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24 de mayo de 2022

Claudia Miranda, del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado: “Falta validar a las personas mayores como sujetos de derecho y no solo de asistencia”

La imagen es una ilustración sobre tareas de cuidado Patricio Vera

La psicóloga, experta en cuidado de personas mayores, insiste en que este, “con todas las complicaciones que tiene, puede tener también aristas de aprendizaje”. Además, ahonda en los temas pendientes en esta materia en Chile donde, asegura, “no existe una política integral del cuidado aún”.

Por

Llegó a investigar las tareas de cuidado por motivos personales. Alrededor del año 2000, en una época en la que, asegura, “nadie hablaba de cuidados en Chile”, su abuela fue diagnosticada con Párkinson.

En ese entonces, Claudia Miranda veía cómo su familia trataba de arreglárselas para poder cuidarla. Cómo sus dos tías asumieron una labor mayor que los hombres. “Y, como psicóloga, pensé: ‘nunca he leído sobre ese tema”. Y como hormiguita me puse a investigar”, relata Claudia Miranda.

Eso hizo: partió su tesis del Magíster con un programa psicoeducativo para cuidadores de personas con Alzheimer. Luego, un doctorado en Envejecimiento y Salud Mental. Y desde ahí empezó a trabajar con personas mayores, específicamente aquellas con demencia. Intervenciones para ellas y sus familias.

Hoy, poco más de 22 años después de esa experiencia personal, asegura que la “mayor satisfacción” que le ha traído trabajar en temas de cuidado es que “hoy es un tema que se discute en todos lados. Es un gran avance”. Pero, por otro lado, cree que “lamentablemente cada uno quiere adueñarse un poco del pedazo de la torta de lo que significa el cuidado, y ningún fenómeno es así. “Creo que de alguna manera tenemos que tener puntos de encuentro entre la academia, el Estado, entre las organizaciones civiles. Eso hace falta”, comenta.

Ahora, Claudia Miranda es directora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE, por su nombre en inglés), financiado por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo y alojado en tres universidades chilenas (la Andrés Bello, la de Los Andes y la Católica de Valparaíso). “En el Instituto MICARE tenemos la convicción de que, con evidencia suficiente, podremos crear un diálogo que transforme, desde lo más personal, a quienes se encargan de proponer, impulsar e implementar las políticas públicas”, sostiene la experta quien comenta, en conversación con The Clinic sobre las labores de cuidado, en específico con las personas mayores en el país.

-Para partir: ¿cuál diría que es hoy la situación de las personas mayores en Chile?

-Chile es un país que está envejecido, pero el país no tuvo tanto tiempo como los países más desarrollados de Europa, Estados Unidos, etc., para prepararse para esta situación. Nos encontramos con un Chile que empezó a envejecer aceleradamente y que tuvo que adoptar algunas políticas de manera rápida. Y ese envejecer nos ha llevado a estar hablando de las personas mayores como sujetos de derechos, sujetos de políticas públicas un poquito tardíamente. Las medidas que se hicieron no son malas, sino que fueron reactivas.

-¿Por ejemplo…?

-Por ejemplo, se creó en 2002 el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA), se han hecho varias instancias para focalizar la atención en salud en las personas mayores. Pero ahora hay que pensar que las personas mayores van a ser muchas más en número para el año 2050 que las personas de 15 años, por lo tanto, claramente las políticas tienen que apuntar a ser preventivas, a la valoración de las personas mayores, a la promoción de salud de las personas mayores, a ciudades amigables, a los entornos, la inclusión, participación de las personas mayores, todo tiene que confluir en eso.

-¿Cómo esa proyección puede impactar en la temática del cuidado, en especifico, de las personas mayores?

-Impacta directamente. La evidencia nos muestra que efectivamente no todo envejecimiento es “patológico”. Hay solamente un 20% más menos de personas mayores que son dependientes, el otro 80% no son personas mayores dependientes, pueden ser personas mayores autónomas. Dentro de ese porcentaje de la dependencia, sabemos que hay un corte natural desde los 75 años en adelante donde biológicamente el cuerpo se empieza a deteriorar más y por lo tanto hay que tener políticas que abarquen toda esa heterogeneidad.

-¿Y qué pasa con los cuidadores, teniendo en cuenta esa heterogeneidad?

-Bueno, el cuidado siempre es bilateral, no es una cosa unilateral asistencialista necesariamente. Es una relación recíproca, es un sistema que está involucrado y que debiera incluir no sólo a la familia de la persona mayor dependiente, sino también a un sistema más integral que involucre a las autoridades, al Estado, y a las distintas organizaciones de la sociedad civil, etc. El cuidado no es un problema del que haya que ocuparse sólo a nivel familiar, si la distribución del cuidado se hace mucho más equitativa, claramente va a haber un impacto negativo menor.

-Que no es algo que esté pasando ahora…

-No es la situación actual, hay programas y hay esfuerzos al respecto, pero no existe una política integral del cuidado aún.

Políticas públicas

A nivel político, ¿cuáles son las propuestas que más pronto se podrían implementar?

-Creo que al menos el tema del cuidado se logró visibilizar por el esfuerzo que hicieron muchos actores de la sociedad civil que lo llevaban como una lucha de los derechos de las cuidadoras, etc. Pero también está el SENAMA, la Academia, etc. Aun así, todos estos esfuerzos no se han logrado plasmar en una política integral.

-Al menos al momento de asumir el poder, Boric habló muchas veces de los cuidados. 

-Yo creo que es un tema que está bastante en boga, es un tema importante para el gobierno. Pero esto también tiene que ver con que la pandemia visibilizó esto, de distintas formas.

“El cuidado se ha visto parceladamente en las políticas. Existen sistemas como el Chile Cuida, que se creó hace unos 10 años atrás, que empezó a considerar al cuidador o cuidadora como una población objetivo de ciertas intervenciones, sin embargo, las coberturas siempre son bajas. Así como los servicios ofrecidos por las municipalidades, siempre son coberturas bajas y no llegan a todas las personas que las necesitan. Eso es algo que debiera presupuestarse a largo plazo”.

El cuidado no es un problema del que haya que ocuparse sólo a nivel familiar.

¿Qué debiera tener una política integral de cuidados?

-El sistema nacional de cuidado tiene que ser flexible en cuanto a sus prestaciones porque no todas las diadas de cuidado, las familias que están cuidando o las comunidades que están cuidando requieren necesariamente de ciertos servicios que son fijos e iguales para todos. Por lo tanto, tiene que ser bastante variado en su oferta. Asimismo, considerar a la persona cuidada o acompañada y al que cuida como sujeto de derecho. Tercero, que ojalá fuera universal. Pero claro que eso es muy difícil, porque los recursos de un país son limitados.

Entonces ¿qué se puede hacer?

-Debiera haber una planificación de un aumento progresivo de la cobertura. Lo otro que se puede hacer desde ya es considerar a las personas que son expertas por experiencia: las cuidadoras y quienes están siendo cuidados. Hay que hacer una aproximación a ellos para saber cuáles son las reales necesidades que tienen, y dentro de esas necesidades cuáles son las prioridades.

-Por ahora, ¿cuáles son los principales desafíos u obstáculos para implementar una política de cuidado como la que propones?

-Los mayores obstáculos ahora se dan no tanto por considerar el cuidado como tema, sino que en aunar todas las posturas frente a él que son válidas. Yo creo que la postura de la sociedad civil es súper válida frente a los cuidados, pero el conocimiento científico también lo es, así como lo que saben las autoridades en términos de las proyecciones que ellos pueden hacer por una visión macro del país también tiene que ser considerada. Mi impresión es esa: falta sentarnos a armar este sistema de cuidados considerando todas esas posiciones, esos conocimientos, esos saberes, esas experiencias.

Sujetos de derechos

-En base a sus investigaciones, ¿cuenta con ejemplo de buenas prácticas de cuidados de adultos mayores que eventualmente puedan ser replicables?

-En Latinoamérica los mejores ejemplos tienen un componente comunitario, donde se involucra a la comunidad. El cuidado de las personas pasa por eso, pasa por los barrios, pasa por hacer amigable la ciudad para el que cuida, para el que es cuidado. Pasa por la inclusión, etc. Tiene que existir, entonces, siempre ese componente comunitario. Pero cuesta que esto se distribuya de forma heterogénea en toda la región o en todo nuestro país. Ya sea por un tema de acceso o porque falta validar a las personas mayores como sujetos de derecho y no solo de asistencia.

-¿Qué riesgos hay al no considerarlas como sujetos de derecho?

-Cuando tú dejas de mirarlo desde la dependencia y lo miras desde el derecho, tienes que cambiar el enfoque de las políticas públicas, de la participación etc., y eso nos cuesta a nivel individual y colectivo. A nivel individual tenemos muchos prejuicios. Yo me he ido sacando varios porque trabajo en el tema y así y todo todavía tengo algunos prejuicios instaurados, que uno se los tiene que sacudir. Eso pasa a nivel individual, pasa a nivel familiar, pasa a nivel colectivo. Y ese tipo de prejuicios, estereotipos, etc., son un obstáculo más para poder generar políticas con un enfoque de derechos.

-¿Cuáles crees que son los estereotipos más arraigados que tenemos sobre la tercera edad y que deberíamos derribar?

-Hay varios estereotipos que se asocian a una vejez que ni siquiera tiene alguna enfermedad asociada. Por ejemplo, el estereotipo de que la persona mayor es más lenta para aprender, que la persona mayor es mañosa y no va a cambiar. Esos son estereotipos más o menos suaves. Pero los estereotipos de la vejez son más dañinos porque son naturalizados, más que el racismo, más que el sexismo. Ni siquiera nos damos cuenta de que estamos siendo edadistas porque «es algo natural». Eso genera más daño después, más discriminación, etc. Y cuando alguien tiene una enfermedad neurodegenerativa el prejuicio va primero. Uno ni siquiera intentar comunicarse con la persona que puede tener esa enfermedad. Entonces yo hablo por ella, yo abogo por ella, y ni siquiera le consulto, ni siquiera veo si es posible que me pueda responder. Eso es muy dañino.

Mi impresión es esa: falta sentarnos a armar este sistema de cuidados considerando todas esas posiciones, esos conocimientos, esos deberes, esas experiencias.

-¿Qué se puede hacer en estos casos?

-Primero, pensar que la persona quizás no tenga nuestras mismas herramientas, pero sí tiene alguna herramienta. Segundo, ojalá tú no tengas que esperar a tener una enfermedad avanzada para tomar decisiones sobre tu vida, y eso se trabaja desde ahora. Yo no puedo esperar a llegar a ser mayor y que a lo mejor me dé una enfermedad para tomar decisiones sobre cómo quiero estar al final de mi vida. Hay que hacer directrices anticipadas.

«Además, es importante hacer hincapié en que todas las personas, de alguna manera, se pueden comunicar. A lo mejor no va a ser de la forma tradicional, pero, lo que hacemos muchas veces, incluso con personas mayores sin ninguna dependencia, sin ningún problema cognitivo, es asumir que no pueden tomar decisiones y la familia toma las decisiones por ellos y eso no es correcto porque la persona no dejó de ser persona. No ha dejado de ser persona por tener 70 años ni 75 ni 80, sigue siendo una persona y como persona es sujeto de derecho, independiente de la edad. Creo que eso nos falta educar al respecto, hablarlo en todo ámbito, en nuestras familias, en donde ejerzamos nuestro trabajo en todos los ámbitos posibles», dice Claudia Miranda.

Más allá de esos aspectos, es común escuchar a cuidadores tratando a las personas mayores como si fueran niños…  

-Quien acompaña a una persona mayor dependiente siempre tiene buenas intenciones, pero muchas veces las buenas intenciones llevan a prácticas que no son las mejores. Eso de infantilizar a la persona mayor… La etiqueta de persona no se la podemos sacar nunca, y por lo tanto, una persona debe seguir siendo llamada por su nombre, es una persona adulta, no es “mi guagua, mi niño”. “Que es como un niño”, yo siempre escucho eso sobre las personas con demencia, pero esas personas tienen toda una historia detrás que hace que no sean un niño y esa historia hay que valorarla, hay que traerla a la luz y no olvidarnos de que la identidad no se pierde nunca.

“Hay que tener ojo también con que la dependencia a veces se aumenta o se agrava o se empeora porque la ayuda o la asistencia que ofrece el que cuida o la familia, es mayor a la que realmente necesita la persona”, agrega Claudia Miranda.

Personas mayores que cuidan a personas mayores

-¿Qué pasa con el cuidado de personas mayores cuando el cuidador también ya es mayor? Con el aumento de la expectativa de vida, probablemente se dé cada vez más este fenómeno…

-En general tenemos dos perfiles de personas mayores que cuidan a otras personas mayores. Uno no tan mayor, de 60, 65, que son los hijos, hijas -la mayoría son mujeres- y están cuidando a sus papás, mamás y además están cuidando a menores de edad o universitarios. Y tenemos a la otra generación que son los más mayores cuidando a mayores, que suelen ser los cónyuges. Entonces, el grupo de personas mayores es tan heterogéneo que lo mismo pasa con cuidadores mayores.

-¿Qué pasa con este segundo grupo, de más mayores?

-Están en una etapa en que están viviendo su propio envejecimiento, están con las propias consecuencias físicas que trae el envejecimiento, las consecuencias psicológicas, los cambios psicológicos que tienen que ver con, probablemente, tener menos pares que están vivos, esto de acostumbrarse a no trabajar y no tener una rutina, etc. Entonces si estoy cuidando en esa etapa, probablemente mi rutina sea enfocada netamente a eso. Es un, un perfil vulnerable en ese sentido, porque si están cuidando 24/7 y el sentido de tu vida lo da solamente el cuidado, claramente dejas de responder a sus propias necesidades. Dejas de tener vida social, te aíslas socialmente.  Claramente es un perfil de una persona envejecida que puede tener problemas de salud mental, problemas físicos, porque deja de ir a los controles por estar preocupándose de cuidar. Entonces mientras más, edad tú tengas y seas cuidador, claramente tu perfil se va haciendo más vulnerable.

Los estereotipos de la vejez son más dañinos porque son naturalizados, más que el racismo, más que el sexismo.

-A lo largo de esta conversación hemos hablado de ciertos aspectos negativos del cuidado y también de la urgencia de mantener los derechos del cuidado y del cuidador. Pero, en base a tu trabajo, ¿qué aspectos positivos hay en los cuidados de personas mayores?

-Bueno, el impacto negativo existe en el cuidado cuando hay menos recursos de apoyo, por distintas circunstancias. Pero también es cierto que la experiencia de cuidar como toda experiencia en la vida tiene unos ribetes positivos para muchos, y que, si bien son en los que más cuesta enfocarse, efectivamente existen para muchas personas. En mi experiencia, hay muchas personas que te comentan o muchos cuidadores que sienten que se acercan más a la persona cuidada, que la relación incluso es mejor ahora porque hay una mayor interacción y esa interacción es distinta a lo que había antes, si esa interacción era muy conflictuada antes y ahora es menos, claramente hay un cercamiento que es mucho mejor para ellos.

-¿Hay aprendizajes de por medio?

-Sí. Por ejemplo, si yo como cuidadora sentía que no iba a ser capaz, que no podía cuidar, y luego me doy cuenta de que mi acción tiene un resultado positivo, claramente eso influye en mí, un sentimiento de autoeficacia, de que soy eficaz, de que puedo hacer cosas. Eso también es un aspecto positivo que se puede ir generando con el cuidado. Otro aspecto positivo, que mucha gente refiere aquí en Chile es el aspecto de la espiritualidad.

-¿En qué sentido?

-Muchos sienten que el cuidar genera un propósito en la vida y una sensación de reciprocidad. Eso hace que tú te muevas, que tú actúes, que tú le encuentres un sentido a lo que haces, o sentirte importante para un tercero, una pieza útil en la familia. Yo creo que todos estos aspectos son algunos ejemplos que sirven para reflexionar acerca del cuidado no sólo como una carga, sino que el cuidado con todas las complicaciones que tiene puede tener también aristas de aprendizaje, de aspectos positivos además del impacto que puede tener negativo. Yo creo que es importante educar o de alguna manera enfocar también a la persona que está acompañando, cuidando, en esos aspectos. La propia reflexión puede hacer que la labor de cuidado sea más llevadera y más satisfactoria para el que la está realizando.

Esas personas tienen toda una historia detrás que hace que no sean un niño y esa historia hay que valorarla, hay que traerla a la luz y nunca olvidarnos de que la identidad no se pierde nunca.

-¿Finalmente, cómo podemos llevar a un apersona que está cuidando a tener esas reflexiones y no quedarse solo con lo negativo que ya hemos comentado?

-Eso lo tiene que hacer alguien que mire la situación desde afuera. La persona que está cuidando, en general, está en el día a día ejerciendo la labor, viviendo la labor. Entonces es muy poco probable que tenga un tiempo para reflexionar sobre lo que está haciendo. Hay que intencionar esa reflexión.

-¿Cómo hacerlo?

-Se puede hacer a través de algún profesional, pero también puede ser a través de un familiar, un amigo, un vecino, etc. Alguien que en el fondo también haga este refuerzo positivo de la labor que se está llevando a cabo, que valore, que haya una valoración del cuidado. Y que eso haga que yo como cuidador/cuidadora pueda pensar un poco al respecto. Cuando tú le preguntas a los cuidadores y los enfocas en eso, aparecen este tipo de reflexiones de aspectos positivos, pero si no hay un cuestionamiento o alguien que guíe eso, es difícil verlo.

«Entonces, si como sociedad valoramos más esta experiencia de cuidar, podríamos nosotros mismos ser actores activos en el refuerzo, en la valoración, en el fondo, agradecer de alguna forma esta labor que se está haciendo. Y desde ahí realizar políticas o intervenciones o lo que sea, poniendo foco en ambas cosas: en lo que puede ser más asistencialista, pero que no tiene que ser sólo asistencialista y lo que puede ser más empoderar a quien cuida, de mirarlo con ese enfoque de derecho, de hacer que el cuidador o cuidadora pueda ir valorando más lo que está haciendo», concluye.

*Este trabajo es parte de un especial de Personas Mayores que Cuidan a Personas Mayores, proyecto de Amanda Marton, Javier Middleton, Sebastián Palma y Bárbara Carvajal que resultó ganador del Fondo de Becas para investigar y contar la desigualdad en la distribución de trabajos del cuidado y sus implicaciones socioeconómicas en América Latina y el Caribe, de la Fundación Gabo y Oxfam.

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