte del espectro. Ella fue diagnosticada con trastorno del espectro autista (TEA) a sus 22 años, luego de acudir al psicólogo por cuadros depresivos.

“Yo siempre fui. Nunca tuve ‘filtro’, pero al mismo tiempo era muy para mí”, cuenta. En su infancia se llevaba bien con sus compañeros de jardín y colegio, pero siempre se sintió distinta. Recuerda una fiesta de cumpleaños en la que, en medio de la celebración, se fue a jugar computador a una de las piezas. “Paulina, la fiesta es para ti. ¿Qué estás haciendo?”, le dijo su mamá cuando fue a buscarla. “‘Estoy aburrida. Ya no quiero estar más con la gente’, le dije. Me acuerdo de eso”, cuenta.

“El trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo: se produce un problema en las etapas tempranas del desarrollo cerebral y se produce por una alteración en la sinapsis y la unión entre las neuronas. Es decir, en la conectividad neuronal”, explica Ivonne Miranda, psiquiatra de adultos en el CEAPSI y máster en TDAH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), con amplia experiencia clínica en TEA.

Aunque se han identificado algunos genes que podrían producir el TEA y se especula que en el 70% de los casos es genético, también se estima que en el otro 30% es ambiental. Este trastorno puede desencadenar o no un déficit intelectual. De hecho, la psiquiatra explica que el término “Síndrome de Asperger”, que antiguamente se ocupaba para decirle a las personas autistas “superdotadas”, hoy está en desuso. “Ahora todo es trastorno del espectro autista”, agrega.

En lugar de decir la palabra “normales”, las fuentes especialistas en este reportajes le dicen “neurotípicos” a aquellas personas que no forman parte del espectro autista o no padecen ningún tipo de trastorno o patología psicológica o psiquiátrica.

Para entender en qué aspectos realmente están estas diferencias sinápticas entre aquellas personas con TEA y personas neurotípicas, existe una teoría llamada “teoría de la mente”. “Tiene relación con las neuronas espejo, que tienen que ver con la capacidad de sentir o de saber lo que siente el otro”, explica Miranda. Es por esto que situaciones como la de la comunicación, que requiere de constante feedback de lo que dice y siente el otro, son contextos complejos para las personas con TEA.

En la enseñanza básica cambiaron a Paulina de colegio, porque a su hermana mayor le hacía bullying. “Nunca me hicieron algo físico o nunca me dijeron cosas feas… a mí me aislaban”, recuerda con dolor y conteniendo sus lágrimas. “Entonces, el tema de la socialización me costó mucho”, añade.

TEA: ser diferente, las texturas y los sarcasmos

Sofía Mateos (20) es estudiante de Enfermería, fue diagnosticada recientemente con TEA y tampoco recuerda su paso por el colegio como el mejor. “Constantemente me sentía muy distinta. Me hicieron bullying casi toda mi vida”, afirma. “Por ejemplo, veía que para mis compañeros era muy fácil estar en multitudes, en las misas del colegio. A mí me estresaba, me estresaban los ruidos fuertes. Ordenaba mis cosas por orden alfabético o color”, continúa.

Parte de la sintomatología para identificar el TEA son los “intereses restringidos”. “Que en realidad son intereses profundos, no restringidos”, corrige la psiquiatra Ivonne Miranda. “Coleccionan estampillas, videojuegos, se obsesionan con cosas coreanas que ahora están muy de moda, mangas, piedras…”, ejemplifica.

“Hay un monito que es como de los amigos de Hello Kity, que se llama Cinnamon Roll”, cuenta Gnecco mientras muestra una figura a través de la cámara en una videollamada. “Ya, yo tengo muchas cosas de Cinnamon Roll”, agrega. A veces Gnecco va pasando por una tienda en la que tienen artículos del personaje y, según sus palabras, puede gastar todo su sueldo en eso. Le pasa algo similar con otros personajes de animé.

Al igual que Sofía, Paulina siempre se sintió extraña. Cuenta que su madre creía que era “mañosa”, porque no le gustaban ciertas texturas de alimentos como el tomate o la palta. O cosas “pegotes” como el manjar y ciertas pastas que, hasta el día de hoy, le cuesta comer. “No es que no me guste el sabor, no soporto la textura. La palta la tengo que moler y cuando me da mucha cosa, la echo a la batidora”, cuenta.

“Me cargan las texturas pegotes, que mis manos queden pegotes, que mi boca quede pegote… me dan ganas como de cortarme la mano. Suficiente. Basta”, dice mientras arruga su ceño. “También, mi mamá cree que soy desordenada, porque dejo las cosas repartidas en mi pieza, pero si me las ordenan, después no las encuentro”, añade.

Parte de las conductas de personas con TEA, explica la psicóloga clínica Constanza Vega, máster en Psicología Clínica y especialista en TEA del centro Amigos del Autismo, tienen que ver con el diario hacer: “Insistir mucho en la monotonía, rutinas, comer siempre lo mismo que comes todos los días o tomar siempre el mismo camino… y, por ejemplo, si uno llega a hacer un cambio, suele generar demasiada angustia”.

Además, nombra otras conductas como las estereotipias, que es hacer movimientos repetitivos, como estar tocándose el pelo o los dedos constantemente, hacerlos sonar, por ejemplo, la hipersensibilidad o hiposensibilidad, es decir, sentir mucho o sentir muy poco ente estímulos externos, entre otras cosas.

Sofía Mateos tampoco come ciertos alimentos y es por las mismas razones. “Con mi mamá y la comida era un tema bastante complicado, ya que no como frutas ni verduras, entre otras cosas por las texturas y sabores”, explica. “Más que nada fue más difícil en mi adolescencia, ya que veía que todos eran distintos y yo sentía constantemente la necesidad de tener que camuflarme y adaptarme”, agrega.

A diferencia de una persona neurotípica, la afección por este tipo de estímulos puede llevar a crisis de pánico o cuadros de gran estrés, ansiedad e irritabilidad. “No es algo que puedan evitar”, explica la psiquiatra Ivonne Miranda. La profesional explica también que este “camuflaje” del que habla Sofía es, de hecho, es un gran indicador para el diagnóstico.

“A veces, de manera espontánea, las personas con TEA dicen que se sienten como si siempre hubieran estado interpretando un papel o sienten haber tenido una máscara. Al adaptarse a las situaciones sociales, como que siguen un guion. Muchas veces, ellos imitan a personas de novelas o personajes de series que ellos encuentran interesantes o sociables, e imitan esa forma de ser para poder relacionarse con el resto y así poder entrar en círculos sociales”, añade.

La hermana de Paulina también está dentro del espectro y suelen bromear entre sí al respecto. Sin embargo, algo que le cuesta a ambas es entender son las formas de comunicación no literal, como el sarcasmo. “En general, la comunicación me cuesta bastante, me tienen que decir las cosas demasiado directas para que yo las entienda”, dice. “El sarcasmo, al menos que sea demasiado obvio, como con lenguaje corporal, yo no lo entiendo”, añade.

Cuando estaba en el colegio, iba al taller de teatro por eso mismo. En su grupo de amigas y por las exigencias del histriónico taller, debían exagerar el lenguaje corporal cuando hablaban y esto le ayudaba a Paulina a entender mejor el lenguaje figurativo.

Un diagnóstico difícil, pero liberador

Hablar con Paulina y Sofía es sencillo. Si no fuera porque son fuentes para este reportaje, es difícil detectar en ellas algo distinto, más allá de lo distinto que es todo el mundo entre sí.

“Siento que hay un miedo de los psiquiatras por diagnosticar”, reflexiona Paulina Gnecco sobre lo tardío de su diagnóstico. Cuando tenía 22 años, le diagnosticaron bipolaridad y TEA. “Así como me dijeron que tenía periodos largos de depresión, pero de repente no… y me dijeron: ‘Y aparte. Aparte, tienes esto’”, recuerda. “Ahora toda mi vida tiene sentido”, recuerda que fue lo primero que pensó. “En mi cabeza vivo como en mi propio mundo”.

El diagnóstico de TEA en adultos es poco común. “Hasta hace un par de años era casi inexistente, a menos que la persona tuviera un problema, dificultad, déficit intelectual importante con algo, con algún tipo de impulsividad o algún tipo de problema mayor”, comenta Ivonne Miranda. Aunque en el último par de años han llegado a su consulta muchos adultos queriendo ser evaluados por sospechas de TEA.

“Tengo pacientes periodistas y médicos con TEA”, ejemplifica. Pese a que las nuevas generaciones suelen tomarse muy bien el diagnóstico, a veces es su entorno el que no reacciona igual. “Muchas veces, el problema es cuando lo cuentan en sus casas, les dicen como: ‘Pero si tú eres normal, el psiquiatra debe estar equivocado’”, comenta.

“Toda mi vida he ido a psicólogos y ninguno logró diagnosticarme, ya que se camuflaba mucho con el TDAH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), el cual también tengo diagnosticado”, dice Sofía Mateos. Miranda, quien es experta en TDAH, explica que, de hecho, su interés por el TEA nació en respuesta a la alta cantidad de personas con déficit atencional que eran parte del espectro y viceversa.

“Fue liberador por fin saber el por qué de mis acciones o actitudes. No estaba loca, no era exagerada. Soy del espectro autista”, reflexiona. “Fue más difícil para mi familia, porque la mayoría creía que eran cosas que yo hacía para llamar la atención, que las inventaba o que era mañosa y mal agradecida”. Sin embargo, tiene el completo apoyo de su mamá, quien, en sus palabras, se esfuerza cada día por entenderla.

“Fue muy lindo verla un día llegar con mi primer fidget –juguete antiestrés–. Me lo dio para cuando tenga que ir en el metro en hora punta, para que  no me sobre estimule”, explica y confiesa: “Estoy muy cómoda con el diagnóstico”.

Constanza Vega, psicóloga clínica, explica que el diagnóstico tardío puede traer graves consecuencias en la salud mental de los pacientes. “Te predispone a tener otras patologías de salud mental. Puedes padecer con mayor probabilidad que el resto de las personas depresión, ansiedad o trastornos de la personalidad”, añade.

Tanto Vega como Miranda advierten que, a pesar de que los diagnósticos de TEA han aumentado con el tiempo y esto es bueno, las personas no deben autodiagnosticarse solo porque crean que cumplen con algunas de las conductas de personas en el espectro. El proceso de diagnóstico es largo y multidisciplinario.

Cosas difíciles de explicar y el enmascaramiento

Luego de dejar la carrera de Pedagogía en Inglés, Paulina pasó por Hotelería y Diseño Gráfico. Finalmente, después de la pandemia hizo un curso de manicura y comenzó a trabajar en centros de estética. Actualmente, Gnecco vive con sus padres y su casa es un lugar en el que se siente segura. Sin embargo, hay cosas cotidianas que no puede enviar y cuya explicación es difícil de hacer entender a otras personas.

Paulina tiene unos vecinos que hacen fiestas de vez en cuando. “No es que no me guste su música, es que es muy estridente a veces”, cuenta. En ocasiones ha intentado explicarle esto a sus vecinos, pero es algo que le cuesta dar a entender. “A veces, me pongo los audífonos y me meto en mi mundo”, cuenta sobre los métodos que ha ido encontrando para poder sobreponerse a los estímulos externos.

Que alguien intervenga en el orden que tiene Sofía en sus pertenencias, puede tener grandes consecuencias para su tranquilidad mental. “Me enojaba mucho cuando alguien rompía una regla u orden al punto de que, en varias ocasiones, me generaban crisis”, recuerda. “Mi mamá siempre me reta porque al conducir peleo con las personas porque se cambian de carril sin señalizar”, comenta para explicar que el cumplimiento de las reglas es muy importante para ella. “Cuando hacía algo sin el permiso de mi mamá, desobedecía o mentía, yo misma me acusaba y le decía, porque era tanta la culpa y el cargo de consciencia, que prefería decirle”, ejemplifica.

Paulina identifica este tipo de particularidades que tienen personas con TEA como cosas que las hacen parecer “raras” o diferentes. Es por esto que, antes del diagnóstico, pasó casi toda su vida intentando parecer “normal” o más parecida a quienes la rodean. “Mi mamá me decía desde chica que tenía que mirar a los ojos a las personas cuando me hablaban”, recuerda. “Y que tenía que responder. Yo respondía con la cabeza, se me olvidaba que tenía que responder también verbalmente”.

“Le vi un comportamiento a equis persona y está aceptado: ‘Ah, vamos a hacer esto’”, explica Gnecco. “Porque, a la larga, te vas dando cuenta de que la sociedad no se adapta a ti. Sobre todo cuando has estado acostumbrada toda tu vida a que ‘eres normal’. Y después te das cuenta: ‘Ah, yo no era tan parecido al otro’. Entonces, ya estoy demasiado condicionada a decir: ‘Vamos a funcionar como un adulto que trabaja responsablemente. Vamos a hacer como que estamos bien’.

“Este enmascaramiento es, como dice la palabra, ponerse una máscara y eso se vuelve muy, muy agotador al final del día para una persona con autismo, porque es un esfuerzo extra que ellos hacen todo el día, aparte de lo que todos hacemos todos comúnmente. Ellos, además, se ponen esta máscara para intentar encajar. Estas prácticas se traducen en estrés, agotamiento verbal, se deprimen, les da ansiedad…”, explica la psicóloga clínica Constanza Vega.

En el centro de estética, Paulina ha pensado en utilizar tapones para los oídos o guantes para cosas pegajosas como los esmaltes para uñas con los que tiene que trabajar todos los días. Pero no lo ha hecho ni piensa hacerlo. “Prefiero que no, pueden pensar que soy rara o mañosa”.